De nombreux dispositifs, dont la loi du 4 mars 2002, promeuvent une figure nouvelle du malade. Une figure d'individu autonome et décisionnaire qui s'avère difficile à mobiliser ou à comprendre dans un espace relationnel où l'égalité statutaire des individus n'est pas nécessairement traduite par une situation de coopération symétrique, « égale » au sens d'un même degré de « pouvoir » dans l'activité médicale. Pour cela nous avons cherché à comprendre l'évolution que connaît la médecine, sur les terrains contrastés de la médecine de ville et de la médecine hospitalière. Dans la première partie de notre travail, nous avons voulu reconstituer les problèmes, les ressources et les formes d'engagement qui ont conduit à faire évoluer la figure du « patient » et ses relations avec le monde médical. Nous avons analysé comment le travail d'émancipation des malades et de désenclavement de la pratique médicale s'agrègent dans un même modèle participatif. Dans la seconde partie nous avons interrogé l'appropriation, la légitimité et l'opérationnalité d'un modèle participatif fondé sur les droits des malades. Nous avons mis à jour l'hybridation de la qualité et du droit qui favorise l'inscription du droit des malades dans les pratiques. Notre troisième partie nous a amené à réaliser une approche centrée sur l'individu, sur l'espace de participation dont il bénéficie dans le cadre de la prise en charge hospitalière et sur la vulnérabilité du statut de sujet de droit dans le travail médical ordinaire. Cela nous a permis de mettre à jour une forme d'autonomie réactive face à l'institution hospitalière, bien que partielle et inégalement partagée. Dans la dernière partie relative à la médecine de ville, nous avons interrogé la qualification du statut des personnes au sein de la pratique et s'il y a lieu d'envisager un renouvellement de la pratique médicale par rapport au modèle paternaliste. Nous avons vu que le modèle participatif s'immisce fortement dans les formes de régulations médicales traditionnelles ; il ne se substitue pas au modèle paternaliste mais coexiste à ses côtés. A l'issue de cette thèse, la promotion des usagers dans le système de santé n'apparaît pas comme un mouvement homogène de « démocratie sanitaire », mais comme une diffusion des pratiques basées à la fois sur une conception renouvelée du statut et du champ d'actions des personnes malades et sur un modèle participatif de relation malade-médecin. L'observation des faits, telle que nous l'avons présentée, indique que l'institution médicale n'a pas évolué au même rythme que les discours. Il faut relever la fragilité des évolutions observables. La disparité des pratiques demeure considérable. Toutefois, le modèle participatif et la requalification du statut de l'usager pour partiels qu'ils soient dans les pratiques, permettent une coopération davantage symétrique.
| Identifer | oai:union.ndltd.org:CCSD/oai:pastel.archives-ouvertes.fr:pastel-00005246 |
| Date | 17 October 2008 |
| Creators | Routelous, Christelle |
| Publisher | École Nationale Supérieure des Mines de Paris |
| Source Sets | CCSD theses-EN-ligne, France |
| Language | French |
| Detected Language | French |
| Type | PhD thesis |
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