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Previous issue date: 2016-02-26 / Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior (CAPES) / Cerebral palsy (CP) describes a group of permanent disorders of the development of movement and posture, causing activity limitation, that are attributed to nonprogressive disturbances that occurred in the developing fetal or infant brain. Research has indicated that children and adolescents with disability have difficulties related to their social participation. However, family has been indicated as an
important factor that could optimize the social participation of children and youth with CP. Though, it is still being a challenge to understand the factors of the family that collaborates to the social participation of adolescents with CP. Hence, this study aimed to better understand about the social participation and the social support of adolescents with CP and about the parenting of their parents. Further specific
objectives were raised: to identify the perspectives of adolescents about the parenting practices that they received; to understand the perspectives and wishes of the adolescents about their future; and to identify the parents expectative about the challenges related to parenting their children with CP. The participants of this research were 7 adolescents with CP aged from 11 to 17 years old and their mothers.
For collecting data, two semi-structured interviews scripts were applied, in addition, the GMFCS - Gross Motor Function Classification System the Family Report Questionnaire, and the Social Support Appraisals (SSA) were utilized. The interviews were analyzed qualitatively using the Collective Subject Discourse technique. Results from GMFCS and SSA were analyzed according to instructions
of each instrument. As major results, the present research showed that in general, mothers understand that their parenting practices are positive and contribute to the social participation of their children. However, some mothers identified that the social participation of their children was restricted to the school context, whereas other mothers reported that the social participation of their adolescents included the engagement in activities in the community. Furthermore, mothers discussed about
their worries on the independence and autonomy of their children with CP, and how to help them to establish relationships in a mature way. However, some difficulties in parenting were also identified such as the differences between the mother’s and father’s parenting style, which may result in conflicts. Mothers also reported difficulties in properly stimulating the participation of their children and expressed
difficulties in teaching their values and principles to their children. From the perspective of the adolescents with CP, results indicated that they enjoy and try to engage in various leisure activities, where they seek for their social participation with friends in different contexts, such as restaurants, church, school, in others. Furthermore, results on the perspectives of the adolescents about their future
revealed the importance that they attributed to progress in the academic studies, establishing a professional carrier and having a family. It is hoped that this study contributed to the understanding of parenting of families of youth with CP and about the consequences of them practices to the social participation of these youths. It is also wished that this study can provide elements contributing to best understand about how the social participation of youth with CP is established and about what they expect for their future. It is hoped that this study can adds to the positive efforts of appropriately implementing practices of Occupational Therapists and other rehabilitation professions which focuses on the participation of this population. / A Paralisia Cerebral (PC) descreve um grupo de desordens permanentes do desenvolvimento do movimento e da postura, causando limitações nas atividades, que são atribuídas a distúrbios não progressivos ocorridos no desenvolvimento fetal
ou no cérebro infantil. Estudos têm indicado que crianças e adolescentes com deficiência têm dificuldades na participação social. Por outro lado, a família tem sido apontada como um importante fator que pode facilitar a participação social de
crianças e adolescentes com PC. Entretanto, ainda está colocado o desafio de se compreender sobre os fatores relacionados à família que corroboram para a participação social de adolescentes com PC. Assim, este estudo teve como objetivo
compreender sobre a participação social e o suporte social de adolescentes com PC e sobre a parentalidade de seus pais. Como objetivos específicos foram elencados: identificar a visão que os adolescentes têm sobre as práticas parentais que receberam de seus pais; compreender a visão e desejos dos adolescentes em relação ao seu próprio futuro; identificar a expectativa dos pais em relação aos desafios futuros relacionados à criação de seus filhos com PC. Foram participantes desta pesquisa 14 sujeitos, a saber, 7 adolescentes com Paralisia Cerebral, com idade entre 11 e 17 anos e suas mães. Para a coleta de dados foram utilizados dois roteiros de entrevista semiestruturada, um formulário de identificação dos participantes, o GMFCS Sistema de Classificação da Função Motora Grossa – Questionário do Relato Familiar, e o Social Suport Appraisals (SSA). Os dados gerados a partir das entrevistas foram analisados à luz da metodologia do Discurso do Sujeito Coletivo
(DSC), os demais dados foram analisados de acordo com as planilhas dos instrumentos (SSA e GMFCS) e apresentados de forma descritiva. Os principais resultados indicaram que as mães, em geral, entendem que as práticas parentais efetivadas com seus filhos são positivas e contribuem para a participação social de seus filhos, entretanto várias mães também identificaram que esta participação pode estar restrita ao contexto escolar, enquanto algumas relataram a participação em
atividades na comunidade como importante contexto para a participação. Além disso, as mães fazem reflexões como a preocupação em manter seus filhos com PC independentes, ajuda-los a se desenvolverem e a estabelecerem relacionamentos de forma madura. Por outro lado algumas dificuldades no exercício da parentalidade também são apresentadas como a divergência do estilo parental com o do parceiro resultando em conflitos, dificuldades em encontrar maneiras apropriadas de estimular a participação e ensinar valores morais. Com relação aos adolescentes com PC encontrou-se que eles gostam e procuram engajar-se em várias atividades de lazer, buscando a participação social com amigos em diversos contextos, como lanchonetes, igreja, escola dentre outras, além disso, em relação ao futuro os
adolescentes destacam a importância de estudarem, estabelecerem uma carreira e terem uma família. Acredita-se que este trabalho contribui para o entendimento da parentalidade em famílias de adolescentes com PC e sobre os rebatimentos destas
práticas na participação social destes adolescentes, além de fornecer elementos para a compreensão de como se dá a participação social destes adolescentes e o que eles esperam para seu futuro. Espera-se que este estudo some esforços positivos na efetivação de práticas da Terapia Ocupacional e demais profissões da reabilitação, cujo foco é promover a participação desta população.
| Identifer | oai:union.ndltd.org:IBICT/oai:repositorio.ufscar.br:ufscar/7485 |
| Date | 26 February 2016 |
| Creators | Lopes, Priscila Bianchi |
| Contributors | Matsukura, Thelma Simões |
| Publisher | Universidade Federal de São Carlos, Câmpus São Carlos, Programa de Pós-graduação em Terapia Ocupacional, UFSCar |
| Source Sets | IBICT Brazilian ETDs |
| Language | Portuguese |
| Detected Language | English |
| Type | info:eu-repo/semantics/publishedVersion, info:eu-repo/semantics/masterThesis |
| Source | reponame:Repositório Institucional da UFSCAR, instname:Universidade Federal de São Carlos, instacron:UFSCAR |
| Rights | info:eu-repo/semantics/openAccess |
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