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Previous issue date: 2012 / Introdução: Pacientes com distrofia muscular de Duchenne (DMD) apresentam durante a evolucao natural da doenca dificuldades fisicas e funcionais progressivas. Ha dependencia de um cuidador, que geralmente e um familiar proximo. Todas as decisoes referentes a complexa rotina de tratamento e enfrentamento da doenca devem ser assumidas por esses familiares, por isso processos educativos sao importantes para aumentar o conhecimento sobre a doenca em suas diversas fases. Avaliar o grau de conhecimento dos familiares perante a doenca DMD pode ser uma boa estrategia para identificar os individuos que necessitem especialmente de intervencoes educacionais, aumentando a aderencia, e efetividade do tratamento e ainda podem contribuir para avaliar a efetividade dos programas de orientacao especificos da equipe interdisciplinar. Objetivo: Elaborar um questionario de conhecimento sobre distrofia muscular de Duchenne para familiares. Metodo: Foram entrevistados neste estudo 14 profissionais envolvidos no atendimento de pacientes com DMD (G1), 13 maes de pacientes com DMD (G2) e 10 pacientes com DMD (G3). O G1 recebeu uma pergunta aberta sobre quais informacoes da doenca DMD e seus tratamentos os familiares e pacientes de DMD deveriam ter acerca da doenca. Os G2 e G3 foram estimulados a relatar todo o conhecimento que possuem sobre DMD e seus tratamentos. Todos os discursos foram transcritos e organizados de acordo com quatro categorias pre-estabelecidas para elaboracao do conteudo do questionario: Genetica, Fisiopatologia, Tratamento e Atividades de vida pratica (AVP´s). Utilizou-se a tecnica do Discurso do Sujeito Coletivo (DSCÆs) para a analise dos dados, extrairam-se as expressoes chaves, as ideias centrais de cada grupo, em cada categoria e montaram-se os DSCÆs, tornando possivel a elaboracao das questoes. Resultados: Foram encontradas diferencas nos DSC´s dos tres grupos, que podem ser relacionados as caracteristicas sociodemograficas e nas diferencas da logica tecnico cientifica dos profissionais da area da Saúde e a logica da percepcao do senso comum da populacao alvo (familiares de paciente com DMD e pacientes com DMD). Elaboraram-se dez questoes de multipla escolha (duas questoes sobre genetica, tres sobre fisiopatologia, quatro sobre tratamento e uma sobre AVP´s). Conclusoes: O questionario de conhecimento sobre distrofia muscular de Duchenne foi elaborado e podera ser uma ferramenta de odialogo mensuravelo do nivel de informacoes pre-adquiridas por familiares de pacientes com DMD, fornecendo dados que poderao ser interpretados pela equipe envolvida, favorecendo estrategias de enfrentamento da doenca e promovendo maior aderencia ao tratamento proposto nas diversas fases da doenca. Necessita ser validado / Introduction: Patients with Duchenne muscular dystrophy (DMD) in the disease
natural evolution present functional and progressive physical difficulties.
Dependence on the caregiver is observed who usually is a close family member.
All decisions to face the complex routine of therapy must be handled by these
family members, so educational processes are important to increase disease
awareness on the disease in its various phases. To assess the family’s degree of
knowledge related to the DMD disease can be a good strategy to identify
individuals who specially need educational interventions, increasing patient
adherence, effectiveness of treatment and contributing to assess effectiveness of
specific orientation programs of an interdisciplinary team. Objective: to develop a
questionnaire to obtain the knowledge about Duchenne muscular dystrophy.
Methodology: this study interviewed fourteen professionals involved in the care of
patients with DMD (G1), thirteen mothers of patients with DMD (G2) and ten
patients with DMD (G3). The G1 received an open question about what
information family members and patients must know about the DMD disease and
its treatment. The G2 and G3 were also encouraged to report all the knowledge
they have about DMD and its treatment. All the answers were transcribed and
organized according to four pre-established categories to elaborate the
questionnaire content: Genetics, Pathophysiology, Treatment and Practical Life
Activities. For data analysis, the technique of Collective Subject Discourse (DSCs)
was used and key expressions, central ideas of each group, in each category,
were obtained to elaborate the DSCs allowing performing the questions. Results:
differences in DSCs were found in the three groups that can be related to sociodemographic
characteristics and in the differences regarding scientific technical
logic of healthcare professionals and the common sense perception of the target
population (DMD patient’s family members and patients with DMD). Ten multiplechoice
questions (two questions on genetics, three on Pathophysiology, four on
treatment and one on practical life activities). Conclusions: the questionnaire on
the knowledge about Duchenne muscular dystrophy was elaborated and it was
built to be a tool of "measurable dialog" regarding prior information of the DMD
patient’s family members, providing data that can be interpreted by the team
involved, favoring strategies to deal with the disease and promoting greater
adherence to the treatment proposed in the various stages of the disease. The
questionnaire has to be validated. / BV UNIFESP: Teses e dissertações
| Identifer | oai:union.ndltd.org:IBICT/oai:repositorio.unifesp.br:11600/21998 |
| Date | January 2012 |
| Creators | Klein, Adriana Nathalie [UNIFESP] |
| Contributors | Universidade Federal de São Paulo (UNIFESP), Araujo, Pola Maria Poli de [UNIFESP] |
| Publisher | Universidade Federal de São Paulo (UNIFESP) |
| Source Sets | IBICT Brazilian ETDs |
| Language | Portuguese |
| Detected Language | English |
| Type | info:eu-repo/semantics/publishedVersion, info:eu-repo/semantics/masterThesis |
| Format | 126 p. |
| Source | reponame:Repositório Institucional da UNIFESP, instname:Universidade Federal de São Paulo, instacron:UNIFESP |
| Rights | info:eu-repo/semantics/openAccess |
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