BAKGRUND Modifierad Atkins Diet (MAD) och ketogenkost är kostbehandlingar som ordineras till barn med svårbehandlad epilepsi. Andra patientgrupper som behandlas med dessa dieter är patienter med glukostransportprotein typ 1-brist. Kostbehandlingarna är kolhydratfattiga och fettrika. I Sverige finns fyra sjukhus som arbetar med MAD och ketogenkost. I dagsläget saknas studier som beskriver hur behandlingarna upplevs av berörda familjer. SYFTE Syftet med studien var att utforska hur föräldrar till barn som behandlas med MAD eller ketogenkost upplever kostbehandlingen. METOD Kvalitativa intervjuer baserade på en halvstrukturerad frågeguide har genomförts. Fem familjer från olika delar av landet deltog i studien. Intervjuerna spelades in med mp3-spelare för att sedan transkriberas ordagrant. Samtalen analyserades genom kvalitativ innehållsanalys. RESULTAT Föräldrarna berättade om en rädsla och oro inför behandlingsstarten och att introduktionsperioden som familjerna erbjöds inför kostbehandlingen visade sig vara mycket viktig för kommande behandlingsprocess. Föräldrarna upplevde det svårt att tillaga en varierad kost och att det var viktigt med adekvata hjälpmedel och regelbunden vårdkontakt för att kunna tillämpa kostbehandlingen i vardagslivet. Deras behov av stöd förändrades under behandlingsprocessen. Genomgående var att informanterna upplevde att de sociala aktiviteterna anpassades efter kostbehandlingen. Föräldrarna upplevde det som viktigt att ha kontakt med andra familjer i liknade situation. Trots att föräldrarna upplevde flera olika praktiska och sociala problem ansåg de ändå att det positiva, som var kopplat till behandlingens resultat övervägde. En förälder uttryckte sig med orden ”Vi fick tillbaka vårt barn”- vilket återspeglar många föräldrars åsikt om behandlingen. SLUTSATS MAD och ketogenkost kräver mycket tid och kunskap för berörda familjer och påverkar deras vardag både praktiska och socialt. Med stöd från vård, barnomsorg, familj och vänner upplevde föräldrarna att det var lättare att upprätthålla behandlingen. Det finns också ett behov av att få prata med andra föräldrar och familjer som är liknande situationer. / BACKGROUND Modified Atkins Diet (MAD) and Ketogenic Diet are treatments prescribed to children suffering from refractory epilepsy. Patients with glucose transporter protein type 1 deficiency are also commonly treated with these diets, which are low in carbohydrates and high in fat. In Sweden, there are four hospitals implementing these treatments, but there is currently not sufficient information on how they are affecting the families. OBJECTIVE The purpose of this study was to explore how parents of children treated with MAD or Ketogenic Diet experience the treatment. METHOD Qualitative interviews based on a semi-structured topic guide was conducted. Five families from different parts of Sweden participated in this study. The interviews were recorded with an mp3 device and transcribed verbatim. Qualitative content analysis was used for data analysis. RESULT The parents disclosed anxiety before the start of the treatment and they acknowledged that the first week of introduction, which they, were offered before the start, proved to be essential for the rest of the treatment process. The families found it difficult to cook a balanced meal according to the dietary requriements, and also that it was important to have adequate resources and routine contact with health services to be able to apply the treatment to daily life. Their need for support changed during the treatment process. The informants believed their social activities were accommodated due to treatment. The parents felt the need to be in contact with other families in a similar situation. One parent expressed him-/herself with the words “We got our child back”, which reflects many parents view, regarding the treatment. CONCLUSION MAD and Ketogenic Diet require a lot of time and knowledge and affect practical and social aspects in daily living. With the support of health care, child care, family and friends, the parents felt it was easier to maintain treatment. The informants also shed light on the necessity of being in contact with other parents and families in similar situations.
| Identifer | oai:union.ndltd.org:UPSALLA1/oai:DiVA.org:umu-60979 |
| Date | January 2012 |
| Creators | Holmström, Annika, Mårtensson, Lotta |
| Publisher | Umeå universitet, Institutionen för kostvetenskap, Umeå universitet, Institutionen för kostvetenskap |
| Source Sets | DiVA Archive at Upsalla University |
| Language | Swedish |
| Detected Language | English |
| Type | Student thesis, info:eu-repo/semantics/bachelorThesis, text |
| Format | application/pdf |
| Rights | info:eu-repo/semantics/openAccess |
Page generated in 0.0021 seconds