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Previous issue date: 2017-04-07 / Os avanços tecnológicos e terapêuticos têm possibilitado o aumento da expectativa de vida de pessoas com síndrome de Down (SD), o que requer o desenvolvimento de estratégias e serviços direcionados à melhoria das condições de vida dessa população, considerando suas necessidades ao longo de todo o percurso do desenvolvimento e não mais apenas durante sua infância e adolescência. Além disso, também é necessária a investigação junto aos cuidadores, tendo em vista o importante papel que estes desempenham na oferta de suporte ao longo do curso de vida da pessoa com deficiência. Este estudo teve como objetivo caracterizar a fase adulta de pessoas com SD, a partir dos relatos dessas pessoas e de um familiar cuidador, focalizando também a qualidade de vida (QV) de ambos e o estresse do cuidador. Participaram 18 díades compostas por um adulto com SD e seu principal familiar cuidador. Os participantes responderam ao Questionário de Caracterização do Sistema Familiar, questionários de qualidade de vida, Inventário de Sintomas de Estresse e a uma entrevista. Os resultados mostraram que os adultos com SD possuem rotinas caracterizadas por baixa frequência de atividades fora do contexto doméstico, bem como escassez de atividades realizadas junto a amigos. São poucos os participantes com SD que estão inseridos no mercado de trabalho, bem como aqueles que possuem relacionamentos amorosos. Foi identificada baixa autonomia da pessoa com SD, havendo limitações nas habilidades de vida diária e habilidades instrumentais de vida diária. Os resultados das cuidadoras mostraram ser positiva a experiência de possuir um parente com SD, mas também apontaram dificuldades relacionadas ao cuidado com o adulto. Tanto adultos quanto cuidadoras apresentaram maiores índices de QV no domínio Relações sociais e menores no domínio Meio ambiente, tendo sido a QV geral mais alta no grupo de adultos com SD. Os dados referentes ao estresse das cuidadoras não se relacionaram com a sua QV. Destaca-se a importância de se investigar a fase adulta de pessoas com SD de forma sistêmica, priorizando diferentes membros familiares e contextos sociais. / Technological and therapeutic advances have made it possible to increase the life expectancy of people with Down syndrome (SD), which requires the development of strategies and services aimed at improving the living conditions of this population, considering their needs throughout the course of development and no longer only during their childhood and adolescence. In addition, research with caregivers is also necessary, given the important role they play in providing support throughout the life course of the disabled person. This study aimed to characterize the adulthood of people with Down syndrome (DS), based on the reports of these people and a family caregiver, also focusing on the quality of life (QoL) of both and the stress of the caregiver. It took part in the research a total of 18 dyads composed by an adult with DS and his main family caregiver. Participants answered the Characterization Questionnaire of Family System, quality of life questionnaires, Inventory of Stress Symptoms and an interview. The results showed that adults with DS have routines characterized by low frequency of activities outside the domestic context, as well as a lack of activities performed with friends. There are few participants with DS who are in the job market as well as those who have loving relationships. It was identified low autonomy of the person with DS, with limitations in daily life skills and instrumental daily life skills. The results of the caregivers were positive in relation to the experience of having a relative with DS, but also pointed to difficulties related to adult care. Both adults and caregivers had higher QoL indexes in the Social relationships domain and lower in the Environment domain, with the highest overall QoL in the group of adults with DS. The data on the caregivers' stress were not related to their QOL. It is important to investigate the adulthood of people with DS in a systemic way, prioritizing different family members and social contexts.
| Identifer | oai:union.ndltd.org:IBICT/oai:hermes.cpd.ufjf.br:ufjf/5614 |
| Date | 07 April 2017 |
| Creators | Andrade, Jaqueline Ferreira Condé de Melo |
| Contributors | Silva, Nara Liana Pereira, Barbosa, Altemir José Gonçalves, Dessen, Maria Auxiliadora da Silva Campos |
| Publisher | Universidade Federal de Juiz de Fora (UFJF), Programa de Pós-graduação em Psicologia, UFJF, Brasil, ICH – Instituto de Ciências Humanas |
| Source Sets | IBICT Brazilian ETDs |
| Language | Portuguese |
| Detected Language | English |
| Type | info:eu-repo/semantics/publishedVersion, info:eu-repo/semantics/masterThesis |
| Source | reponame:Repositório Institucional da UFJF, instname:Universidade Federal de Juiz de Fora, instacron:UFJF |
| Rights | info:eu-repo/semantics/openAccess |
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