A Fibrose Cística ou mucovicidose é uma doença crônica, autossômica recessiva, de caráter hereditário. Conviver com um filho portador de Fibrose Cística pode alterar a dinâmica de vida de uma mãe. O presente trabalho objetivou compreender a vivência de mães que possuem filhos portadores de Fibrose Cística, e assim desvelar o fenômeno de como é ser mãe de portadores de Fibrose Cística. Adotou-se a metodologia qualitativa com abordagem fenomenológica. Os sujeitos do estudo foram oito mães de filhos portadores de Fibrose Cística do sul de Minas Gerais. A coleta de dados foi realizada por meio de entrevista audiogravada no período de junho a outubro de 2012. Foi aprovado pelo comitê de Ética em Pesquisa da UNIFAL-MG sob o número de protocolo 017/2012. Foi utilizado um questionário para caracterização dos sujeitos com vistas a elaborar uma biografia de cada mãe e assim proporcionar ao leitor uma maior aproximação com o fenômeno. Utilizou-se como questão norteadora: Gostaria que a senhora me contasse a sua experiência como mãe de um filho com Fibrose Cística. Como é viver o dia a dia dessa experiência? Os dados foram discutidos com base em alguns pressupostos do referencial teórico de Martin Heidegger e de autores que trabalharam a temática. Após análise das entrevistas emergiram três categorias e duas subcategorias as quais representam a essência da vivencia de mães de filhos com Fibrose Cística em seu dia-a-dia: O Ser-ai vivenciando o diagnóstico de Fibrose Cística do seu filho; Experienciando o cuidado ao filho portador de Fibrose Cística que se subdivide em: O Ser-mãe vivenciando o tratamento, A alteração do seu mundo-vida e da dinâmica familiar; Diante do futuro do filho: entre a angústia e a esperança. Os resultados evidenciaram que viver a experiência de ser mãe de um filho com Fibrose Cística perpassa por momentos de medo, dúvidas e incertezas. A fase do diagnóstico teve grande impacto tanto no ser-mãe bem como na família. O cotidiano dessa família passou por transformações e foi adaptado priorizando o cuidado do filho doente. O futuro se mostra bastante incerto na vida dessas mães. O conhecimento aqui desvelado nos traz uma nova visão frente às necessidades reais dessas mães, e nos faz perceber que cada ser é singular e deve ser atendido na totalidade de suas peculiaridades. Nesse sentido, a experiência de mães com filhos portadores de Fibrose Cística descrita nesse estudo, poderá fornecer subsídios para reflexões nas práticas, tanto de enfermeiros como dos demais profissionais de saúde que atendem essa clientela, fazendo-os refletir sobre a forma de cuidado prestado a elas, de maneira que possam provocar mudanças no exercício do cuidado a essas mães, tornando-o mais humano e acolhedor. / The Cystic Fibrosis or mucovicidose is a chronic disease, autosomal recessive, hereditary. Living with a child with Cystic Fibrosis can change the whole dynamic of life of a mother. This study aimed to understand the experience of mothers who have children with cystic fibrosis, and thus reveal the phenomenon of being a mother of Cystic Fibrosis. We adopted a qualitative methodology with a phenomenological approach. The subjects were eight mothers of children with Cystic Fibrosis in southern Minas Gerais. Data collection was conducted through audio recorded interview from June to October 2012. Approved by the Research Ethics Committe of UNIFAL-MG under the protocol number 017/2012. A questionnaire was used to characterize the subjects in order to prepare a biography of each mother and thus provide the reader closer to the phenomenon. We used the following guiding question: Would you told me her experience as a mother of a child with cystic fibrosis. How is living day to day this experience? The data were discussed based on some of the theoretical assumptions of Martin Heidegger and authors who worked the theme. After analysis of the interviews revealed three categories and two subcategories which represent the essence of the experiences of mothers of children with cystic fibrosis in their day-to-day: The Being-there experiencing the diagnosis of cystic fibrosis in his son; Experiencing caution when child with cystic fibrosis which is divided into: Being-mother experiencing treatment, Changing your life-world and family dynamics; Before the child’s future: between anguish and hope. The results showed that live the experience of being a mother of a child with cystic fibrosis goes through moments of fear, doubt and uncertainty. The stage of diagnosis had a major impact both in being the mother in the family as a whole. The daily life of the family have changed and been adapted prioritizing the care of the sick child and the future looks very uncertain in the life of this mother. The knowledge unveiled here brings forward a new vision to the real needs of these mothers, makes us realize that each person is unique and must be attended at all its peculiarities. In this sense, the experience of mothers with children with Cystic Fibrosis described in this study may provide a basis for reflections practices of between nurses and other health professionals serving these clients, making them reflect on how to care provided to them, so that they can bring about changes of care to these mothers, making it more human and welcoming. / Fundação de Amparo à Pesquisa do Estado de Minas Gerais - FAPEMIG
| Identifer | oai:union.ndltd.org:IBICT/oai:10.254.254.39:tede/336 |
| Date | 25 March 2013 |
| Creators | CORDEIRO, Samara Macedo |
| Contributors | MOREIRA, Denis da Silva, http://lattes.cnpq.br/2853150341019532, RESCK, Zélia Marilda Rodrigues, CADETE, Matilde Meire Miranda |
| Publisher | Universidade Federal de Alfenas, Escola de Enfermagem, Brasil, UNIFAL-MG, Programa de Pós-Graduação em Enfermagem |
| Source Sets | IBICT Brazilian ETDs |
| Language | Portuguese |
| Detected Language | English |
| Type | info:eu-repo/semantics/publishedVersion, info:eu-repo/semantics/masterThesis |
| Format | application/pdf |
| Source | reponame:Biblioteca Digital de Teses e Dissertações da UNIFAL, instname:Universidade Federal de Alfenas, instacron:UNIFAL |
| Rights | http://creativecommons.org/licenses/by-nc-nd/4.0/, info:eu-repo/semantics/openAccess |
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