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Previous issue date: 2011-12-15 / Fundação Ford / Parental expectations on an unborn child rise towards the ideal of a child in the
enjoyment of good physical and mental health, which ensures its continuity. At its
birth a child with Down syndrome (DS) these expectations can vanish, initiating
adaptive experiences, which in some cases may be dysfunctional. This research
aims to understand quality of life (QOL) in terms of mothers of children with DS. We
chose an approach based on phenomenological theoretical and qualitative method
and interpretation of data on the reflection around the concept of QOL that allows the
understanding of subjective perception and conscious of the person on the
vicissitudes of their biopsychosocial experiences. The survey was conducted in
Maputo, Mozambique from December 2010 to February 2011. We used a personal
data questionnaire to collect demographic and biographical information and a semistructured
individual interview recorded in sound recording. This study was approved
by the Ethics Committee in Research of the Pontifical Catholic University of Sao
Paulo by Protocol 338/2010. Four mothers whose children with DS collaborated in
the research. In the context studied it is confirmed, as in other studies that sociocultural
factors and the lack of professionals in communicating the diagnosis to
parents may be barriers for acceptance of a child with Down syndrome. From the
psychological point of view these factors can disrupt parental expectations and
increase their uncertainty about their role, leading them to experience adaptive nonfunctional
behavior. These factors along with scarcity of resources and an inefficient
network support and services, contribute to increase mental and physical burden of
the interviewed mothers, which interferes negatively in the domains of their QOL. Yet,
in the context of this study, it is possible to notice a stigma in relation to the child with
DS, and the widow. This is based on certain beliefs and socio-cultural attitudes / Expectativas parentais referentes ao filho por nascer se erguem em base ao ideal de
uma criança em gozo de boa saúde física e mental, que garanta a sua continuidade.
Ao nascer um filho portador da síndrome de Down (SD) parte dessas expectativas
pode se anular, dando início a vivências adaptativas que, em alguns casos podem
ser disfuncionais. A presente pesquisa se propõe a compreender a qualidade de
vida (QV) do ponto de vista de mães de crianças portadoras da SD. Escolhemos
uma abordagem teórica de base fenomenológica e o método qualitativo de pesquisa
e interpretação de dados, por suas possibilidades para a reflexão sobre um conceito
de QV que permita a compreensão da percepção subjetiva e consciente da pessoa
sobre as vicissitudes biopsicossociais de suas vivências. A pesquisa foi realizada em
Maputo, Moçambique, de Dezembro de 2010 a Fevereiro de 2011. Usamos um
questionário de dados pessoais, para a coleta da informação biográfica e
demográfica e uma entrevista semi-estruturada, individual, registrada em gravação
sonora. Esta pesquisa foi aprovada pelo Comitê de Ética em Pesquisa da Pontifícia
Universidade Católica de São Paulo pelo protocolo nº 338/2010. Participaram da
pesquisa 4 mães de crianças portadoras da SD. No contexto estudado se confirma,
tal como em outros estudos que, fatores sócio-culturais e o despreparo dos
profissionais para a comunicação do diagnóstico aos pais podem ser obstáculos
para a aceitação de um filho portador da SD. Esses fatores, do ponto de vista
psicológico, podem desorganizar as expectativas parentais e aumentar as suas
incertezas sobre o seu papel; predispondo-os para experiências adaptativas não
funcionais. Junto desses fatores, a escassez de recursos e de redes eficientes de
apoio e serviços contribui para o aumento da sobrecarga psíquica e física das mães
entrevistadas, o qual interfere negativamente nos distintos domínios de sua QV.
Ainda no contexto estudado se observa o estigma, em relação à criança portadora
da SD e, à mulher viúva, que tem por base certas crenças e atitudes sócio-culturais
| Identifer | oai:union.ndltd.org:IBICT/oai:leto:handle/15095 |
| Date | 15 December 2011 |
| Creators | Mapelane, Lenia |
| Contributors | Franco, Maria Helena Pereira |
| Publisher | Pontifícia Universidade Católica de São Paulo, Programa de Estudos Pós-Graduados em Psicologia: Psicologia Clínica, PUC-SP, BR, Psicologia |
| Source Sets | IBICT Brazilian ETDs |
| Language | Portuguese |
| Detected Language | Portuguese |
| Type | info:eu-repo/semantics/publishedVersion, info:eu-repo/semantics/masterThesis |
| Format | application/pdf |
| Source | reponame:Biblioteca Digital de Teses e Dissertações da PUC_SP, instname:Pontifícia Universidade Católica de São Paulo, instacron:PUC_SP |
| Rights | info:eu-repo/semantics/openAccess |
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