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Do controle ao participativo engajamento público e informação em hanseníase como caminhos para um novo civismo

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Previous issue date: 2015 / Fundação Oswaldo Cruz. Instituto de Comunicação e Informação Científica e Tecnológica em Saúde. Rio de Janeiro, RJ, Brasil / O objetivo deste trabalho é discutir a participação social na definição da agenda de prioridades de pesquisa no campo das doenças negligenciadas, em especial a hanseníase. Tem como pressuposto a ideia de que o engajamento da sociedade na definição das prioridades em pesquisa não fez parte da realidade, em se tratando de luta política da sociedade civil organizada no campo da hanseníase, ao menos nos últimos vinte anos. Para tanto, na jornada a que este estudo se propôs, não era possível discutir a participação social em saúde no caso brasileiro, sem antes se ter um posicionamento relacionado ao tipo de participação sobre a qual se estava falando, uma vez que se registrou a presença de uma polifonia de sentidos para participação em/ou na saúde. Do ponto de vista da metodologia, este estudo traz como opção um hibridismo metodológico. Como método de abordagem, optou-se por traçar o Regime de Informação em torno da hanseníase, identificando atores, dispositivos, artefatos e ações de informação, na perspectiva de tentar investigar práticas eficazes no campo da hanseníase. Para esta análise, a tese se fundamenta também no aspecto da integralidade, que aqui é tomada como princípio/ação e perspectiva, na qual o Regime de Informação também está fundamentado. No que diz respeito à metodologia, este estudo ampara-se numa abordagem filosófica, cuja proposta busca esboçar uma genealogia dos atores, dispositivos, artefatos e ações de informação, dispostos no campo da hanseníase, a partir de um dado Regime de Informação, de modo a dar luz à arquitetura desse conhecimento tácito. Depois, lança-se mão do conceito de integralidade para problematizar tal arquitetura, amparado na perspectiva da eficácia sob o ponto de vista do usuário, tal como tem trabalhado historicamente, há cerca de 15 anos, o Laboratório de Pesquisas sobre Práticas de Integralidade (LAPPIS/UERJ)
Trata-se da adoção da integralidade como princípio/ação do Sistema Único de Saúde (SUS), que é comungado pelo Regime de Informação, ou seja, é a adoção da eficácia como um processo vivenciado cotidianamente, através da perspectiva do usuário e não como um modelo ideal para implementação de políticas, conforme propõe o modelo biomédico, que, em boa medida, organiza toda a oferta de políticas de saúde no país. Nessa perspectiva, busca-se identificar os instrumentos constituintes desse campo, realçando seus limites e possibilidades, para a construção de novas práticas sociais e dispositivos institucionais, visando à ampliação dos canais de diálogo entre Estado, ciência e sociedade. Tomou-se como referenciais os conceitos de Estado ampliado, hegemonia, contra-hegemonia e sociedade civil em Gramsci; os conceitos de poder e dispositivo de Foucault; a leitura do regime de informação Gonzalez de Gomez; e, por fim, o conceito de integralidade em Pinheiro et al. Como corpus de pesquisa, o estudo volta-se para as atas ordinárias e extraordinárias do Conselho Nacional de Saúde (CNS), que aqui é tomado como lócus privilegiado, inclusive por força de Lei (8142/1990), na qual se dão, diretamente, as relações entre Estado, ciência e sociedade. Além disso, também são analisados documentos disponíveis online no site do Morhan como forma de ampliar a percepção da luta da sociedade civil pela participação social na hanseníase. Assim, buscou-se identificar como e se a participação social na definição da agenda de prioridades em pesquisas se deu ao longo dos últimos vinte anos, visto que, em tese, é papel do Conselho a deliberação das políticas, inclusive de repasse financeiro. Nesse sentido, buscou-se saber como se deu esse processo, estabelecendo-se ou não canais de diálogo com a sociedade civil / The aim of this thesis is to discuss the social participation about the definition of research priorities in the field of neglected diseases, particularly about leprosy. It presupposes the idea that the society participation in setting priorities in research did not compose the reality of the political struggle of civil society organizations in the field of leprosy in the last twenty years. Therefore, on the journey that this study has proposed, it was not possible to discuss the social participation in the health area in Brazil, without an opinion about the type of the participation that had been discussed since the presence of a polyphony of senses to participate in the health area was registered. From the point of view of methodology, this study provides a hybrid methodology. As an approach method, it was decided to draw the Information Regime around leprosy, identifying actors, devices, artifacts and informative actions in perspective of trying to investigate effective practices in the field of leprosy. For this analysis, this thesis is also based on the aspect of completeness, that is taken in this paper as a principle/action and perspective on which the Information Regime is also based. With regard to methodology, this study relies on a philosophical approach. The proposal seeks to outline a genealogy of the actors, devices, articles and informative actions, disposed in the field of leprosy, from a certain Information Regime to make clear the architecture of this tacit knowledge. Then cast into the hand of the concept of completeness to question such an architecture, supported in pursuit of seeing it from a user point of view as the Laboratory for Research on Completeness Practices (Lappis / UERJ) has worked historically for about 15 years
It is the adoption of the integrality as a principle/action of the Unified Health System (SUS), a principle that is also shared by the Information Regime, in other words, the adoption of effectiveness as a process experienced daily and from the user point of view, not as an ideal model for policy implementation, as proposed by the biomedical model that organizes the entire supply of health policies in the country from this perspective it seeks to identify the constituent instruments of this field, highlighting its limits and possibilities for construction of new social practices, institutional arrangements to expand the channels of dialogue between the state, science and society. It was taken as the reference, the concept of the expanded state, hegemony and counter-hegemony in Gramsci civil society, the concepts of power and Foucault device, reading the Gonzalez Gomez information system and finally, the concept of completeness in Pine et al. As a research body, the study turns to the ordinary and extraordinary acts of the National Health Council (CNS), which is taken here as a privileged lócus, including by virtue of Law (8142/1990) which directly gives the relation between State, science and society. Besides, documents available online on the Morhan website were also analyzed as a way to broaden the perception of the struggle for civil society participation in social leprosy. Thus, it sought to identify whether and how social participation in setting the agenda of priorities in research took place over the last twenty years, since in theory, it is the role of the Council deliberation of policies including financial transfers. In this sense it sought to find out how this process happened, establishing or not establishing channels of dialogue with civil society

Identiferoai:union.ndltd.org:IBICT/oai:www.arca.fiocruz.br:icict/14473
Date January 2015
CreatorsVieira, Marcelo Luciano
ContributorsCardoso, Janine Miranda, Oliveira, Valdir de Castro, Mendonça, André Luis de Oliveira, Virmond, Marcos da Cunha Lopes, Pinheiro, Roseni
Source SetsIBICT Brazilian ETDs
LanguagePortuguese
Detected LanguageEnglish
Typeinfo:eu-repo/semantics/publishedVersion, info:eu-repo/semantics/doctoralThesis
Sourcereponame:Repositório Institucional da FIOCRUZ, instname:Fundação Oswaldo Cruz, instacron:FIOCRUZ
Rightsinfo:eu-repo/semantics/openAccess

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