A Paralisia Cerebral (PC) é uma alteração da postura e do movimento, permanente, mas não imutável, resultante de um distúrbio no cérebro, não progressivo, devido a fatores hereditários, eventos ocorridos durante a gravidez, parto, período neonatal ou durante os primeiros dois anos de vida, causando limitações nas atividades motoras, freqüentemente acompanhadas de distúrbios de sensação, cognição, comunicação, percepção e comportamento. O nascimento de uma criança com esta condição causa um profundo impacto na família, que se depara com uma situação nova e frequentemente inesperada, fazendo sobressair a figura do cuidador, que em geral, é representado por um familiar, que assume um papel fundamental na melhora da qualidade de vida da criança. O objetivo deste trabalho foi identificar e descrever a sobrecarga que a criança com PC provoca na família e verificar se existe alguma relação entre a sobrecarga, o grau de dependência da criança e o nível socioeconômico da família. Fizeram parte do estudo 150 familiares de crianças com PC que fazem seguimento no Ambulatório de Neurologia Infantil do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto USP. Os dados foram obtidos, antes ou após a consulta médica, utilizando-se um formulário de entrevista contendo informações a cerca da criança, dados sócio-demográficos da família, informações sobre a sobrecarga que a criança acarreta na família, através da Burden Interview Scale, traduzida e validada para o português da versão original inglesa, e por questões abertas relacionadas ao tratamento fisioterapêutico. Os resultados permitiram observar que a maioria das crianças encontrava-se na faixa etária de um a dez anos, com PC do tipo tetraplegia/paresia espástica, geralmente dependentes de cuidados de higiene, alimentação e deambulação. A análise dos dados dos familiares demonstrou a figura da mãe como o familiar cuidador principal, de classe social menos favorecida, com gestação de nove meses, sendo a cesária o tipo mais comum de parto. Foi observado que a sobrecarga referida pelos familiares cuidadores foi de intensidade baixa a moderada, ainda que tenham sido verbalizadas diferentes preocupações referentes à dependência e futuro da criança, bem como a baixa condição financeira e o sentido que deveria estar fazendo mais pela criança. As respostas obtidas das questões abertas evidenciaram o enfrentamento de diversas dificuldades em relação ao comportamento das crianças, periodicidade das sessões de fisioterapia e as enfrentadas na realização dos exercícios propostos pelos profissionais, em domicílio. O estudo possibilitou não apenas caracterizar e compreender os obstáculos atribuídos pelos familiares das crianças em relação à sobrecarga e aos aspectos relacionados ao tratamento fisioterapêutico, mas encerrou em si a visão e a discussão acerca da figura do cuidador familiar que assume a responsabilidade pelo cuidado e que merece o reconhecimento do seu papel, tanto na esfera familiar, como na social, através da implementação de políticas públicas que possam amenizar as dificuldades e problemas advindos desta função. / Cerebral Palsy (CP) is an alteration to ones posture and movement. It is permanent, but not unchangeable, and results from an unprogressive brain disorder, which can be genetic or due to events occurred during pregnancy, delivery, in the neonatal period, or during the first two years of life. This condition causes impairment to ones motor activities, usually accompanied by disorders to the persons sensations, cognition, communication, perception, and behavior. When a child is born with these conditions, the family is deeply affected, since they have to face a new, and often unexpected, situation. In addition, it puts emphasis on the caregiver, who, in general, is one of the family members that takes on a fundamental role in improving the childs quality of life. The purpose of this study was to identify and describe the overload that a child with CP brings on his or her family, and verify if there is any relationship between the overload, the childs degree of dependence, and the familys socioeconomic level. Participants were 150 family members of children with CP following treatment at the University of São Paulo Child Neurology Outpatient Clinic at the Hospital das Clinicas of the Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto. Data were collected before or after the consultation with the physician, using an interview form containing information about the child, the familys socioeconomic data, information about the overload that the child brings on the family, obtained with the Burden Interview Scale, translated and validated for the Portuguese language, and through open questions that address the physiotherapy treatment. The results showed that most children were between one and ten years old, their type of CP was quadriplegia/spastic diplegia, and were usually dependent on others for hygiene care, feeding, and walking. The data analysis for family members showed that the caregiver was usually the childs mother, and that most had a low socioeconomic level, with nine-month pregnancy, with cesarean as the most common type of delivery. The caregivers reported an overload of low to moderate intensity, though stating different concerns regarding the childs dependence and future, as well as the financial difficulties and the feeling that they could be doing more for their child. The answers to the open questions showed the family members had to deal with several difficulties regarding the childrens behavior, the frequency of the physiotherapy sessions, and the difficulty of performing the exercises proposed by the professionals at home. The study made it possible to describe and understand the challenges reported by the childrens family members regarding the overload and the physiotherapy treatment, and to understand and discuss the role of the family member who is the caregiver and deserves to be acknowledged by the family and the society as well, through the implementation of public policies that would reduce the difficulties and problems brought on by this role.

A Paralisia Cerebral (PC) é uma alteração da postura e do movimento, permanente, mas não imutável, resultante de um distúrbio no cérebro, não progressivo, devido a fatores hereditários, eventos ocorridos durante a gravidez, parto, período neonatal ou durante os primeiros dois anos de vida, causando limitações nas atividades motoras, freqüentemente acompanhadas de distúrbios de sensação, cognição, comunicação, percepção e comportamento. O nascimento de uma criança com esta condição causa um profundo impacto na família, que se depara com uma situação nova e frequentemente inesperada, fazendo sobressair a figura do cuidador, que em geral, é representado por um familiar, que assume um papel fundamental na melhora da qualidade de vida da criança. O objetivo deste trabalho foi identificar e descrever a sobrecarga que a criança com PC provoca na família e verificar se existe alguma relação entre a sobrecarga, o grau de dependência da criança e o nível socioeconômico da família. Fizeram parte do estudo 150 familiares de crianças com PC que fazem seguimento no Ambulatório de Neurologia Infantil do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto USP. Os dados foram obtidos, antes ou após a consulta médica, utilizando-se um formulário de entrevista contendo informações a cerca da criança, dados sócio-demográficos da família, informações sobre a sobrecarga que a criança acarreta na família, através da Burden Interview Scale, traduzida e validada para o português da versão original inglesa, e por questões abertas relacionadas ao tratamento fisioterapêutico. Os resultados permitiram observar que a maioria das crianças encontrava-se na faixa etária de um a dez anos, com PC do tipo tetraplegia/paresia espástica, geralmente dependentes de cuidados de higiene, alimentação e deambulação. A análise dos dados dos familiares demonstrou a figura da mãe como o familiar cuidador principal, de classe social menos favorecida, com gestação de nove meses, sendo a cesária o tipo mais comum de parto. Foi observado que a sobrecarga referida pelos familiares cuidadores foi de intensidade baixa a moderada, ainda que tenham sido verbalizadas diferentes preocupações referentes à dependência e futuro da criança, bem como a baixa condição financeira e o sentido que deveria estar fazendo mais pela criança. As respostas obtidas das questões abertas evidenciaram o enfrentamento de diversas dificuldades em relação ao comportamento das crianças, periodicidade das sessões de fisioterapia e as enfrentadas na realização dos exercícios propostos pelos profissionais, em domicílio. O estudo possibilitou não apenas caracterizar e compreender os obstáculos atribuídos pelos familiares das crianças em relação à sobrecarga e aos aspectos relacionados ao tratamento fisioterapêutico, mas encerrou em si a visão e a discussão acerca da figura do cuidador familiar que assume a responsabilidade pelo cuidado e que merece o reconhecimento do seu papel, tanto na esfera familiar, como na social, através da implementação de políticas públicas que possam amenizar as dificuldades e problemas advindos desta função. / Cerebral Palsy (CP) is an alteration to ones posture and movement. It is permanent, but not unchangeable, and results from an unprogressive brain disorder, which can be genetic or due to events occurred during pregnancy, delivery, in the neonatal period, or during the first two years of life. This condition causes impairment to ones motor activities, usually accompanied by disorders to the persons sensations, cognition, communication, perception, and behavior. When a child is born with these conditions, the family is deeply affected, since they have to face a new, and often unexpected, situation. In addition, it puts emphasis on the caregiver, who, in general, is one of the family members that takes on a fundamental role in improving the childs quality of life. The purpose of this study was to identify and describe the overload that a child with CP brings on his or her family, and verify if there is any relationship between the overload, the childs degree of dependence, and the familys socioeconomic level. Participants were 150 family members of children with CP following treatment at the University of São Paulo Child Neurology Outpatient Clinic at the Hospital das Clinicas of the Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto. Data were collected before or after the consultation with the physician, using an interview form containing information about the child, the familys socioeconomic data, information about the overload that the child brings on the family, obtained with the Burden Interview Scale, translated and validated for the Portuguese language, and through open questions that address the physiotherapy treatment. The results showed that most children were between one and ten years old, their type of CP was quadriplegia/spastic diplegia, and were usually dependent on others for hygiene care, feeding, and walking. The data analysis for family members showed that the caregiver was usually the childs mother, and that most had a low socioeconomic level, with nine-month pregnancy, with cesarean as the most common type of delivery. The caregivers reported an overload of low to moderate intensity, though stating different concerns regarding the childs dependence and future, as well as the financial difficulties and the feeling that they could be doing more for their child. The answers to the open questions showed the family members had to deal with several difficulties regarding the childrens behavior, the frequency of the physiotherapy sessions, and the difficulty of performing the exercises proposed by the professionals at home. The study made it possible to describe and understand the challenges reported by the childrens family members regarding the overload and the physiotherapy treatment, and to understand and discuss the role of the family member who is the caregiver and deserves to be acknowledged by the family and the society as well, through the implementation of public policies that would reduce the difficulties and problems brought on by this role.

[pt] A longevidade da população e, consequentemente, o aumento de doenças crônicodegenerativas que causam dependência, são uma realidade com a qual as famílias brasileiras estão se defrontando. No imaginário social e familiar há uma expectativa de que mulheres se responsabilizem pelos cuidados dos enfermos e dos idosos. Considerando a diversidade de papéis ocupados pela mulher na atualidade – filha, mãe, esposa, profissional –, o cuidado ao idoso dependente torna-se um desafio para esta, fazendo emergir inúmeros sentimentos e mudanças na dinâmica familiar. Este estudo teve como objetivo geral investigar a vivência da mulher cuidadora familiar principal de idoso dependente. Como objetivos específicos, pretendemos investigar como a mulher cuidadora de idoso dependente percebe a repercussão da função de cuidar em sua família; e compreender as especificidades do vínculo entre a mulher cuidadora e o idoso dependente. Realizamos uma pesquisa qualitativa, na qual entrevistamos oito mulheres cuidadoras de idoso dependente, com idades entre 45 e 57 anos. Da análise do material discursivo coletado nas entrevistas emergiram cinco categorias de análise: 1) Da autonomia à dependência: tempos do cuidado; 2) Experiência do cuidado e seus impactos; 3) O lugar da cuidadora principal de idoso familiar dependente; 4) Rede de apoio aos cuidados e 5) Lutos no cuidado. O diagnóstico de demência foi prevalente neste estudo e causou grande impacto nas cuidadoras. A evolução da doença, com as perdas cognitivas e aumento da dependência, despertou sentimentos de desamparo, impotência, tristeza e culpa, sobrecarregando emocionalmente a maioria das cuidadoras. A naturalização do lugar de cuidadora e as perdas vivenciadas são percebidas pelas entrevistadas como um destino. Elas não se questionam sobre as repercussões da sobrecarga associada ao cuidado com o familiar idoso dependente nas suas vidas. Contudo, relatam ter menos oportunidades de trabalho e de progressão na carreira, assim como restrições na vida social e no lazer. Recorrer a tratamentos médicos e psicológicos foi uma estratégia para minimizar os efeitos nocivos da sobrecarga. O suporte da rede de apoio foi fundamental para que as mulheres cuidadoras continuassem a exercer outras funções como trabalhadora e mãe. / [en] The longevity of the population and, consequently, the increase of chronicdegenerative diseases that cause dependence, are a reality with which the Brazilian families are facing. In the social and family imaginary there is an expectation that women will be responsible for the care of the sick and the elderly. Considering the diversity of roles currently occupied by women – daughter, mother, wife, professional – care for the dependent elderly becomes a challenge for this, causing innumerable feelings and changes in family dynamics to emerge. This study aimed to investigate the experience of the female family caregiver leading to the elderly dependent. We intended to investigate how the female caregiver perceives the repercussion of the caring function in their family; and to understand the specificities of the bond between the caregiver and the dependent elderly. We conducted a qualitative research, in which we interviewed eight women who were dependent caregivers, aged between 45 and 57 years. From the analysis of the discursive material collected in the interviews emerged five categories of analysis: 1) From autonomy to dependency: times of care; 2) Experience of care and its impacts; 3) The place of the primary caregiver of dependent elderly family members; 4) Care network and 5) Grief within the care. The diagnosis of dementia was prevalent in this study and had a great impact on caregivers. The evolution of the disease, with cognitive losses and increased dependence, aroused feelings of helplessness, impotence, sadness and guilt, emotionally overwhelming most caregivers. The naturalization of the caregiver s place and the lived losses are perceived by the interviewees as a destination. They do not question the repercussions of the overload associated with care with the dependent elderly relative in their lives. However, they report fewer opportunities for work and career advancement, as well as restrictions on social and leisure life. Using medical and psychological treatments was a strategy to minimize the harmful effects of overload. The support network was essential for female caregivers to continue to perform other roles as both worker and mother.

[pt] A presente investigação tem como objetivo geral estudar o impacto da Reforma Psiquiátrica no cotidiano de cuidadoras familiares. São objetivos específicos: analisar a percepção que tais cuidadoras têm delas mesmas e do seu cotidiano; pesquisar as motivações que levam tais familiares a assumirem o cuidado com os membros adoecidos; analisar as implicações do gênero do cuidador no cotidiano; investigar as redes de suporte social que tais cuidadoras têm como referência, e a eficácia das mesmas; conhecer a percepção dos familiares sobre os dispositivos de saúde mental; estudar a percepção que têm sobre a atenção à crise e suas sugestões. Realizamos uma pesquisa qualitativa com 10 mulheres, familiares que se auto-intitularam responsáveis por uma pessoa com transtorno mental grave e persistente. Os dados foram obtidos por meio de entrevistas semi estruturadas e analisados de acordo com o método de análise de conteúdo, na sua vertente categorial. A partir das narrativas, emergiram cinco categorias de análise: cotidiano do cuidado; implicações do gênero do cuidador no cotidiano; redes territoriais de suporte; percepção dos dispositivos e percepção da atenção à crise e sugestões das familiares; que foram desdobradas em subcategorias. A metodologia utilizada na pesquisa permitiu que as familiares se expressassem livremente, e assim foi possível perceber a luta, a sobrecarga, o desamparo, os ressentimentos, mas também a garra, a força e as estratégias de sobrevivência destas mulheres. Veio em relevo a questão da sobrecarga a que estão submetidas estas familiares, e como convivem com a angústia, o medo, a vergonha e o cansaço. Uma vez que a atenção à crise no território não está sendo oferecida como está previsto na Reforma Psiquiátrica, isto se reflete também na questão da rede de suporte social. A percepção dos novos dispositivos trouxe à baila opiniões divergentes: foram encontradas familiares que se estruturaram emocionalmente e nas rotinas do cuidado, a partir do grande apoio e acolhida que recebem dos CAPS, também através dos grupos multifamiliares. Em contrapartida, foram encontradas familiares em situação de grande desamparo, com grandes dificuldades de se relacionar com os pro-fissionais dos CAPS, de dividir a responsabilidade do cuidado, tendo que arcar sozinhas com as situações de crise do seu familiar. A precariedade dos serviços, a falta de medicação, a não-implantação dos dispositivos nos fala de uma falta de compromisso do poder público com esta população. / [en] The general objective of this research is to study the impact of the Psychiatric Reform on the daily routine of family caregivers. There are also specific objectives: to analyze the caregivers perception of themselves and their daily life; to investigate the motivations that lead such family members to take care of their sick relatives; to analyze the implications of the caregivers gender in daily life; to investigate the social support networks that such caregivers have as reference, and their effectiveness; to describe the family members perception of mental health devices; to study the way they perceive the attention received during a crisis and their suggestions. We performed a qualitative research with 10 adult females that self-identified as relatives of a person with severe and persistent mental disorder. The data were obtained through semi-structured interviews and analyzed according to the content analysis method, in its categorical aspect. From the narratives, five categories of analysis emerged: daily care; implications of the caregiver s gender in daily life; territorial support networks; perception of the devices the attention received during a crisis and the suggestions of the relatives; which have been deployed in subcategories. The method used in this research allowed the family members to express themselves freely, and thus it was possible to perceive the struggle, the overload, the helplessness, the resentments, but also the grit, the strength and the survival strategies of these women. The overload to which these relatives are subject was prominent, and also these people coexist with anguish, fear, shame and fatigue came to prominence. Since attention to the crisis in the territory is not being offered as guaranteed in the Psychiatric Reform, this is also reflected in the matter of the social support network. The perception of the new devices brought to light divergent opinions: some family members were found to be emotionally structured and adapted to the care routines; they described the great support and welcome that they receive from the CAPS, also through the multifamily groups. On the other hand, some family members were found in situa-tions of great helplessness, with difficult in dealing with the CAPS professionals and dividing the responsibility of the care. They reported having to deal with the crisis of their sick relatives on their own. The precariousness of the services, the lack of medication, the non-implantation of the devices tells us of a lack of commitment of the public power with this population.