[pt] Esse estudo debruça-se acerca de Adolescentes com Doenças Crônicas: Reflexos da Pobreza na Saúde e tem como intuito analisar, de forma concreta e não compartimentada, duas temáticas complexas e que estão intimamente relacionadas: pobreza e saúde. O trabalho busca analisar os reflexos da pobreza no adoecimento crônico do adolescente, tendo como referência o Núcleo de Estudos da Saúde do Adolescente (NESA), que se constitui como uma unidade da Universidade do Estado do Rio de Janeiro (UERJ) e do Hospital Universitário Pedro Ernesto (HUPE), sendo referência nacional na atenção à saúde do adolescente. Dentre as principais referências utilizada nessa pesquisa destacamos: Garcia (2005), Behring e Boschetti (2000), Bravo (1996), entre outros autores. A relevância da pesquisa está no desafio cotidiano que a pobreza impõe para o tratamento de saúde do adolescente e para a equipe multidisciplinar que o acompanha. Com base nos atendimentos no NESA, foi possível observar que, mesmo diante da complexidade da doença crônica no corpo do adolescente, as condições socioeconômicas, em muitos casos, eram os maiores desafios para o indivíduo, sua família e para a equipe de saúde. Para realização da pesquisa, foi construído o perfil socioeconômico dos adolescentes com doenças crônicas atendidos no ambulatório e na enfermaria do NESA, buscando analisar o conjunto de limites e possibilidades do adolescente e sua família no enfretamento do diagnóstico, dando visibilidade as demandas coletivas dessa realidade complexa de enfrentar. / [en] This study focuses on Adolescents with Chronic Diseases: Reflections of Poverty in Health and aims to analyze, in a concrete and non-compartmentalized way, two complex themes that are closely related: poverty and health. The work seeks to analyze the reflexes of poverty in the chronic illness of adolescents, having as reference the Center for Adolescent Health Studies (NESA), which is constituted as a unit of the State University of Rio de Janeiro (UERJ) and the University Hospital Pedro Ernesto (HUPE), being a national reference in adolescent health care. Among the main references used in this research we highlight: Garcia (2005), Behring and Boschetti (2000), Bravo (1996), among other authors. The relevance of the research is in the daily challenge that poverty imposes for the adolescent s health treatment and for the multidisciplinary team that accompanies him. The relevance of the research is in the daily challenge that poverty imposes for the adolescent s health treatment and for the multidisciplinary team that accompanies him. Based on the assistance provided by NESA, it was possible to observe that, despite the complexity of chronic illness in the adolescent s body, socioeconomic conditions, in many cases, were the greatest challenges for the individual, his family and the health team. Based on the assistance provided by NESA, it was possible to observe that, despite the complexity of chronic illness in the adolescent s body, socioeconomic conditions, in many cases, were the greatest challenges for the individual, his family and the health team. In order to carry out the research, the socioeconomic profile of adolescents with chronic diseases, seen at the outpatient clinic and at the NESA ward, was built, seeking to analyze the set of limits and possibilities of the adolescent and his family in facing the diagnosis, giving visibility to the collective demands of this reality complex to face.

[pt] A doença renal crônica representa a entrada definitiva no universo da doença e coloca o indivíduo diante de sua inerente condição de finitude. O trabalho com esse grupo de pacientes é permeado por perdas e questões sobre morte, sofrimento e medo. Lidar com a possibilidade de morte e de perdastraz sentimentos singulares para cada sujeito, e este se vê diante do vazio e mergulhado no desamparo. A exigência é de acolhimento, segurança e proteção contra o sentimento de ameaça e direcionada, principalmente, aos profissionais de saúde responsáveis pelo tratamento renal. As características dos pacientes, suas novas construções psíquicas pós-diagnóstico, as dificuldades dos profissionais que lidam com a doença renal crônica e a interação entre ambos são discutidos baseados na revisão bibliográfica e na experiência da autora em uma clínica destinada a esse grupo de pacientes. Objetivou-se ressaltar a importância da relação médico-paciente que privilegie um ambiente de acolhimento, comunicação, incentivo à autonomia e respeito aos diferentes discursos, para garantia de qualidade do tratamento e para uma melhor adaptação e uma nova perspectiva de vida antes da morte. / [en] Chronic renal failure is the definitive entry into the world of disease and puts the individual before his inherent condition of finitude. The work with this group of patients is permeated by loss and questions about death, suffering and fear. Dealing with the possibility of death and loss stirs very personal feelings in subjects, who suddenlyfeel empty and helpless. Their needfor refuge, safety and protection against those threatsis primarily directed towardsthe health professionals responsible for their kidney treatment. The patients characteristics, their new post-diagnosis psychic constructions, the difficulties of professionals who deal with chronic kidney disease and their interaction are discussed based on a literature review and the author s experience in a clinic that treats this group of patients. The objective of this study was to highlight the importance of the doctor-patient relationship insofar as it promotes refuge, communication, autonomy and respect towardsthe different speeches, which results in treatment quality assurance, better coping and a new life perspective before death.

[pt] O presente trabalho tem como objetivo de analisar de que forma o lúpus interfere na experiência de gravidez dessas mulheres. O mesmo é classificado como uma doença crônica multissistêmica de natureza autoimune conhecida pela sua imprevisibilidade, apresentando períodos de remissões e recaídas. A gestação para mulheres com lúpus é considerada como de alto risco e necessitam de um planejamento sistemático, pois estas podem apresentar recorrentes abortos e a ativação da doença durante o período gestacional. Ao discutirmos sobre gestantes com lúpus, iremos dar ênfase as suas experiências em relação à patologia, a saúde sexual e reprodutiva, e a maternidade, onde estas são perpassadas pelas relações familiares. Nessa perspectiva configuram-se como objetivos específicos deste trabalho: 1) Discutir os sentidos da maternidade para mulheres gestantes com doença autoimune convivendo com lúpus; 2) Verificar como as relações familiares se expressam no que se refere ao cuidado e apoio de mulheres com lúpus; 3) Discutir como as gestantes com lúpus convivem com sua patologia. O percurso metodológico deste trabalho buscou compreender sob essas perspectivas o cotidiano de cinco mulheres na vivência desse cenário. Como procedimentos de investigação, utilizamos entrevistas semiestruturadas que foram realizadas individualmente por meio de plataforma virtual. Os resultados apontam para a importância das relações familiares quando dissertamos sobre gestantes e lúpus. Ademais, pensarmos o medo existente em relação aos desdobramentos da gestação e a maternidade, e também a relevância das associações e grupos de mulheres que convivem com lúpus para a convivência com a patologia. Destacamos a imprescindibilidade do planejamento e execução de políticas públicas e a ampliação dos estudos sobre o lúpus. / [en] The present work aims to analyze how lupus interferes in the pregnancy experience of these women. It is classified as a chronic multisystem disease of an autoimmune nature known for its unpredictability, periods of remissions and relapses. Pregnancy for women with lupus is considered to be at high risk and elements of systematic planning, as they may present with recurrent abortions and the activation of the disease during the gestational period. When discussing pregnant women with lupus, we will emphasize how their experiences in relation to pathology, sexual and reproductive health, and motherhood, where these are permeated by family relationships. In this perspective, the specific objectives of this work are configured: 1) Discuss the meanings of motherhood for pregnant women with autoimmune disease living with lupus; 2) Check how family relationships are expressed in terms of the care and support of women with lupus; 3) Discuss how pregnant women with lupus live with their pathology. The methodological path of this work sought to understand these perspectives in the daily lives of five women in the experience of this scenario. As investigation procedures, we use semistructured changes that were carried out through a virtual platform. The results point to the importance of family relationships when we talk about pregnant women and lupus. In addition, we think about the existing fear in relation to the consequences of pregnancy and motherhood, and also the descent of women and groups of women who live with lupus to live with the pathology. We highlight the indispensability of planning and implementing public policies and the expansion of studies on lupus.