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[en] FROM ABNORMAL CHILD TO THE BEARER OF RIGHTS: THE CHALLENGE IN THE QUEST FOR TREATMENT OF AUTISTIC CHILDREN IN THE CITY OF RIO DE JANEIRO / [pt] DA CRIANÇA ANORMAL AO SUJEITO DE DIREITOS: OS DESAFIOS DA BUSCA POR TRATAMENTO PARA AS CRIANÇAS AUTISTAS NA CIDADE DE RIO DE JANEIRO

EVA MARIA RUNGE DE ARAUJO 01 July 2015 (has links)
[pt] A proposta desta pesquisa, de caráter qualitativo, consiste em analisar a experiência de famílias com crianças autistas na busca por diagnóstico e tratamento no Rio de Janeiro. O tratamento do autismo, e a possibilidade de um diagnóstico precoce, como se mostra na pesquisa, passaram a ser garantidos em função de dois importantes fatores: (1) a emergência de uma nova concepção de criança como sujeito de direitos, institucionalizada através do Estatuto da Criança e do Adolescente (1990), e, (2) a criação de uma legislação específica em prol das pessoas com transtornos mentais. Como se procura mostrar na pesquisa, esses fatores contribuíram para que o cuidado com a criança autista deixasse a esfera do simples confinamento e passasse a ser incorporado na esfera dos direitos humanos. Examinam-se, em um momento subsequente da pesquisa, as políticas de saúde mental, mais particularmente as diretrizes específicas para um cuidado da população infantil com autismo. Apesar de importantes avanços jurídicos, a efetiva implementação dos direitos da criança autista ainda constitui um desafio para as suas famílias. Com efeito, como mostra a pesquisa, frequentemente as famílias não são bem sucedidas na tentativa de identificação precoce do autismo. Além disso, elas raramente obtêm encaminhamento para um tratamento gratuito para a criança autista, ou informações precisas sobre os seus direitos sociais. Desta forma, a pesquisa mostra que a família, de fato, continua confrontando uma série de dificuldades que ainda impossibilitam o efetivo atendimento e cuidado da criança autista. / [en] This research aims at qualitative analysis of the experience of families of autistic children in their quest for a diagnosis and treatment in Rio de Janeiro. The treatment of autism, and the possibility of an early diagnosis, as the research shows, have been made legally possible in virtue of two different factors, to wit: (1) the emergence of a new conception of child as a bearer of rights, which was brought about through the Estatuto da Criança e do Adolescente (Statute of the Child and the Adolescent, 1990), and (2) the passing of a new legislation for people with any form of mental disorder. Both factors have played a major role for the state recognition of children as authentic bearers of human rights, protected against any form of confinement within the walls of mental institutions. This research examines, then, some public policies for mental health, more specifically the official guidelines for the caretaking of autistic children. In spite of some recent advancement in the Brazilian legislation regarding children s care, most families do still have to face many serious hardships in the attempt to implement their social rights. Indeed, as the research shows, most families cannot yet obtain an early diagnosis of autism for their children. Moreover, hardly ever are the families in a position to obtain some clear information on the public institutions which are able to provide professional support, free treatment, and legal advice. Thus, the research shows the extent to which families still have to face difficulties which prevent them from obtaining adequate treatment for their children with autism.

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