[pt] Estudos apontam para a importância dos pais como co-terapeutas no tratamento de crianças com o diagnóstico de Transtorno do espectro do autismo. Ao revisarmos algumas das principais pesquisas que preocupam-se com o engajamento dos pais na terapia, podemos observar melhoras significativas, como: aumento da generalização das habilidades aprendidas, melhora significativa do contato afetivo, aumento da atenção compartilhada e principalmente, melhora da comunicação verbal e não verbal, indicando a eficácia da inclusão dos pais na terapia. Por ser a comunicação a principal área de intervenção, citaremos o desenvolvimento da comunicação em crianças típicas e nas crianças autistas. Modelos como o ESDM (Early Start Denver Model/Modelo Denver de intervenção precoce; Rogers e Dawson, 2010) e o PRT (Pivotal Response Treatment/Tratamento de Respostas Pivôs; Koegel e Koegel, 2006) consideram importante e necessário o treinamento destes pais para um melhor desenvolvimento das crianças. Ambos utilizam técnicas comportamentais e desenvolvimentistas para estimularem habilidades sociais, comunicativas e cognitivas. Por isso, tornou-se necessário citarmos os dois tipos de abordagens. O objetivo deste estudo é fazer uma pesquisa bibliográfica, realizando uma revisão teórica das metodologias citadas e de pesquisas que utilizam estas metodologias para o treinamento de pais como co-terapeutas de seus filhos autistas. Avaliar a eficácia da participação destes pais no tratamento de seus filhos e propor uma intervenção baseada no grupo de pais, serão objetivos importantes. Grupos de treinamento e de apoio são apresentados como sugestões para que os pais sejam orientados e também apoiados. / [en] Studies points to the importance of parents as co-therapists in the treatment of children diagnosed with autism spectrum disorder. On reviewing some of the major researches that are concerned with the engagement of parents in therapy, we observed significant improvements, such as increase of the generalization of skills learned, significant improvement of affective contact, increase of the shared attention and especially a greater verbal and nonverbal communication, indicating the effectiveness of the inclusion of parents in therapy. For communication to be the main area of intervention, we will cite the development of communication in typical children and in children with autism. Models such as the ESDM ( Early Start Denver Model; Rogers and Dawson, 2010) and PRT (Pivotal Response Treatment; Koegel and Koegel, 2006) consider important and necessary training of these parents for a better development of children. Both use behavioral and developmental techniques to stimulate social, communicative, and cognitive skills. Therefore, it became necessary to cite these two kinds of approaches. The purpose of this study is to do a bibliographic research, making a theoretical review of the above methodologies and researches, using these models for training parents as co-therapists for their autistic children. Evaluate the effectiveness of the involvement of these parents to treat their children and propose an intervention based on the parents group, will also be important objectives in this study. The proposal for a group of parents is presented to motivate their engagement in the treatment of these children and increase the quality of social and affective interactions. Groups of training and support are provided as suggestions for parents are also advised and supported.

[pt] Esta tese apresenta um estudo sobre o espaço de problema no contexto do desenvolvimento de tecnologias para terapeutas do Transtorno do Espectro do Autismo (TEA) e visa contribuir para o design de tecnologias nessa área. Apesar de haver uma grande quantidade de tecnologias para o público com TEA, tais tecnologias possibilitam em geral um uso restrito, tendo em vista a amplitude do chamado Espectro do Autismo e a variedade de Transtornos que as pessoas com um diagnóstico de TEA podem manifestar. Desse modo, torna-se essencial o desenvolvimento de tecnologias mais flexíveis que atendam às necessidades de cada indivíduo com TEA. Além disso, a literatura apresenta relatos pontuais (de sucesso ou insucesso) sobre as tecnologias desenvolvidas, mas não há uma estruturação maior do domínio. Diante disso, consideramos que há uma lacuna com relação à caracterização do problema nessa área, sendo importante explorar o espaço de problema antes de propor novas soluções. Diversos são os desafios envolvidos na adoção de tecnologias para geração de software adaptável por terapeutas de TEA, tais como a falta ou o pouco conhecimento dos terapeutas sobre esse tipo de tecnologia, o tempo escasso para o aprendizado e uso dessas tecnologias e até mesmo a falta de interesse nelas. Realizamos estudos para explorar o espaço de problema no contexto de End User Development (EUD) e levantar os principais significados, questionamentos e dificuldades dos terapeutas relacionados às tecnologias adaptáveis e/ou extensíveis e eles nos mostraram que o uso do conceito de sondas de design foi essencial para a aproximação dos terapeutas com esse tipo de tecnologia e para um aprofundamento, por parte do designer, das dificuldades e necessidades deles e os desafios inseridos nesse contexto. Além disso, esses estudos nos permitiram levantar um conjunto de possíveis alterações e adaptações que uma tecnologia voltada para esse público poderia fazer de modo a atender as necessidades dos terapeutas com seus atendidos. A partir desse conjunto levantado, analisamos essas possíveis alterações com base na teoria da Engenharia Semiótica para o contexto de EUD e investigamos como tecnologias existentes possibilitam ou não fazer esses tipos de alterações. Desse modo, essa pesquisa nos permitiu identificar o domínio de TEA como uma área de aplicação de EUD com diversos desafios, analisá-los com maior profundidade e apontar possíveis caminhos para superá-los, contribuindo para o Design de tecnologias para o público de TEA. / [en] This thesis presents a study on the problem space in the context of development of technologies for Autism Spectrum Disorder s (ASD) therapists and it aims to contribute to the design of technologies in this area. Although there is a large number of technologies to the audience with ASD, such technologies usually allow a limited use, given the extent of the Autism Spectrum and the variety of disorders that people with ASD diagnosis can have. Thus, it is essential to develop more flexible technologies that meet the needs of each individual with ASD. Moreover, the literature presents specific reports (of success or failure) about the developed technologies, but there is no organization of the domain. Therefore, we consider that there is a gap regarding the problem characterization in this area, and it is important to explore the problem space before proposing new solutions. There are several challenges related to the adoption of technologies for generating adaptable software by ASD therapists, such as the lack or little knowledge of the therapists about this kind of technology, the limited time for learning and using these technologies and even the lack of interest. We conducted studies in order to explore the problem space in the context of the End User Development (EUD) and to raise the main meanings, questions and difficulties of the therapists related to adaptable and/or extensible technologies and they showed us that the use of the design probes concept was essential for the approximation of the therapists with such technology type and a deepening understanding of their own difficulties and needs, and the challenges placed in this context. Moreover, these studies have allowed us to raise a set of possible changes and adaptations that a technology targeted for this audience could do in order to address the needs of therapists and their patients. From this achieved set, we have analyzed these possible changes based on the Semiotic Engineering theory for EUD context and we have investigated how existing technologies enable or not these kinds of changes. Thus, this research has enabled us to identify the ASD domain as an EUD application area with several challenges, to analyze them in greater depth and to identify possible ways to overcome them, contributing to the design of technologies for the ASD audience.

[pt] A proposta desta pesquisa, de caráter qualitativo, consiste em analisar a experiência de famílias com crianças autistas na busca por diagnóstico e tratamento no Rio de Janeiro. O tratamento do autismo, e a possibilidade de um diagnóstico precoce, como se mostra na pesquisa, passaram a ser garantidos em função de dois importantes fatores: (1) a emergência de uma nova concepção de criança como sujeito de direitos, institucionalizada através do Estatuto da Criança e do Adolescente (1990), e, (2) a criação de uma legislação específica em prol das pessoas com transtornos mentais. Como se procura mostrar na pesquisa, esses fatores contribuíram para que o cuidado com a criança autista deixasse a esfera do simples confinamento e passasse a ser incorporado na esfera dos direitos humanos. Examinam-se, em um momento subsequente da pesquisa, as políticas de saúde mental, mais particularmente as diretrizes específicas para um cuidado da população infantil com autismo. Apesar de importantes avanços jurídicos, a efetiva implementação dos direitos da criança autista ainda constitui um desafio para as suas famílias. Com efeito, como mostra a pesquisa, frequentemente as famílias não são bem sucedidas na tentativa de identificação precoce do autismo. Além disso, elas raramente obtêm encaminhamento para um tratamento gratuito para a criança autista, ou informações precisas sobre os seus direitos sociais. Desta forma, a pesquisa mostra que a família, de fato, continua confrontando uma série de dificuldades que ainda impossibilitam o efetivo atendimento e cuidado da criança autista. / [en] This research aims at qualitative analysis of the experience of families of autistic children in their quest for a diagnosis and treatment in Rio de Janeiro. The treatment of autism, and the possibility of an early diagnosis, as the research shows, have been made legally possible in virtue of two different factors, to wit: (1) the emergence of a new conception of child as a bearer of rights, which was brought about through the Estatuto da Criança e do Adolescente (Statute of the Child and the Adolescent, 1990), and (2) the passing of a new legislation for people with any form of mental disorder. Both factors have played a major role for the state recognition of children as authentic bearers of human rights, protected against any form of confinement within the walls of mental institutions. This research examines, then, some public policies for mental health, more specifically the official guidelines for the caretaking of autistic children. In spite of some recent advancement in the Brazilian legislation regarding children s care, most families do still have to face many serious hardships in the attempt to implement their social rights. Indeed, as the research shows, most families cannot yet obtain an early diagnosis of autism for their children. Moreover, hardly ever are the families in a position to obtain some clear information on the public institutions which are able to provide professional support, free treatment, and legal advice. Thus, the research shows the extent to which families still have to face difficulties which prevent them from obtaining adequate treatment for their children with autism.