Les équipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques ont été créées en France, en 2010 dans le cadre d’une politique nationale de développement des soins palliatifs. Mon travail présente un concept aux fondements éthiques appelé « care de second ordre ».Ces équipes, dont la mission est l’intégration de la démarche palliative dans la pratique de tout professionnel de santé, sont particulièrement dédiées aux professionnels de santé. En effet, les professionnels de ces équipes de care de second ordre, doivent assurer conseil et soutien aux professionnels de care de premier ordre ayant la charge d’un patient en situation palliative. Or la pratique quotidienne de ce care de second ordre révèle des tensions éthiques entre le principe de justice qui sous-tend la création de ces équipes (tous les patients qui le nécessitent doivent avoir accès à des soins palliatifs) et les éthiques du care (l’importance de la singularité des situations). Pour résoudre ces tensions éthiques, nous avons utilisé une méthodologie qualitative appelée objectivation participante.Le care de second ordre suppose une pratique éthique, faite d’attitudes et d’activités qui s’acquièrent par un mouvement volontaire de la pensée. Avec l’aide de l’empathie inductive, le care de second ordre doit avoir pour visée éthique l’autonomisation du professionnel de care de premier ordre dans l’identification et la prise en charge de ses propres besoins. Grâce à la narration des histoires cliniques, le care de second ordre doit ajuster les temporalités en jeu, celles du patient, celles de ses proches et celles des professionnels de care de premier ordre. In fine, ce care de second ordre implique un changement majeur de paradigme : la considération de notre interdépendance en lieu et place de notre semblant d’autonomie. Ce concept de care de second ordre, a priori extrapolable aux équipes ayant les mêmes missions, contribue à la réflexion nécessaire sur la modernisation de notre système de santé. / Following the French national strategy to develop palliative care promulgated in 2010, several regional pediatric palliative care teams have been implemented nationwide. Our work will present a fundamental ethical concept, which we call “second order care”.The primary mission of these teams is to integrate a palliative approach in all areas of health care, and they are especially dedicated to assisting health care professionals. For “second order care teams”, this entails advising and supporting “first order care teams” who directly provide for patients in palliative care. However, the daily practice of these second order care teams reveals underlying ethical tensions between the principle of justice which created these teams initially (palliative care must be available to all patients in need of such care) and the ethics of care (importance placed upon the singularity of each situation). In order to resolve these ethical tensions, we used a qualitative methodology known as “participant objectivation”.Second order care implies an ethical practice combining one’s disposition, outlook and activities, which are acquired by voluntary thought movements. The ethical aim of second order carers, with the help of inductive empathy, must be to assist first order carers in being autonomous in identifying and managing their own needs. Using clinical narratives, the second order team must adapt and harmonize the different temporalities in play: that of the patient, of their family and of the first order care team. Ultimately, second order care implies a major paradigm shift: to consider our inter-dependence in place of an illusionary autonomy. The concept of second order care, which can be extrapolated to other teams with identical missions, is a necessary contribution when considering the modernization of our health care system.

L’objectif de ce travail était de décrire les facteurs biologiques précoces influençant le pronostic des enfants grands prématurés. A partir d’une population de 1 067 enfants admis en réanimation néonatale au CHU de Dijon de 2001 à 2008 et faisant l’objet d’un recueil prospectif de données clinico-biologiques périnatales, deux objectifs de recherche ont été identifiés : 1) évaluer l’impact des troubles de la chlorémie au cours de l’adaptation postnatale sur la morbidité neurologique ; 2) caractériser la possible association entre l’hypoprotidémie du premier jour de vie (J1) et le pronostic défavorable. Ces objectifs ont été approfondis dans 4 études, réalisées sur la population initiale et sur 3 autres cohortes de grands prématurés. Nous avons observé que l’hyperchlorémie entraine une acidose métabolique sévère dans les 7 à 10 premiers jours de vie sans que ceci ne s’associe à un pronostic neurologique défavorable (hémorragie intraventriculaire et/ou paralysie cérébrale à 18 mois d’âge corrigé). Les résultats ont montré l’importance de contrôler les apports de chlore des médicaments et de la nutrition parentérale, afin de prévenir toute acidose métabolique indésirable après la naissance. Les études sur la protidémie ont montré que l’hypoprotidémie à J1 est un facteur indépendant associé au décès ou à la survie avec anomalies neurologiques sévères et que son pouvoir prédictif de pronostic défavorable est comparable à celui d’autres scores de gravité validés. Ce travail contribue à la compréhension des facteurs périnatals influençant le pronostic du grand prématuré et ouvre de nouvelles perspectives de recherche sur la prise en charge de ces enfants vulnérables. / Our aim was to identify early biochemical abnormalities associated with adverse outcome in very preterm infants. Based on an 8-year population-study for assessing the outcome in 1067 very preterm babies admitted to the neonatal intensive care unit of Dijon university hospital, two research axes were explored: 1) the impact of plasma chloride abnormalities on neurological morbidities; 2) the association between hypoproteinemia on the first day of life (D1) and adverse outcome. These issues were assessed by 4 studies, performed on the initial population and on 3 other cohorts.We found that hyperchloremia results in severe metabolic acidosis during the first 7-10 days of life, but this is not associated with adverse neurological outcome (intraventricular haemorrhage and/or cerebral palsy at 18 months of corrected age). The tight control of chloride intake by parenteral nutrition or “inadvertent” administration represents a good means for lowering the incidence of metabolic acidosis after birth.We also showed that hypoproteinemia (D1) has prognostic value for impaired outcome (death or survival with severe cerebral ultrasound findings) and that total plasma protein has a predictive performance comparable with other validated illness severity scores. These results provide additional insight into factors influencing mortality and morbidity for preterm babies. Our findings raise the interest in addressing the above issues in future investigations on: 1) pathophysiological mechanisms underlying the association between biological abnormalities and impaired outcome, 2) their possible therapeutic implications and 3) the development of new severity scores for very preterm babies.