Contexte : Un programme d’amélioration de la qualité des soins est implémenté depuis2011 en France dans la filière mucoviscidose en adaptant la démarche qualité collaborativedéveloppée aux USA par la Cystic Fibrosis Foundation et le Dartmouth Institute pour lescentres spécialisés américains.Objectif : Evaluer l’apport de la participation des patients et parents d’enfants malades, auxcôtés des professionnels soignants, dans les équipes qualité des CRCM formés auprogramme qualitéMéthode : Design mixte de recherche associant un volet quantitatif sur l’évolution desindicateurs de santé des patients et un volet qualitatif selon une étude réaliste à travers uneenquête par questionnaire et focus group auprès des patients, parents et professionnelsimpliqués dans le programme qualité.Résultats : Les résultats témoignent des bonnes conditions créées par le programme pourla participation des patients et parents, de l’appropriation de cette démarche par lesprofessionnels et les patients/parents, de son utilité perçue pour améliorer la qualité dessoins et de l’évolution de la représentation de la place de l’usager dans l’amélioration del’organisation et des processus jusqu’à la considérer comme une évidence et un atout.Discussion : La démarche qualité développe la pratique collaborative interdisciplinaire etavec les patients/parents. Les progrès organisationnels observés sont concomitants dudéveloppement d’une culture de la qualité. L’implication des patients/parents dans unedémarche qualité au sein du microsystème clinique constitue une évolution majeure pourl’amélioration du système de soin. / Background: A quality improvement program (QIP) has been implemented since 2011 inthe CF care network in France adapting the Learning and Leadership Collaborative programdeveloped in the US by the CF Foundation and the Dartmouth Institute for the American CFCentre network.Objective: Assess the contribution of patients and parents of children with CF engaged inthe CF center quality improvement teams, besides their care team, to improve care in theircenter.Method: Mixed design research including a quantitative study focusing on patient outcomesevolution and a qualitative study according to a realist approach using a questionnaire andfocus groups to patients, parents and professionals engaged in the QIP.Results: Participants attested of the good conditions implemented by the QIP to allowpatient and parent engagement, a consensus about the appropriation of the quality methodand tools, the usefulness of the program to improve the quality of care; in the end, patientand parent engagement in the QIP was found to be a given and an asset.Discussion: The QIP has developed collaborative practice in multidisciplinary teams andwith patients and parents. Organizational improvements were concurrent with a cultural shifttowards a culture of quality improvement. Patient and parent engagement in a QIP within theclinical microsystem is a major development for the improvement of the health care system.

Malgré de nombreuses initiatives entreprises par le gouvernement au cours des dernières années, la mortalité maternelle demeure un véritable fléau au Cameroun. Pour cette raison, une recherche a été conduite pour déterminer l'ampleur de la mortalité maternelle dans les 7 maternités de troisième niveau du Cameroun, décrire les différentes étapes d'une intervention visant à améliorer le système de référence et la prise en charge des urgences obstétricales et évaluer son effet sur la mortalité maternelle.La recherche a été menée en trois phases. Une revue rétrospective des données agrégées de la période 2004 à 2006 a été réalisée incluant tous les accouchements, les complications obstétricales, les césariennes et les décès maternels. Ensuite une intervention de 33 mois a été mise en place dans 22 maternités périphériques ainsi que dans 3 maternités de troisième niveau où la mortalité maternelle était importante. L'évaluation de l'intervention a été faite à travers la méthode quasi expérimentale combinant l'étude avant-Après à l'étude ici-Ailleurs. Deux ans après l'intervention, les décès maternels enregistrés dans les 3 maternités cibles avaient diminué de plus de la moitié (P=0,000001). Le taux de létalité des complications obstétricales observé dans les mêmes maternités est passé de 2,2 à 0,7% (P=0,000001). Par ailleurs, le nombre de décès observés chez les femmes référées avait diminué et le taux de létalité était inférieur à 1%. Les résultats de la recherche mettent en évidence les conséquences du renforcement des compétences des prestataires, de l'amélioration du système de référence et de la qualité des soins sur la mortalité maternelle. / Despite numerous initiatives undertaken by health authorities in the past years, maternal mortality remains a major public health issue in Cameroon. Against this background, research was conducted (i) to determine the maternal mortality patterns in 7 tertiary maternity centers in Cameroon, (ii) to document various stages of an intervention for improving referral system and the management of obstetric emergencies and (ii) evaluate the effect of these measures on maternal mortality and propose future actions. The research was conducted in three phases. A retrospective review of the aggregate data for the period 2004-2006 was performed including all births, obstetric complications, caesarean sections and maternal deaths. Then 33 months intervention has been set up in 22 peripheral maternities and in three tertiary maternity centers where maternal mortality was very high. The evaluation of the intervention was made using the quasi-Experimental design. This method combined the pre- and post- intervention study as well as the study of the maternities where there was intervention compared to the control group. Two years after the intervention, maternal deaths recorded in the target tertiary maternity centers decreased by more than half (P = 0.000001). The case fatality rate decreased from 2.2 to 0.7% in the same group (P = 0.000001). Moreover, the number of deaths among referred women decreased significantly and the case fatality rate was less than 1%. The research findings highlight the impact of capacity building providers, improvement of the referral system and quality of care on maternal mortality.