This study investigated predictors of anticipatory grief among 70 caregivers using hospice services to care for a dying individual. Anticipatory grief (AG) was positively associated with disengagement coping; more specifically, it was negatively associated with problem avoidance and positively associated with wishful thinking and social withdrawal. Additionally, attachment anxiety was positively associated with anticipatory grief, while attachment avoidance was negatively related. Lastly, spirituality was found to be negatively associated with anticipatory grief. Engagement coping, caregiver strain, and masculine and feminine gender role identification did not significantly predict AG. Implications for clinical practice with caregivers as well as recommendations for future research are offered.

Thesis (Ph. D.)--University of Louisville, 2009. / Department of Psychological and Brain Sciences. Vita. "December 2009." Includes bibliographical references (leaves 65-76).

Made available in DSpace on 2016-04-28T20:38:52Z (GMT). No. of bitstreams: 1 Maria Ines Fernandez Rodriguez.pdf: 820112 bytes, checksum: e4295ae6b7096b94e82dfc951f20270b (MD5) Previous issue date: 2014-04-04 / Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico / The literature shows that family and patient (care facility) to receive a diagnosis of a disease that threatens the continuity of life, require actions for the prevention and relief of suffering, a look at the care unit, carefully for the current and prior to diagnosis , difficulties , problems in communication that contribute to conflict , factors that put stress on each stage of the disease process and the farewell relationship. Palliative care has actions that are based on management communication and emotions, a humanized care that integrates the advances of medical science for the physical well-being with interventions that are based on respect for individuality through listening, support and consider the process of anticipatory grief (RANDO, 2000), as an adaptive mechanism to promote opportunities for family and intimate, coping resources for protection in relation to complicated grief after death. Because it is an area of knowledge and practice that presents constant advances and reflections, we must delineate steadily emerging issues and their consequences. Here we present the aim of this work, using qualitative research to understand people's experiences and the subjective aspects of their experiences, aims to study the process of grieving adults in the family from the experience of anticipatory grief in a palliative care unit. Emphasis was placed on identifying aspects of anticipatory grief that can serve as a protective factor for development of post - death grief in different family members. For this goal to be achieved by two interviews open threads, allowing explore the issues and is essentially exploratory and flexible with each participant, the mother and sister of one patient who was treated in palliative care unit were performed. The results of these interviews indicate that interventions with this family were limited only to the proximity of death not taking into account other issues such as the representation of the patient in relation to the family and to each of its members, and to this day the participants a factor of risk for complicated grief. This study suggests that there is a need to extend the concepts of palliative care , as well as anticipatory grief, which consider important interventions aimed not only the proximity of death, but also diagnosis and disease process for a more complete approach with this population / A revisão da literatura mostra que família e paciente (unidade de cuidados) ao receberem o diagnóstico de uma doença que ameaça a continuidade da vida, necessitam de ações que visem à prevenção e alivio de sofrimento, um olhar para a unidade de cuidados, com atenção para a relação atual e anterior ao diagnóstico, dificuldades, problemas na comunicação que contribuem para conflitos, fatores que estressam cada etapa da doença e o processo de despedida. Os cuidados paliativos têm ações que se baseiam no manejo da comunicação e das emoções, um cuidado humanizado que integra os avanços da ciência médica para o bem estar físico com intervenções que se baseiam no respeito à individualidade por meio da escuta, apoio e consideram o processo do luto antecipatório (RANDO, 2000), como um mecanismo adaptativo com possibilidades de promover à família e aos íntimos, recursos de enfrentamento para proteção em relação ao luto complicado após a morte. Por se tratar de uma área do conhecimento e da prática que apresenta avanços e reflexões constantes, é preciso delinear com constância as questões emergentes e seus desdobramentos. Aqui se apresenta o objetivo deste trabalho que, utilizando pesquisa qualitativa para entender as experiências das pessoas e os aspectos subjetivos de suas vivências, visa estudar o processo do luto de adultos na família a partir da experiência do luto antecipatório em uma unidade de cuidados paliativos. Ênfase foi colocada em identificar aspectos do luto antecipatório que podem servir como fator de proteção para elaboração do luto pós-morte nos diferentes membros da família. Para que este objetivo seja alcançado foram realizadas duas entrevistas abertas por tópicos, o que possibilitou aprofundar as questões e é essencialmente exploratória e flexível, com cada participante, a mãe e a irmã de um mesmo paciente, que fora tratado em unidade de cuidados paliativos. Os resultados destas entrevistas indicam que as intervenções realizadas com esta família visaram apenas à proximidade da morte não levando em conta outras questões como a representação do paciente em relação à família e para cada um de seus membros, sendo este hoje para as participantes um fator de risco para o luto complicado. Este estudo ressalta que há a necessidade de se ampliar os conceitos de cuidados paliativos, assim como de luto antecipatório, que consideram de grande importância intervenções que visem não apenas a proximidade da morte, mas também o diagnóstico e o processo de doença para um enfoque mais completo junto a esta população

Submitted by Maria Suzana Diniz (msuzanad@hotmail.com) on 2015-11-13T15:35:53Z No. of bitstreams: 1 arquivototal.pdf: 2342669 bytes, checksum: 129251a3eae0a9c99fa9a1026718f5bd (MD5) / Made available in DSpace on 2015-11-13T15:35:53Z (GMT). No. of bitstreams: 1 arquivototal.pdf: 2342669 bytes, checksum: 129251a3eae0a9c99fa9a1026718f5bd (MD5) Previous issue date: 2015-02-25 / Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior - CAPES / Introduction: Palliative care is a philosophy of interdisciplinary care that aims to improve the quality of life of patients with life threatening diseases and families, acting in the physical, psychological, social and spiritual dimensions and bereavement support. This dissertation consists of two different articles, theoretical and empirical, whose central thematic focus between them are palliative care and bereavement. The first, theoretical, is entitled palliative and bereavement care: a bibliometric study. Objective: To analyze the scientific production published in online journals on palliative care and bereavement. Methodology: bibliometric review, whose sample consisted of articles published in the period from 2005 to 2014, available in LILACS, MEDLINE, IBECS, PubMed, SciELO and DOAJ. Results: We identified 48 studies disseminated in 37 journals, including the Journal Palliative Medicine Journal that was the most published on the subject, and the American Journal of Psychiatry showed the highest impact factor. Most of the papers produced by researchers of the medical area and predominated authors with the title of doctor. Conclusion: It was found that the production of knowledge involving palliative care and bereavement remains weak in the investigated period, which requires the expansion of knowledge on this theme and the issues surrounding it. The second study is a unique research, entitled: patients families Structure in palliative care about anticipatory grief: study based on the Calgary model. Objective: To analyze the structure of families of patients under palliative care about anticipatory grief in the light of Calgary Model. Methodology: This is a field of study with a qualitative approach, the participation of five families of patients under palliative care in a hospital in the city of João Pessoa - PB. To enable the collection of data, we used the genogram and eco-map. The empirical material was analyzed through the Calgary Model. Results: The results derived from research were described in two stages. The first, presented to the genogram and eco-map, from the stories told by the participating families of the research; and second, structural analysis of families in the light of the Calgary Model. Families highlighted the experience of a disease without therapeutic possibilities of cure as a process of profound loss, evidenced by the fragility that the disease imposes progressively and that lead them to experience a anticipatory grief. Conclusion: The utilization of family assessment model allowed for a larger view of the families included in the study and understanding of internal relations, external and context. Therefore, it is considered essential that nurses can work together with the family regarding the anticipatory grief to meet the needs and care of the person in palliative care. It is expected that the data obtained can support further research on the topic. / Introdução: Os cuidados paliativos constituem uma filosofia de cuidado interdisciplinar que objetiva aprimorar a qualidade de vida de pacientes e famílias que vivem e convivem com doenças ameaçadoras de vida, nas dimensões física, psicológica, social e espiritual e apoio ao luto. A presente dissertação é constituída de dois diferentes artigos, um teórico e um empírico, cujo enfoque temático central entre eles são os cuidados paliativos e o luto. O primeiro, teórico, intitula-se Cuidados paliativos e luto: um estudo bibliométrico. Objetivo: Analisar a produção científica publicada em periódicos online sobre os cuidados paliativos e o luto. Metodologia: Revisão bibliométrica, cuja amostra foi constituída de artigos, publicados no período de 2005 a 2014, e disponibilizados na LILACS, MEDLINE, IBECS, PUBMED, SciELO e DOAJ. Resultados: Foram identificados 48 estudos disseminados em 37 periódicos, dos quais, a Revista Medicina Paliativa Journal foi a que mais publicou sobre a temática, e o American Journal of Psychiatry apresentou o maior fator de impacto. A maioria das publicações foi produzida por pesquisadores da área de Medicina e predominaram autores com o título de doutor. Conclusão: Verificou-se que a produção do conhecimento que envolve os cuidados paliativos e o luto mantém-se reduzida no período investigado, o que demanda a ampliação do conhecimento acerca dessa temática e das questões que a envolvem. O segundo estudo é uma pesquisa original, intitulada: Estrutura de famílias de pacientes em cuidados paliativos acerca do luto antecipatório: estudo à luz do Modelo Calgary. Objetivo: Analisar a estrutura de famílias de pacientes sob cuidados paliativos acerca do luto antecipatório à luz do Modelo Calgary de Avaliação da Família. Metodologia: Trata-se de um estudo de campo com abordagem qualitativa, do qual participaram cinco famílias de pacientes sob cuidados paliativos internados em um hospital localizado na cidade de João Pessoa – PB. Para viabilizar a coleta dos dados, foram utilizados o genograma e o ecomapa. O material empírico foi analisado à luz do Modelo Calgary. Resultados: Os resultados advindos da pesquisa foram descritos em duas etapas. Na primeira, apresentaram-se o genograma e o ecomapa, a partir das histórias narradas pelas famílias participantes da pesquisa; e na segunda, a análise estrutural das famílias à luz do Modelo Calgary. As famílias ressaltaram a experiência de uma doença sem possibilidades terapêuticas de cura como um processo de profundas perdas, evidenciadas pela fragilidade que a enfermidade impõe progressivamente e que os levam a vivenciar um luto antecipatório. Conclusão: A utilização do modelo de avaliação familiar possibilitou uma visão ampliada das famílias inseridas no estudo e a compreensão das relações internas, externas e de contexto. Por conseguinte, considera-se essencial que o enfermeiro possa atuar junto com a família no que concerne ao luto antecipatório para atender às necessidades e aos cuidados da pessoa sob cuidados paliativos. Espera-se que os dados obtidos possam subsidiar novas investigações sobre a temática.

Submitted by Filipe dos Santos (fsantos@pucsp.br) on 2018-12-04T11:47:55Z No. of bitstreams: 1 Izabela Aparecida de Almeida Guedes.pdf: 1333237 bytes, checksum: 23525ae5a48b6aafb51d22b3df9a8ac5 (MD5) / Made available in DSpace on 2018-12-04T11:47:55Z (GMT). No. of bitstreams: 1 Izabela Aparecida de Almeida Guedes.pdf: 1333237 bytes, checksum: 23525ae5a48b6aafb51d22b3df9a8ac5 (MD5) Previous issue date: 2018-09-28 / Conselho Nacional de Pesquisa e Desenvolvimento Científico e Tecnológico - CNPq / Receiving the diagnosis of a potentially fatal disease represents a crisis for patients and their families, affecting different life domains and promoting a re-signification of belief systems that are shaken by the threat to the continuity of life. Palliative care emerged as an alternative to the traditional curative model of health, aiming at relieving physical pain and giving comfort to emotional, social and spiritual suffering. This new approach ratified the inclusion of spirituality in the concept of health established by the World Health Organization, indicating the need to consider the spiritual dimension in view of the proximity of death. As a new paradigm of caring, palliative care also aims at encompassing anticipatory mourning experienced by the care unit during patient’s illness, as well as monitoring the mourning family after its relative’s death. The present study utilized a qualitative methodology in order to apprehend the meaning of spirituality assigned by the family member whose a loved one was in a end-of-life process. A collective case study was carried, with the participation of six family members attending a hospice in palliative care, and the investigation was done through field diary and semi-structured interviews. Data were analyzed through content analysis according to Bardin (2011) and the following thematic categories were found: expressions of anticipatory mourning, perceptions on/meanings of spirituality, meanings of mourning, protective factors, risk factors. The results suggest that spirituality is a support for those who are on the verge of losing a loved one and should not be neglected by health professionals. It has proved to be an important protection factor for the experience of mourning processes / O recebimento do diagnóstico de uma doença potencialmente fatal representa uma crise para pacientes e familiares, afetando diferentes áreas que compõem o viver e impulsionando a uma ressignificação dos sistemas de crenças, abalados frente à ameaça da continuidade da vida. Os cuidados paliativos surgiram como uma alternativa ao modelo curativo de saúde, propondo o alívio das dores físicas, emocional, social e espiritual. Essa visão ratificou a inclusão da espiritualidade no conceito de saúde estabelecido pela Organização Mundial de Saúde, demonstrando a necessidade da abordagem da dimensão espiritual frente à proximidade da morte. Apresentando-se como um novo paradigma para o cuidar, visa também o acolhimento do luto antecipatório, vivenciado pela unidade de cuidados durante um processo de adoecimento, bem como o acompanhamento do enlutado após a ocorrência da morte. No desenvolvimento do presente estudo foi utilizado o método qualitativo, a fim de conhecer o significado atribuído pelo familiar à espiritualidade frente ao processo de final de vida de um ente querido. Foi realizado um estudo de caso coletivo, com a participação de seis familiares atendidos em uma hospedaria, tendo sido a investigação feita por meio de diário de campo e entrevista semiestruturada. O instrumento utilizado para analisar os dados colhidos foi a análise de conteúdo segundo Bardin (2011), tendo sido encontradas as categorias temáticas: expressões do luto antecipatório, percepções/significados sobre a espiritualidade, significados sobre o luto, fatores de proteção, fatores de risco. Os resultados evidenciam que a espiritualidade é um suporte para aqueles que estão na iminência de perder uma pessoa amada, não devendo ser negligenciada pelos profissionais de saúde. Ela se mostrou como um importante fator de proteção para a vivência dos processos de luto

Made available in DSpace on 2016-04-28T20:40:11Z (GMT). No. of bitstreams: 1 Veronica Alves Borges.pdf: 1013807 bytes, checksum: d2013353a0cab172061e6e306b0530da (MD5) Previous issue date: 2009-11-12 / Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico / The process of becoming the main caregiver of the renal chronic hemodialysis patient was pursued by means of a qualitative investigation, which was made upon the results got from 8 female, adult participants above 19 years old, who were family bounds to the patients and to who were in charge of taking care of them. The main caregiver remains invisible to the public politics, for there are not any programs that cover such audience in Brazil. Private initiatives try to provide the creation of support groups; however, there are not enough groups to cover such a huge demand for them. The data have been collected by means of a semistructured interview containing questions that were shaped according to the validated version of the Burden Interview scale (SCAZUFCA, 2002) and of the Maslach s Burnout Inventory - Human Services Survey (MASLACH & LEITER, 1997), in a Brazilian validated version (CARLOTTO & CÂMARA, 2007). The analysis of those data was made based on the Attachment Theory by John Bowlby, and it shows that there is a great positive impact (such as daily routine, health, social common family living, job, finance), as well as a subjective impact (mental stress) acting upon the life of the caregiver. Besides, the burnout syndrome might be considered as a helpful diagnosis for the set of symptoms reported by the main caregiver of the renal chronic patient. Further studies are necessary in order to increase the knowledge concerning the burnout syndrome on the caregivers of renal chronic patients, for each disease demands proper, individual responses concerning the care-giving / O processo de se tornar cuidador principal do paciente renal crônico em hemodiálise foi estudado por meio de uma investigação de natureza qualitativa, realizada com oito participantes do sexo feminino, acima de 19 anos, com laços biológicos e a principal responsabilidade do cuidado. O cuidador principal ainda é invisível às políticas públicas, pois não há programas que atendam a esse público no Brasil. As iniciativas privadas buscam promover a criação de grupos de apoio; porém, elas são insuficientes para atender à demanda que, no âmbito brasileiro, é muito grande. Os dados foram coletados por meio de entrevista semiestruturada com perguntas elaboradas a partir da versão brasileira validada da escala Burden Interview (SCAZUFCA, 2002) e do Inventário de Burnout de Maslach - Human Services Survey (MASLACH & LEITER, 1997), versão brasileira validada (CARLOTTO & CÂMARA, 2007). A análise dos dados ocorreu a partir da Teoria do Apego de John Bowlby, e indica que há grande impacto objetivo (tais como rotina diária, saúde, convivência familiar e social, profissão, finanças) e subjetivo (estresse mental) na vida do cuidador. Além disso, a síndrome de burnout pode ser considerada como diagnóstico possível para o conjunto dos sintomas encontrados no cuidador principal do paciente renal crônico. Novos estudos são necessários para ampliar o conhecimento sobre burnout nos cuidadores de pacientes crônicos em geral, pois cada doença exige respostas individualizadas do cuidado

This study examined the experiences of Hospice Bereavement Coordinators (HBCs) and Hospice Chaplains working with grief narratives from patient-family units exhibiting signs of anticipatory or complicated grief. While a significant amount of research has been conducted on Hospice employees, no qualitative studies have examined the interpretation of meaning from employees whose primary role focused on the psychosocial-spiritual aspects of clients exhibiting anticipatory or complicated grief. The researcher identified shared meaning of death, trauma, and loss from six participants in the context of a high stress and high loss environment. This study‘s findings revealed ten central themes: Death is an earthly transition to immortality; Death is an intense progression; Trauma is an interpretive response to a bad experience; Trauma highlights quality of life; Loss is an adaptation to change; Loss highlights self-awareness about mortality; Cases impact views of death, trauma, and loss; Influences of spirituality; Stressful aspects of working in hospice settings; and Methods of coping. Through this study, the researcher captured five elements of the shared phenomena: the conflicting nature of anticipatory or complicated grief with the participant‘s interpretation of death; the acknowledgement of loss as the next stage for survivors of the deceased; the instability patient-family units exhibiting anticipatory or complicated grief faced; the role of faith; and the proactive efforts of participants to create a balance between work and their personal life. These meanings contributed to the continued need for future qualitative studies whereby the lived experiences of Hospice employees could be expressed to assist with the development of structured training programs specific to the requirements outlined by the nature of their work.