Esta dissertação de mestrado trata sobre a experiência de crescer com fibrose cística (FC) e sobre as implicações das peculiaridades da doença para a qualidade de vida (QV) de seus portadores. Antes considerada uma doença infantil, o desenvolvimento tecnológico da medicina tem levado os pacientes com FC a sobreviver até a idade adulta. Esse aumento da expectativa de vida tornou uma prioridade entender o que os pacientes pensam a respeito da doença, do tratamento e de sua vida. A revisão desta dissertação está dividida em três capítulos: Fibrose cística, Saúde e doença e Qualidade de vida. O primeiro trata sobre histórico, diagnóstico, curso, evolução, tratamento da doença e sobre aspectos psicossocioespirituais correspondentes. No segundo, discute-se sobre estresse, estratégias de coping, religiosidade, apoio social, depressão, otimismo, pessimismo e sistema imune e sobre as implicações destes fatores para o processo saúde-doença e para o desenvolvimento de estratégias de promoção da saúde na FC. No último capítulo, são apresentadas divergências conceituais e teóricas no campo da QV. O objetivo maior deste trabalho é fornecer informações relevantes, a partir da perspectiva dos pacientes, para embasar o desenvolvimento de estratégias de intervenção. Discutem-se as diferenças entre QV, qualidade de vida relacionada à saúde (QVRS) e QV relacionada a uma condição específica, bem como as repercussões dessas conceituações para a mensuração da QV. A revisão da literatura e a própria coleta dos dados criaram objetivos específicos que deram origem a dois estudos. No Estudo 1, “A experiência de crescer com fibrose cística: Um estudo qualitativo”, procurou-se identificar as dificuldades enfrentadas pelos pacientes, os fatores facilitadores da aceitação e da adaptação à doença, entender a relação estabelecida com o tratamento e sua repercussão na perspectiva de futuro dos pacientes. No Estudo 2, “Percepção de qualidade de vida em portadores de fibrose cística: Considerações metodológicas”, explorou a perspectiva dos entrevistados sobre os aspectos determinantes de sua QV, investigou relações entre saúde e QV e apontou domínios que devem estar presentes em escalas de avaliação da QV na FC. A análise dos dados do segundo estudo criou o objetivo adicional de verificar em que medida os instrumentos atualmente utilizados para a avaliação da QV na FC contemplam os domínios valorizados pelos pacientes. Os participantes foram pessoas com FC maiores de 18 anos; fizeram parte de ambos os estudos e foram entrevistados em apenas um encontro. As entrevistas foram transcritas na íntegra e os dados foram analisados qualitativamente. No final desta dissertação, o Capítulo 5 apresenta uma discussão do conjunto dos achados e de sua implicância para o desenvolvimento e o incremento de estratégias de intervenção para promoção da QV e da saúde. / This master’s thesis addresses the experience of growing up with cystic fibrosis (CF) and the impact of the peculiarities of this illness on the patients’ quality of life (QOL). Previously considered a disease of childhood, the technological increment in medicine made it possible for CF patients to survive up to adulthood. This increase in life expectancy has made the understanding of the patients’ ideas concerning their life, illness and its treatment a priority. The literature review is divided in three chapters: Cystic Fibrosis, Health and Illness, and Quality of Life. Chapter 1 presents the history of the disease, diagnosis, course, outcome and treatment, and the correspondent psychosocialspiritual aspects. In chapter 2, the relationship between stress, coping, spirituality, social support, depression, optimism and the immune system are discussed, as well as the implications of these aspects on the process of health and illness and to the development of health promoting strategies in CF. The study also addressed the patient-treatment relationship and its impact in the patients’ future perspectives. Study 2, “Quality of life perceptions in patients with cystic fibrosis: Methodological considerations”, explored the participants’ perspective on defining the determinants of their QOL, investigated the relationship between health and QOL, and pointed out domains that should be present in scales for the measurement of QOL in CF. Data analysis of the second study generated an additional objective: to verify the extension in which the current instruments to assess QOL in CF contemplate the domains valued by the patients. Participants were CF patients over 18; they took part in both studies and were interviewed only once. The interviews were recorded and transcribed as verbatim. The data received qualitative analysis. In the end of this thesis, Chapter 5 presents a discussion of the findings of both studies and of their implications to the development and improvement of intervention strategies to the promotion of health and QOL.

A avaliação da qualidade de vida é considerada uma importante ferramenta na busca por estratégias eficazes de tratamento na área da saúde. As doenças crônicas, como o Diabetes Melito (DM), requerem uma abordagem clínica e investigativa que abranja todas as necessidades biológicas, psíquicas e sociais destes indivíduos. A mensuração dos fatores psicológicos com a identificação dos problemas emocionais pode servir com uma ferramenta útil na avaliação das variáveis que afetam a adesão ao tratamento. Os objetivos dessa pesquisa, portanto, foram analisar a validade da versão brasileira da Escala PAID (Problem Areas in Diabetes), B-PAID, e a sua relação com os fatores associados ao controle metabólico, tipo de tratamento, idade de diagnóstico, gênero, idade e grau de instrução em pacientes com DM tipo 2 (DM2). Foi realizado um estudo transversal em 146 pacientes com DM2, selecionados ao acaso entre aqueles que consultavam no Hospital de Clínicas de Porto Alegre. Os pacientes responderam a um questionário que incluía o tipo de tratamento realizado para DM, o valor da hemoglobina glicosilada (HbA1c), o tempo conhecido de diagnóstico da doença, o nível de instrução e dados sobre a idade e o sexo. Responderam também a três questionários: B-PAID, Escala de Satisfação de Vida (SWL) e Escala de Avaliação da Qualidade de Vida da OMS (WHOQOL). A Escala B-PAID foi analisada quanto à validade, à fidedignidade e à sensibilidade. Os resultados mostraram boa consistência interna da escala (Alpha de Cronbach = 0,93) e correlação significativa entre a Escala B-PAID e as escalas WHOQOL (r=-0,33; p<0,05) e Satisfação de Vida (r=0,55; p<0,01). Analisando as possíveis associações entre a Escala B-PAID e as características clínicas dos pacientes, observaram-se correlações significativas com a idade (r=-0,23; p<0,01) e nível de educação (r=-0,22; p<0,01), mas não com HbA1c . Os escores do B-PAID mostraram-se mais elevados nas mulheres (35,62±27,27; p<0,01) do que nos homens (25,96±21,17; p<0,01) e não houve diferença significativa entre os pacientes que fazem uso de insulina (24,37±14,25; p<0,23) e os que não utilizam insulina (31,92±25,98; p<0,23). Na análise de regressão múltipla, somente as variáveis idade (β= -0,224; p=0,06) e nível de instrução (β= -0,157; p=0,05) estão significativamente e inversamente associadas ao B-PAID. Esses resultados indicam que a Escala B-PAID apresenta boas condições psicométricas, podendo ser considerada uma ferramenta de avaliação doimpacto do DM2 na qualidade de vida desta população no Brasil. Indivíduos mais jovens com nível de instrução menor apresentam maior risco de desenvolverem estresse emocional associado ao diabetes, devendo ser priorizados nas intervenções psicossociais. / Measuring quality of life has been considered an important tool to evaluate and achieve efficacy interventions in the health setting. Diabetes Mellittus (DM), as a chronic disease, demands a clinical and research approach including all biological, psychological and social individual necessities. The measurement of psychological factors that affects individual’s treatment adherence can be used like a useful tool in the identification of emotional problems. The aim of this study was to validate the Brazilian version of the Problems Areas in Diabetes Scale (B-PAID) in a sample of outpatients with type 2 diabetes (DM2) and to identify the characteristics of the individuals with high emotional distress. A crosssectional study was done in a sample of 146 patients randomly selected among those attending outpatient clinics of the Hospital de Clínicas de Porto Alegre, Brazil. The patients answered a questionnaire about the type of treatment, glyco-hemoglobin (HbA1c), known duration of diabetes, level of schooling and information about age and gender. To determine the validity, B-PAID was compared with the already validated Brazilian versions of Satisfaction with Life (SWL) and WHO Quality of Life-Brief (WHOQOL) scales. Reliability analysis was performed by using Cronbach’s Alpha coefficient. The sensitivity to change was analyzed through re-testing after an educational program one month after the baseline with student t test. Validity was analyzed through Pearson and Spearman correlation between the scores of B-PAID with WHOQOL and SWL questionnaires and with clinical characteristics. The results showed a Cronbach’s α coefficient of 0.93 and a significant correlation between B-PAID with WHOQOL (r=-0.33; p<0.005) and SWL (r=0.55; p<0.01). Analyses of the possible associations of B-PAID with the clinical characteristics of the patients showed a significant correlation with age (r=-0.23; p<0.01) and level of schooling (r=-0.22; p<0.01), but not with HbA1c. B-PAID scores were higher for females (35.62±27.27; p<0.01) than for males (25.96±21.17; p<0.01) but there was no significant difference in patients treated with insulin (24.37±14.25; p<0.23) or without insulin (31.92 ± 25.98; p<0.23). In a multiple regressionanalysis only age (β=-0.024; p=0.006) and level of schooling (β=-0.157; p=0,05) were significantly and inversely associated with B-PAID. The findings suggest that B-PAID is a reliable and valid outcome measure for Brazilian DM2 patients and identifies that individuals with lower age, lower education level, and females are at an increased risk for emotional distress and should be prioritized in psychosocial intervention.

Esta dissertação de mestrado trata sobre a experiência de crescer com fibrose cística (FC) e sobre as implicações das peculiaridades da doença para a qualidade de vida (QV) de seus portadores. Antes considerada uma doença infantil, o desenvolvimento tecnológico da medicina tem levado os pacientes com FC a sobreviver até a idade adulta. Esse aumento da expectativa de vida tornou uma prioridade entender o que os pacientes pensam a respeito da doença, do tratamento e de sua vida. A revisão desta dissertação está dividida em três capítulos: Fibrose cística, Saúde e doença e Qualidade de vida. O primeiro trata sobre histórico, diagnóstico, curso, evolução, tratamento da doença e sobre aspectos psicossocioespirituais correspondentes. No segundo, discute-se sobre estresse, estratégias de coping, religiosidade, apoio social, depressão, otimismo, pessimismo e sistema imune e sobre as implicações destes fatores para o processo saúde-doença e para o desenvolvimento de estratégias de promoção da saúde na FC. No último capítulo, são apresentadas divergências conceituais e teóricas no campo da QV. O objetivo maior deste trabalho é fornecer informações relevantes, a partir da perspectiva dos pacientes, para embasar o desenvolvimento de estratégias de intervenção. Discutem-se as diferenças entre QV, qualidade de vida relacionada à saúde (QVRS) e QV relacionada a uma condição específica, bem como as repercussões dessas conceituações para a mensuração da QV. A revisão da literatura e a própria coleta dos dados criaram objetivos específicos que deram origem a dois estudos. No Estudo 1, “A experiência de crescer com fibrose cística: Um estudo qualitativo”, procurou-se identificar as dificuldades enfrentadas pelos pacientes, os fatores facilitadores da aceitação e da adaptação à doença, entender a relação estabelecida com o tratamento e sua repercussão na perspectiva de futuro dos pacientes. No Estudo 2, “Percepção de qualidade de vida em portadores de fibrose cística: Considerações metodológicas”, explorou a perspectiva dos entrevistados sobre os aspectos determinantes de sua QV, investigou relações entre saúde e QV e apontou domínios que devem estar presentes em escalas de avaliação da QV na FC. A análise dos dados do segundo estudo criou o objetivo adicional de verificar em que medida os instrumentos atualmente utilizados para a avaliação da QV na FC contemplam os domínios valorizados pelos pacientes. Os participantes foram pessoas com FC maiores de 18 anos; fizeram parte de ambos os estudos e foram entrevistados em apenas um encontro. As entrevistas foram transcritas na íntegra e os dados foram analisados qualitativamente. No final desta dissertação, o Capítulo 5 apresenta uma discussão do conjunto dos achados e de sua implicância para o desenvolvimento e o incremento de estratégias de intervenção para promoção da QV e da saúde. / This master’s thesis addresses the experience of growing up with cystic fibrosis (CF) and the impact of the peculiarities of this illness on the patients’ quality of life (QOL). Previously considered a disease of childhood, the technological increment in medicine made it possible for CF patients to survive up to adulthood. This increase in life expectancy has made the understanding of the patients’ ideas concerning their life, illness and its treatment a priority. The literature review is divided in three chapters: Cystic Fibrosis, Health and Illness, and Quality of Life. Chapter 1 presents the history of the disease, diagnosis, course, outcome and treatment, and the correspondent psychosocialspiritual aspects. In chapter 2, the relationship between stress, coping, spirituality, social support, depression, optimism and the immune system are discussed, as well as the implications of these aspects on the process of health and illness and to the development of health promoting strategies in CF. The study also addressed the patient-treatment relationship and its impact in the patients’ future perspectives. Study 2, “Quality of life perceptions in patients with cystic fibrosis: Methodological considerations”, explored the participants’ perspective on defining the determinants of their QOL, investigated the relationship between health and QOL, and pointed out domains that should be present in scales for the measurement of QOL in CF. Data analysis of the second study generated an additional objective: to verify the extension in which the current instruments to assess QOL in CF contemplate the domains valued by the patients. Participants were CF patients over 18; they took part in both studies and were interviewed only once. The interviews were recorded and transcribed as verbatim. The data received qualitative analysis. In the end of this thesis, Chapter 5 presents a discussion of the findings of both studies and of their implications to the development and improvement of intervention strategies to the promotion of health and QOL.

A avaliação da qualidade de vida é considerada uma importante ferramenta na busca por estratégias eficazes de tratamento na área da saúde. As doenças crônicas, como o Diabetes Melito (DM), requerem uma abordagem clínica e investigativa que abranja todas as necessidades biológicas, psíquicas e sociais destes indivíduos. A mensuração dos fatores psicológicos com a identificação dos problemas emocionais pode servir com uma ferramenta útil na avaliação das variáveis que afetam a adesão ao tratamento. Os objetivos dessa pesquisa, portanto, foram analisar a validade da versão brasileira da Escala PAID (Problem Areas in Diabetes), B-PAID, e a sua relação com os fatores associados ao controle metabólico, tipo de tratamento, idade de diagnóstico, gênero, idade e grau de instrução em pacientes com DM tipo 2 (DM2). Foi realizado um estudo transversal em 146 pacientes com DM2, selecionados ao acaso entre aqueles que consultavam no Hospital de Clínicas de Porto Alegre. Os pacientes responderam a um questionário que incluía o tipo de tratamento realizado para DM, o valor da hemoglobina glicosilada (HbA1c), o tempo conhecido de diagnóstico da doença, o nível de instrução e dados sobre a idade e o sexo. Responderam também a três questionários: B-PAID, Escala de Satisfação de Vida (SWL) e Escala de Avaliação da Qualidade de Vida da OMS (WHOQOL). A Escala B-PAID foi analisada quanto à validade, à fidedignidade e à sensibilidade. Os resultados mostraram boa consistência interna da escala (Alpha de Cronbach = 0,93) e correlação significativa entre a Escala B-PAID e as escalas WHOQOL (r=-0,33; p<0,05) e Satisfação de Vida (r=0,55; p<0,01). Analisando as possíveis associações entre a Escala B-PAID e as características clínicas dos pacientes, observaram-se correlações significativas com a idade (r=-0,23; p<0,01) e nível de educação (r=-0,22; p<0,01), mas não com HbA1c . Os escores do B-PAID mostraram-se mais elevados nas mulheres (35,62±27,27; p<0,01) do que nos homens (25,96±21,17; p<0,01) e não houve diferença significativa entre os pacientes que fazem uso de insulina (24,37±14,25; p<0,23) e os que não utilizam insulina (31,92±25,98; p<0,23). Na análise de regressão múltipla, somente as variáveis idade (β= -0,224; p=0,06) e nível de instrução (β= -0,157; p=0,05) estão significativamente e inversamente associadas ao B-PAID. Esses resultados indicam que a Escala B-PAID apresenta boas condições psicométricas, podendo ser considerada uma ferramenta de avaliação doimpacto do DM2 na qualidade de vida desta população no Brasil. Indivíduos mais jovens com nível de instrução menor apresentam maior risco de desenvolverem estresse emocional associado ao diabetes, devendo ser priorizados nas intervenções psicossociais. / Measuring quality of life has been considered an important tool to evaluate and achieve efficacy interventions in the health setting. Diabetes Mellittus (DM), as a chronic disease, demands a clinical and research approach including all biological, psychological and social individual necessities. The measurement of psychological factors that affects individual’s treatment adherence can be used like a useful tool in the identification of emotional problems. The aim of this study was to validate the Brazilian version of the Problems Areas in Diabetes Scale (B-PAID) in a sample of outpatients with type 2 diabetes (DM2) and to identify the characteristics of the individuals with high emotional distress. A crosssectional study was done in a sample of 146 patients randomly selected among those attending outpatient clinics of the Hospital de Clínicas de Porto Alegre, Brazil. The patients answered a questionnaire about the type of treatment, glyco-hemoglobin (HbA1c), known duration of diabetes, level of schooling and information about age and gender. To determine the validity, B-PAID was compared with the already validated Brazilian versions of Satisfaction with Life (SWL) and WHO Quality of Life-Brief (WHOQOL) scales. Reliability analysis was performed by using Cronbach’s Alpha coefficient. The sensitivity to change was analyzed through re-testing after an educational program one month after the baseline with student t test. Validity was analyzed through Pearson and Spearman correlation between the scores of B-PAID with WHOQOL and SWL questionnaires and with clinical characteristics. The results showed a Cronbach’s α coefficient of 0.93 and a significant correlation between B-PAID with WHOQOL (r=-0.33; p<0.005) and SWL (r=0.55; p<0.01). Analyses of the possible associations of B-PAID with the clinical characteristics of the patients showed a significant correlation with age (r=-0.23; p<0.01) and level of schooling (r=-0.22; p<0.01), but not with HbA1c. B-PAID scores were higher for females (35.62±27.27; p<0.01) than for males (25.96±21.17; p<0.01) but there was no significant difference in patients treated with insulin (24.37±14.25; p<0.23) or without insulin (31.92 ± 25.98; p<0.23). In a multiple regressionanalysis only age (β=-0.024; p=0.006) and level of schooling (β=-0.157; p=0,05) were significantly and inversely associated with B-PAID. The findings suggest that B-PAID is a reliable and valid outcome measure for Brazilian DM2 patients and identifies that individuals with lower age, lower education level, and females are at an increased risk for emotional distress and should be prioritized in psychosocial intervention.

Esta dissertação de mestrado trata sobre a experiência de crescer com fibrose cística (FC) e sobre as implicações das peculiaridades da doença para a qualidade de vida (QV) de seus portadores. Antes considerada uma doença infantil, o desenvolvimento tecnológico da medicina tem levado os pacientes com FC a sobreviver até a idade adulta. Esse aumento da expectativa de vida tornou uma prioridade entender o que os pacientes pensam a respeito da doença, do tratamento e de sua vida. A revisão desta dissertação está dividida em três capítulos: Fibrose cística, Saúde e doença e Qualidade de vida. O primeiro trata sobre histórico, diagnóstico, curso, evolução, tratamento da doença e sobre aspectos psicossocioespirituais correspondentes. No segundo, discute-se sobre estresse, estratégias de coping, religiosidade, apoio social, depressão, otimismo, pessimismo e sistema imune e sobre as implicações destes fatores para o processo saúde-doença e para o desenvolvimento de estratégias de promoção da saúde na FC. No último capítulo, são apresentadas divergências conceituais e teóricas no campo da QV. O objetivo maior deste trabalho é fornecer informações relevantes, a partir da perspectiva dos pacientes, para embasar o desenvolvimento de estratégias de intervenção. Discutem-se as diferenças entre QV, qualidade de vida relacionada à saúde (QVRS) e QV relacionada a uma condição específica, bem como as repercussões dessas conceituações para a mensuração da QV. A revisão da literatura e a própria coleta dos dados criaram objetivos específicos que deram origem a dois estudos. No Estudo 1, “A experiência de crescer com fibrose cística: Um estudo qualitativo”, procurou-se identificar as dificuldades enfrentadas pelos pacientes, os fatores facilitadores da aceitação e da adaptação à doença, entender a relação estabelecida com o tratamento e sua repercussão na perspectiva de futuro dos pacientes. No Estudo 2, “Percepção de qualidade de vida em portadores de fibrose cística: Considerações metodológicas”, explorou a perspectiva dos entrevistados sobre os aspectos determinantes de sua QV, investigou relações entre saúde e QV e apontou domínios que devem estar presentes em escalas de avaliação da QV na FC. A análise dos dados do segundo estudo criou o objetivo adicional de verificar em que medida os instrumentos atualmente utilizados para a avaliação da QV na FC contemplam os domínios valorizados pelos pacientes. Os participantes foram pessoas com FC maiores de 18 anos; fizeram parte de ambos os estudos e foram entrevistados em apenas um encontro. As entrevistas foram transcritas na íntegra e os dados foram analisados qualitativamente. No final desta dissertação, o Capítulo 5 apresenta uma discussão do conjunto dos achados e de sua implicância para o desenvolvimento e o incremento de estratégias de intervenção para promoção da QV e da saúde. / This master’s thesis addresses the experience of growing up with cystic fibrosis (CF) and the impact of the peculiarities of this illness on the patients’ quality of life (QOL). Previously considered a disease of childhood, the technological increment in medicine made it possible for CF patients to survive up to adulthood. This increase in life expectancy has made the understanding of the patients’ ideas concerning their life, illness and its treatment a priority. The literature review is divided in three chapters: Cystic Fibrosis, Health and Illness, and Quality of Life. Chapter 1 presents the history of the disease, diagnosis, course, outcome and treatment, and the correspondent psychosocialspiritual aspects. In chapter 2, the relationship between stress, coping, spirituality, social support, depression, optimism and the immune system are discussed, as well as the implications of these aspects on the process of health and illness and to the development of health promoting strategies in CF. The study also addressed the patient-treatment relationship and its impact in the patients’ future perspectives. Study 2, “Quality of life perceptions in patients with cystic fibrosis: Methodological considerations”, explored the participants’ perspective on defining the determinants of their QOL, investigated the relationship between health and QOL, and pointed out domains that should be present in scales for the measurement of QOL in CF. Data analysis of the second study generated an additional objective: to verify the extension in which the current instruments to assess QOL in CF contemplate the domains valued by the patients. Participants were CF patients over 18; they took part in both studies and were interviewed only once. The interviews were recorded and transcribed as verbatim. The data received qualitative analysis. In the end of this thesis, Chapter 5 presents a discussion of the findings of both studies and of their implications to the development and improvement of intervention strategies to the promotion of health and QOL.

A avaliação da qualidade de vida é considerada uma importante ferramenta na busca por estratégias eficazes de tratamento na área da saúde. As doenças crônicas, como o Diabetes Melito (DM), requerem uma abordagem clínica e investigativa que abranja todas as necessidades biológicas, psíquicas e sociais destes indivíduos. A mensuração dos fatores psicológicos com a identificação dos problemas emocionais pode servir com uma ferramenta útil na avaliação das variáveis que afetam a adesão ao tratamento. Os objetivos dessa pesquisa, portanto, foram analisar a validade da versão brasileira da Escala PAID (Problem Areas in Diabetes), B-PAID, e a sua relação com os fatores associados ao controle metabólico, tipo de tratamento, idade de diagnóstico, gênero, idade e grau de instrução em pacientes com DM tipo 2 (DM2). Foi realizado um estudo transversal em 146 pacientes com DM2, selecionados ao acaso entre aqueles que consultavam no Hospital de Clínicas de Porto Alegre. Os pacientes responderam a um questionário que incluía o tipo de tratamento realizado para DM, o valor da hemoglobina glicosilada (HbA1c), o tempo conhecido de diagnóstico da doença, o nível de instrução e dados sobre a idade e o sexo. Responderam também a três questionários: B-PAID, Escala de Satisfação de Vida (SWL) e Escala de Avaliação da Qualidade de Vida da OMS (WHOQOL). A Escala B-PAID foi analisada quanto à validade, à fidedignidade e à sensibilidade. Os resultados mostraram boa consistência interna da escala (Alpha de Cronbach = 0,93) e correlação significativa entre a Escala B-PAID e as escalas WHOQOL (r=-0,33; p<0,05) e Satisfação de Vida (r=0,55; p<0,01). Analisando as possíveis associações entre a Escala B-PAID e as características clínicas dos pacientes, observaram-se correlações significativas com a idade (r=-0,23; p<0,01) e nível de educação (r=-0,22; p<0,01), mas não com HbA1c . Os escores do B-PAID mostraram-se mais elevados nas mulheres (35,62±27,27; p<0,01) do que nos homens (25,96±21,17; p<0,01) e não houve diferença significativa entre os pacientes que fazem uso de insulina (24,37±14,25; p<0,23) e os que não utilizam insulina (31,92±25,98; p<0,23). Na análise de regressão múltipla, somente as variáveis idade (β= -0,224; p=0,06) e nível de instrução (β= -0,157; p=0,05) estão significativamente e inversamente associadas ao B-PAID. Esses resultados indicam que a Escala B-PAID apresenta boas condições psicométricas, podendo ser considerada uma ferramenta de avaliação doimpacto do DM2 na qualidade de vida desta população no Brasil. Indivíduos mais jovens com nível de instrução menor apresentam maior risco de desenvolverem estresse emocional associado ao diabetes, devendo ser priorizados nas intervenções psicossociais. / Measuring quality of life has been considered an important tool to evaluate and achieve efficacy interventions in the health setting. Diabetes Mellittus (DM), as a chronic disease, demands a clinical and research approach including all biological, psychological and social individual necessities. The measurement of psychological factors that affects individual’s treatment adherence can be used like a useful tool in the identification of emotional problems. The aim of this study was to validate the Brazilian version of the Problems Areas in Diabetes Scale (B-PAID) in a sample of outpatients with type 2 diabetes (DM2) and to identify the characteristics of the individuals with high emotional distress. A crosssectional study was done in a sample of 146 patients randomly selected among those attending outpatient clinics of the Hospital de Clínicas de Porto Alegre, Brazil. The patients answered a questionnaire about the type of treatment, glyco-hemoglobin (HbA1c), known duration of diabetes, level of schooling and information about age and gender. To determine the validity, B-PAID was compared with the already validated Brazilian versions of Satisfaction with Life (SWL) and WHO Quality of Life-Brief (WHOQOL) scales. Reliability analysis was performed by using Cronbach’s Alpha coefficient. The sensitivity to change was analyzed through re-testing after an educational program one month after the baseline with student t test. Validity was analyzed through Pearson and Spearman correlation between the scores of B-PAID with WHOQOL and SWL questionnaires and with clinical characteristics. The results showed a Cronbach’s α coefficient of 0.93 and a significant correlation between B-PAID with WHOQOL (r=-0.33; p<0.005) and SWL (r=0.55; p<0.01). Analyses of the possible associations of B-PAID with the clinical characteristics of the patients showed a significant correlation with age (r=-0.23; p<0.01) and level of schooling (r=-0.22; p<0.01), but not with HbA1c. B-PAID scores were higher for females (35.62±27.27; p<0.01) than for males (25.96±21.17; p<0.01) but there was no significant difference in patients treated with insulin (24.37±14.25; p<0.23) or without insulin (31.92 ± 25.98; p<0.23). In a multiple regressionanalysis only age (β=-0.024; p=0.006) and level of schooling (β=-0.157; p=0,05) were significantly and inversely associated with B-PAID. The findings suggest that B-PAID is a reliable and valid outcome measure for Brazilian DM2 patients and identifies that individuals with lower age, lower education level, and females are at an increased risk for emotional distress and should be prioritized in psychosocial intervention.

A decisão da cirurgia cardíaca paliativa é um processo crítico para os pais pois envolve risco de vida para o filho. Esta pesquisa investigou aspectos das atitudes maternas na tomada de decisão da cirurgia, com a suposição de que atitudes de recusa podem estar presentes. A partir do referencial teórico da Psicanálise, entende-se que o diagnóstico médico e a indicação cirúrgica podem provocar impactos psíquicos traumáticos. A iminência de perda pela doença de prognóstico ruim, a relação risco-benefício não claramente favorável da cirurgia e o contexto do tratamento, em geral permanente e realizado fora do domicílio de origem, são aspectos que influenciam as decisões da mãe. O processo decisório (tratamento versus não tratamento) foi discutido à luz de noções da Bioética, como autonomia, participação ativa no tratamento, decisões de representação, bem como das implicações jurídicas. A não aceitação da cirurgia pode trazer conflitos de interesse na relação médico-paciente/cuidador, fazendo refletir sobre como se dão, na sociedade atual, as relações entre processos médico-biológicos e processos subjetivos. A partir da abordagem de pesquisa clínico-qualitativa utilizou-se a entrevista semi-dirigida individual. As participantes foram duas mães de crianças cardíacas que passaram por cirurgia paliativa e que estavam hospedadas na Associação de Assistência à Criança Cardíaca e à Transplantada do Coração. Observou-se atitudes de hesitação, questionamento, recusa da cirurgia e atitudes de não pensamento e aceitação imediata do procedimento. Verificou-se a presença de atitudes de recusa da cirurgia, apesar de sua posterior aceitação. Discutiu-se como tais atitudes podem ser entendidas como recusa-reflexão e não apenas como defesas psíquicas ou reações precipitadas. À medida que abre um espaço de pensamento, a recusa-reflexão teria uma função importante para o psiquismo pois auxilia na assimilação dos acontecimentos relativos ao processo decisório. Como conclusão se propõe entender a decisão como um processo e, desta perspectiva, é considerada um momento oportuno de reflexão para a mãe. Sugere-se, então, que na prática psicológica a recusa da cirurgia seja abordada como uma atitude materna possível ao processo decisório, considerando que o encaminhamento na direção do cuidado e do bem-estar global do filho não necessariamente pressupõe a aceitação da cirurgia no momento de sua indicação, da mesma forma que a recusa inicial não significa que seja definitiva. Indica-se o suporte psicológico na decisão da cirurgia que, por legitimar as ambivalências psíquicas, as dúvidas e hesitações desse processo, poderá favorecer um espaço de reflexão e elaboração subjetiva onde se abra a possibilidade de se tomar uma decisão ponderada, consequente, e com a qual a mãe, o pai, a criança, a família, poderão conviver / Decision-making before palliative heart surgery is a critical process for parents because it involves a risk to their childs life. This study investigated aspects of maternal attitudes in deciding about surgery, and takes into account the assumption that attitudes of refusal may be present. Based on Psychoanalysis theoretical framework, we understand that medical diagnosis and indication for surgery may cause psychic trauma. The imminence of loosing ones child due to the poor prognosis associated with the condition, the risk-benefit relationship not clearly favorable to surgical intervention, and the context of treatment, which is in general permanent and carried out outside the patients city of residence, are aspects that influence maternal decision-making. The decision-making process (treatment versus non-treatment) is discussed in the light of notions from the field of Bioethics, such as autonomy, active participation in treatment, proxy decision-making, as well as in the light of the legal implications. Refusing surgery can cause conflicts of interest in the doctor-patient/caregiver relationship, which engenders thinking about how the relationship between medical and biological processes, and subjective processes take place in todays society. The qualitative research design comprised an individual semi-structured questionnaire survey. The two participants were mothers of cardiac children who went through palliative heart surgery and were staying at the Associação de Assistência à Criança Cardíaca e à Transplantada do Coração [Association for Assisting Cardiac and Heart-Transplanted Children]. The attitudes observed were attitudes of hesitation, questioning, refusal of surgery, and attitudes of not thinking, and of immediate acceptance of the surgical procedure. The presence of refusal of surgery was found, despite being followed by acceptance. We discuss how such attitudes can be understood as reflective refusal and not merely as defense mechanisms or unthought reactions. As space is made for thinking, reflective refusal plays a major role in the mental processes because it helps in assimilating events concerning the decision-making process. As a conclusion this study proposes understanding decision-making as a process and, from this perspective, it is considered an opportune moment for maternal reflection. Therefore, it is suggested that during psychological practice, refusal of surgery be approached as a possible maternal attitude during decision-making, taking into account that the caring and global well being of the child do not necessarily presuppose acceptance of surgery at the moment of indication. Likewise, initial refusal does not mean such refusal is final. This study further recommends psychological support for making such decision, which, in bringing about psychological ambivalence, doubt, and hesitation concerning the decision-making process, can promote a place for subjective reflection and elaboration, where there is the possibility of making a wise and pondered decision, with which the mother, the father, the child, and the family, can live with

A decisão da cirurgia cardíaca paliativa é um processo crítico para os pais pois envolve risco de vida para o filho. Esta pesquisa investigou aspectos das atitudes maternas na tomada de decisão da cirurgia, com a suposição de que atitudes de recusa podem estar presentes. A partir do referencial teórico da Psicanálise, entende-se que o diagnóstico médico e a indicação cirúrgica podem provocar impactos psíquicos traumáticos. A iminência de perda pela doença de prognóstico ruim, a relação risco-benefício não claramente favorável da cirurgia e o contexto do tratamento, em geral permanente e realizado fora do domicílio de origem, são aspectos que influenciam as decisões da mãe. O processo decisório (tratamento versus não tratamento) foi discutido à luz de noções da Bioética, como autonomia, participação ativa no tratamento, decisões de representação, bem como das implicações jurídicas. A não aceitação da cirurgia pode trazer conflitos de interesse na relação médico-paciente/cuidador, fazendo refletir sobre como se dão, na sociedade atual, as relações entre processos médico-biológicos e processos subjetivos. A partir da abordagem de pesquisa clínico-qualitativa utilizou-se a entrevista semi-dirigida individual. As participantes foram duas mães de crianças cardíacas que passaram por cirurgia paliativa e que estavam hospedadas na Associação de Assistência à Criança Cardíaca e à Transplantada do Coração. Observou-se atitudes de hesitação, questionamento, recusa da cirurgia e atitudes de não pensamento e aceitação imediata do procedimento. Verificou-se a presença de atitudes de recusa da cirurgia, apesar de sua posterior aceitação. Discutiu-se como tais atitudes podem ser entendidas como recusa-reflexão e não apenas como defesas psíquicas ou reações precipitadas. À medida que abre um espaço de pensamento, a recusa-reflexão teria uma função importante para o psiquismo pois auxilia na assimilação dos acontecimentos relativos ao processo decisório. Como conclusão se propõe entender a decisão como um processo e, desta perspectiva, é considerada um momento oportuno de reflexão para a mãe. Sugere-se, então, que na prática psicológica a recusa da cirurgia seja abordada como uma atitude materna possível ao processo decisório, considerando que o encaminhamento na direção do cuidado e do bem-estar global do filho não necessariamente pressupõe a aceitação da cirurgia no momento de sua indicação, da mesma forma que a recusa inicial não significa que seja definitiva. Indica-se o suporte psicológico na decisão da cirurgia que, por legitimar as ambivalências psíquicas, as dúvidas e hesitações desse processo, poderá favorecer um espaço de reflexão e elaboração subjetiva onde se abra a possibilidade de se tomar uma decisão ponderada, consequente, e com a qual a mãe, o pai, a criança, a família, poderão conviver / Decision-making before palliative heart surgery is a critical process for parents because it involves a risk to their childs life. This study investigated aspects of maternal attitudes in deciding about surgery, and takes into account the assumption that attitudes of refusal may be present. Based on Psychoanalysis theoretical framework, we understand that medical diagnosis and indication for surgery may cause psychic trauma. The imminence of loosing ones child due to the poor prognosis associated with the condition, the risk-benefit relationship not clearly favorable to surgical intervention, and the context of treatment, which is in general permanent and carried out outside the patients city of residence, are aspects that influence maternal decision-making. The decision-making process (treatment versus non-treatment) is discussed in the light of notions from the field of Bioethics, such as autonomy, active participation in treatment, proxy decision-making, as well as in the light of the legal implications. Refusing surgery can cause conflicts of interest in the doctor-patient/caregiver relationship, which engenders thinking about how the relationship between medical and biological processes, and subjective processes take place in todays society. The qualitative research design comprised an individual semi-structured questionnaire survey. The two participants were mothers of cardiac children who went through palliative heart surgery and were staying at the Associação de Assistência à Criança Cardíaca e à Transplantada do Coração [Association for Assisting Cardiac and Heart-Transplanted Children]. The attitudes observed were attitudes of hesitation, questioning, refusal of surgery, and attitudes of not thinking, and of immediate acceptance of the surgical procedure. The presence of refusal of surgery was found, despite being followed by acceptance. We discuss how such attitudes can be understood as reflective refusal and not merely as defense mechanisms or unthought reactions. As space is made for thinking, reflective refusal plays a major role in the mental processes because it helps in assimilating events concerning the decision-making process. As a conclusion this study proposes understanding decision-making as a process and, from this perspective, it is considered an opportune moment for maternal reflection. Therefore, it is suggested that during psychological practice, refusal of surgery be approached as a possible maternal attitude during decision-making, taking into account that the caring and global well being of the child do not necessarily presuppose acceptance of surgery at the moment of indication. Likewise, initial refusal does not mean such refusal is final. This study further recommends psychological support for making such decision, which, in bringing about psychological ambivalence, doubt, and hesitation concerning the decision-making process, can promote a place for subjective reflection and elaboration, where there is the possibility of making a wise and pondered decision, with which the mother, the father, the child, and the family, can live with