Introduction : La littérature sur l’innovation responsable en santé et en recherche participative encourage l’implication des utilisateurs finaux des technologies dès leur conception, mais manque de documentation sur les méthodes pour les impliquer efficacement. À l’occasion du développement de technologies intra-auriculaires (TIA) intégrant l’intelligence artificielle pour la détection et le monitorage de la maladie de Parkinson (MP), une approche participative, a été adoptée par l’équipe de recherche dans le but de co-créer un protocole de pilotage des TIA. Ce mémoire vise à documenter cette pratique collaborative et à en explorer les retombées ainsi qu’à étudier la faisabilité et l’acceptabilité du protocole de recherche co-développé. Méthodologie : Trois personnes avec la maladie de Parkinson (PMP), une proche aidante (PA) et une orthophoniste ont été recrutées pour le co-développement du protocole de recherche. Le processus collaboratif consiste à réaliser trois cafés scientifiques (CS) pour l’augmentation de la littératie en technosanté, suivis d’une table ronde (TR) de co-construction du protocole. Avant et après chaque CS, les participants remplissaient un questionnaire sur leur niveau de connaissances du sujet abordé. Après la TR, les participants ont rempli un questionnaire sur l’utilité perçue des CS et ont participé à une entrevue semi-dirigée portant sur leur expérience. Finalement, 3 PMP et une PA ont été recrutés pour expérimenter les TIA. À la fin de l’expérience, ils ont rempli un questionnaire sur l’acceptabilité des technologies portables et ont participé à une entrevue post-expérience pour étudier l’acceptabilité et l’utilisabilité des TIA. L’entrevue post-expérience a servi aussi pour étudier l’acceptabilité du protocole codéveloppé. Une analyse quantitative des questionnaires et une analyse qualitative déductive et inductive des verbatims issus des rencontres ont été menées. Résultats : La pratique collaborative déployée a permis une implication réelle des usagers malgré quelques critiques concernant la longueur du processus. L’acceptabilité et la faisabilité du protocole ont été confirmées après son expérimentation réelle. Conclusion : La pratique collaborative était une opportunité d’amélioration de la recherche malgré la présence des enjeux liés à la précocité de son adoption. / Introduction: Literature on responsible innovation in health and participative research encourages involving end-users in technology development from its inception but lacks documented methods for their engagement in early stages. In the context of developing intra-auricular technologies (IAT), integrating promising artificial intelligence for detecting and monitoring Parkinson's Disease (PD), a participative approach based on increasing health technology literacy was adopted. This approach involved PD patients (PDP), caregivers (CG), and clinicians to co-create the IAT pilot protocol. This study aims to document this collaborative practice and explore its outcomes. Methodology: Three PDP, one CG, and a speech therapist were recruited for the protocol's co-development. The collaborative process included three scientific cafes (SC) for increasing health technology literacy, followed by a Co-Construction Roundtable (CR) for the protocol. Before and after each SC, participants completed a knowledge level questionnaire. Following the CR, participants answered a survey on the perceived utility of the SC and participated in a semi-structured interview discussing their experiences. Finally, three PDP and a CG were recruited to pilot the IAT. At the experience's end, they completed a Smart Wearables Acceptance Model (SWAM) questionnaire and engaged in a post-experience interview to study the IAT's acceptance and usability. The post-experience interview also investigated the acceptability of the co-developed protocol. Quantitative analysis of surveys and deductive and inductive qualitative analysis of meeting transcripts were conducted. Results: While the SC enriched participants' knowledge and established a climate of trust promoting their active participation, they were not without criticism. Protocol acceptability was confirmed after real-world experimentation despite some challenges related to IAT acceptability and usability. Technological challenges led us to question the early inclusion of end-users in technological prototyping studies. Conclusion: Collaborative practice presented an opportunity for research improvement despite the challenges related to its early adoption.

Les innovations médicales ont un impact considérable sur les pratiques cliniques, sur la formulation des politiques et sur les attentes du public envers le système de santé. Dans un contexte de système de santé public, les conséquences économiques importantes des innovations médicales freinent grandement leur adoption alors qu’elles sont souvent représentées dans les médias comme étant hautement désirables. Une telle définition de la problématique limite le débat sur ce qui rend les innovations sociales et technologiques en santé pertinentes d’un point de vue de santé des populations. Il apparaît donc intéressant de tirer profit d’une pratique communicationnelle innovante, le Café scientifique. Ce projet de recherche analyse un Café scientifique ayant mis en scène en mars 2007 un échange entre quatre experts et environ 80 membres du public autour des enjeux relatifs aux innovations en santé. Les objectifs sont : 1) analyser l’application d’une intervention de type Café scientifique; et 2) analyser ses retombées sur les participants. Cette étude de cas unique s’appuie sur des données qualitatives et quantitatives: 1) observation semi-participative; 2) enregistrement audiovisuel de l’activité; 3) questionnaires distribués à la fin de l’activité; et 4) entrevues semi-dirigées (n=11) avec des participants. L’analyse intégrée de ces données permet de mieux comprendre comment le contexte est structurant pour le débat, décrit les principaux rôles adoptés par les participants lors des échanges, identifie les principaux enjeux relatifs aux innovations médicales qui ont été débattus et dégage les dynamiques qui favorisent ou nuisent à un dialogue entre des scientifiques et le public. Le Café scientifique est une pratique encore peu répandue, mais qui suscite un intérêt à la fois chez les chercheurs et les participants. / Medical innovations have significant influence on clinical practice, policy-making and public expectation towards the health care system. In the context of public health care systems, the cost of health innovation is a major barrier to its adoption even if they are often portrayed in the media as inherently desirable. Such a framing of the problem impedes the debate on what makes social and technological health innovations relevant from a population health perspective. Thus it is interesting to take advantage of an innovative communicational process, the Café scientifique. This research project analyzes a Café scientifique that took place in March 2007 which established a dialogue between four experts and around 80 members of the public on health innovation issues. The objectives are: 1) to analyze the application of the Café scientifique, and 2) to analyze its impact on participants. This single case study uses qualitative and quantitative data: 1) semi-participative observation; 2) audiovisual recording of the activity; 3) surveys distributed at the end of the activity; 4) semi-directed interviews (n=11) with participants. Integrated analysis of all data gives a better understanding of how the context is structuring for the debate, describes the main roles adopted by participants, identifies key health innovation issues that were discussed and highlights which features have facilitated or hindered a dialogue between scientists and the public. The Café scientifique is an unusual practice which stirs up interest of both researchers and participants.

Les innovations médicales ont un impact considérable sur les pratiques cliniques, sur la formulation des politiques et sur les attentes du public envers le système de santé. Dans un contexte de système de santé public, les conséquences économiques importantes des innovations médicales freinent grandement leur adoption alors qu’elles sont souvent représentées dans les médias comme étant hautement désirables. Une telle définition de la problématique limite le débat sur ce qui rend les innovations sociales et technologiques en santé pertinentes d’un point de vue de santé des populations. Il apparaît donc intéressant de tirer profit d’une pratique communicationnelle innovante, le Café scientifique. Ce projet de recherche analyse un Café scientifique ayant mis en scène en mars 2007 un échange entre quatre experts et environ 80 membres du public autour des enjeux relatifs aux innovations en santé. Les objectifs sont : 1) analyser l’application d’une intervention de type Café scientifique; et 2) analyser ses retombées sur les participants. Cette étude de cas unique s’appuie sur des données qualitatives et quantitatives: 1) observation semi-participative; 2) enregistrement audiovisuel de l’activité; 3) questionnaires distribués à la fin de l’activité; et 4) entrevues semi-dirigées (n=11) avec des participants. L’analyse intégrée de ces données permet de mieux comprendre comment le contexte est structurant pour le débat, décrit les principaux rôles adoptés par les participants lors des échanges, identifie les principaux enjeux relatifs aux innovations médicales qui ont été débattus et dégage les dynamiques qui favorisent ou nuisent à un dialogue entre des scientifiques et le public. Le Café scientifique est une pratique encore peu répandue, mais qui suscite un intérêt à la fois chez les chercheurs et les participants. / Medical innovations have significant influence on clinical practice, policy-making and public expectation towards the health care system. In the context of public health care systems, the cost of health innovation is a major barrier to its adoption even if they are often portrayed in the media as inherently desirable. Such a framing of the problem impedes the debate on what makes social and technological health innovations relevant from a population health perspective. Thus it is interesting to take advantage of an innovative communicational process, the Café scientifique. This research project analyzes a Café scientifique that took place in March 2007 which established a dialogue between four experts and around 80 members of the public on health innovation issues. The objectives are: 1) to analyze the application of the Café scientifique, and 2) to analyze its impact on participants. This single case study uses qualitative and quantitative data: 1) semi-participative observation; 2) audiovisual recording of the activity; 3) surveys distributed at the end of the activity; 4) semi-directed interviews (n=11) with participants. Integrated analysis of all data gives a better understanding of how the context is structuring for the debate, describes the main roles adopted by participants, identifies key health innovation issues that were discussed and highlights which features have facilitated or hindered a dialogue between scientists and the public. The Café scientifique is an unusual practice which stirs up interest of both researchers and participants.