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Co-développement d’un protocole de recherche avec des patients-partenaires atteints de la maladie de Parkinson et des proches aidants

El Mokhtar, Ons 11 1900 (has links)
Introduction : La littérature sur l’innovation responsable en santé et en recherche participative encourage l’implication des utilisateurs finaux des technologies dès leur conception, mais manque de documentation sur les méthodes pour les impliquer efficacement. À l’occasion du développement de technologies intra-auriculaires (TIA) intégrant l’intelligence artificielle pour la détection et le monitorage de la maladie de Parkinson (MP), une approche participative, a été adoptée par l’équipe de recherche dans le but de co-créer un protocole de pilotage des TIA. Ce mémoire vise à documenter cette pratique collaborative et à en explorer les retombées ainsi qu’à étudier la faisabilité et l’acceptabilité du protocole de recherche co-développé. Méthodologie : Trois personnes avec la maladie de Parkinson (PMP), une proche aidante (PA) et une orthophoniste ont été recrutées pour le co-développement du protocole de recherche. Le processus collaboratif consiste à réaliser trois cafés scientifiques (CS) pour l’augmentation de la littératie en technosanté, suivis d’une table ronde (TR) de co-construction du protocole. Avant et après chaque CS, les participants remplissaient un questionnaire sur leur niveau de connaissances du sujet abordé. Après la TR, les participants ont rempli un questionnaire sur l’utilité perçue des CS et ont participé à une entrevue semi-dirigée portant sur leur expérience. Finalement, 3 PMP et une PA ont été recrutés pour expérimenter les TIA. À la fin de l’expérience, ils ont rempli un questionnaire sur l’acceptabilité des technologies portables et ont participé à une entrevue post-expérience pour étudier l’acceptabilité et l’utilisabilité des TIA. L’entrevue post-expérience a servi aussi pour étudier l’acceptabilité du protocole codéveloppé. Une analyse quantitative des questionnaires et une analyse qualitative déductive et inductive des verbatims issus des rencontres ont été menées. Résultats : La pratique collaborative déployée a permis une implication réelle des usagers malgré quelques critiques concernant la longueur du processus. L’acceptabilité et la faisabilité du protocole ont été confirmées après son expérimentation réelle. Conclusion : La pratique collaborative était une opportunité d’amélioration de la recherche malgré la présence des enjeux liés à la précocité de son adoption. / Introduction: Literature on responsible innovation in health and participative research encourages involving end-users in technology development from its inception but lacks documented methods for their engagement in early stages. In the context of developing intra-auricular technologies (IAT), integrating promising artificial intelligence for detecting and monitoring Parkinson's Disease (PD), a participative approach based on increasing health technology literacy was adopted. This approach involved PD patients (PDP), caregivers (CG), and clinicians to co-create the IAT pilot protocol. This study aims to document this collaborative practice and explore its outcomes. Methodology: Three PDP, one CG, and a speech therapist were recruited for the protocol's co-development. The collaborative process included three scientific cafes (SC) for increasing health technology literacy, followed by a Co-Construction Roundtable (CR) for the protocol. Before and after each SC, participants completed a knowledge level questionnaire. Following the CR, participants answered a survey on the perceived utility of the SC and participated in a semi-structured interview discussing their experiences. Finally, three PDP and a CG were recruited to pilot the IAT. At the experience's end, they completed a Smart Wearables Acceptance Model (SWAM) questionnaire and engaged in a post-experience interview to study the IAT's acceptance and usability. The post-experience interview also investigated the acceptability of the co-developed protocol. Quantitative analysis of surveys and deductive and inductive qualitative analysis of meeting transcripts were conducted. Results: While the SC enriched participants' knowledge and established a climate of trust promoting their active participation, they were not without criticism. Protocol acceptability was confirmed after real-world experimentation despite some challenges related to IAT acceptability and usability. Technological challenges led us to question the early inclusion of end-users in technological prototyping studies. Conclusion: Collaborative practice presented an opportunity for research improvement despite the challenges related to its early adoption.

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