Doctorat en sciences sociales, politiques et économiques / info:eu-repo/semantics/nonPublished

La présente thèse s'intéresse à l'impact psychosocial du contexte d'accompagnement sur l'expérience de deuil de proches aidants qui ont pris soin d'un malade en phase terminale de cancer. L'étude décrite dans cette thèse a été présentée en deux volets. Tout d'abord, le volet quantitatif a pour objectif l'exploration de la relation entre, d'une part, le fardeau psychologique et émotionnel et, d'autre part, le degré de dépression vécus par le proche aidant durant l'accompagnement et l'expérience de deuil mesurée par les variables suivantes : le degré de dépression, l'intensité du deuil et le degré de fonctionnement social post-décès. Pour ce faire, 63 proches aidants ont été rencontrés lors de l'accompagnement. Parmi ceux-ci, une cohorte de 35 proches aidants ont également été rencontrés à deux reprises suite au décès du malade (3 à 4 mois et 7 à 8 mois post-décès). La conclusion principale de ce volet quantitatif est que l'observation combinée des degrés de fardeau et de dépression semble s'avérer un bon prédicteur de la dépression et du fonctionnement social 3 à 4 mois post-décès. Ensuite, le volet qualitatif s'inscrit dans une perspective complémentaire au volet quantitatif. Ce volet permet de répondre à un autre objectif de l'étude qui vise à décrire, selon l'expérience subjective des proches aidants, les aspects de l'expérience d'accompagnement qui ont influencé leur processus de deuil. Selon l'analyse du discours des proches aidants, les principales dimensions associées au contexte d'accompagnement qui peuvent moduler l'expérience (négativement ou positivement) de deuil sont : 1) les caractéristiques du proche aidant (attitude, croyances religieuses et spirituelles, expériences passées, fardeau psychologique et émotionnel); 2) les caractéristiques du malade (attitude, rapport à la mort); 3) les caractéristiques de la maladie (symptômes, contrôle de la douleur, évolution de la maladie); 4) le contexte relationnel (relation avec le malade, la famille et l'entourage); 5) le soutien social et professionnel et 6) les circonstances entourant le décès (moment du décès, préparation à la mort). Les conclusions de cette étude pourront être utiles à l'amélioration de l'orientation des interventions sur le plan clinique et offrir des connaissances utiles pouvant mener à de futures recherches s'intéressant à l'expérience des proches aidants.

"Au Québec, de nombreux malades atteints de cancer en phase terminale désirent demeurer à domicile le plus longtemps possible et y décéder. Le maintien à domicile de ces personnes repose en grande partie sur le dévouement des proches, qui acceptent de s'engager quotidiennement auprès des malades. Un tel engagement peut confronter les proches à certaines difficultés, et avoir des conséquences sur leur santé physique et mentale. Notamment, une détresse psychologique sévère est constatée chez un pourcentage important d'entre eux. La présente étude visait à évaluer l'implantation d'un programme de prévention de la détresse psychologique sévère destiné à des proches-aidants de malades en phase terminale de cancer à domicile. Précisément, elle avait pour objectifs d'évaluer son adaptabilité et son applicabilité en contexte de soins et services de première ligne, ainsi que ses retombées potentielles sur le degré de détresse psychologique des proches-aidants. Une démarche systématique d'implantation a été réalisée dans quatre Centres locaux de services communautaires (CLSC). Les données ont été recueillies auprès de professionnels de première ligne (n = 16) et de gestionnaires (n = 4) de ces établissements, ainsi qu'auprès d'un groupe de proches-aidants ayant été exposé au programme (n = 10). La situation de ces proches a été comparée à celle d'un échantillon (n = 101) tiré d'une autre étude, et qui n'a pas été exposé au programme. L'analyse de contenu du discours des professionnels de première ligne et des gestionnaires a permis d'établir une adaptabilité appréciable du programme. Ce dernier semble en mesure de s'ajuster à la diversité des situations cliniques rencontrées par les professionnels. Cependant, différents facteurs liés à la structure organisationnelle des établissements et au processus de soins et de services ont mis en doute l'applicabilité du programme. Il semble que le programme ait tout de même contribué à des degrés de détresse psychologique moindres chez les proches-aidants qui y ont été exposés, comparativement ceux observés chez le groupe de comparaison. Les résultats de la présente étude invitent à jeter un regard critique sur l'espace consacré aux proches-aidants, et sur la possibilité de leur offrir un soutien spécifique dans le cadre actuel des soins de fin de vie en contexte de première ligne."

La présente thèse rend compte d'une recherche visant à identifier en qUOI l'expérience spirituelle des hommes québécois baby-boomers, (nés entre 1943 et 1953, premiers-nés du baby-boom), baptisés catholiques, en phase palliative de cancer, éclaire les fondamentaux de l'expérience spirituelle chrétienne de tradition catholique. L' exercice a été fait avec la préoccupation de réfléchir ultimement à une pratique pastorale: la rencontre individuelle d'accompagnement spirituel entre un de ces hommes malades et un membre de la communauté chrétienne. À la suite de l'identification du problème théologique à élucider, la question théologique a été posée. Deux concepts importants pour la recherche ont été précisés : génération et expérience spirituelle chrétienne. Par la méthode de l'analyse phénoménologique, les constituants de l'expérience spirituelle de ces hommes ont été dégagés. Une interprétation théologique en a été faite permettant de reconnaître cette expérience comme possiblement chrétienne, en voie de devenir plus explicite. Je me suis ensuite approprié l'interprétation de trois fondamentaux de l'expérience chrétienne faite par le théologien Dietrich Bonhoeffer: seigneurie du Christ; réalité et responsabilité; christianisme et religion. Par la méthode de la corrélation critique, l'interprétation de l'expérience spirituelle de ces hommes a été mise en relation avec l'interprétation du théologien Bonhoeffer. J'ai ensuite proposé une réponse à la question théologique. Les constituants éclairent de façon directe les fondamentaux suivants de l'expérience chrétienne: un désir de s'interpréter en vérité; une expérience d'incarnation ; une expérience d'engagement; une expérience de désir et de rencontre de Dieu; une expérience de salut. De façon indirecte, les constituants éclairent les fondamentaux suivants: une expérience de salut dans le Christ et une expérience en Église. La discussion pastorale a consisté à relire la pratique pastorale de la renconte individuelle d'accompagnement spirituel à la lumière de la réflexion théologique effectuée. J'ai d'abord précisé le spécifique de l'accompagnement spirituel chrétien. La rencontre du Christ avec les disciples sur la route d'Emmaüs a ensuite servi de guide. Des balises à l'intention de l'accompagnateur ont été proposées. En conclusion, j'ai identifié les fruits personnels produits par la démarche, ainsi que des recherches à poursuivre.