Made available in DSpace on 2019-03-29T23:26:20Z (GMT). No. of bitstreams: 0 Previous issue date: 2009-12-04 / Cerebral Palsy - CP is a predominantly sensorimotor dysfunction involving disturbances in muscle tone, posture and voluntary movement, factors that, when they involve children, undermine the development of activities of daily living, which can lead to significant changes in quality of Life - QOL them and their families and / or caregivers. Faced with this reality, we trace the objectives: to evaluate QOL in children with CP treated at the Center for Treatment and Early Stimulation - NUTEP; describe the socioeconomic profile of children with CP treated in NUTEP and identify areas of Pediatric Quality of Life Inventory - PedsQL most affected QOL of children PC, to investigate the child's wishes in terms of the parents and know the parents' perception of the QOL of the child with CP. Descriptive study, quantitative data is qualitative assessment tools being used for this methodological triangulation. Held in NUTEP, involved children aged 2 to 7 years. The instruments of data collection were: (i) socioeconomic-item (ii) instrument for assessing quality of life related to health (HRQOL) in Brazil validated for use with parents - PedsQL 4.0 (iii) Projective Technique in Three Wishes and (iv) interview guide. The average age of parents is 34.86 (±8.92), mothers have an average age of 31 years (SD = ± 7.50). As they relate to parents' education, data show that these are predominantly in years 6 to 10 years (40,3%) and mothers devoted more time studying, because most , 34 (54,8%), had more than 10 years of study. Most parents of children with CP, 43 (69,4%), living together. Regarding the occupation of parents of children, the majority of parents were employed, accounting for 82,2% of the sample. The mothers, the majority, 43 (69,4%) are home. Families live with an average income of R$ 1135.53 with a standard deviation of ± R$ 735.69. Most of these families had between one and three children (88,7%), living in the homes an average of 4.02 people. With regard to children, the predominant age group was between 2 and 4 years (39, SD = 62,9). Of the children, most are male 35 (56,5%) and 46 (74,2%) have support elsewhere that not only NUTEP. With regard to the preferences of environments, according to parents, has been highlighted to the room (64,5%) and fourth (16,1%), among the reasons, the main thing is to be the environment that has a TV (58,1%). Children were diagnosed at different ages, ranging from birth to three years, with prevalence of diagnosed between the ages of 2 and 6 months (38,7%). Of the total sample, 53 (85,5%) have no other cases of PC in the family, only 9 (14,5%) had a relative with the disease in question. Following completion of the transformation of the scores on a scale of 0 to 100 in the questionnaire pediatric PedsQL quality of life, the average was calculated for the different areas, resulting in data, which showed that the field school was the most committed of the study population. The projective technique of three wishes had aspects of health status with more expressions (62,9%). After analyzing the qualitative data, the lines were grouped, the emerging categories: Routine child with CP, Perception of QoL, QoL of the child with CP. A child with a disability has the same needs as any other, it needs to be loved, valued and feel a participant in the family group, so it must be also in constant interaction with society. / A Paralisia Cerebral PC é uma disfunção predominantemente sensoriomotora, que envolve distúrbios no tônus muscular, postura e movimentação voluntária, fatores que, quando acometem as crianças, comprometem o desenvolvimento das atividades da vida diária, o que pode acarretar em alterações significativas na Qualidade de Vida - QV delas e de seus familiares e/ou cuidadores. Ante essa realidade, foram traçados os objetivos: avaliar a QV de crianças com PC atendidas no Núcleo de Tratamento e Estimulação Precoce - NUTEP; descrever o perfil socioeconômico das crianças com PC atendidas no NUTEP, identificar os domínios do Pediatric Quality of Life Inventory - PedsQL mais acometidos da QV das crianças com PC, investigar desejos da criança sob a óptica dos pais e conhecer a percepção dos pais quanto à QV do filho com PC. Estudo de natureza descritiva, quantitativo, utilizou-se de ferramentas qualitativas de avaliação, sendo empregada para isso a triangulação metodológica. Realizado no NUTEP, envolveu 62 crianças com idade de 2 a 7 anos. Os instrumentos de coleta de dados foram: (i) ficha socioeconômica; (ii) instrumento de avaliação de qualidade de vida relacionada à saúde (QVRS) validado no Brasil para ser utilizado com pais PedsQL 4.0; (iii) Técnica Projetiva dos Três Desejos e (iiii) roteiro de entrevista. A média de idade dos pais foi de 34,86 (±8,92), as mães tinham uma média de idade de 31 anos (DP=±7,50). No que se refere à escolaridade dos pais, os dados revelam queestes possuíam, predominantemente, em anos de estudo, de 6 a 10 anos (40,3%) e as mães dedicaram-se mais tempo aos estudos, pois a maioria, 34 (54,8%), mais de 10 anos de estudo. A maioria dos pais das crianças com PC, 43 (69,4%), vivia em união consensual. No que concerne à profissão, a maioria dos pais encontravam-se empregados, correspondendo a 82,2% da amostra. As mães, na sua maioria, 43 (69,4%), eram do lar. As famílias viviam com renda média de R$ 1.135,53, com desvio padrão de ±R$ 735,69. A maioria dessas famílias tinham entre um e três filhos (88,7%), residindo nas casas uma média de 4 pessoas. No que se refere às crianças, a predominância da faixa etária foi entre 2 e 4 anos (39; DP=62,9). Do total de crianças, a maioria é do sexo masculino 35 (56,5%) e 46 (74,2%) tinham assistência em outro local que não apenas o NUTEP. No que se refere às preferências dos ambientes, de acordo com os pais, tinha-se destaque para a sala (64,5 %) e o quarto (16,1%), dentre os motivos, o principal era por ser o ambiente que dispõe de televisão (36; 58,1%). As crianças foram diagnosticadas em diferentes idades, variando entre o nascimento e três anos, com predominância de diagnóstico na faixa etária entre 2 a 6 meses (38,7%). Do total da amostra, 53 (85,5%) não tinham outros casos de PC na família, apenas 9 (14,5%) tinham algum parente com a patologia em questão. Depois de realizada a transformação dos escores em uma escala de 0 a 100 no questionário pediátrico de qualidade de vida PedsQL, foi calculada a média para os diferentes domínios, os quais evidenciaram que o domínio escolar era o mais comprometido da população estudada. Quanto à técnica projetiva dos três desejos, tiveram aspectos relacionados à situação de saúde com maior número de expressões (62,9%). Após análise dos dados qualitativos, as falas foram agrupadas, emergindo as categorias: Rotina da Criança com PC, Percepção de QV, QV do filho com PC. A criança portadora de deficiência tem as mesmas necessidades de qualquer outra, pois necessita ser amada, valorizada e sentir-se participante do grupo familiar, de forma que deve estar, também, em constante interação com a sociedade.

Made available in DSpace on 2019-03-29T23:37:03Z (GMT). No. of bitstreams: 0 Previous issue date: 2011-12-15 / Based on a humanistic analysis, the process of caring is a way of being, expression, an activity that promotes personal growth and brings a moral and ethical dimension. The caring process is humanizing as it leads the individual to discover new skills, new experiences and values. Nevertheless, caring itself may be stressful and may interfere with physical and mental health. We focus on the care provided by mothers of children diagnosed with cerebral palsy. We sought to analyze the speech of the mothers from the perspective of discourse analysis. However, the theoretical analysis is guided by Heidegger and the theory of coping. Based on the theoretical model of Folkman and Lazarus we pointed out and analyzed the strategies of coping utilized by the care given mothers. In this context, care can be analyzed from the perspective of a stressor that triggers an adaptive response to a situation that burden on the caregiver. The caregiver initially makes an assessment of the nature of their conditions and its available resources that can facilitate the process of coping. Then the individual, consciously, begin to develop strategies to avoid situations assessed as threatening. Among the coping strategies there is a predominance of emotion-focused. Additionally, the religious/spiritual coping is configured as an important means of mitigating the stress. Social support also emerged as the structural basis for the mother s coping process. We widen our vision on the care from the thought of Martin Heidegger and correlate its ideas with the statements of the caregivers who live deeply aspects argued in the thought of this thinker. / Tomando por base uma análise humanística, o processo de cuidar se insere em um modo de ser, de expressão, uma atividade humana que promove crescimento, realização pessoal com uma dimensão moral e ética. O processo de cuidar é humanizador, uma vez que leva o indivíduo a descobertas de novas capacidades, novas experiências e recriação de valores e ideias. Apesar disso, constata-se que o cuidador vivencia situações de estresse que poderá interferir no próprio cuidado com repercussões na sua saúde física e psíquica. Neste contexto o cuidado pode ser analisado a partir de uma perspectiva de agente estressor e que desencadeia uma resposta adaptativa a uma situação que impõe ao cuidador exigências físicas e psicológicas. Baseado no modelo teórico de Folkman e Lazarus buscou-se conhecer e analisar as estratégias de coping (enfrentamento) utilizadas pelas mães cuidadoras de crianças com paralisia cerebral. Buscou-se analisar o discurso das mães cuidadoras sob a perspectiva da análise do discurso. Entretanto a análise teórica se pauta em Heidegger e na teoria do coping. O cuidador faz inicialmente uma avaliação da natureza de sua condição e dos recursos disponíveis que possam facilitar o processo de coping (enfrentamento). Em seguida o indivíduo, de forma consciente, começa a elaborar estratégias que permitam lidar com situações avaliadas como ameaçadoras. Dentre as estratégias de coping das mães cuidadoras há um predomínio das formas centradas na emoção. O coping religioso/espiritual se configura como importante meio de atenuação do estresse. O apoio social surge como base estrutural dessas mães para o enfrentamento de sua vulnerabilidade. Verificou-se que através das estratégias de coping as mães buscavam um novo significado para o problema. Adicionalmente, alargamos nossa visão sobre o cuidado a partir do pensamento de Martin Heidegger e correlacionamos suas ideias com os enunciados das mães cuidadoras que vivenciam aspectos discutidos na analítica existencial deste pensador.

Made available in DSpace on 2019-03-29T23:38:10Z (GMT). No. of bitstreams: 0 Previous issue date: 2011-11-11 / This study aims to humanize the clinical rehabilitation services for children diagnosed with cerebral palsy, by inserting details of subjective human essence and that child in the clinical setting. It is a quantitative research based on interpretative anthropology. Carried out in March/2010 to October/201 Rehabilitation Center in Fortaleza, Brazil. There were 16 key informants (8 physiotherapists and 8 family members). We used methods including ethnographic interviews, participant observation and narration. New techniques talking picture and family photo album speaker were created by the authors. The data were interpreted in the theoretical background of medical anthropology and public health. Results showed that therapists focus on pathology and physical characteristics due to their training, since family members are able to perceive and describe the personality of children and also proved to be able to understand the form of non verbal communication used by them. To insert essential information about the patient as a person in the clinical evaluation of the professional, we created a soft technology, the personal record . Engaging the family in building these active techniques, empowers the individual. It argues for a paradigm shift from the Patient-Centered Medicine to a Person-Centered Care . The challenge is to see the human essence of the child with cerebral palsy by understanding their subtle communication, revealing this status as a person (personhood). These key innovative conceptual and methodological promise to humanize the relationship therapy in neurological rehabilitation service and advance human development in the Brazilian Northeast. / Este estudo tem como objetivo humanizar o serviço de reabilitação clínica de crianças com diagnóstico de paralisia cerebral, através da inserção de detalhes subjetivos e da essência humana dessa criança no contexto clínico. Trata-se de uma pesquisa qualitativa, baseada na antropologia interpretativa. Realizada de março/2010 a outubro/2011 num Centro de Reabilitação em Fortaleza-CE, Brasil. Foram 16 informantes-chaves (8 fisioterapeutas e 8 familiares). Utilizaram-se métodos incluindo a entrevista etnográfica, narração e a observação-participante. Novas técnicas retrato falante e álbum familiar de fotos falante foram criadas pelos autores. Os dados foram interpretados sob o pano de fundo teórico da Antropologia Médica e Saúde Coletiva. Resultados revelaram que os fisioterapeutas se concentram na patologia e nas características física, devido a sua formação tecnicista, já os familiares são capazes de perceber e descrever a personalidade das crianças e, também, mostraram-se capazes de compreender a forma de comunicação não-verbal usada por elas. Para inserir informações essenciais sobre o paciente, como pessoa, na avaliação clínica do profissional, criou-se uma tecnologia leve, o prontuário personalizado. O engajamento da família na construção destas técnicas ativas, empodera o sujeito. Argumenta-se para uma mudança de paradigma da Medicina Centrada no Paciente para um Cuidado Centrado na Pessoa. O desafio é enxergar a essência humana da criança com paralisia cerebral através da compreensão de sua comunicação sutil, desvelando sua condição de pessoa (personhood). Essas chaves conceituais e metodológicas inovadoras prometem humanizar a relação terapêutica no serviço de reabilitação neurológica e avançar com a promoção humana no Nordeste brasileiro.