Made available in DSpace on 2016-06-02T19:25:30Z (GMT). No. of bitstreams: 1 Retido.pdf: 19733 bytes, checksum: 6aad255badc436a06364517de2344ab6 (MD5) Previous issue date: 2004-12-08 / Universidade Federal de Minas Gerais / The principal aim of this research is to look for the normative and political construction of illnesses considered ethnic specific, such as the sickle cell anemia, in the scope of the movements and forms of organization which are representative of certain population groups (in the case, the black movement), as well as in the scope of the politics of public health programs for the attendance of the population that presents the trace of the referring hemoglobin or the proper sickle cell anemia illness. It intends also to study the associations of the Black Movement and the Movement of Specific Illnesses (sickle cell anemia) as they are politically organized and constructing claims together with the governmental services for the attendance of particular demands of health for specific population groups, as it is the case of the preventive care and attention to the health of the carrying patients of the sickle cell anemia. It searches, thus, to know how these movements are interrelated and how they prioritize the guidelines to the improvement of care for the carriers of the sickle cell anemia. The analysis of these forms of organization and political performance would still look for to observe how the construction of the sickle cell anemia as "ethnic illness" or "specific illness" can be an instrument not only for the claims of some population groups towards a specific health care service, but also in which way the proper notion of "ethnic illness" or "specific illness" can become, eventually, a normative construction related to certain political mottos, such as "citizenship" or "racial democracy". / Tendo como objeto a anemia falciforme, esta pesquisa procura investigar a construção normativa e política de doenças consideradas etnicamente específicas tanto no âmbito dos movimentos e formas de organização que são representativas de determinados grupos populacionais (no caso, o movimento negro) quanto no âmbito das políticas de saúde pública e ações por parte dos órgãos governamentais para o atendimento da população que apresenta quer o traço quer a hemoglobinopatia referente a anemia falciforme. Objetiva ainda, estudar como as associações do Movimento Negro e o Movimento de Doenças Específicas (anemia falciforme) estão politicamente se organizando e construindo reivindicações junto aos órgãos governamentais para o atendimento de demandas de saúde consideradas próprias a determinados grupos populacionais como é o caso dos cuidados preventivos e de atenção a saúde dos pacientes portadores da doença anemia falciforme. Busca-se, assim, conhecer como estes movimentos relacionam-se entre si e como assumem ou priorizam em suas pautas reivindicatórias melhorias de cuidados para os portadores da anemia falciforme. A análise dessas formas de organização e de atuação política procuraria ainda observar como a construção da anemia falciforme como doença étnica ou doença específica pode ser instrumento não só de reivindicações próprias a determinados grupos populacionais que se organizariam a partir de demandas por serviços específicos de saúde, mas o próprio modo como a noção de doença étnica e doença específica pode tornarse, eventualmente, uma construção normativa em torno da qual associam-se determinados mottos políticos tais como noções de cidadania e de democracia racial .