京都大学 / 新制・課程博士 / 博士(人間健康科学) / 甲第23385号 / 人健博第92号 / 新制||人健||6(附属図書館) / 京都大学大学院医学研究科人間健康科学系専攻 / (主査)教授 田村 恵子, 教授 稲富 宏之, 教授 溝脇 尚志 / 学位規則第4条第1項該当 / Doctor of Human Health Sciences / Kyoto University / DFAM

Bakgrund: Brytpunktssamtal är svåra samtal för alla deltagande. Bemötandet och hur beskedet ges kan bli avgörande för patient och närståendes upplevelse av livets slut. Syfte: Syftet var att beskriva sjuksköterskors erfarenheter av brytpunktssamtal i kommunal hemsjukvård. Metod: Data analyserades med kvalitativ innehållsanalys med induktiv ansats. Sju intervjuer genomfördes med sjuksköterskor. Resultat: Ur analysen av datamaterialet framträdde fyra teman såsom; sträcker sig över tid och rum, teamet samlat runt patienten, eftersträvar att vara överens, höga krav på sjuksköterskan med 13 underteman. Konklusion: Ökad kunskap kring brytpunktssamtal, dess innehåll samt hur det dokumenteras behövs. Brytpunktssamtalet bör dessutom eventuellt omvärderas från att vara starkt kopplat till läkarnärvaro till att användas i hemsjukvården även när sjuksköterskorna utför liknande samtal själva. Kraven på sjuksköterskan ställer ytterligare anspråk på sjuksköterskeutbildningar att undervisa palliativ vård. Inom hemsjukvården bör arbetsledning erbjuda handledning, stöd och vidareutbildningar inom ämnet. / Background: End-of-life discussion is a difficult conversation for everyone involved. How information is given and patient and relatives are treated can determine their experiences of the end-of-life. Aim: The aim was to describe nurses’ experiences of end-of-life discussions in municipal home care. Method: The data were analyzed using qualitative content analysis technique with inductive approach. Seven interviews with registered nurses were performed. Results: Four themes emerged from the analysis; expanding over time and space, the team surrounding the patient, striving for everyone to get along and high demands on the nurse, with 13 subthemes. Conclusion: Further knowledge about end-of-life discussion, what it withholds and how it is to be documented, is needed. The definition of the concept might need to be reevaluated from being highly associated with doctor presence to also be used in municipal home care when nurses have similar conversations without the doctor. The high expectations and demands on nurses within this context requires for education programs to teach palliative care. The management of the municipal home care should offer guidance, support, and further training to their nurses.

Bakgrund: Att arbeta som distriktssköterska inom hemsjukvården innebär ett självständigt och ansvarsfullt arbete. Hemsjukvård innefattar bland annat att vårda svårt sjuka patienter palliativt i deras hem. Den palliativa vården fokuserar på att lindra patientens lidande och främja livskvaliteten. Beslut om övergång till palliativ vård i livets slutskede fattas av läkare och ett brytpunktssamtal bör hållas med patienten och eventuella närstående. Distriktssköterskan ska kunna identifiera förändringar i patientens allmäntillstånd och bedöma övergång till palliativ vård i livets slutskede tillsammans med läkare. Syfte: Syftet med denna studie var att beskriva distriktssköterskors upplevelser och erfarenheter av att vara delaktiga i bedömningen av övergång till palliativ vård i livets slutskede för patienter inom hemsjukvård. Metod: Studien genomfördes empiriskt som en kvalitativ intervjustudie. Sju distriktssköterskor deltog i intervjuerna och materialet analyserades enligt Graneheim och Lundmans kvalitativa innehållsanalys. Resultat: Resultatet beskrev tre kategorier som påverkade distriktssköterskans upplevelser och erfarenheter: personliga faktorer, faktorer hos patient och närstående samt samverkansfaktorer. Personliga faktorer skildrade den egna inställningen och synen på arbetsuppgiften, vilka kunskaper distriktssköterskan hade samt hur stort ansvaret upplevdes vara. Faktorer hos patient och närstående skildrade patientens egna önskemål samt hur sjukdomsinsikten hos patienten och närstående påverkade distriktssköterskan. Samverkansfaktorer skildrade vårdrelationen mellan distriktssköterska och patient, samarbetet med läkare och brytpunktssamtalets betydelse. Slutsats: Distriktssköterskans samarbete med läkare i bedömningen av övergång till palliativ vård i livets slutskede är av stor betydelse för att kunna tillgodose patientens önskemål. Att ha erfarenhetsbaserad kunskap och en god vårdrelation med patient samt närstående bidrar till att distriktssköterskorna känner sig trygga i att utföra denna arbetsuppgift. / Background: Working as a district nurse in home care services implies independency and high responsibility. Home care service involves for instance giving palliative care for seriously ill patients in their homes. Palliative care focuses on alleviating the patient's suffering and promoting the quality of life. Decision-making about the transition to palliative care at the end of life relies on the doctor and end of life-discussions should be held with the patient and possibly next of kin. The district nurse should be able to identify changes in the patient's condition and make an assessment regarding the transition to palliative care at the end of life together with the doctor. Aim: The aim of this study was to describe experiences among district nurses’ regarding being involved in the assessment of transition to palliative care at the end of life for patients with home care services. Method: The study was conducted empirically as a qualitative interview study. Seven district nurses participated in the interviews and the material was analyzed according to Graneheim and Lundman's qualitative content analysis. Results: The result described three categories that affected the district nurse's experiences: personal factors, factors regarding the patient and next of kin as well as cooperation factors. Personal factors referred to one's own attitude towards the work assignment, what knowledge the district nurse had and how the burden of the responsibility was perceived. Factors regarding the patient and next of kin referred to the patient's own requests and how the patient's and next of kin's understanding of the disease affected the district nurse. Cooperation factors referred to the relationship between the district nurse and the patient, the cooperation with the doctor and the importance of end of life-discussions. Conclusions: The district nurse's cooperation with the doctor in the assessment of transition to palliative care at the end of life is of importance to be able to fulfill the patient's requests. Having experience-based knowledge and a good care relationship with the patient and next of kin contributes to the district nurses feeling confident when performing this work assignment.

En raison des multiples choix de traitements qui prolongent la vie, les décisions en matière de soins sont complexes pour les patients en oncologie. La planification préalable des soins (PPS), qui commence dès le diagnostic, permet de réfléchir et de communiquer ses valeurs et ses volontés en ce qui concerne les soins à venir, surtout en situation d’inaptitude. Particulièrement à la suite des changements législatifs au Québec avec la Loi concernant les soins de fin de vie (Éditeur officiel du Québec, 2014), il est important de pouvoir décrire l’expérience des professionnels de la santé avec cette clientèle. Cette étude a pour but d’explorer la perception des infirmières face à la PPS avec les personnes hospitalisées vivant avec un cancer. Comme cadre de référence, le présent mémoire s’appuie sur le Modèle humaniste des soins infirmiers UdeM (Cara et al., 2016). Dans le cadre de cette étude qualitative descriptive interprétative, des entretiens individuels semi-structurés ont eu lieu auprès d’infirmières (n=7) travaillant sur une unité de soins desservant une clientèle hospitalisée en oncologie et en soins palliatifs. Les résultats révèlent une confusion sur la PPS et une association de celle-ci avec les discussions de fin de vie. Pour les infirmières, la PPS est perçue comme un défi, qui est plus facilement surmonté quand l’état de santé se détériore. Des facteurs d’influence par rapport à la personne, l’environnent et le soin sont aussi décrits. La particularité de l’étude est le point de vue des infirmières sur une unité de soins dans le contexte québécois. / Oncology patients face increasingly complex care decisions because of the multiple treatment options that extend life. Advance care planning that begins early allows the patients to reflect and communicate their values and wishes regarding future care, especially when unable to do so. Particularly following the legislative changes in Quebec concerning end-of-life care, it is important to be able to describe nursing experience in ACP with oncology clientele. The purpose of this study is to explore the nurses’ perception of advance care planning (ACP) with hospitalized cancer patients. It is based on the framework of the Humanistic Model of Nursing Care – UdeM (Cara et al., 2016). For this qualitative study of interpretive description, individual semi-structured interviews were conducted with nurses (n = 7) working on a unit taking care of patients in oncology and in palliative care services. The results reveal nurses’ confusion about ACP and a direct association with the end-of-life discussion. For oncology nurses, ACP is a challenge, which is more easily overcome when their patient’s health condition deteriorates. Influencing factors in relation to the person, the environment and the care are also described in the results. The unique feature of this study is the nurses' point of view, in the context of inpatient oncology in Quebec.