Thèse (M.Sc.)--Université Laval, 2007. / Bibliogr.: f. 44-47. Publié aussi en version électronique dans la Collection Mémoires et thèses électroniques.

L'histoire des soins palliatifs pédiatriques est plutôt brève et récente (Canouî, 2003). Si l'association entre « soins palliatifs » et « pédiatriques » étonne, il n'est pas rare que de jeunes enfants meurent de maladies graves comme le cancer. Malheureusement, seulement cinq à 12% des enfants canadiens pouvant bénéficier des services de soins palliatifs reçoivent ces soins spécialisés (Widger & al., 2007). De plus en plus, les besoins des enfants en fin de vie et ceux de leur famille sont reconnus et, progressivement, les chercheurs commencent à s'intéresser aux soins palliatifs pédiatriques. Selon Liben, Papadatou et Wolfe (2008), la promotion de l'espoir chez les enfants constitue l'un des six défis en soins palliatifs pédiatriques. Or, si l'espoir est nécessaire pour tous les êtres humains, positionnés à différents cycles de la vie, en contexte de santé, de maladie, il en est de même, dans les derniers moments de la vie (Miller, 2007). Malgré sa valeur thérapeutique, il semble que le concept de l'espoir a été sous-utilisé et sous-exploré dans le domaine de la recherche en soins palliatifs (Nekolaichuk & Bruera, 1998). Dans le but de corriger cette carence, cette étude vise à mieux comprendre l'expérience de l'espoir chez les enfants atteints d'un cancer dans un contexte de soins palliatifs. Conformément à l'objet d'étude, une approche d'inspiration phénoménologique a été privilégiée. L'échantillon est composé de huit enfants atteints d'un cancer et âgés de neuf à 15 ans. Différentes stratégies ou instruments de collecte des données ont été planifiés, notamment l'observation participante, les rencontres informelles, le dessin, le clavardage, ainsi que les entrevues semi-structurées. L'analyse des données s'est faite à partir de la méthode de recherche scientifique phénoménologique développée par Colaizzi (1978). Quatre dimensions de la description exhaustive de l'expérience de l'espoir ont été identifiées par les répondants : éprouver l'intérieur de soi en s'appuyant sur son monde extérieur; vivre un ensemble de sentiments ambivalents; attendre et croire en la fin de son cancer, et enfin, se projeter vers un devenir ressemblant au passé. Les résultats de cette recherche ont ainsi contribué à mettre en évidence l'importance de soutenir l'espoir auprès des enfants atteints d'un cancer.

Il est généralement reconnu que l'urgence est un lieu où il est difficile de prodiguer des soins palliatifs pédiatriques de fin de vie. Cette étude a pour premier objectif d'estimer la fréquence de décès survenus ou constatés à l'urgence chez les enfants du Québec décédés entre l'âge de 1 et 19 ans d'une condition chronique complexe au cours de la période 1997-2001. Elle a également pour objectifs de déterminer si les caractéristiques sociodémographiques des enfants et les caractéristiques des décès sont associées à cette fréquence et, de déterminer, si certaines caractéristiques de l'utilisation des services de santé en fin de vie sont associées à cette fréquence. La fréquence de décès à l'urgence au Québec entre 1997 à 2001 inclusivement est de 13,8 %. Dans les modèles multivariés, la cause de décès, l'année du décès et le lieu des hospitalisations en fin de vie sont ressortis comme associés à cette fréquence.