Cette étude qualitative d'inspiration phénoménologique a pour but de décrire l'expérience de l'excellence de la pratique à l'unité des soins intensifs pédiatriques d'après le vécu professionnel de trois infirmières rencontrées à deux reprises et reconnues pour leur expertise. La collecte de données s'est effectuée par l'entretien d'explicitation de Vermersch (2003) qui a favorisé l'accès à des données mettant en valeur les actions des infirmières lors d'interventions en situation critique. La méthode d'analyse de Colaizzi (1978) a ensuite permis de décrire que l'excellence se manifeste par l'action discernée et engagée de l'infirmière. Cette action découle d'une prise en charge globale et efficace de l'enfant qui conduit à la capacité de déceler rapidement l'origine de l'instabilité critique. En d'autres mots, l'étude a mis en relief que l'excellence se manifeste par la perception efficace d'un changement qui permet l'action requise. Cette étude a ainsi contribué à mettre en valeur l'efficacité du travail de l'infirmière dans ce contexte.

La prématurité est un sujet de plus en plus étudié. Les professionnels de la santé, plus précisément l'équipe des soins intensifs néonataux, réaniment des bébés nés extrêmement prématurés sur une base presque quotidienne. La prématurité soulève encore beaucoup de questionnements au sein de l'équipe des soins intensifs néonataux. En effet, les conséquences sur le développement du nourrisson et de l'enfant sont les aspects les plus questionnés. Plusieurs études sont en cours et plusieurs recherches ont déjà eu lieu à ce sujet. Un sujet particulièrement étudié est la qualité de vie de ces enfants qui sont nés extrêmement prématurés. Cette étude descriptive corrélationnelle, qui s'appuie sur le modèle d'adaptation de Roy, a pour but de décrire la qualité de vie des enfants nés extrêmement prématurés durant la petite enfance selon la perception parentale. Les objectifs spécifiques étaient de décrire les différentes dimensions relatives à la qualité de vie des enfants nés extrêmement prématurés et d'explorer les relations entre les variables sociodémographiques/cliniques et la qualité de vie des enfants. Un total de 42 parents d'enfants nés extrêmement prématurés, âgés de 2 à 5 ans, ont répondu par téléphone à l'échelle PedsQL 4.0. Les résultats indiquent que les enfants nés extrêmement prématurés ont en moyenne une bonne qualité de vie et qu'il existe certaines corrélations entre les variables sociodémographiques et la qualité de vie de l'enfant. En effet, les mères perçoivent que la qualité de vie de leurs enfants est meilleure pour la dimension santé physique que pour les autres dimensions de l'échelle. À l'inverse, elles relatent que la qualité de vie est moindre pour le fonctionnement émotionnel. De plus, les enfants provenant d'une famille intacte ont une meilleure qualité de vie que ceux ne provenant pas d'une telle famille. Finalement, les enfants dont les pères détenant un niveau d'éducation universitaire (BAC) ont une moins bonne qualité de vie que les enfants dont les pères détenant un niveau d'éducation collégial. Les infirmières pourront adopter une approche personnalisée avec les enfants dans les cliniques externes de suivi néonatal (0-5 ans). Par exemple, sachant que le fonctionnement émotionnel est la dimension la plus affectée, les infirmières pourront prioriser cette dimension dans leurs conseils à donner aux parents de ces enfants et donc, optimiser leurs interventions

L'histoire des soins palliatifs pédiatriques est plutôt brève et récente (Canouî, 2003). Si l'association entre « soins palliatifs » et « pédiatriques » étonne, il n'est pas rare que de jeunes enfants meurent de maladies graves comme le cancer. Malheureusement, seulement cinq à 12% des enfants canadiens pouvant bénéficier des services de soins palliatifs reçoivent ces soins spécialisés (Widger & al., 2007). De plus en plus, les besoins des enfants en fin de vie et ceux de leur famille sont reconnus et, progressivement, les chercheurs commencent à s'intéresser aux soins palliatifs pédiatriques. Selon Liben, Papadatou et Wolfe (2008), la promotion de l'espoir chez les enfants constitue l'un des six défis en soins palliatifs pédiatriques. Or, si l'espoir est nécessaire pour tous les êtres humains, positionnés à différents cycles de la vie, en contexte de santé, de maladie, il en est de même, dans les derniers moments de la vie (Miller, 2007). Malgré sa valeur thérapeutique, il semble que le concept de l'espoir a été sous-utilisé et sous-exploré dans le domaine de la recherche en soins palliatifs (Nekolaichuk & Bruera, 1998). Dans le but de corriger cette carence, cette étude vise à mieux comprendre l'expérience de l'espoir chez les enfants atteints d'un cancer dans un contexte de soins palliatifs. Conformément à l'objet d'étude, une approche d'inspiration phénoménologique a été privilégiée. L'échantillon est composé de huit enfants atteints d'un cancer et âgés de neuf à 15 ans. Différentes stratégies ou instruments de collecte des données ont été planifiés, notamment l'observation participante, les rencontres informelles, le dessin, le clavardage, ainsi que les entrevues semi-structurées. L'analyse des données s'est faite à partir de la méthode de recherche scientifique phénoménologique développée par Colaizzi (1978). Quatre dimensions de la description exhaustive de l'expérience de l'espoir ont été identifiées par les répondants : éprouver l'intérieur de soi en s'appuyant sur son monde extérieur; vivre un ensemble de sentiments ambivalents; attendre et croire en la fin de son cancer, et enfin, se projeter vers un devenir ressemblant au passé. Les résultats de cette recherche ont ainsi contribué à mettre en évidence l'importance de soutenir l'espoir auprès des enfants atteints d'un cancer.