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Maconheirinhos : cuidado, solidariedade, e ativismo de pacientes e seus familiares, em torno do óleo de maconha rico em canabidiol (CBD)

Oliveira, Fabiana Santos Rodrigues de 11 March 2016 (has links)
Dissertação (mestrado)—Universidade de Brasília, Instituto de Ciências Sociais, Departamento de Antropologia, Programa de Pós-Graduação em Antropologia Social, 2016. / Submitted by Raquel Viana (raquelviana@bce.unb.br) on 2017-02-23T16:56:49Z No. of bitstreams: 1 2016_FabianaSantosRodriguesOliveira.pdf: 29750735 bytes, checksum: 2915cba291e3e3a44c2c6b0655a20fc2 (MD5) / Approved for entry into archive by Ruthléa Nascimento(ruthleanascimento@bce.unb.br) on 2017-02-24T18:21:22Z (GMT) No. of bitstreams: 1 2016_FabianaSantosRodriguesOliveira.pdf: 29750735 bytes, checksum: 2915cba291e3e3a44c2c6b0655a20fc2 (MD5) / Made available in DSpace on 2017-02-24T18:21:22Z (GMT). No. of bitstreams: 1 2016_FabianaSantosRodriguesOliveira.pdf: 29750735 bytes, checksum: 2915cba291e3e3a44c2c6b0655a20fc2 (MD5) / Haja vista a indústria incipiente da maconha medicinal e os efeitos terapêuticos do óleo de maconha rico em canabidiol (CBD) entre as crianças com epilepsia de difícil controle, familiares dessas crianças buscaram no medicamento o controle das convulsões numerosas sofridas ao longo do dia e melhora da qualidade de vida de seus filhos. A partir de entrevistas semi-estruturados com 16 (dezesseis) famílias em três regiões do Brasil (Distrito Federal, Rio de Janeiro e Paraíba) que procuraram no óleo de maconha rico em canabidiol uma alternativa terapêutica para o bem=estar de seus filhos, este trabalho reflete o ativismo político dessas famílias para terem acesso a uma substancia que era proscrita no Brasil. Entretanto, tendo em vista o ativismo político dessas famílias, a Agencia Nacional de Vigilância Sanitária (ANVISA) mudou a substancia canabidiol de uma lista de substancias proscritas (F1) para uma lista de substancias sujeitas a controle especial (C1) em 14 de janeiro de 2015. Este trabalho reflete a maneira como essas famílias se organizaram e puderam ser precursoras de um tratamento inovador ate para os neurologistas, que acompanhavam essas crianças, apontando para uma lógica contraria a prescrição convencional. Proponho que o cuidado com seus filhos e a solidariedade dessas famílias possibilitaram a formação de uma rede terapêutica em torno do medicamento e que os efeitos percebidos do CBD atuando no corpo das crianças e sua eficácia bem como a continuidade da adesão ao tratamento também foram possíveis por causa da união e forca política dos familiares pelo acesso ao medicamento. / Given the emerging medical marijuana industry and the therapeutic effects of cannabis oil rich in cannabidiol (CBD) among children with intractable epilepsy, the families of these children sought the drug to control the numerous convulsions that happen throughout the day and improve their children’s quality of life. Based on semi=structured interviews with 16 (sixteen) families living in three regions of Brazil (Federal District, Rio de Janeiro and Paraiba) that have sought CBD=rich cannabis oil as a therapeutic alternative for the well being of their children, this study addresses the political activism of these families to gain access to a substance that was banned in Brazil. However, in response to the political activism of these families, the Brazilian Health Surveillance Agency (ANVISA) moved cannabidiol from a list of proscribed substances (F1) to a list of substances subject to special control (C1) at the meeting of ANVISA’s Collegiate Board on January 14, 2015. This paper presents the way the families organized themselves and became pioneers for a treatment that neurologists themselves did not have much experience with, given that the families suggested the prescription of CBD=rich cannabis oil. This is the opposite of the conventional prescription rationale. I propose that the care of their children and solidarity of these families resulted in the creation of a therapeutic network around the drug, and that the perceived effects of CBD acting in the children’s bodies and its effectiveness and continuous compliance to treatment were also possible because of the union and political strength of the families in their struggle to gain access to the medication.
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Reabilitação neuropsicológica de processos atencionais em crianças com epilepsia

Lima, Diego Maciel January 2016 (has links)
Orientador: Profª. Drª. Ana Paula de Almeida Pereira / Tese (doutorado) - Universidade Federal do Paraná, Setor de Ciências Humanas, Programa de Pós-Graduação em Psicologia. Defesa: Curitiba, 27/09/2016 / Inclui referências : f. 173-180 / Resumo: A literatura aponta que uma das principais queixas em crianças com epilepsia (CCE) são défices atencionais expressos por hiperatividade e/ou desatenção. Tais défices geram dificuldades de aprendizagem e de socialização que podem gerar problemas de inserção social posterior (trabalho) na vida adulta, o que demanda o desenvolvimento e a pesquisa de estratégias de intervenção (como a Reabilitação Neuropsicológica) que se mostrem eficazes. Entretanto, tanto na literatura nacional quanto na internacional, há muito poucos estudos sobre reabilitação de processos atencionais em CCE. Objetivo: Sendo assim, o objetivo do presente estudo foi o de desenvolver um programa de reabilitação neuropsicológica de processos atencionais e de avaliar seus efeitos sobre a cognição e de crianças com epilepsia. Método: para tanto, a presente pesquisa se caracterizou como estudo experimental de caso único (EECU) com múltiplas linhas de base. Foram avaliadas 41 crianças com epilepsia, mas apenas 2 crianças/adolescentes participaram de todo o processo. Um paciente ilustra a impulsividade e outra a desatenção. Foram estabelecidas cinco tarefas de treino cognitivo de memória de trabalho verbal e visual e de atenção visual e verbal. Essas tarefas foram realizadas em todas as sessões e cada uma possuía parâmetros quantitativos. Também foi contabilizado o número de distrações por sessão. Toda sessão foi gravada, de modo a permitir que outro avaliador independente mensure a quantidade de distrações. Assim, foi possível avaliar a taxa de concordância entre diferentes avaliadores (70%). Cada participante passou por avaliação neuropsicológica antes e depois da intervenção e as intervenções foram destinadas a cada tarefa por vez. Análise dos dados: foi utilizada uma metodologia de análise visual e estatística de gráficos. Resultados e conclusões:a intervenção reduziu o número de distrações de V. e aumentou a precisão na resolução de contas de L. e de V., embora tenha reduzido a velocidade. Houve efeito aprendizagem em V., mas não em L. De maneira geral, os dados sugerem a especificidade da intervenção. Por outro lado, os efeitos não se generalizaram para tarefas semelhantes e nem para medidas de atenção verbal (dígitos direto do WISC-IV), de memória de trabalho verbal (dígitos inverso e aritmética do WISC-IV). Também não houve generalização para medidas de memória verbal (lista de palavras de Rey). Palavras-chave: reabilitação neuropsicológica, processos atencionais, crianças com epilepsia (CCE), estudo de caso único com múltiplas linha de base (EECU) / Abstract: A great percentage of people with epilepsy display attentional deficits that could contribute for social problems. Those deficits engender learning disabilities and socialization that could cause social inclusion problems (work) in adulthood. That require the development and research of effective intervention strategies (like neuropsychological rehabilitation).However, there is a scarcity of attentional rehabilitation studies with children with epilepsy(CWE). Objective: To develop a neuropsychological rehabilitation program of attentional processes and evaluate its effects over the cognition of children with epilepsy. Method: experimental study of case with multiple baseline with qualitative and quantitative dataanalysis. There were assessed 41 CWE, but just 2 participated the whole process.. V. depictsthe impulsivity, and L. the inattention. There were stablished five tasks of cognitive training of visual and verbal working memory and visual and verbal concentrated attention. These taskswere done every session and each one has quantitative parameters. There were also accounted the number of distractions for each session, which was the best measure (independent variable) of outcome. Each session was recorded by a camera, in order to allow that other independent appraiser assessed the number of distractions. Hence, it was possible to assess the concordance rate (70%). Each participant was assessed before and after intervention andeach intervention (A1, C1) was aimed to each task by time. Data analysis: statistical and visual graphic analysis. Results and conclusions: the intervention reduced the number of V.'s distractions and increased the number of both arithmetic accuracy despite reduced the speed. There were learning effect on V case, but not on L.'s. In general, the data suggest the intervention specificity. On the other hand, the effects did not generalize to similar tasks and neither to measures of verbal attention (direct order digits from WISC-IV), of verbal working memory (forward direct order digits and arithmetic from WISC-IV). The effects also did not generalize to verbal memory measures (Rey auditory verbal learning test). Key-words: neuropsychological rehabilitation, attentional processes, children with epilepsy (CWE), single-case experimental design (SCED)

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