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Le recours à l'aide médicale à mourir au Québec : l'expérience occultée des proches

Arteau, Joanie 24 May 2019 (has links)
Le but de cette recherche qualitative exploratoire est de documenter le point de vue des proches quant à leur expérience globale durant le processus d’aide médicale à mourir (AMM), plus particulièrement en lien avec l’environnement social. Elle vise à : 1) décrire l’accompagnement offert aux proches durant le processus d’AMM provenant de l’équipe médicale ; 2) explorer les relations et interactions des proches entre eux durant le processus d’AMM; 3) décrire les perceptions des proches concernant le processus d’AMM et 4) explorer le processus de deuil des proches spécifique à l’AMM. Les données recueillies proviennent d’entrevues individuelles, en partie libres et en partie semi-dirigées, réalisées auprès de sept proches ayant accompagné une personne dans le processus d’une demande d’AMM. La méthode d’analyse de données phénoménologiques de Giorgi (1997) a été utilisée afin de codifier et d’interpréter les propos des proches. Les résultats ont été éclairés par la perspective théorique choisie, soit la théorie bioécologique de Bronfenbrenner (2005). Les résultats de cette étude suggèrent que l’accompagnement des proches est surtout pris en charge par le corps médical, soit les médecins et les infirmières, et que la place de la travailleuse sociale et de son accompagnement psychosocial ou de ses interventions ne sont pas clairement établis au sein de ce processus. Les proches ont globalement été satisfaits de leur expérience durant le processus d’AMM, mais souhaitent que des modifications viennent améliorer la prestation de ce soin de fin de vie, surtout en ce qui concerne l’encadrement psychosocial des familles. Finalement, leur deuil ne semble pas différent de celui qui suit un décès plus conventionnel, si ce n’est que leur processus semble pour certains accéléré ou facilité. Mots-clés : aide médicale à mourir, mort médicalement assistée, euthanasie, proches, proches aidants, famille, soins palliatifs, soins de fin de vie, accompagnement psychosocial. / The aim of this exploratory qualitative research is to document the overall experience of relatives of the patient during the process of medical assistance in dying (MAID), focussing particularly on the social environment. It aims to 1) describe the accompaniment provided by medical team to relatives during MAID’s process; 2) explore the relatives’ relationships and interactions between them during MAID’s process; 3) describe the relatives’ perceptions about MAID’s process and 4) explore the relatives specific MAID’s mourning process. Data was collected from semi-structured and free style individual interviews with seven relatives who accompanied a person in a MAID demand process. Giorgi’s (1997) phenomenological data analysis method was used to codify and interpret qualitatively relatives’ sayings. The results were highlighted according to the chosen theoretical perspective, the Bronfenbrenner’s (2005) bioecological model. The results of this study suggest that relatives’ accompaniment is mainly supported by the medical team, such as doctors and nurses, and that the position of social workers and their potential psychosocial support or interventions is not clearly established in this process. Relatives were generally satisfied with their global experience during the MAID process, but they specify that this end-of-life care need to be improved, especially regarding the psychosocial support of families. Finally, relatives’ grief does not seem different from grief of a conventional death, except that their process seems for some of them to be accelerated or facilitated. Keywords: medical aid in dying, medical assistance in dying, euthanasia, relatives, caregivers, family, palliative care, end-of-life care, psychosocial support

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