La Loi concernant les soins de fin de vie est entrée en vigueur au Québec en décembre 2015. En effet, depuis ce jour, une personne peut notamment demander, sous certaines conditions, l’aide médicale à mourir. C’est à travers un processus à plusieurs étapes que doit passer toute personne désirant se prévaloir de ce soin. Cependant, tel que prévu dans la Loi, les professionnels de la santé impliqués du début à la fin dans ces étapes sont les médecins et la place des travailleurs sociaux est peu discutée, voire même absente. Notre étude vise donc à répondre à la question suivante : Quelle est la place du soutien psychosocial dans la pratique de l’aide médicale à mourir (AMM) au Québec ? Actuellement, aucune étude québécoise à notre connaissance n’est centrée sur la personne qui demande l’aide médicale à mourir ni sur ses besoins d’accompagnement en termes de soutien psychosocial dans ce processus. Une analyse documentaire a permis d’étudier les 273 mémoires qui ont été déposés à l’Assemblée nationale du Québec lors du mandat Consultation générale sur la question de mourir dans la dignité. L’approche par questionnement analytique (Paillé & Mucchielli, 2012) a ensuite permis d’analyser plus en profondeur les 20 mémoires qui ont émis des recommandations à l’égard du soutien psychosocial dans l’AMM. Toutefois, en dépit de la mention des auteurs de ces mémoires de l’importance d’accorder un soutien psychosocial dans ce processus, plusieurs de leurs constats et recommandations n’ont pas été considérés dans l’élaboration de la Loi. Prenant appui sur le cadre théorique des étapes du processus de deuil de Kübler-Ross (1969), les résultats de cette étude suggèrent également la nécessité du soutien psychosocial et de l’accompagnement auprès de la personne malade et sa famille tout au long du continuum des soins en fin de vie, et ce jusqu’à la mort. Les conclusions mettent de l’avant l’importance d’un travail multidisciplinaire dans le processus d’AMM afin de permettre un accompagnement optimal selon les besoins des personnes en fin de vie, plus précisément lors de l’évaluation des conditions d’admissibilités et du processus décisionnel. D’ailleurs, l’accompagnement psychosocial des familles lors du processus est tout aussi important, et ce, même à la suite du décès. Finalement, cette étude met en évidence la place des travailleurs sociaux dans l’accompagnement à l’AMM pour les personnes qui le demandent et pour leur famille. -- Mots-clés : Aide médicale à mourir, soutien psychosocial, soins de fin de vie, soins palliatifs, processus de deuil de Kübler-Ross / The Act Respecting End-of-Life Care came into force in Quebec in December 2015. Since that day, a person may, in certain circumstances, apply for medical assistance in dying (MAID). As such, anyone requesting this service has to go through a multistep process. However, as explained in this Act, the main health professionals involved in this process are doctors and the place of social workers is very little discussed and often absent. Therefore, our study aims to answer the following question: What is the role of psychosocial support in the practice of medical aid in dying in Quebec (MAID)? Currently in Quebec, there isn’t any study to our knowledge that is focused on the needs in terms of psychosocial support of a person requesting medical aid in dying. A literature review allowed the study of 273 essays that were filled to the National Assembly of Quebec during the Consultation from the Select Committee on Dying with Dignity. The analytic questioning approach (Paille & Mucchielli, 2012) as allowed the analysis of 20 essays that were selected for our sample because they made recommendations regarding psychosocial support in the MAID. Nonetheless, several observations and recommendations to that effect were not considered during the development of this Act. Based on Kübler-Ross (1969) model known as the five stages of of grief, the results of this study demonstrate the importance of psychosocial support during the medical aid in dying along the continuum care at the end of life, until death. These conclusions highlight the importance of multidisciplinary work in the MAID process, in order to allow optimal support when it comes to the needs of those persons at the end of life, more specifically when assessing the restrictive conditions and decisionmaking. Moreover, the psychosocial support of families during the process is just as important, even after death. Finally, this study highlights the place of social workers in supporting patients and family going through medical aid in dying. -- Keywords: Medical aid in dying, psychosocial support, end-of-life care, five stages of grief of Kübler-Ross

Tableau d'honneur de la Faculté des études supérieures et postdorales, 2015-2016 / La sclérose en plaques est une maladie chronique évolutive présentant de nombreuses spécificités qui peuvent avoir comme impact que les personnes atteintes vivent des obstacles à leur participation sociale. L’objectif de cette recherche est de faire un portrait de la participation sociale d’un groupe de personnes atteintes de sclérose en plaques, puis d’identifier les facteurs l’influençant. Quatre-vingt-neuf participants ont répondu à des questionnaires. Le portrait de la participation sociale a permis d’identifier les cinq habitudes de vie les plus perturbées, soient les loisirs, le travail, les déplacements, la condition physique et psychologique et les relations interpersonnelles. L’analyse présente certaines caractéristiques des participants pouvant avoir un impact sur la participation sociale, puis les facteurs influençant l’accomplissement des rôles sociaux (loisirs, travail, relations interpersonnelles). La recherche conclut en soulevant l’importance du rôle d’accompagnateur du travailleur social auprès de personnes vivant avec la sclérose en plaques.

Le phénomène de la « porte tournante » dans les services d’urgence préoccupe nombre de gestionnaires et le grand public, mais surtout les usagers et leur famille. Plusieurs études s’attardent à décrire les caractéristiques de ces usagers qui consultent fréquemment dans les urgences. Étant donné que la santé mentale en est un enjeu important, ce mémoire s’intéresse aux usagers fréquents des urgences présentant des problèmes de santé mentale et donne la parole aux proches de ceux-ci. Cette étude exploratoire vise à répondre aux deux questions suivantes : quelles sont les vulnérabilités psychosociales des usagers fréquents des urgences selon leurs proches et quel regard ces derniers posent-ils sur cette situation. Afin de répondre à ces questions, huit entretiens semi-dirigés ont été réalisés auprès de proches d’usagers fréquents présentant des troubles de santé mentale de la région de Québec. Les vulnérabilités psychosociales des usagers dont nous ont parlé les proches concernent principalement des difficultés socioéconomiques, l’isolement social, ainsi qu’une santé précaire. Des patterns de consultation similaires permettent de mettre en lumière trois cas de figure chez les usagers examinés dans le cadre de cette recherche : les personnes âgées qui consultent pour des conditions liées au vieillissement ; les usagers qui se présentent pour des épisodes de crise en lien avec leurs troubles de santé mentale ; les individus qui fréquentent l’urgence pour des malaises physiques divers. Quant au regard des proches, les résultats concernent diverses difficultés rencontrées à naviguer dans le système de santé. Les proches interrogés se disent préoccupés par la situation des usagers et ont à coeur de s’impliquer, acceptant souvent de pallier le manque de services et de ressources. Ce mémoire vient appuyer le fait que les usagers fréquents ne peuvent être considérés comme une population homogène et qu’il est nécessaire de leur offrir des soins et services qui répondent à leurs besoins spécifiques ainsi qu'à ceux de leurs proches. / The "revolving door" phenomenon in emergency departments (ED) is preoccupying for many managers and the general public but especially for users themselves and their families. A number of studies have described the characteristics of these frequent users. Knowing that mental health is an important issue for many of them, this research takes a look at frequent users living with mental health issues and gives a voice to their families. This exploratory study seeks to answer two questions: what are the psychosocial vulnerabilities of ED’s frequent users according to their families and what are these families' perspectives on this subject. To answer these questions, eight semi-structured interviews were conducted with family members of frequent users living with mental health issues. Psychosocial vulnerabilities mentioned by family members were mainly regarding socio-economic difficulties, social isolation as well as precarious health. Three main patterns were also highlighted among the users examined in this research: elderly people visiting ED for motives due to aging; users consulting for crises related to their mental health troubles and people visiting the ED for a variety of physical complaints. Concerning the perspective of family members, results mainly show a variety of difficulties encountered trying to navigate through the health care system. Family members expressed being concerned with the users' situations and their willingness to help the users especially in a context of a lack of services and resources. This research supports the idea that frequent users should not be considered a homogeneous group and that it is necessary to offer them and their caregivers services adapted to their specific needs.

Le but de cette recherche qualitative exploratoire est de documenter le point de vue des proches quant à leur expérience globale durant le processus d’aide médicale à mourir (AMM), plus particulièrement en lien avec l’environnement social. Elle vise à : 1) décrire l’accompagnement offert aux proches durant le processus d’AMM provenant de l’équipe médicale ; 2) explorer les relations et interactions des proches entre eux durant le processus d’AMM; 3) décrire les perceptions des proches concernant le processus d’AMM et 4) explorer le processus de deuil des proches spécifique à l’AMM. Les données recueillies proviennent d’entrevues individuelles, en partie libres et en partie semi-dirigées, réalisées auprès de sept proches ayant accompagné une personne dans le processus d’une demande d’AMM. La méthode d’analyse de données phénoménologiques de Giorgi (1997) a été utilisée afin de codifier et d’interpréter les propos des proches. Les résultats ont été éclairés par la perspective théorique choisie, soit la théorie bioécologique de Bronfenbrenner (2005). Les résultats de cette étude suggèrent que l’accompagnement des proches est surtout pris en charge par le corps médical, soit les médecins et les infirmières, et que la place de la travailleuse sociale et de son accompagnement psychosocial ou de ses interventions ne sont pas clairement établis au sein de ce processus. Les proches ont globalement été satisfaits de leur expérience durant le processus d’AMM, mais souhaitent que des modifications viennent améliorer la prestation de ce soin de fin de vie, surtout en ce qui concerne l’encadrement psychosocial des familles. Finalement, leur deuil ne semble pas différent de celui qui suit un décès plus conventionnel, si ce n’est que leur processus semble pour certains accéléré ou facilité. Mots-clés : aide médicale à mourir, mort médicalement assistée, euthanasie, proches, proches aidants, famille, soins palliatifs, soins de fin de vie, accompagnement psychosocial. / The aim of this exploratory qualitative research is to document the overall experience of relatives of the patient during the process of medical assistance in dying (MAID), focussing particularly on the social environment. It aims to 1) describe the accompaniment provided by medical team to relatives during MAID’s process; 2) explore the relatives’ relationships and interactions between them during MAID’s process; 3) describe the relatives’ perceptions about MAID’s process and 4) explore the relatives specific MAID’s mourning process. Data was collected from semi-structured and free style individual interviews with seven relatives who accompanied a person in a MAID demand process. Giorgi’s (1997) phenomenological data analysis method was used to codify and interpret qualitatively relatives’ sayings. The results were highlighted according to the chosen theoretical perspective, the Bronfenbrenner’s (2005) bioecological model. The results of this study suggest that relatives’ accompaniment is mainly supported by the medical team, such as doctors and nurses, and that the position of social workers and their potential psychosocial support or interventions is not clearly established in this process. Relatives were generally satisfied with their global experience during the MAID process, but they specify that this end-of-life care need to be improved, especially regarding the psychosocial support of families. Finally, relatives’ grief does not seem different from grief of a conventional death, except that their process seems for some of them to be accelerated or facilitated. Keywords: medical aid in dying, medical assistance in dying, euthanasia, relatives, caregivers, family, palliative care, end-of-life care, psychosocial support