Cette recherche qualitative de nature exploratoire a comme objectif général d'analyser les pratiques d'engagement de parents d'enfants atteints de maladie à issue fatale auprès d'un organisme qui offre du répit (Le Phare, enfants et familles) ainsi que les retombées de ces pratiques sur ces parents, leur famille, leur entourage, l'organisme en question et les autres familles qui ont un enfant atteint de maladie grave. Nous avons ciblé l'organisme Le Phare, enfants et familles, qui offre deux formes de répit: du répit à domicile ainsi que du répit à la Maison André-Gratton qui est une maison de soins palliatifs pédiatriques. Cette recherche a permis de développer et d'approfondir des connaissances entourant le concept de l'engagement dans ce contexte bien particulier dans lequel il apparaît très surprenant de constater que des parents, déjà largement engagés dans la sphère privée, puissent trouver du temps et de l'énergie pour s'impliquer dans un organisme soutenant des parents placés dans la même situation qu'eux. Elle a aussi été réalisée dans le but d'aider les parents à maintenir leur engagement ainsi que d'offrir des suggestions à l'organisme afin que les parents vivent leur engagement de manière plus satisfaisante. À cet effet, les résultats seront transmis aux parents ainsi qu'à l'organisme. Sur le plan méthodologique, nous avons rencontré trois hommes et cinq femmes qui sont ou ont été engagés auprès du Phare, enfants et familles. Une analyse de contenu a été réalisée à partir de la transcription d'entretiens individuels faits avec les parents et pour ce faire, une grille d'analyse a été créée. Deux temps d'analyse ont été effectués: une première analyse verticale de chacune des entrevues suivie d'une analyse transversale afin de croiser les résultats. Les résultats démontrent que l'engagement des parents est intégré aux exigences de la vie de ces parents qui ont un enfant atteint de maladie grave et est situé au plus près de leurs besoins. Il permet de créer du sens au regard de la maladie et du deuil de leur enfant qui bouleversent tous leurs repères et qui leur semblent insensés. De plus, il contribue à briser l'isolement de ces familles et répond à un besoin de socialisation en favorisant la création de liens sociaux multiples car il s'inscrit dans une logique de don et de dette où s'opèrent des échanges. De plus, la participation des parents est source de pouvoir, de reconnaissance, de construction de l'identité et d'espoir. En conclusion, nous proposons une synthèse des résultats, une présentation des retombées possibles en lien avec cette recherche ainsi que quelques pistes de recherches futures. ______________________________________________________________________________ MOTS-CLÉS DE L’AUTEUR : Engagement, Parent, Enfant, Maladie grave, Répit.

Le présent rapport de recherche présente les résultats d'une étude réalisée sur les motivations qui sont à l'oeuvre lorsque des individus s'investissent en matière de coopération décentralisée entre un organisme de développement situé à Montréal et des organismes de développement local établis en Haïti. L'étude a été réalisée en trois temps. Dans un premier temps, nous avons procédé à une recension des écrits portant sur les thèmes de la coopération internationale, le phénomène diasporique et les motivations à la base des interventions d'un acteur social. Cette première étape a permis de problématiser notre question de recherche et d'établir le cadre de notre méthodologie d'enquête. Dans un deuxième temps, nous avons produit une étude de cas pour mieux comprendre l'organisation centrale à partir de laquelle s'opèrent des actions de soutien à de petits projets de développement en Haïti. L'étude du Regroupement des organismes canado-haïtiens pour le développement (ROCAHD) a permis de réaliser une monographie qui rend compte du fonctionnement de l'organisme, tout en fournissant des éléments clés pour analyser son potentiel innovant. Dans un troisième temps, nous présentons les résultats d'une enquête réalisée par des entrevues auprès de douze répondants de la diaspora haïtienne de Montréal qui oeuvrent au sein du ROCAHD et qui ont été au centre de projets soutenus par cet organisme. Cette enquête nous a permis de cerner les motivations à la base de l'intervention de ces personnes. Les résultats de l'étude montrent que le ROCAHD est une organisation innovante au plan social. Elle contribue au développement d'une nouvelle mouvance en termes de coopération décentralisée conduite entre des organisations de la société civile. Cette expérience d'économie sociale s'inscrit dans un processus partenarial avec une organisation publique canadienne et est en mesure d'influencer, à petite échelle, la façon dont sont envisageables de nouvelles façons de faire la coopération internationale au sein d'une des plus anciennes agences nationales de coopération internationale. La volonté du ROCAHD de travailler dans le cadre du développement durable représente, pour l'avenir, une piste intéressante qui pourrait aider l'organisme à se définir dans « l'alternativité » en matière de développement.L'étude, dans les limites qui lui sont inhérentes. a atteint en partie les objectifs visés de mettre en lumière les motivations sous-jacentes à l'implication de membres de la diaspora haïtienne montréalaise dans un projet de soutien au développement local en Haïti. Ce travail constitue la première recherche sur la coopération décentralisée entre des organisations québécoises et haïtiennes de développement local. Enfin, l'étude a permis d'identifier un ensemble d'hypothèses déductives, des pistes futures de recherche et présente quelques recommandations qui devront être présentées aux acteurs concernés. ______________________________________________________________________________ MOTS-CLÉS DE L’AUTEUR : Diaspora, Motivation, Développement, Coopération.

S'appuyant sur une ethnographie d'environ quatre ans, effectuée au sein d'un GEM (Groupe d'Entraide Mutuelle) d'une grande ville française, l'enquête présentée ici interroge la construction sociale et institutionnelle de l'expérience et des subjectivités de personnes souffrant de troubles psychiques. Objets de savoir, celles-ci sont " étudiées " par de nombreuses disciplines. Mais c'est généralement la maladie qui est l'objet des recherches. Objets de pouvoir, elles sont ou ont été prises en charge par de nombreuses institutions : travail social, psychiatrie, protection des majeurs pour certaines. Grâce à un terrain de longue durée, au plus près de l'ordinaire et dans un lieu non médicalisé, j'aborde leurs parcours en partant de ce qui importe pour eux. Renversant la perspective, j'approche les " usagers ", " malades " ou " patients " comme des personnes, et envisage la question de l'expérience de la maladie en la replaçant dans le contexte des parcours de vie et des autres expériences sociales, et dans la tension entre contraintes structurelles et agentivité. En questionnant les relations dialectiques entre ces expériences, les technologies et dispositifs institutionnels ainsi que les réseaux sémiotiques, politiques et moraux dans lesquels elles s'inscrivent, je montre comment les différents statuts sociaux interagissent, et comment le vécu de la maladie est à la fois multiple chez un même sujet, et variable selon les parcours biographiques dans lesquels elle s'inscrit. Peu à peu se dévoile, dans l'ordinaire des pratiques et discours quotidiens, des manières d'être à soi, aux autres et au monde, le modelage social, moral et institutionnel des subjectivités.

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