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Les systèmes de santé "apprenants" (SSA) présentent une approche complémentaire et émergente aux problèmes de la recherche translationnelle en couplant de près les soins de santé, la recherche et le transfert de connaissances. Afin de permettre un flot d’informations cohérent et optimisé, le système doit se doter d’une plateforme intégrée de partage de données. Le travail présenté ici vise à proposer une approche de partage de données unifiée pour les SSA. Les grandes approches d’intégration de données sont analysées en fonction du SSA. La sémantique des informations cliniques disponibles dans les sources biomédicales est la résultante des connaissances des modèles structurelles des sources mais aussi des connaissances des modèles terminologiques utilisés pour coder l’information. Les mécanismes de la plateforme unifiée qui prennent en compte cette interdépendance sont décrits. La plateforme a été implémentée et testée dans le cadre du projet TRANSFoRm, un projet européen qui vise à développer un SSA. L’instanciation du modèle de médiation pour le projet TRANSFoRm, le Clinical Data Integration Model est analysée. Sont aussi présentés ici les résultats d’un des cas d’utilisation de TRANSFoRm pour supporter la recherche afin de donner un aperçu concret de l’impact de la plateforme sur le fonctionnement du SSA. Au final, la plateforme unifiée d’intégration proposée ici permet un niveau d’expressivité suffisant pour les besoins de TRANSFoRm. Le système est flexible et modulaire et le modèle de médiation CDIM couvre les besoins exprimés pour le support des activités d’un SSA comme TRANSFoRm. / Learning health systems (LHS) are gradually emerging and propose a complimentary approach to translational research challenges by implementing close coupling of health care delivery, research and knowledge translation. To support coherent knowledge sharing, the system needs to rely on an integrated and efficient data integration platform. The framework and its theoretical foundations presented here aim at addressing this challenge. Data integration approaches are analysed in light of the requirements derived from LHS activities and data mediation emerges as the one most adapted for a LHS. The semantics of clinical data found in biomedical sources can only be fully derived by taking into account, not only information from the structural models (field X of table Y), but also terminological information (e.g. International Classification of Disease 10th revision) used to encode facts. The unified framework proposed here takes this into account. The platform has been implemented and tested in context of the TRANSFoRm endeavour, a European project funded by the European commission. It aims at developing a LHS including clinical activities in primary care. The mediation model developed for the TRANSFoRm project, the Clinical Data Integration Model, is presented and discussed. Results from TRANSFoRm use-cases are presented. They illustrate how a unified data sharing platform can support and enhance prospective research activities in context of a LHS. In the end, the unified mediation framework presented here allows sufficient expressiveness for the TRANSFoRm needs. It is flexible, modular and the CDIM mediation model supports the requirements of a primary care LHS.

Learning Health Systems (LHS) sind sozio-technische Systeme, die gesundheitsbezogene Dienstleistungen erbringen und dabei mit Hilfe von Informationstechnologie neues Wissen aus Daten erzeugen, um die Gesundheitsversorgung kontinuierlich zu verbessern. Durch die zunehmende Digitalisierung des Gesundheitswesens entstehen vielerorts Daten, die zur Gewinnung von Wissen in LHS genutzt werden können. Dies setzt allerdings eine informationstechnische Infrastruktur voraus, die die Daten integriert und geeignete Algorithmen zur Wissensgewinnung bereitstellt. Der verbreitete Ansatz, solche Infrastrukturen in großen Institutionsverbünden zu entwickeln, zeigte bislang nicht den gewünschten Erfolg. Deshalb wurde in dieser Arbeit stattdessen von einer einzelnen Organisationseinheit ausgegangen, der Zentralen Notaufnahme eines Klinikums, und eine informationstechnische Infrastruktur für ein lokales Learning Health System entwickelt. Es wurden dabei Fragestellungen aus den Bereichen Datenintegration und -analyse behandelt. Zum Einen wurde gefragt, wie sich heterogene, semantisch zeitvariante, longitudinale Gesundheitsdaten flexibel auf Datenmodellebene integrieren lassen. Zum Anderen war Untersuchungsgegenstand, wie auf den so integrierten Gesundheitsdaten zwei datenanalytische Anwendungsfälle konkret realisiert werden können: Es wurde erstens untersucht, welche Untergruppen von Patienten mit häufigen Inanspruchnahmen (häufige Wiederkehrer, frequent users) sich ermitteln lassen und welches Wiederkehrrisiko mit bestimmten Diagnosen verbunden ist. Zweitens wurde untersucht, welche Aussagen über das Ankunftsverhalten und die Fallkomplexität von gebrechlichen, älteren Patienten getroffen werden können. Für die Beantwortung der Fragestellungen erfolgte die Datenextraktion und -integration nach dem Data-Warehouse-Ansatz. Es wurden Daten des Krankenhausinformationssystems des Klinikums Osnabrück mit Krankenhausqualitätsdaten, Fallklassifikationsdaten sowie Wetter-, Luftqualitäts- und Verkehrsdaten integriert. Für die Datenintegration wurde das Entity-Attribute-Value/Data Vault-Modell (EAV/DV) als ein neuer Modellierungsansatz entwickelt. Die Datenanalysen wurden mit einem Data-Mining-Verfahren zur Faktorisierung von Patientenmerkmalen sowie statistischen Methoden der Zeitreihenanalyse durchgeführt. Für Wiederkehrer ergaben sich vier distinkte Untergruppen von Patienten. Weiterhin konnte das relative Wiederkehr-Risiko für einzelne Diagnosen geschätzt werden. Zeitreihenanalytisch ergaben sich ausgeprägte Unterschiede im Ankunftsverhalten gebrechlicher, älterer Patienten im Vergleich zu allen übrigen Patienten. Eine höhere Fallkomplexität konnte bestätigt werden, war aber im Allgemeinen nicht tageszeitabhängig. Der Modellierungsansatz (EAV/DV) für longitudinale Gesundheitsdaten erleichterte die Integration heterogener sowie sich zeitlich ändernder Daten durch flexible Datenschemata innerhalb des Data Warehouses. Die datenanalytischen Modelle lassen sich laufend mit neuen Daten aus dem Krankenhausinformationssystem aktualisieren und realisieren damit die Wissensgewinnung aus Daten nach dem LHS-Ansatz. Sie können als Entscheidungsunterstützung für eine bessere personelle Ressourcenplanung und zielgruppengerechte Ansprache von ressourcenintensiven Patienten in der Notaufnahme dienen. Die vorgelegte Implementierung einer IT-Infrastruktur zeigt auf, wie die Wissensgewinnung aus Daten exemplarisch für das lokale Learning Health System der Organisationseinheit Zentrale Notaufnahme umgesetzt werden kann. Die schnelle prototypische Umsetzung und der erfolgreiche Wissensgewinn zu inhaltlichen Fragestellungen belegt, dass der gewählte bottom-up-Ansatz tragfähig ist und sinnvoll weiter ausgebaut werden kann.