Bakgrund: Medfödda hjärtfel tillhör de vanligaste missbildningarna hos levande födda barn. De stora framstegen inom hjärtkirurgin har lett till att fler barn överlever. Att få ett barn med medfött hjärtfel är väl dokumenterat som en mycket stressig upplevelse familjen. Föräldrar till hjärtsjuka barn uppvisar ett sämre välbefinnande jämfört med föräldrar till friska barn. Syfte: Att beskriva föräldrars upplevelser av att leva med ett barn med medfött hjärtfel. Metod: Allmän litteraturstudie med kvalitativ deskriptiv design och en deduktiv ansats. Katie Erikssons vårdteori om lidandet användes som teoretisk referensram. Resultat: Föräldrarna led av oro och stress i hög utsträckning och barnets hjärtsjukdom hadeen stor inverkan på hela familjens tillvaro. Bristen på information om barnets sjukdom gjordeatt föräldrarnas oro ökade. Skuld var en vanligt förekommande känsla hos föräldrarna. Medtiden använde en del föräldrar normalisering som strategi för att lindra sin oro. Slutsats: Föräldrar till hjärtsjuka barn upplever livslidande, vårdlidande och sjukdomslidande. Information och delaktighet i barnets vård är viktiga komponenter i omvårdanden av familjenför att lindra deras lidande. Normalisering skulle kunna vara en strategi för föräldrarna attlindra sitt lidande. Klinisk betydelse: Genom att skildra föräldrarnas perspektivkan kunskapen om deras lidande öka samt ge en ytterligare förståelse för hur det är att ha ett barn med medfött hjärtfel. / Background: Congenital heart defectsare one of the most common birth defects in live births. Major advances in cardiac surgery have led to a greater survival among these children. The diagnosis of a congenital heart condition is well documented as being a highly stressful time for the family. Parents of children with heart diseases show a lower sense of well-being compared to parents of healthy children. Aim: To describe parents’experiences of living with a child with congenital heart defect. Method: General literature study with a qualitative descriptive design and a deductive approach. The theory of Katie Eriksson and her view of suffering was used as a theoretical framework. Findings: The parents were suffering from anxiety and stress to a great extent and the child’s illness had a great impact on the whole family. The lack of information concerning the child’s disease increased the anxiety of the parents. Guilt was a common feeling among the parents. In time some parents used normalization as a strategy to ease their anxiety. Conclusion: Parents of children with heart disease experience life suffering, suffering from care and suffering from disease. Information and participation in the child’s care are important components in the care of the family to alleviate their suffering. Normalization could be a strategy for the parents to ease their suffering. Relevance to clinical practice: By describing parents perspective knowledge about their suffering may increase and provide a further understanding about what itis like to have a child with congenital heart disease.

Bakgrund: Varje år föds 1 % av alla barn i Sverige med medfött hjärtfel. Barnet med denna diagnos och dess föräldrar är i stort behov av omvårdnad. Viktiga komponenter i denna omvårdnad är stöd och uppmuntran, information på rätt nivå för mottagaren och att frågor blir besvarade. Föräldrar till barn med medfött hjärtfel lider i större mån än andra föräldrar av någon form av psykosocial stress eller ångest relaterat till barnets diagnos. Syfte: Syftet var att beskriva föräldrars upplevelser av att ha barn med medfödda hjärtfel. Metod: En litteraturstudie baserad på kvalitativa vetenskapliga artiklar. Artiklarna hittades via sökningar i CINAHL Complete, MEDLINE, Academic Search Elite och CINAHL with Full Text där tio artiklar inkluderades efter kvalitetsgranskning. Resultat: I studiens analys av artiklarna framkom fyra teman som präglade föräldrarnas upplevelser under barnens uppväxt. Dessa var; känslan av otillräcklighet och osäkerhet, en ny komplex situation, stress samt stöd och tillit. Slutsats: När ett barn får diagnosen medfött hjärtfel står hela familjen inför en ny situation som innebär stora omställningar i vardagen. Stress var en konstant börda och föräldrarna upplevde att de kände sig otillräckliga och osäkra i föräldrarollen. Behovet av stöd och tillit, från både vårdpersonal, släkt och vänner, var stort för att orka med situationen. Klinisk betydelse: Resultatet i denna litteraturstudie kan bidra med kunskap om föräldrars upplevelser av att ha ett barn med medfött hjärtfel. Studien kan medvetandegöra behoven hos denna grupp föräldrar, vilket kan vara till hjälp för utformning av riktlinjer inom denna ram för omvårdnad. / Background: Each year, 1% of all children born in Sweden are diagnosed at birth with congenital heart defects. The child with this diagnosis and its parents are in great need of care. Key components of this care are support and encouragement, information given at the right level for the receiver, and making sure that questions are answered. Parents of children with congenital heart disease suffer to a greater extent than other parents from some form of psychosocial stress or anxiety related to their child's diagnosis. Aim: The aim of this study was to describe parents' experiences of having children with congenital heart defects. Method: A literature study based on qualitative scientific articles. The articles were found through the databases CINAHL Complete, MEDLINE, Academic Search Elite and CINAHL with Full Text and ten articles were included after quality control. Findings: The study's analysis of the articles revealed four themes that characterized the parents' experiences as the children grew. These were; feeling of inadequacy and insecurity, new complex situation, stress, and also support and trust. Conclusion: In the new situation in which a child where diagnosed with congenital heart defect, the whole family underwent major changes in everyday life. Stress was a constant burden and parents experienced inadequacy and insecurity in the parental role. The need for support and trust from both health care workers, friends and, family was great when dealing with the situation. Relevance to clinical practice: The results of this study will hopefully contribute knowledge about parents' experiences of having a child with congenital heart defects. The study may sensitize the needs of this group of parents, which can be helpful for the development of guidelines within this framework of nursing care.

Background: Approximately 1000 children with a congenital heart disease are born in Sweden each year. Congenital heart diseases include malformations of the heart which comprise various anatomical differences. Progresses in diagnostics and treatment of the cardiac diseases have contributed to the survival of these young adults which makes a new and growing group of patients. Aim: The aim of this study was to describe young adults' between the ages of 13-40 experiences of living with congenital heart disease. Method: A literature study based on qualitative studies from Cinahl and PubMed was performed. Ten articles were analyzed by content analysis. Results: The results of the study present two main categories "accept one's heart disease" and "challenge to accept one's heart disease" with a total of ten subcategories. Conclusion: Individuals with congenital heart disease may experience their situation in various ways and they may or may not have accepted their congenital heart disease. Some individuals feel that the disease contributes to personal strength, while others are living with a constant presence of anxiety over the fact that life can change for the worse at any time.