L’aide médicale à mourir (AMM) a été introduite au Québec en décembre 2015. Chaque année, les instances régulatrices confirment la hausse croissante des demandes auxquelles doit répondre le personnel de la santé et des services sociaux. Pour chaque requête, des médecins, des infirmières et des pharmaciens sont interpellés. Des travailleurs sociaux, des intervenants en soins spirituels, des éthiciens, des gestionnaires et d’autres partenaires sont aussi partie prenante de ce soin de fin de vie. Dans la province, ce sont les groupes interdisciplinaires de soutien (GIS) qui sont mandatés de soutenir ces personnes dans les pratiques administrative, clinique, légale et éthique de l’AMM. Plus de cinq ans après l’implantation des GIS, des variabilités importantes sont observées dans leur constitution, leur rôle et leur fonctionnement. Cette variabilité influence possiblement la disponibilité et l'offre de soutien dont peuvent bénéficier les soignants, de même que l’accès et la qualité des soins et services aux patients. Pour répondre à ces enjeux, nous avons mené une recherche mixte et multiphasée afin de décrire les pratiques clinico-administratives actuelles des GIS, d'en faire l’analyse critique et de soumettre des recommandations visant la valorisation, dans le réseau de la Santé et des Services sociaux, des pratiques jugées comme étant prometteuses. Notre cadre théorique est inspiré de l’éthique pragmatique de John Dewey. La théorie de l'enquête sert d'assise à la méthodologie employée. Trois méthodes ont été privilégiées pour répondre à nos objectifs. D'abord, toutes les personnes impliquées dans la pratique de l'AMM ont été conviées à remplir un questionnaire mixte en ligne. Cette étape permettait une représentativité de l’ensemble des GIS et de la population à l’étude. En deuxième phase, des entretiens semi-dirigés ont été menés avec les coordonnateurs de 24 GIS et les représentantes de 10 maisons de soins palliatifs (MSP). Cette étape permettait d’accéder aux savoirs expérientiels et d’atteindre une profondeur dans le discours des participants. En troisième phase, sept groupes de discussion ont été menés avec 35 coordonnateurs des GIS et représentantes des MSP. À cette étape, la co-construction et la validation des recommandations avec les participants étaient poursuivies. Au total, 24 GIS et 10 MSP ont fait l'objet d'une analyse approfondie. Une cartographie de chaque milieu a été réalisée. Au terme de l’analyse, 30 pratiques et neuf sous-pratiques ont été identifiées comme étant prometteuses pour les GIS. Un niveau de recommandation leur a été attribué en fonction de leur caractère novateur, utile et adaptable. Parmi les pratiques prometteuses, on retrouve le partenariat, la communication, la collaboration, le partage d’information et d’outils entre les GIS et avec les MSP. La formation des professionnels, le mentorat, le réseautage et l’interdisciplinarité s’inscrivent aussi comme pratiques à formaliser. L’investissement des participants dans la communauté de pratique des GIS devrait être stimulé, de même que la réciprocité entre les communautés de pratique sur l’AMM dans la province. La communication et l’information à la population doivent impérativement être améliorées. Sous le prisme de l’éthique pragmatique, nous avons étudié la formation des valeurs des GIS et avons réussi à les distribuer sur ce que nous avons appelé le « continuum des GIS ». Entre la responsabilisation des équipes et la prise en charge des demandes d’AMM par les GIS, une approche mitoyenne, axée sur la valeur de soutien, devrait être privilégiée. L’évolution de l’AMM entraîne pour les parties prenantes d’importants besoins de formation, d’information et de soutien. Les complexités légale, éthique et psychosociale afférentes à cette pratique justifient la pérennité et l’investissement dans les GIS pour les années à venir. / Medical assistance in dying (MAiD) was introduced in Quebec in December 2015. Every year, regulatory bodies confirm the growing number of requests that health and social services personnel must respond to. For each request, doctors, nurses, and pharmacists are called upon. Social workers, spiritual care workers, ethicists, managers, and other partners are also involved in this end-of-life care. In the province, interdisciplinary support groups (ISGs) are mandated to support these people in the administrative, clinical, legal, and ethical practices of the MAiD. More than five years after the implementation of the ISGs, significant variability has been observed in their constitution, role, and functioning. This variability may influence the availability and the type of support for health care providers as well as access to and quality of care and services for patients. To address these issues, we conducted a mixed, multi-phase research project to describe current clinical-administrative practices of ISGs, to critically analyze them, and to submit recommendations for the development of practices deemed promising in the Health and Social Services network. Our theoretical framework is inspired by John Dewey’s pragmatic ethics. The theory of enquiry serves as the basis for the methodology employed. Three methods were chosen to meet our objectives. First, all those involved in the practice of MAiD were invited to complete a mixed online survey. This step allowed for representativeness of all ISGs and of the population under study. In the second phase, semi-structured interviews were conducted with the coordinators of 24 ISGs and representatives of 10 hospices. This stage allowed access to experiential knowledge and depth in the participants' discourse. In the third phase, seven focus groups were conducted with 35 ISG coordinators and hospice representatives. At this stage, the co-construction and validation of the recommendations with the participants were continued. In total, 24 ISGs and 10 hospices were analysed in depth. A mapping of each setting was drawn out. At the end of the analysis, 30 practices and nine sub-practices were identified as promising for ISGs. They were given a recommendation level based on their innovativeness, usefulness, and adaptability. Promising practices included partnership, communication, collaboration, sharing of information and tools between ISGs and with hospices. Training for professionals, mentoring, networking and interdisciplinarity are also practices that should be formalized. The investment of participants in the ISG community of practice should be stimulated, as should reciprocity between the province's MAiD communities of practice. Communication and information to the public must be improved. Through the lens of pragmatic ethics, we have studied the formation of ISG values and have managed to distribute them along what we have called the "ISG continuum". Between the empowerment of teams and the handling of MAiD applications by ISGs, a middle ground approach, focusing on the value of support, should be favoured. The evolution of the MAiD creates significant training, information, and support needs for stakeholders. The legal, ethical and psychosocial complexities of this practice justify the continuation and investment in ISGs for years to come.

Thèse de doctorat présenté en vue de l'obtention du doctorat en psychologie - recherche intervention, option psychologie clinique (Ph.D) / La mort assistée ou aide médicale à mourir étant débattue et légalisée dans de plus en plus de pays et régions, notamment au Québec, le contexte du mourir en Occident semble en mouvance. Puisque la légalisation de cette pratique introduit un nouveau soin de fin de vie, de nombreuses personnes doivent désormais faire le choix entre mourir « naturellement » ou par aide médicale à mourir; un choix important susceptible de teinter le deuil des proches du défunt. La présente thèse porte un regard sur ces expériences de deuil en contexte d’aide médicale à mourir ou de mort naturelle accompagnée de soins palliatifs, et ce afin de déterminer les similitudes et différences dans le vécu des endeuillés, ainsi que le rôle des influences interpersonnelles (des relations avec autrui) dans ce même vécu. Dans le premier article de la thèse, les expériences de deuil sont directement comparées par l’entremise d’une recherche à devis mixte. L’échantillon se compose de 60 endeuillés ayant rempli des questionnaires mesurant des symptômes de deuil (25 endeuillés en contexte d’aide médicale à mourir et 35 en contexte de mort naturelle), desquels 16 ont pris part à des entrevues de recherche individuelles. Les résultats quantitatifs mettent en lumière l’absence de différences statistiquement significatives entre les deux populations. Les conséquences des deux contextes de fin de vie sur l’intensité du deuil s’avèreraient donc similaires. De plus, les scores ne suggèrent pas de complications du deuil, ce qui peut sous-entendre que l’aide médicale à mourir et la mort naturelle ne contribuent pas de prime abord à rendre l’expérience du deuil davantage éprouvante. Les résultats qualitatifs sont nuancés : des « empreintes » négatives et positives (concernant la distance temporelle et le symbole du héros) peuvent colorer l’expérience dans les deux contextes. Bien que les morts naturelles et médicalement assistées semblent généralement toutes deux ne pas avoir un impact foncièrement négatif sur le processus de deuil, il demeure qu’elles peuvent produire des vécus plus difficiles lorsqu’en interaction avec d’autres facteurs de risques. Dans le deuxième article, le concept du paysage relationnel est utilisé afin d’informer des conclusions à l’égard des facteurs interpersonnels à l’œuvre dans le deuil. Les résultats présentés sont basés sur les 16 entrevues individuelles conduites auprès d’endeuillés et prennent la forme d’un modèle interprétatif permettant de décrire cinq types d’acteurs dans l’environnement de l’endeuillé (le défunt, les co-endeuillés, les aidants, les antagonistes et les personnages secondaires) et leurs manières « d’être avec » et de « laisser seul ». Le modèle comprend également quatre paysages vécus décrivant la manière dont le deuil se vit en lien avec l’environnement social (se sentir entouré, se sentir seul et loin, se sentir assiégé et se sentir investi d’un message). Le modèle interprétatif du paysage relationnel permet de s’attarder aux similitudes entre les défis relationnels du deuil par aide médicale à mourir et du deuil par mort naturelle, ainsi qu’au rôle d’autrui. L’intégration des différents résultats nourrit des réflexions sur la création de sens, la compréhension de la souffrance en fin de vie, la temporalité, la culture, de même qu’à l’égard du poids relatif des circonstances d’une mort anticipée dans l’expérience du deuil des proches. L’accompagnement de la mort et du deuil en Occident à l’ère de la mort assistée est abordé sur la base des différents constats issus de la thèse. Ces réflexions permettent de songer à de futures avenues de recherche et de penser la clinique du deuil. / With assisted dying being debated and legalized in more countries and regions, including Quebec, the context of death in the Western world seems to be in flux. Since the legalization of this practice introduces a new type of end-of-life care, many individuals must now choose between dying “naturally” or with medical assistance in dying, an important choice that may affect the grief of the deceased’s loved ones. This thesis examines grief experiences in the context of medical assistance in dying or natural death with palliative care to determine the similarities and differences in the experiences of the bereaved persons and the role of interpersonal influences (relationships with others) on bereavement. In the thesis’ first article, grief experiences are directly compared through a mixed design research study. The sample consists of 60 bereaved persons who completed questionnaires measuring grief symptoms (25 bereaved individuals in the context of medical assistance in dying and 35 in the context of natural death), of whom 16 participated in individual research interviews. The quantitative results show no statistically significant differences between the two populations. The consequences of the two end-of-life contexts on grief intensity would therefore appear to be similar. Furthermore, the scores do not suggest grief complications, which may imply that medical assistance in dying and natural death do not prima facie contribute to a more distressing grief experience. Qualitative findings are nuanced: negative and positive “imprints” (regarding temporal distance and the hero symbol) may colour the grief experience in both contexts. Although both natural and medically assisted deaths generally appear not to have an inherently negative impact on the grieving process, they can still produce more difficult experiences when interacting with other risk factors. In the second article, the relational landscape concept is used to inform conclusions regarding the influence of interpersonal factors at work during bereavement. The results presented are based on the 16 individual interviews conducted with bereaved persons and take the form of an interpretive model describing five types of actors in the bereaved individuals’ environment (the deceased, co-bereaved, caregivers, antagonists, and secondary characters) and their ways of “being with” and “leaving alone”. The model also includes four lived landscapes describing how grief is experienced relative to the social environment (to feel open and visited, to feel alone and far away, to feel besieged, and to feel invested with a message). The relational landscape interpretive model allows us to focus on the similarities between the relational challenges of bereavement after a medical assistance in dying and after a natural death. It also sheds light on the role of others on one’s grief experience. The different results are integrated to provide insights into meaning-making, the understanding of suffering at the end of life, temporality, culture, and the relative weight of an anticipated death’s circumstances on the grief experience. End-of-life and grief support within Western societies in the era of assisted dying is also discussed based on the thesis’ various findings. These reflections allow us to consider future research avenues and to elaborate on grief intervention.