Personer med hjärtsvikt överlever idag längre än tidigare och allt fler utvecklar grav hjärtsvikt. Mekaniska hjälphjärtan kan bli ett alternativ för personer med långt framskriden hjärtsvikt. Insättning av mekaniska hjälphjärtan ger positiva effekter i form av minskad symtombörda, bättre fysisk funktion samt ökad livslängd. Insättningen av ett mekaniskt hjälphjärta kan dock påverka livskvaliteten negativt. Identifiering av upplevelser som påverkar livskvaliteten hos personer med ett mekaniskt hjälphjärta är av vikt för att kartlägga relevanta omvårdnadsåtgärder. Syftet med studien var att belysa upplevelser av livskvalitet hos personer med hjärtsvikt i samband med behandling av ett mekaniskt hjälphjärta. En allmän litteraturstudie med induktiv ansats genomfördes och resultatet baserades på nio resultatartiklar. Resultatet visade att personers livslängd ökade liksom deras fysiska funktion. Dock påverkas livskvaliteten negativt av restriktioner och känslor som påverkar synen på sig själv. Personerna upplevde känslor som minskad autonomi, förlorad identitet, förlorad kontroll och känslor av att vara bunden i vardagen. Psykiskt och praktiskt stöd ansågs som viktigt. Personer upplevde även brist på information i beslutsfattandeprocessen och innan utskrivning. Med ståndpunkt i denna studiens resultat kan personer med mekaniska hjälphjärtan gagna från mer information och patientutbildning samt erbjudas psykologiskt-, socialt- och praktiskt stöd. / People with heart failure are now surviving longer than before and several people develop severe heart failure. Ventricular assist devices can be an option for people with advanced heart failure. Implantation of a ventricular assist device has positive effects in the form of reduced symptom burden, improved physical function and increased life expectancy. However, life with a ventricular assist device can adversely affect the quality of life. Identifying experiences that affect the quality of life of people with a ventricular assist device is important to identify relevant nursing interventions. The purpose of this study was to illustrate experiences of quality of life in people with heart failure in correlation with the treatment of a ventricular assist device. A general literature study with an inductive approach was conducted and the results were based on nine resultarticles. Results showed that people’s life expectancy increased as did their physical function. However, the quality of life is negatively affected by restrictions and emotions that affect the view of oneself. Individuals experienced feelings such as reduced autonomy, lost identity, lost control and feelings of being bound in everyday life. Psychological and practical support was considered important. People also experienced a lack of information in the decision-making process and before discharge. Based on the results of this study, people with ventricular assist devices can benefit from more information and patient education and also be offered psychological-, social- and practical support.

This thesis is about cultural aspects of advanced medical technology for treating end-stage heart failure. New medical technologies like mechanical help-hearts save lives, but they also bring new uncertainties, risks, and challenges. Based on nine months of ethnographic field work in a Swedish academic hospital, this study examines the ways of managing uncertainties of end-stage heart failure and of high-tech treatment, and also how these practices tie into the shared understandings of life-threatening chronic illness, the body, and medical technology’s role. This study draws on anthropological discussions of healing rituals as an analytical tool to make sense of social and cultural dimensions of mechanical help-heart implantation treatment. Viewed as a ritual, this treatment creates and maintains hope as a virtue through which possibilities of new medical technology are justified as culturally approved ways of handling the uncertainties of severe heart failure and mechanical help-heart treatment. Ultimately, even when treatment is regarded as successful, the patients may be saved but are never really ‘cured’ and remain, thus, permanently tied to the world of medicine. This new mode of existence is characterized by paradoxical permanent transit between uncertainty and hope. / Avhandlingen fokuserar på de kulturella aspekterna av den medicinska teknologin som används vid behandling av svår hjärtsvikt. Samtidigt som ny medicinsk teknologi som mekaniska hjälphjärtan räddar liv för den även med sig ovisshet och nya utmaningar som ofta är svåra att förutse. Baserat på nio månaders etnografiskt fältarbete vid ett universitetssjukhus i Sverige undersöks hur denna ovisshet och dessa utmaningar hanteras av medicinskt personal och patienter. I avhandlingen behandlas också sambanden mellan medicinska praktiker och de lokalt delade uppfattningarna om livshotande kroniska sjukdomar, den mänskliga kroppen och teknologins roll. Utifrån diskussioner inom antropologin om ’helande ritualer’ analyseras i avhandlingen de sociala och kulturella aspekterna av behandling med mekaniskt hjälphjärta. Studien visar att genom de rituella aspekterna av denna behandling, genereras och upprätthålls hoppet som en dygd. Den nya medicinska teknologins möjligheter rättfärdigas på så sätt som ett kulturellt accepterat sätt att hantera ovissheten vid svår hjärtsvikt och behandling med mekaniskt hjälphjärta. Även vid lyckade behandlingar, då patienternas liv räddas, blir de trots allt inte riktigt ’botade’ utan förblir bundna till den medicinska världen. Detta nya levnadssätt karakteriseras av en paradoxal och livslång balansgång mellan ovisshet och hopp.