Les besoins psychosociaux des parents d’enfants atteints de cancer est un concept qui a été étudié dans les années antérieures. Toutefois, malgré la pertinence des résultats de ces écrits scientifiques, il subsiste un manque de consensus en ce qui a trait aux besoins de ces parents. Notons que les conséquences négatives de la parentalité d'un enfant diagnostiqué avec un cancer sont généralement plus prononcées chez les mères, ce qui fait en sorte que le but de cette revue intégrative vise à établir l’état des connaissances entourant leurs besoins psychosociaux. Le Modèle humaniste des soins infirmiers – UdeM (Cara et al., 2016) a été choisi comme cadre conceptuel, afin de permettre une vision holistique centrée sur la personne. La méthode proposée par Whittemore et Knafl (2005) pour la conduite des revues intégratives a été utilisée en respectant les cinq étape suivantes: 1) l’identification du problème; 2) la recension des écrits; 3) l’évaluation des données; 4) l’analyse des données; et 5) la présentation des résultats. Vingt-et-un articles ont été retenus, la majorité (14/21) étant de bonne/très bonne qualité. Les résultats des écrits scientifiques retenus proposent deux grandes catégories de besoins psychosociaux chez les mères d’enfants diagnostiqués avec un cancer : les besoins liés au soi en tant que mère (qui sont d’ordre émotionnel, social, spirituel, ainsi que des besoins de sécurité) et les besoins liés à l’état de santé de l’enfant (qui englobent le besoin d’être présente au chevet de son enfant et le besoin d’être rassurées quant à son état de santé). Les résultats dressent un portrait pertinent et approfondi du phénomène. Ils mettent en lumière la plus-value de l’infirmière dans l’accompagnement des mères d’enfants atteints de cancer, et ce, durant toute la trajectoire de la maladie. Cet accompagnement implique pour l’infirmière de prendre en compte la culture de la mère (y compris la dimension sociale et spirituelle), quel que soit la phase de la maladie de son enfant. Ainsi, il est suggéré que l’infirmière, selon ses valeurs humanistes, soit vigilante à la liberté de choix des mères et de maintenir une posture holistique, adaptée à la situation. / The psychosocial needs of parents of children with cancer is a concept that has been studied in previous years. However, despite the relevance of the results of this scientific literature, there remains a lack of consensus regarding the needs of these parents. Noting that the negative consequences of parenting a child diagnosed with cancer are generally more pronounced for mothers, this integrative review aims to establish the state of knowledge surrounding their psychosocial needs. The Humanistic Model of Nursing – UdeM (Cara et al., 2016) was chosen as the conceptual framework to allow for a holistic person-centered view. The method proposed by Whittemore et Knafl (2005) for conducting integrative reviews was used, following its five steps: 1) problem identification; 2) literature review; 3) data assessment; 4) data analysis; and 5) presentation of results. Twenty-one articles were selected, the majority (13/21) being of good/very good quality. The results of the selected scientific literature suggest two broad categories of psychosocial needs in mothers of children diagnosed with cancer: the needs related to the maternal self (which correspond emotional, social, spiritual, and safety needs); and the needs related to the child's health status (which include the need to be present at the bedside and the need for reassurance about the child's health status). The results provide a relevant and in-depth portrait of the phenomenon. They highlight the added value of nurses in accompanying mothers of children with cancer, throughout the pathway of the disease. This support implies that the nurse must consider the mother's culture (including the social and spiritual dimension), whatever the phase of her child's illness. Thus, it is suggested that the nurse, according to her humanistic values, be vigilant to the mother's freedom of choice and maintain a holistic posture, adapted to the situation.

La vie de famille avec un adolescent comporte son lot de défis. Les émotions de l’adolescent qui se présentent parfois comme des montagnes russes peuvent rendre les relations tendues et difficiles au sein de la cellule familiale, voire même au-delà de celle-ci. Par son caractère inattendu, l’avènement d’un traumatisme craniocérébral (TCC) chez l’adolescent vient fragiliser encore davantage la dynamique familiale. En outre, la myriade d’impacts engendrés par le TCC contraint la famille à modifier son projet de vie en s’investissant ensemble pour le reconstruire. La résilience devant une situation de traumatisme ne se manifeste pas de la même façon pour toutes les familles qui y sont confrontées. Certaines d’entre elles réussissent à se transformer positivement, tandis que d’autres n’y parviennent pas ou manifestent plus de difficultés. Il convient alors d’actualiser des approches de soins interdisciplinaires centrées sur la famille qui favoriseraient la reconnaissance des éléments pouvant soutenir son processus de résilience à travers cette épreuve et, enfin, aider à transformer son projet de vie. Avec comme perspective disciplinaire le modèle humaniste des soins infirmiers (Cara, 2012; Cara & Girard, 2013; Girard & Cara, 2011), cette étude qualitative et inductive (LoBiondo-Wood, Haber, Cameron, & Singh, 2009), soutenue par une approche collaborative de recherche (Desgagné, 1997), a permis la coconstruction des composantes d’un programme d’intervention en soutien à la résilience familiale, avec des familles dont un adolescent est atteint d’un TCC modéré ou sévère et des professionnels de la réadaptation. Le modèle de développement et de validation d’interventions complexes (Van Meijel, Gamel, Van Swieten-Duijfjes, & Grypdonck, 2004) a structuré la collecte des données en trois volets. Le premier volet consistait à identifier les composantes du programme d’intervention selon les familles (n=6) et les professionnels de la réadaptation (n=5). La priorisation et la validation des composantes du programme d’intervention, soit respectivement le deuxième et troisième volets, se sont réalisées auprès de ces mêmes familles (n=6 au volet 2 et n=4 au volet 3) et professionnels de la réadaptation (n=5 aux volets 2 et 3). Le processus d’analyse des données (Miles & Huberman, 2003) a repéré cinq thèmes intégrateurs, considérés comme les composantes du programme d’intervention en soutien à la résilience familiale à la suite du TCC modéré ou sévère d’un adolescent. Ce sont : 1) les caractéristiques de la famille et ses influences; 2) les stratégies familiales positives; 3) le soutien familial et social; 4) la prise en charge de l’aspect occupationnel et; 5) l’apport de la communauté et des professionnels de la santé. Les résultats issus de ce processus de coconstruction ont produit une matrice solide, suffisamment flexible pour pouvoir s’adapter aux différents contextes dans lesquels évoluent les familles et les professionnels de la réadaptation. Cette étude offre en outre des avenues intéressantes tant pour les praticiens que pour les gestionnaires et les chercheurs en sciences infirmières et dans d’autres disciplines quant à la mise en place de stratégies concrètes visant à soutenir le processus de résilience des familles dans des situations particulièrement difficiles de leur vie. / Family life with an adolescent has its share of challenges. The adolescent’s emotional rollercoasters can make relationships tense and difficult within the family unit, and even outside of it. By virtue of its unexpected character, the occurrence of traumatic brain injury (TBI) in an adolescent can undermine the family dynamics even further. Additionally, the myriad of impacts caused by a TBI forces the family to alter its plans for the future by committing themselves together to rebuild them. Resilience to trauma does not manifest itself in the same way for all families. Some manage to effect positive changes, while others are unable to do so, or experience more difficulties. In light of this, it appears relevant to develop family-centred care approaches fostering the recognition of elements that can support the family’s resilience process through hardships and, ultimately, help reconstruct its plans for the future. Using the humanist model of nursing care (Cara, 2012; Cara & Girard, 2013; Girard & Cara, 2011) as a disciplinary perspective, this qualitative and inductive study (LoBiondo-Wood, Haber, Cameron, & Singh, 2009), supported by a collaborative research approach (Desgagné, 1997), led to the co-construction of the building blocks for an intervention program to support family resilience in conjunction with families with an adolescent suffering from moderate or severe TBI and rehabilitation professionals. The complex intervention design and validation model (Van Meijel, Gamel, Van Swieten-Duijfjes, & Grypdonck, 2004) inspired a three-stage data collection process. The first stage consisted in identifying the building blocks of the intervention program in the eyes of families (n=6) and rehabilitation professionals (n=5). The prioritization and validation of these building blocks, respectively the second and third stages, were conducted with the same families (n=6 for stage 2 and n=4 for stage 3) and rehabilitation professionals (n=5 for stages 2 and 3). The data analysis process (Miles & Huberman, 2003) identified five encompassing themes, considered to be the building blocks of an intervention program to support family resilience following moderate to severe TBI in adolescents. They are: 1) family characteristics and its influences; 2) positive family strategies; 3) family and social support; 4) management of occupational aspects; 5) contribution of the community and health professionals. The results of this co-construction process established a strong matrix that is flexible enough to adapt to the various contexts in which families and rehabilitation professionals live and work. This study also offers promising avenues for practitioners, administrators and researchers in nursing and other fields with respect to the implementation of concrete strategies to support the resilience process of families facing particularly difficult times in their lives.

La vie de famille avec un adolescent comporte son lot de défis. Les émotions de l’adolescent qui se présentent parfois comme des montagnes russes peuvent rendre les relations tendues et difficiles au sein de la cellule familiale, voire même au-delà de celle-ci. Par son caractère inattendu, l’avènement d’un traumatisme craniocérébral (TCC) chez l’adolescent vient fragiliser encore davantage la dynamique familiale. En outre, la myriade d’impacts engendrés par le TCC contraint la famille à modifier son projet de vie en s’investissant ensemble pour le reconstruire. La résilience devant une situation de traumatisme ne se manifeste pas de la même façon pour toutes les familles qui y sont confrontées. Certaines d’entre elles réussissent à se transformer positivement, tandis que d’autres n’y parviennent pas ou manifestent plus de difficultés. Il convient alors d’actualiser des approches de soins interdisciplinaires centrées sur la famille qui favoriseraient la reconnaissance des éléments pouvant soutenir son processus de résilience à travers cette épreuve et, enfin, aider à transformer son projet de vie. Avec comme perspective disciplinaire le modèle humaniste des soins infirmiers (Cara, 2012; Cara & Girard, 2013; Girard & Cara, 2011), cette étude qualitative et inductive (LoBiondo-Wood, Haber, Cameron, & Singh, 2009), soutenue par une approche collaborative de recherche (Desgagné, 1997), a permis la coconstruction des composantes d’un programme d’intervention en soutien à la résilience familiale, avec des familles dont un adolescent est atteint d’un TCC modéré ou sévère et des professionnels de la réadaptation. Le modèle de développement et de validation d’interventions complexes (Van Meijel, Gamel, Van Swieten-Duijfjes, & Grypdonck, 2004) a structuré la collecte des données en trois volets. Le premier volet consistait à identifier les composantes du programme d’intervention selon les familles (n=6) et les professionnels de la réadaptation (n=5). La priorisation et la validation des composantes du programme d’intervention, soit respectivement le deuxième et troisième volets, se sont réalisées auprès de ces mêmes familles (n=6 au volet 2 et n=4 au volet 3) et professionnels de la réadaptation (n=5 aux volets 2 et 3). Le processus d’analyse des données (Miles & Huberman, 2003) a repéré cinq thèmes intégrateurs, considérés comme les composantes du programme d’intervention en soutien à la résilience familiale à la suite du TCC modéré ou sévère d’un adolescent. Ce sont : 1) les caractéristiques de la famille et ses influences; 2) les stratégies familiales positives; 3) le soutien familial et social; 4) la prise en charge de l’aspect occupationnel et; 5) l’apport de la communauté et des professionnels de la santé. Les résultats issus de ce processus de coconstruction ont produit une matrice solide, suffisamment flexible pour pouvoir s’adapter aux différents contextes dans lesquels évoluent les familles et les professionnels de la réadaptation. Cette étude offre en outre des avenues intéressantes tant pour les praticiens que pour les gestionnaires et les chercheurs en sciences infirmières et dans d’autres disciplines quant à la mise en place de stratégies concrètes visant à soutenir le processus de résilience des familles dans des situations particulièrement difficiles de leur vie. / Family life with an adolescent has its share of challenges. The adolescent’s emotional rollercoasters can make relationships tense and difficult within the family unit, and even outside of it. By virtue of its unexpected character, the occurrence of traumatic brain injury (TBI) in an adolescent can undermine the family dynamics even further. Additionally, the myriad of impacts caused by a TBI forces the family to alter its plans for the future by committing themselves together to rebuild them. Resilience to trauma does not manifest itself in the same way for all families. Some manage to effect positive changes, while others are unable to do so, or experience more difficulties. In light of this, it appears relevant to develop family-centred care approaches fostering the recognition of elements that can support the family’s resilience process through hardships and, ultimately, help reconstruct its plans for the future. Using the humanist model of nursing care (Cara, 2012; Cara & Girard, 2013; Girard & Cara, 2011) as a disciplinary perspective, this qualitative and inductive study (LoBiondo-Wood, Haber, Cameron, & Singh, 2009), supported by a collaborative research approach (Desgagné, 1997), led to the co-construction of the building blocks for an intervention program to support family resilience in conjunction with families with an adolescent suffering from moderate or severe TBI and rehabilitation professionals. The complex intervention design and validation model (Van Meijel, Gamel, Van Swieten-Duijfjes, & Grypdonck, 2004) inspired a three-stage data collection process. The first stage consisted in identifying the building blocks of the intervention program in the eyes of families (n=6) and rehabilitation professionals (n=5). The prioritization and validation of these building blocks, respectively the second and third stages, were conducted with the same families (n=6 for stage 2 and n=4 for stage 3) and rehabilitation professionals (n=5 for stages 2 and 3). The data analysis process (Miles & Huberman, 2003) identified five encompassing themes, considered to be the building blocks of an intervention program to support family resilience following moderate to severe TBI in adolescents. They are: 1) family characteristics and its influences; 2) positive family strategies; 3) family and social support; 4) management of occupational aspects; 5) contribution of the community and health professionals. The results of this co-construction process established a strong matrix that is flexible enough to adapt to the various contexts in which families and rehabilitation professionals live and work. This study also offers promising avenues for practitioners, administrators and researchers in nursing and other fields with respect to the implementation of concrete strategies to support the resilience process of families facing particularly difficult times in their lives.

Des écrits scientifiques mettent en évidence les retombées de l’humanisation et de la déshumanisation des soins pour les patients. Les formateurs et les chercheurs mettent donc à l’essai de nombreuses stratégies pédagogiques prometteuses qui visent à promouvoir l’humanisation des soins. Or, les connaissances portant sur le processus d’apprentissage de la compétence « agir avec humanisme » demeurent peu développées. Cette thèse doctorale présente une étude phénoménologique qui visait à élaborer un modèle cognitif de l’apprentissage (MCA) de la compétence « agir avec humanisme », à partir de l’expérience vécue d’apprentissage d’étudiantes infirmières et de diplômées d’un programme de baccalauréat en sciences infirmières basé sur une approche par compétences, et à identifier les indicateurs de développement s’y rattachant. L’étude a été orientée par une perspective conceptuelle intégrant les sciences infirmières, soit le Modèle humaniste des soins infirmiers – UdeM (MHSI-UdeM) développé par Cara et al. (2016), et les sciences de l’éducation, soit la conception du développement des compétences de Tardif (2006). La philosophie humaniste, à la base du MHSI-UdeM, a été approfondie et analysée à la lumière de cinq conceptions infirmières. Une analyse du MHSI-UdeM selon la méthode de Chinn et Kramer (2018) a également été réalisée. La phénoménologie interprétative de Benner (1994), ancrée dans les référents philosophiques d’Heidegger (1927/2008), a été privilégiée. Les participantes (n = 26), des étudiantes et des infirmières, ont été recrutées dans six groupes en fonction de leur progression universitaire et professionnelle. Des entrevues individuelles ont été conduites puis les récits recueillis ont été transcrits et analysés selon une opérationnalisation de la perspective phénoménologique de Benner (1994). Le MCA de la compétence « agir avec humanisme » a été décliné en cinq niveaux de développement suivants : 1) conscientisation à l’humanisation des soins, 2) appropriation d’habiletés de communication investies dans une approche humaniste, 3) conciliation d’un idéal de pratique humaniste aux responsabilités de l’infirmière clinicienne, 4) intégration d’une approche humaniste dans l’ensemble des soins et 5) maîtrise d’une approche humaniste dans l’environnement de travail. D’autres résultats ont montré qu’un développement de la compétence « agir avec humanisme » commençait avant les études en sciences infirmières et qu’il était différent d’une étudiante à l’autre. Les résultats ont aussi mis en évidence des leviers et des contraintes au développement de la compétence « agir avec humanisme », résidant à la fois dans les institutions d’enseignement et les établissements de santé. Il y avait notamment la présence de modèles de rôle humanistes et d’environnements qui promeuvent l’humanisation des soins, ainsi que la surcharge de travail qui l’entrave. Les participantes ont aussi énoncé des recommandations visant à optimiser le développement de la compétence « agir avec humanisme » qui se sont avérées fortement cohérentes avec les leviers et les contraintes identifiées. Des retombées pour les cinq domaines de la pratique infirmière découlent de cette étude et offrent certaines pistes qui pourraient favoriser le développement de la compétence « agir avec humanisme ». L’une d’elles vise à harmoniser l’entrée dans la profession infirmière après la formation, une période charnière où le développement de la compétence « agir avec humanisme » s’est avéré être le plus vulnérable. / Several papers illustrate the outcomes of humanization and dehumanization of care for patients. Educators and researchers are testing many promising educational strategies aimed at promoting humanization of care. However, little is known about the development of the “humanistic caring” competency. This thesis presents a phenomenological study aimed at elaborating a cognitive learning model (CLM) of the “humanistic caring” competency, from the lived experiences of nursing students and graduates of a competency-based program, and to identify related developmental indicators. A conceptual perspective combining nursing, the Humanistic Model of Nursing Care – UdeM (HMNC-UdeM) developed by Cara et al. (2016), and education, a conception about competency development (Tardif, 2006), oriented the study. The humanistic philosophy at the roots of the HMNC-UdeM was scrutinized and analyzed in the context of five conceptual models. An analysis of the HMNC-UdeM, based on Chinn and Kramer’s method (2018), was also carried out. Benner’s (1994) interpretive phenomenology, grounded in the philosophical foundations of Heidegger (1927/2008), was used as the study methodology. The participants (n = 26), students and nurses, were recruited into six groups based on their progression in the education program and their clinical experience. Individual interviews were conducted, and the stories collected were transcribed and analyzed according to an operationalization of Benner’s (1994) phenomenological perspective. The CLM of the “humanistic caring” competency comprised five developmental stages: 1) conscientization to humanization of care, 2) assimilation of communication skills integrated in a humanistic approach, 3) reconciliation of an ideal of humanistic practice with the responsibilities of a nurse, 4) integration of a humanistic approach in nursing care, and 5) mastery of a humanistic approach in the work environment. Other results showed that a development of "humanistic caring" began before studying nursing and that it was different from one student to another. The results also highlighted facilitators and constraints to the development of "humanistic caring" residing in both educational institutions and healthcare facilities. These included the presence of humanistic role models and environments that promote humanization of care, and the work overload, that impedes it. The participants also suggested recommendations aimed at optimizing the development of "humanistic caring", and these were highly consistent with the aforementioned facilitators and constraints. Implications for the five domains of practice emerge from this study and offer some avenues that could promote the development of "humanistic caring". One of them is to facilitate the entry into the nursing profession after graduation, a turning point where the development of "humanistic caring" has proven to be the most vulnerable.