Pour tenter de gérer les multiples facettes du développement de leur enfant, les efforts que déploient les parents des 20% d'enfants québécois vivant avec des incapacités (PEVI) vont bien au-delà des exigences parentales habituelles. Ces parents se tournent régulièrement vers Internet pour répondre à leurs besoins de soutien. Or, ils rapportent vivre, en ligne, un manque criant d'information pertinente à leur vécu ainsi que d'opportunités d'échanger avec d'autres PEVI, et ce particulièrement en français. Le mémoire vise à décrire les besoins de soutien qui incitent les PEVI québécois à se tourner vers Internet, et ce, afin de mieux comprendre la concordance entre ces besoins et les ressources Internet actuellement disponibles. Une étude qualitative de type descriptif et exploratoire a été réalisée. Des entretiens individuels semi-structurés incluant une séance de Think Aloud ont permis de collecter les propos de six parents d'enfants vivant avec une incapacité (<12 ans) qui ont ensuite été soumis à une analyse qualitative de contenu. Les résultats sont présentés, discutés, puis résumés en cinq messages clés : 1) Internet répond en partie aux besoins de soutien informationnel des PEVI québécois, mais un manque persiste quant au soutien informationnel dynamique; 2) Les PEVI sont hésitants et ambivalents face aux ressources en ligne offrant des opportunités d'interaction entre eux; 3) Un accès rapide aux professionnels via des initiatives en ligne doit être envisagé afin de répondre à leurs besoins; 4) L'information en ligne doit être triée, organisée et regroupée afin d'améliorer l'accès à une information de qualité et réduire le temps investi par les PEVI dans leurs recherches; 5) Internet présente certains avantages, mais également des limites quant à la réponse qu'il peut offrir à leurs besoins de soutien. Ces résultats permettent de mieux cerner la complexité des besoins de soutien des PEVI et d'orienter de futures ressources Internet leur étant destinées. / While attempting to manage the multiple aspects of their child's development, parents of the 20% of Quebec children living with disabilities put on efforts that go well beyond the usual parental requirements. Parents of these children living with disabilities (PCLD) regularly turn to the Internet to meet their supportive care needs. However, they report experiencing, online, a lack of information relevant to their experience and very few opportunities to interact with other PCLD in their language. This research paper aims to describe the Internet supportive care needs of Quebec PCLD in order to better understand the concordance between the Internet resources currently available for them and their needs. A descriptive and exploratory qualitative study was carried out. Semi-structured individual interviews including a Think Aloud session allowed to collect the verbal data of 6 parents of children living with a disability (<12 years old) who were then subjected to a content analysis. The results are presented, discussed, and summarized in 5 key messages: 1) The Internet partially meets the information support needs of Quebec PCLD, but there is a persistent lack of dynamic informational support; 2) PCLD are ambivalent towards resources offering online interaction opportunities with other PCLD; 3) Rapid access to professionals via online initiatives should be a considered avenue in order to meet their needs; 4) Online information must be sorted, organized and grouped to improve accessibility to quality information and reduce PCLD's research time; 5) the Internet has some advantages, but also limitations, in the response it can offer to PCLD's supportive care needs. The results of this research help to better understand the complexity of their supportive care needs and may guide future Internet resources intended to support them.

La thèse a deux objectifs: 1) examiner les modalités d'action de dimensions spécifiques du soutien social et 2) étudier la capacité de plusieurs indicateurs de ressources et de stresseurs à dépister dès la période néonatale les nouveaux parents les plus stressés en post-partum. L'adaptation parentale y est aussi étudiée. Il s'agit d'une étude prospective de cohortes appariées, regroupant les mères et pères d'un nouveau-né soit en santé et normalement constitué, soit visiblement malformé. Les sujets sont rencontrés à 1 et 8 mois post-partum. Les analyses de covariance sur les données de 1 mois post-partum montrent que l'action du soutien social sur le bien-être psychologique est fonction de l'exposition et du risque, conformément au modèle théorique de l'effet contextuel du soutien social. De plus, le sentiment d'être soutenu, le soutien émotif provenant du conjoint et la structure du réseau de soutien se distinguent empiriquement et ne sont pas des protecteurs équivalents pour le nouveau parent. Les analyses discriminantes et de classification révèlent que la condition physique du nouveau-né joue un rôle négligeable dans l'identification des mères stressées à 8 mois post-partum. La scolarité, les ressources de soutien et l'appréhension cognitive des stresseurs à la période néonatale permettent d'identifier toutes les mères les plus stressées à 8 mois. Néanmoins, ces variables ne permettent pas d'identifier les pères les plus stressés. L'état de stress des nouveaux parents est également comparé selon le passage du temps, le sexe du parent et le statut de naissance du bébé.

L’hippothérapie est une modalité d’intervention basée sur le mouvement du cheval transmis au cavalier. Ce mouvement permet de solliciter les systèmes neuromoteur, cognitif et sensoriel afin d’atteindre des objectifs thérapeutiques fonctionnels. Les effets sur la participation sociale et la réalisation des activités relatives aux habitudes de vie des enfants sont peu documentés, tout comme le point de vue des parents. Ce mémoire répond à trois questions de recherche: (1) Quelles habitudes de vie sont positivement influencées par l’hippothérapie ? (2) Lesquelles sont plus importantes pour les parents? (3) Existe-t-il une association entre le type d’interventions en hippothérapie (ergothérapie, orthophonie, physiothérapie) et l’impact perçu par les parents? Une enquête en ligne a été réalisé auprès de parents d’enfants ayant reçu ou recevant des services d’hippothérapie au Québec via la Clinique de réadaptation Carolyne Mainville et la Fondation Chevalerie Passion. Le questionnaire original fut prétesté puis rendu accessible sur les lieux de traitement pendant huit semaines (septembre-octobre 2017), auprès d’une population estimée à 80 enfants/semaine. Les questions concernent les services reçus (7), l’importance des habitudes de vie (1), l’impact perçu de l’hippothérapie sur les habitudes de vie des enfants (3) et l’aspect clinicosociodémographique (8). Plus de 80% des parents (n=26) ont indiqué des impacts positifs; la proportion d’impact positif perçu est statistiquement significative (p˂0.05) pour 10 des 12 catégories d’habitudes de vie. Les catégories d’habitudes de vie jugées plus importantes sont : Communication (73,1%), Éducation (50,0%), Relations interpersonnelles (42,3%), Déplacements (34,6%) et Condition corporelle (19,2%). Il n’a pas été possible d’identifier une association entre le type d’intervention en hippothérapie et les résultats obtenus, étant donné la taille de l’échantillon. L’impact global positif perçu par les parents suggère que l’hippothérapie permet d’intervenir sur plusieurs habitudes de vie simultanément, ce qui se révèle être une information importante pour les thérapeutes et l’orientation des interventions. / Hippotherapy is a rehabilitation modality using the movement of the horse transmitted to the rider. The movement engages the neuromotor, cognitive and sensory systems, promoting the attainment of functional therapeutic objectives. Few studies have documented hippotherapy’s effects on social participation and the realization of activities relative to children’s life habits. As well, parents’ point of view has been rarely considered. This research addressed three questions: 1) Which life habits are the most positively impacted by hippotherapy from the parents’ perspective?; 2) Which of these life habits are considered the most important for the parents?; 3) Is there an association between types of hippotherapy (OT, PT, SPL) and the impact perceived by the parents? An online survey was conducted targeting parents of children receiving hippotherapy services, with the help of two organizations: Clinique de Réadaptation Carolyne Mainville and Fondation Chevalerie Passion. An original questionnaire was pretested and then transmitted to potential participants at the therapy sites and online for 8 weeks (September-October 2017, estimated population 80 children/week). The questions included: service characteristics (7), life habits’ importance (1), perceived impact of hippotherapy on children’s life habits (3) and sociodemographic data (8). Between 80-100% of parents (n=26) reported a positive impact on life habits. The proportion of positive impact is statistically significant (p˂0.05) for 10 out of 12 life habit categories. The more important categories of life habits are: Communication (73.1%), Education (50%), Interpersonal relationship (42.3%), Mobility (34,6%) and Physical fitness and psychological well-being (19.2%). It was not possible to detect an association between the type of intervention and hippotherapy effects due to the small sample size. The global positive impact perceived by parents suggests that hippotherapy is an interesting modality to simultaneously address several life habit challenges. This conclusion is useful for therapist and service orientation.

Les parents qui vivent avec un enfant présentant un polyhandicap à l’aube de l’âge adulte vivent beaucoup d’insécurités quant à leur avenir et à celui de leur enfant. Cette étude qualitative a pour objectif de documenter les préoccupations parentales en lien avec la transition vers l’âge adulte des parents ayant des enfants présentant un polyhandicap au Québec. Elle a aussi pour objectif secondaire d’établir des recommandations quant à des composantes à inclure dans une offre de service pour adultes présentant un polyhandicap. Selon les études menées sur le sujet, une détresse psychologique et un stress important sont constatés chez ces parents en plus d’un besoin criant de services répondant bien à leurs besoins et à ceux de leur enfant présentant un polyhandicap. À cet effet, différents regroupements de parents ont pris la parole dans les dernières années au Québec afin de faire entendre leur détresse. Dans la présente étude, des entrevues semistructurées individuelles, ayant fait l’objet d’une analyse de contenu thématique, ont été réalisées auprès de quatorze parents d’un enfant présentant un polyhandicap âgé de 15 à 25 ans. Puis, ces parents ont été invités à participer à un atelier de groupe, ce qui a permis de recueillir leurs différentes préoccupations en lien avec une offre de service répondant à leurs besoins. De plus, ils ont pu partager leur manière de percevoir l’offre de services actuelle et de concevoir celle qui permettrait à leur enfant de s’épanouir et de continuer à se développer à l’âge adulte. Interroger des parents qui anticipaient ou qui avaient traversé la transition à la vie adulte, un point tournant marqué par le 21e anniversaire de l’enfant présentant un polyhandicap, a permis d’analyser les préoccupations, les perceptions et les besoins à travers le processus de transition. Les résultats de ce mémoire montrent que les préoccupations parentales sont principalement liées aux défis engendrés par la condition de l’enfant, à l’insuffisance de l’offre de services à l’âge adulte ainsi qu’au manque de soutien pour planifier la transition. Des solutions concrètes sont proposées par les participants de l’étude quant aux éléments facilitant le processus de transition et quant à une offre de services idéale pour les adultes présentant un polyhandicap et leur famille. Finalement, il est suggéré de poursuivre les recherches en travail social afin d’approfondir la compréhension des besoins de parents provenant d’autres milieux culturels et de différentes configurations familiales afin d’élaborer des pistes d’intervention davantage adaptées. / Parents living with a child with multiple and severe disabilities at the dawn of adulthood are very insecure about their future and their child’s. The aim of this qualitative study is to know, detail and understand parents’ concerns related to the transition to adulthood of their child with multiple and severe disabilities in Quebec, Canada. Its secondary objective is to establish recommendations for the components to be included in a service offer for adults with multiple disabilities. According to studies conducted on the subject, psychological distress, significant stress for these parents and a desperate need for services which meet their needs are enounced. In recent years in Quebec, different groups of parents having a child with multiple and severe disabilities have spoken to make their distress heard. In this study, individuals semi-structured interviews with thematic content analysis were conducted with fourteen parents of a child having multiple and severe disabilities, aged between 15 to 25. Then, these parents were invited to participate in a group workshop, which allowed to collect their different opinions on the components of an offer of service meeting their needs. In addition, they were able to share their perception of the current offer of services and to design the one that would allow their child to flourish and continue to develop as an adult. Their remarks during this workshop were then subjected to simple descriptive analyzes. In addition, a separation made of two subgroups of parents; one who’s child is turning soon 21 of age and the other who had already experienced this transition, allowed to compare concerns, perceptions and needs before and after the transition. The results of this study show that parental concerns are mainly related to daily stress, heaviness of the child’s condition, lack of services and occupational options in adulthood, as well as the lack of preparation and support for the transition. Recommendations for concrete solutions are provided by the parents in regards of an easier transition process and better options for adults with multiple and severe disabilities, that meet the needs of families. Finally, it is suggested that social work research be pursued to further document these needs in other cultural settings and family portraits to develop more appropriate lines of intervention in social work.

Cette étude vise à explorer le contexte de vie des familles de communautés ethnoculturelles dont un membre présente des incapacités intellectuelles et fréquente le Centre de Réadaptation Normand-Laramée et à identifier leurs comportements de recherche d'aide. Douze familles sont rencontrées individuellement et les données sont recueillies à l'aide d'une entrevue semi-dirigée. L'analyse qualitative des résultats permet d'approfondir la connaissance des intervenants de ce centre sur ces familles et offre des pistes de réflexion pour l'intervention.