Made available in DSpace on 2015-12-06T23:05:16Z (GMT). No. of bitstreams: 0 Previous issue date: 2004 / Vários momentos marcaram a história da comunicação e da informação. A "era da informação" introduziu uma nova dimensão no âmbito da manutenção do bem-estar e no tratamento das doenças, e também um novo enfoque ao paciente, que passa a ser um cliente/consumidor. Os pacientes desejam mais informações sobre a doença e buscam um maior envolvimento no processo de tomada de decisões. Em conseqüência, ocorreram mudanças nas demandas por informações pelos pacientes, com vistas à qualidade do atendimento. O aumento no número de pesquisas realizadas por clientes no setor de referência da Biblioteca Central, proporcionou a necessidade de conhecer melhor esta demanda de informações Uma busca inicial em alguns hospitais e laboratórios da cidade de São Paulo, observou-se que quase não existem serviços de informações voltados aos pacientes. Assim, o presente estudo tem como objetivo geral conhecer o processo de busca, pelo paciente, por informações científicas em bibliotecas na área da saúde. A pesquisa consiste em um estudo exploratório com enfoque qualitativo, tendo sido entrevistados clientes do setor de referência da Biblioteca Central da UNIFESP e de um hospital particular da cidade de São Paulo que buscam informações sobre sua própria doença ou de seu familiares. Foram também estudados, por meio de um questionário, pacientes com doenças crônicas atendidos no complexo do Hospital São Paulo. Como resultados, observou-se que as demandas dos pacientes por informações científicas voltavam-se para problemas específicos de saúde, sendo motivadas por lacunas nas informações fornecidas pelos médicos assistentes. O "cliente informado" passou a estabelecer um novo tipo de relação com seus médicos, geralmente de competição, mas também ocasionalmente de confronto. Os pacientes preferiram utilizar materiais de consulta com características mais gerais, valorizando a clareza do texto não científico. Pacientes não usuários de bibliotecas também valorizavam informações, mostrando-se dispostos a procurar um serviço, caso existisse. A disponibilização de informações científicas para pacientes é um compromisso social da Universidade, representando um importante recurso de "empowerment" da população que a procura. / The history of communication and information has been changed by several important concept changes. The “age of information” has brought modifications of concepts of well-being and in treatment of diseases. The formerly called “patient” now becomes a “customer of health services” and demands more information about his disease, in order to participate in decision-making processes. The increase in search for scientific information by patients at the Universidade Federal de Sao Paulo’s academic library has driven attention to this problem. A search made some Sao Paulo’s hospitals resulted in only one service of information for consumers. This study aims at knowing the process of search for scientific information by health customers in academic libraries. The research strategy consists of a exploratory qualitative study. Patients that asked for scientific material in two libraries were interviewed. We also studied, by means of a written questionnaire, patients with chronic diseases from Sao Paulo’s Hospital. We observed that library customers had very specific needs for information, generally of diseases, about themselves or about relatives. As a rule, the information needed had not been sufficiently delivered by attending physicians. The “informed consumers” have much more demands on information and tend to cooperate with their doctors, but occasionally would use information to confront them. Patients preferred to use general information materials, such as books and folders. They valued language easy to understand. Disposing scientific information to citizens is a social commitment of the public University and may increase empowerment of individuals and society as a whole. / BV UNIFESP: Teses e dissertações

Submitted by Sandra Denise de Oliveira Clinco (sandraclinco@gvmail.br) on 2013-04-01T17:45:41Z No. of bitstreams: 1 Tese Sandra Clinco versao definitiva abril2013.pdf: 419339 bytes, checksum: 257e9c5fd66cef45c69e044ee8335123 (MD5) / Approved for entry into archive by Suzinei Teles Garcia Garcia (suzinei.garcia@fgv.br) on 2013-04-01T17:54:16Z (GMT) No. of bitstreams: 1 Tese Sandra Clinco versao definitiva abril2013.pdf: 419339 bytes, checksum: 257e9c5fd66cef45c69e044ee8335123 (MD5) / Made available in DSpace on 2013-04-01T17:58:01Z (GMT). No. of bitstreams: 1 Tese Sandra Clinco versao definitiva abril2013.pdf: 419339 bytes, checksum: 257e9c5fd66cef45c69e044ee8335123 (MD5) Previous issue date: 2013-02-28 / A participação do paciente no cuidado é uma importante ferramenta para melhoria dos processos em uma organização hospitalar, pois aumenta a segurança do paciente. Este estudo teve como objetivo analisar se o paciente participa de seu cuidado. Esta análise foi feita por meio de entrevistas estruturadas com 243 pacientes internados em quatro hospitais com certificado de qualidade da Grande São Paulo e com a aplicação de questionário com perguntas abertas a três gestores destas organizações. Os resultados demonstram que os pacientes tem alta participação no cuidado, porém 17,3% dos pacientes referem que participaram do cuidado menos do que queriam e 43,6% não sabiam o nome do médico responsável pelo seu tratamento. Os gestores hospitalares reconhecem que a participação do paciente é importante, mas não há ações proativas efetivas nestas organizações hospitalares para identificar as necessidades dos pacientes. / The patient participation in care is an important tool for improving processes in a hospital organization, it increases patient safety. This study aimed to assess if the patient participates in their care. This analysis was done by structured interviews with 243 patients in four hospitals with quality certificate at the greater São Paulo region and with a questionnaire with open questions to three managers of these organizations. The results demonstrate that patients have high participation in care, but 17,3% of patients report that their participated care was less what they wanted and 43,6% did not know the name of the their attending physician. The hospital managers recognize that the participation of the patient is important, but no effective proactive actions were taken in these hospital organizations to identify the patients’ needs.

O aprimoramento dos processos que envolvem a comunicação do profissional de saúde com o paciente é fundamental para a humanização destes procedimentos e para a melhor qualificação dos resultados. A efetiva comunicação profissional-paciente incorpora uma complexa gama de habilidades que não são aprendidas informal ou intuitivamente. Deste modo, o ensino de tais habilidades necessita ser incorporado na formação dos Fonoaudiólogos. O guia de Calgary-Cambridge fornece estrutura, baseada em evidência, para análise e ensino de habilidades de comunicação na entrevista com o paciente. O objetivo deste trabalho foi realizar e avaliar um workshop para que os estudantes de graduação em Fonoaudiologia integrassem as habilidades comunicativas centradas no paciente com os procedimentos técnicos do processo de seleção e adaptação do aparelho de amplificação sonora individual (AASI). Participaram deste estudo 27 discentes (sexo feminino) do 4o ano do Curso de graduação em Fonoaudiologia da FOB/USP, com idades entre 20 e 27 anos, que não haviam recebido treinamento formal sobre habilidades de comunicação profissional-paciente. Foi realizado um workshop baseado na ferramenta Time and Talk (Ida Institute) adaptada do guia Calgary-Cambridge. Dentre as atividades, três consultas simuladas com atores profissionais interpretando pacientes reais foram utilizadas para exercício das habilidades de comunicação profissional-paciente e aconselhamento. Os participantes responderam ao Questionário dos Níveis do Supervisionado-Revisado (Supervisee Levels Questionnaire Revised SLQ-R) antes e após o workshop. Também responderam à Escala do Desenho da Simulação (Simulation Design Scale - SDS), escala visual analógica e a quatro perguntas abertas a respeito do impacto do workshop. Métodos quantitativos e qualitativos foram empregados para análise. Em média, os resultados do SLQ-R foram similares aos descritos na literatura para principiantes em atividades de aconselhamento. Houve uma diminuição significativa (teste t pareado) da pontuação na subescala Consciência sobre si e Motivação do SLQ-R pós-workshop que, aliado aos resultados qualitativos, sugeriram que o workshop levou a um novo entendimento do processo de comunicação/aconselhamento ao paciente e à maior conscientização dos participantes sobre seus atributos e limitações. Pontuações médias próximas do máximo foram obtidas na SDS, indicando a presença e importância das características da simulação, em particular a Fidelidade/Realismo e a possibilidade de ter o Feedback e realizar a Reflexão sobre a consulta, sendo isto também corroborado com os dados qualitativos. Na escala visual analógica a mediana igual a 8 indicou que os participantes acreditaram em sua habilidade de realizar o aconselhamento ao paciente após o workshop. A análise qualitativa indicou que os participantes julgaram como elementos mais desafiadores da consulta simulada lidar com as emoções do paciente (25%) e o processo de empatia (21%). Dentre as mudanças que pretendiam realizar em seu comportamento clínico após o workshop, a escuta ativa (45%) e empatia (33%) foram os mais citados. Foi sugerido ampliar o oferecimento do workshop e consultas simuladas (90%) para todos os anos do Curso de Fonoaudiologia. O workshop permitiu sensibilizar o discente quanto à importância do uso de habilidades de comunicação paciente efetivas e levou a uma reflexão e crítica sobre suas próprias habilidades. / The improvement of processes involving communication between the health professional and the patient is fundamental for the humanization of these procedures and the best qualifying results. Effective professional-patient communication incorporates a complex range of skills that are not learned informally or intuitively. Thus, the teaching of such skills needs to be incorporated into the audiologists´ training. The Calgary-Cambridge guide provides evidence based structure for analysis and teaching of communication skills in the interview with the patient. The aim of this study was to implement and evaluate a workshop for SLP-audiology undergraduate students integrate patient centered communication skills with the technical procedures of the hearing aid fitting process. Participated in this study 27 female students from the 4th year of undergraduation in SLP-Audiology at FOB / USP, aged between 20 and 27, who had not received formal training in professional-patient communication skills. A one-day workshop based on the \"Time and Talk\" tool (Ida Institute), adapted from the Calgary-Cambridge, guide was conducted. Among the activities, three simulated consultations with professional actors playing real patients were used for professional-patient communication and counseling skills training. Participants responded to the Supervisee Levels Questionnaire Revised (SLQ-R) before and after the workshop. They also responded to the Simulation Design Scale - SDS, visual and analogue scale and four open questions about the impact of the workshop. Quantitative and qualitative methods were used for analysis. On average, the SLQ-R results were similar to those described in the literature for beginners in counseling activities. There was a significant decrease (paired t-test) score on the SLQ-R subscale \"Self and others awareness post-workshop that, combined with the qualitative data, suggested that the workshop led to a new understanding of the process of communication/counseling for the patient and greater awareness of the participants about their attributes and limitations. Average scores near the maximum were obtained in SDS, indicating the presence and importance of simulation features, in particular the Fidelity/Realism and Feedback/Reflection, this being also supported by the qualitative data. On the visual analog scale a median of 8 indicated that participants believed in their ability to perform patient counseling after the workshop. Qualitative analysis indicated that participants deemed as the more challenging elements of the simulation dealing with patient\'s emotions (25%) and the process of empathy (21%). Among the changes that they intended to perform in their clinical behavior after the workshop, active listening (45%) and empathy (33%) were the most cited. It was suggested to expand the workshop offering and simulated consultations (90%) for each year of undergraduation course. The workshop allowed the students to raise awareness about the importance of using effective patient communication skills and led to reflection and criticism about their own abilities.

O aprimoramento dos processos que envolvem a comunicação do profissional de saúde com o paciente é fundamental para a humanização destes procedimentos e para a melhor qualificação dos resultados. A efetiva comunicação profissional-paciente incorpora uma complexa gama de habilidades que não são aprendidas informal ou intuitivamente. Deste modo, o ensino de tais habilidades necessita ser incorporado na formação dos Fonoaudiólogos. O guia de Calgary-Cambridge fornece estrutura, baseada em evidência, para análise e ensino de habilidades de comunicação na entrevista com o paciente. O objetivo deste trabalho foi realizar e avaliar um workshop para que os estudantes de graduação em Fonoaudiologia integrassem as habilidades comunicativas centradas no paciente com os procedimentos técnicos do processo de seleção e adaptação do aparelho de amplificação sonora individual (AASI). Participaram deste estudo 27 discentes (sexo feminino) do 4o ano do Curso de graduação em Fonoaudiologia da FOB/USP, com idades entre 20 e 27 anos, que não haviam recebido treinamento formal sobre habilidades de comunicação profissional-paciente. Foi realizado um workshop baseado na ferramenta Time and Talk (Ida Institute) adaptada do guia Calgary-Cambridge. Dentre as atividades, três consultas simuladas com atores profissionais interpretando pacientes reais foram utilizadas para exercício das habilidades de comunicação profissional-paciente e aconselhamento. Os participantes responderam ao Questionário dos Níveis do Supervisionado-Revisado (Supervisee Levels Questionnaire Revised SLQ-R) antes e após o workshop. Também responderam à Escala do Desenho da Simulação (Simulation Design Scale - SDS), escala visual analógica e a quatro perguntas abertas a respeito do impacto do workshop. Métodos quantitativos e qualitativos foram empregados para análise. Em média, os resultados do SLQ-R foram similares aos descritos na literatura para principiantes em atividades de aconselhamento. Houve uma diminuição significativa (teste t pareado) da pontuação na subescala Consciência sobre si e Motivação do SLQ-R pós-workshop que, aliado aos resultados qualitativos, sugeriram que o workshop levou a um novo entendimento do processo de comunicação/aconselhamento ao paciente e à maior conscientização dos participantes sobre seus atributos e limitações. Pontuações médias próximas do máximo foram obtidas na SDS, indicando a presença e importância das características da simulação, em particular a Fidelidade/Realismo e a possibilidade de ter o Feedback e realizar a Reflexão sobre a consulta, sendo isto também corroborado com os dados qualitativos. Na escala visual analógica a mediana igual a 8 indicou que os participantes acreditaram em sua habilidade de realizar o aconselhamento ao paciente após o workshop. A análise qualitativa indicou que os participantes julgaram como elementos mais desafiadores da consulta simulada lidar com as emoções do paciente (25%) e o processo de empatia (21%). Dentre as mudanças que pretendiam realizar em seu comportamento clínico após o workshop, a escuta ativa (45%) e empatia (33%) foram os mais citados. Foi sugerido ampliar o oferecimento do workshop e consultas simuladas (90%) para todos os anos do Curso de Fonoaudiologia. O workshop permitiu sensibilizar o discente quanto à importância do uso de habilidades de comunicação paciente efetivas e levou a uma reflexão e crítica sobre suas próprias habilidades. / The improvement of processes involving communication between the health professional and the patient is fundamental for the humanization of these procedures and the best qualifying results. Effective professional-patient communication incorporates a complex range of skills that are not learned informally or intuitively. Thus, the teaching of such skills needs to be incorporated into the audiologists´ training. The Calgary-Cambridge guide provides evidence based structure for analysis and teaching of communication skills in the interview with the patient. The aim of this study was to implement and evaluate a workshop for SLP-audiology undergraduate students integrate patient centered communication skills with the technical procedures of the hearing aid fitting process. Participated in this study 27 female students from the 4th year of undergraduation in SLP-Audiology at FOB / USP, aged between 20 and 27, who had not received formal training in professional-patient communication skills. A one-day workshop based on the \"Time and Talk\" tool (Ida Institute), adapted from the Calgary-Cambridge, guide was conducted. Among the activities, three simulated consultations with professional actors playing real patients were used for professional-patient communication and counseling skills training. Participants responded to the Supervisee Levels Questionnaire Revised (SLQ-R) before and after the workshop. They also responded to the Simulation Design Scale - SDS, visual and analogue scale and four open questions about the impact of the workshop. Quantitative and qualitative methods were used for analysis. On average, the SLQ-R results were similar to those described in the literature for beginners in counseling activities. There was a significant decrease (paired t-test) score on the SLQ-R subscale \"Self and others awareness post-workshop that, combined with the qualitative data, suggested that the workshop led to a new understanding of the process of communication/counseling for the patient and greater awareness of the participants about their attributes and limitations. Average scores near the maximum were obtained in SDS, indicating the presence and importance of simulation features, in particular the Fidelity/Realism and Feedback/Reflection, this being also supported by the qualitative data. On the visual analog scale a median of 8 indicated that participants believed in their ability to perform patient counseling after the workshop. Qualitative analysis indicated that participants deemed as the more challenging elements of the simulation dealing with patient\'s emotions (25%) and the process of empathy (21%). Among the changes that they intended to perform in their clinical behavior after the workshop, active listening (45%) and empathy (33%) were the most cited. It was suggested to expand the workshop offering and simulated consultations (90%) for each year of undergraduation course. The workshop allowed the students to raise awareness about the importance of using effective patient communication skills and led to reflection and criticism about their own abilities.

A pesquisa clínica patrocinada no Brasil vem crescendo cada vez mais e gerando conhecimento científico em diversas áreas da saúde. O desenvolvimento desses ensaios clínicos envolve aspectos que vão além da geração de fármacos e produtos mais avançados. O grande alicerce da pesquisa clínica está também nos pacientes que aceitam participar de um estudo científico. Estes precisam passar por um processo de consentimento que envolve ter conhecimento sobre todos os aspectos que envolvem a sua participação no ensaio clínico. Dentro desse contexto, surge um grande desafio na área que é como realizar o processo de consentimento de maneira adequada. É preciso levar em consideração aspectos como compreensão, motivações, influências, coerção, benefícios, riscos, entre outros aspectos. O objetivo deste trabalho foi identificar quais os fatores vivenciados pelos participantes de pesquisa clínica durante o processo de consentimento. Foram aplicados questionários a respeito da sua percepção no que envolve a participação na pesquisa clínica. Com os dados gerados foi possível desenvolver um conjunto de recomendações visando o aprimoramento do processo de consentimento em projetos de pesquisa clínica. / Clinical research sponsored in Brazil has been increasing and generating scientific knowledge in several areas of health. The development of these clinical trials involves aspects that go beyond the generation of drugs and more advanced products. The key of clinical research is also in patients who accept to participate in a scientific study. These need to undergo a consent process that involves having knowledge about all aspects that involve their participation in the clinical trial. Within this context, a great challenge arises in the area that is how to carry out the consent process in an appropriate way. It is necessary to take into account aspects such as understanding, motivations, influences, coercion, benefits, risks, among other aspects. The objective of this study was to identify the factors experienced by clinical research participants during the consent process. Questionnaires were applied regarding their perception regarding the participation in clinical research. With the data generated, it was possible to develop a set of recommendations aimed at improving the consent process in clinical research projects.

Trata-se de um estudo qualitativo e de revisão da literatura cujo objetivo foi a elaboração de materiais informativos para os participantes de projetos de pesquisa clínica, seus familiares e médicos assistenciais, tais como Orientações ao Participante, Orientações sobre Pesquisa Clínica para Familiares, Comunicação de Inclusão em Pesquisa ao Médico Assistente, Comunicação de Encerramento de Participação em Pesquisa, Comunicação de Encerramento de Participação em Pesquisa para o Médico Assistente. Para embasar a elaboração destes materiais foram realizadas entrevistas semi-abertas sobre as percepções de pacientes participantes em um protocolo de pesquisa em Oncologia. Estas informações foram cotejadas com as vivências da aluna, que atuava como coordenadora de estudos clínicos. / It is a qualitative study and literature review whose objective was the elaboration of informational materials for the participants of clinical research projects, their families and care physicians, such as Participant Guidelines, Guidelines on Clinical Research for Families, Communication of Inclusion in Research for the Assistant Physician, Communication of Termination of Participation in Research, Communication of Termination of Participation in Research for the Assistant Physician. To support the preparation of these materials, semi-open interviews were carried out on the perceptions of patients participating in a research protocol in Oncology. This information was compared with the experiences of the student, who acted as coordinator of clinical studies.

A pesquisa clínica patrocinada no Brasil vem crescendo cada vez mais e gerando conhecimento científico em diversas áreas da saúde. O desenvolvimento desses ensaios clínicos envolve aspectos que vão além da geração de fármacos e produtos mais avançados. O grande alicerce da pesquisa clínica está também nos pacientes que aceitam participar de um estudo científico. Estes precisam passar por um processo de consentimento que envolve ter conhecimento sobre todos os aspectos que envolvem a sua participação no ensaio clínico. Dentro desse contexto, surge um grande desafio na área que é como realizar o processo de consentimento de maneira adequada. É preciso levar em consideração aspectos como compreensão, motivações, influências, coerção, benefícios, riscos, entre outros aspectos. O objetivo deste trabalho foi identificar quais os fatores vivenciados pelos participantes de pesquisa clínica durante o processo de consentimento. Foram aplicados questionários a respeito da sua percepção no que envolve a participação na pesquisa clínica. Com os dados gerados foi possível desenvolver um conjunto de recomendações visando o aprimoramento do processo de consentimento em projetos de pesquisa clínica. / Clinical research sponsored in Brazil has been increasing and generating scientific knowledge in several areas of health. The development of these clinical trials involves aspects that go beyond the generation of drugs and more advanced products. The key of clinical research is also in patients who accept to participate in a scientific study. These need to undergo a consent process that involves having knowledge about all aspects that involve their participation in the clinical trial. Within this context, a great challenge arises in the area that is how to carry out the consent process in an appropriate way. It is necessary to take into account aspects such as understanding, motivations, influences, coercion, benefits, risks, among other aspects. The objective of this study was to identify the factors experienced by clinical research participants during the consent process. Questionnaires were applied regarding their perception regarding the participation in clinical research. With the data generated, it was possible to develop a set of recommendations aimed at improving the consent process in clinical research projects.

Trata-se de um estudo qualitativo e de revisão da literatura cujo objetivo foi a elaboração de materiais informativos para os participantes de projetos de pesquisa clínica, seus familiares e médicos assistenciais, tais como Orientações ao Participante, Orientações sobre Pesquisa Clínica para Familiares, Comunicação de Inclusão em Pesquisa ao Médico Assistente, Comunicação de Encerramento de Participação em Pesquisa, Comunicação de Encerramento de Participação em Pesquisa para o Médico Assistente. Para embasar a elaboração destes materiais foram realizadas entrevistas semi-abertas sobre as percepções de pacientes participantes em um protocolo de pesquisa em Oncologia. Estas informações foram cotejadas com as vivências da aluna, que atuava como coordenadora de estudos clínicos. / It is a qualitative study and literature review whose objective was the elaboration of informational materials for the participants of clinical research projects, their families and care physicians, such as Participant Guidelines, Guidelines on Clinical Research for Families, Communication of Inclusion in Research for the Assistant Physician, Communication of Termination of Participation in Research, Communication of Termination of Participation in Research for the Assistant Physician. To support the preparation of these materials, semi-open interviews were carried out on the perceptions of patients participating in a research protocol in Oncology. This information was compared with the experiences of the student, who acted as coordinator of clinical studies.

A pesquisa clínica patrocinada no Brasil vem crescendo cada vez mais e gerando conhecimento científico em diversas áreas da saúde. O desenvolvimento desses ensaios clínicos envolve aspectos que vão além da geração de fármacos e produtos mais avançados. O grande alicerce da pesquisa clínica está também nos pacientes que aceitam participar de um estudo científico. Estes precisam passar por um processo de consentimento que envolve ter conhecimento sobre todos os aspectos que envolvem a sua participação no ensaio clínico. Dentro desse contexto, surge um grande desafio na área que é como realizar o processo de consentimento de maneira adequada. É preciso levar em consideração aspectos como compreensão, motivações, influências, coerção, benefícios, riscos, entre outros aspectos. O objetivo deste trabalho foi identificar quais os fatores vivenciados pelos participantes de pesquisa clínica durante o processo de consentimento. Foram aplicados questionários a respeito da sua percepção no que envolve a participação na pesquisa clínica. Com os dados gerados foi possível desenvolver um conjunto de recomendações visando o aprimoramento do processo de consentimento em projetos de pesquisa clínica. / Clinical research sponsored in Brazil has been increasing and generating scientific knowledge in several areas of health. The development of these clinical trials involves aspects that go beyond the generation of drugs and more advanced products. The key of clinical research is also in patients who accept to participate in a scientific study. These need to undergo a consent process that involves having knowledge about all aspects that involve their participation in the clinical trial. Within this context, a great challenge arises in the area that is how to carry out the consent process in an appropriate way. It is necessary to take into account aspects such as understanding, motivations, influences, coercion, benefits, risks, among other aspects. The objective of this study was to identify the factors experienced by clinical research participants during the consent process. Questionnaires were applied regarding their perception regarding the participation in clinical research. With the data generated, it was possible to develop a set of recommendations aimed at improving the consent process in clinical research projects.

Trata-se de um estudo qualitativo e de revisão da literatura cujo objetivo foi a elaboração de materiais informativos para os participantes de projetos de pesquisa clínica, seus familiares e médicos assistenciais, tais como Orientações ao Participante, Orientações sobre Pesquisa Clínica para Familiares, Comunicação de Inclusão em Pesquisa ao Médico Assistente, Comunicação de Encerramento de Participação em Pesquisa, Comunicação de Encerramento de Participação em Pesquisa para o Médico Assistente. Para embasar a elaboração destes materiais foram realizadas entrevistas semi-abertas sobre as percepções de pacientes participantes em um protocolo de pesquisa em Oncologia. Estas informações foram cotejadas com as vivências da aluna, que atuava como coordenadora de estudos clínicos. / It is a qualitative study and literature review whose objective was the elaboration of informational materials for the participants of clinical research projects, their families and care physicians, such as Participant Guidelines, Guidelines on Clinical Research for Families, Communication of Inclusion in Research for the Assistant Physician, Communication of Termination of Participation in Research, Communication of Termination of Participation in Research for the Assistant Physician. To support the preparation of these materials, semi-open interviews were carried out on the perceptions of patients participating in a research protocol in Oncology. This information was compared with the experiences of the student, who acted as coordinator of clinical studies.