Contexte : Quatre patients sur dix qui reçoivent des soins de santé en milieu hospitalier sont victimes d’évènements indésirables et 80 % de ces évènements auraient pu être évités (OMS, 2019). Des données récentes montrent que 15 % des dépenses et activités hospitalières totales dans les pays de l'OCDE sont le résultat direct d'événements indésirables, ce qui représente des milliards de dollars US chaque année (Slawomirski, 2017). Selon un rapport de l'Institut canadien pour la sécurité des patients publié en 2016, les incidents survenus dans les établissements de soins de courte durée et à domicile ont entraîné des coûts supplémentaires de 2,75 milliards de dollars chaque année. Il n'est donc pas surprenant que l'investissement dans le coût de la prévention soit bien inférieur au coût des soins dus aux préjudices. Aujourd'hui, la recherche suggère que l'engagement des patients (EP) peut contribuer à améliorer les résultats et à réduire la charge des établissements de santé. Cependant, l'utilisation de l'EP dans diverses stratégies de gestion des risques et de promotion de la sécurité des patients n'est pas encore totalement intégrée dans les organisations et systèmes de soins de santé au Canada, aux États-Unis et dans de nombreux pays de l'OCDE. Objectifs : L'objectif de cette étude de recherche est d'identifier les mécanismes et stratégies d'EP émergents et innovants mis en place par les dirigeants des principaux établissements de santé dans la province du Québec (Canada) après la mise en œuvre de la loi 10 en 2015, qui permettraient l'institutionnalisation de l'EP dans le système de santé pour la sécurité des patients (SP). Deux questions spécifiques ont été posées. Question de recherche 1 : Quels sont les différents mécanismes/stratégies d'EP mis en place par les dirigeants des établissements de santé (CISSS et CIUSSS) pour institutionnaliser l'EP pour la SP? Question de recherche 2 : Quelles sont les pratiques émergeantes et innovatrices (stratégies, mécanismes) ainsi que les facteurs limitatifs et habilitants mis en place par les leaders institutionnels dans un des centres de santé intégrés du Québec (étude de cas) qui permettraient d'institutionnaliser complètement l'EP dans la gestion des risques pour l'amélioration de la SP? Méthodes : Le projet d’étude est une recherche descriptive longitudinale avec des niveaux d'analyse imbriqués (stratégique, organisationnel et clinique) séparés en deux phases. Phase 1 : La phase 1 se divise en deux sous-étapes. La première sous-étape est le développement d'un outil pour les dirigeants afin d'identifier et d’évaluer les stratégies émergentes d'intégration de l'EP et leurs mises en œuvre dans les établissements de santé pour améliorer la SP (article 1 des résultats de la thèse). Suite à ce développement d’outil, la deuxième sous-étape est une collecte de données sur les stratégies émergentes et innovantes d'EP pour la SP dans les établissements de santé (N= 24 : 9 CIUSSS, 11 CISSS, 2 établissements de santé universitaires non intégrés) à travers le Québec (Canada) qui a été complétée en envoyant le questionnaire aux différents établissements participants. De plus, pour approfondir les réponses apportées par les participants, une collecte de données qualitative a été complétée en appui par le biais d'entretiens semi-structurés de 1 heure avec les dirigeants de ces établissements de santé (responsables de la qualité et de la gestion des risques, dirigeants ou équipes en charge de l'EP dans leur établissement (intégrant un patient partenaire (PP)) (article 2 des résultats de la thèse). Phase 2 : La phase 2 est une analyse d'une étude de cas, qui a commencé à mettre en œuvre des stratégies visant à faire participer un PP à la SP (analyse d'un projet pilote de prévention et de réduction des chutes par une équipe clinique intégrant un PP) dans leur établissement de santé, a été menée dans un établissement de soins de longue durée. Une approche de collecte de données qualitatives a été utilisée pour mener des entretiens semi-structurés de 40 min à 2 h 30 min chacun avec des responsables stratégiques, organisationnels et cliniques (N = 7) (article 3 des résultats de la thèse). Pour ces deux phases, l'observation, ainsi que l'analyse de documents internes et externes ont également été menées. Résultats: En phase 1 : 1) (Article 1 des résultats de la thèse), un outil d'évaluation des stratégies d'intégration de l’EP et leurs mises en œuvre dans les établissements de santé pour améliorer la SP a été créé, composé de 82 questions. 2) (Article 2 des résultats de la thèse), sept sous-stratégies émergentes/innovantes de l'EP pour la SP ont été identifiées et discutées à travers le processus d'acquisition, de partage et de préservation des connaissances aux trois niveaux de gouvernance : clinique, organisationnel et stratégique. Sept sous-stratégies principales ont été identifiées. Dans la phase 2 : (Article 3 des résultats de la thèse), une étude de cas mettant en œuvre une stratégie de processus d'analyse des chutes par l'équipe clinique intégrant un PP pour la prévention et la réduction des chutes, a été sélectionnée pour participer. Trois sous-stratégies principales ont été révélées ici. Conclusion : Cette étude est la première du genre au niveau provincial. Les travaux futurs devraient se concentrer sur (1) des études comparatives entre les provinces, les nations et leur évolution. Il existe actuellement deux projets de recherches en cours : un au niveau pancanadien et un autre au niveau brésilien, basés sur l’étude originale du Québec. En outre, la France a également mené cette étude pour décrire ses stratégies d'EP pour la SP en utilisant l'outil créé dans cette thèse. Des recherches supplémentaires devraient se concentrer sur (2) les mécanismes et stratégies de collaboration utilisés dans l'institutionnalisation d'initiatives concrètes / meilleures pratiques ou pratiques innovantes (études de cas) de l'EP pour la SP, le rôle des groupes de patients, des bénévoles, ainsi que les modèles de compensation de l'EP pour la SP dans ces mécanismes et stratégies de collaboration. Il faudra aussi mener davantage de recherches sur (3) les meilleures pratiques de leadership afin d'inculquer une culture de non-blâme au moyen d'exemples concrets (études de cas) pour mettre en œuvre une culture de sécurité fondée sur des expériences pratiques de leadership. De plus, les recherches futures devraient évoluer vers (4) l'engagement des citoyens pour la sécurité, en particulier pendant ces périodes de pandémie (ex. Covid-19). / Background: Worldwide, four out of 10 patients are harmed while receiving health care in a hospital setting, of which 80 % could have been prevented (WHO, 2009; WHO, 2002; Slawomirski, 2017; WHO, 2019). Recent evidence demonstrates that 15 % of total hospital expenditure and activities in OECD countries is a direct result of adverse events, amounting to trillions of US dollars every year (Slawomirski, 2017). According to a Canadian Patient Safety Institute report in 2016, incidents in both the acute and home care settings resulted in additional costs of $2.75 billion each year. Therefore, it is no surprise that investing in the cost of prevention is much lower than the cost of care due to harm. Today, research suggests that patient engagement (PE) can help improve outcomes and reduce the burden on health institutions. However, the use of PE in various strategies to promote PS has yet to be fully integrated across healthcare organizations and systems in Canada, the USA and many OECD countries. Objectives: The aim of this research study is to identify emerging and innovative PE mechanisms and strategies put in place by organizational leaders in leading healthcare institutions after implementation of Bill 10 in 2015, that would allow the institutionalization of PE in the health care system for patient safety (PS). Two specific questions were asked. Research question 1: What are the different PE strategies/mechanisms put in place by leaders in health institutions (CISSS and CIUSSS) to institutionalize PE for PS? Research question 2: What are the innovative practices (strategies, mechanisms) as well as the limiting and enabling factors put in place by institutional leaders in one of the integrated healthcare centers in Quebec (case study) that would allow PE to be fully institutionalized in risk management for the enhancement of patient safety? Methods: The project is a longitudinal descriptive research project by design with interwoven levels of analysis (strategic, organization and clinical) separated into two phases. Phase 1: 1) development of a tool for leaders to assess emerging PE integration strategies implemented in healthcare institutions to enhance PS (Article 1 of the thesis results); 2) collect ongoing emerging and innovative strategies of PE for PS in health institutions (N= 24: 9 CIUSSS, 11 CISSS, 2 non-integrated universities health institutions) across Quebec (Canada) by using the tool created in phase 1, and collect qualitative data through semi-structured interviews with leaders of these health institutions. Phase 2: 3) Analysis of a case study, which started implementing strategies to engage patients for PS (analysis of fall prevention and reduction pilot project by a clinical team integrating a PP) in their health institution was conducted in a long-term care facility. A qualitative data collection approach was used to conduct semi-structured interviews of strategic, organizational and clinical leaders (N = 7) of 40 min to 2 h 30 min each. Observation, as well as internal and external documents analysis was also conducted (Article 3 of the thesis results). Findings: In phase 1: 1) (Article 1 of the thesis results) a tool assessing emerging PE integration strategies implemented in healthcare institutions to enhance PS was created consisting of 82 questions. 2) (Article 2 of the thesis results), seven main emerging/innovative sub strategies of PE for PS were identified and discussed through the process of knowledge acquisition, knowledge sharing, and knowledge preservation at the three levels of governance: clinical, organizational and strategic. In phase 2: (Article 3 of the thesis results), one case study implementing a strategy of fall analysis process by the clinical team integrating a PP for prevention and reductions of falls, was selected to participate (CISSS Montérégie-Est). Three main sub-strategies were revealed in this article. Conclusion: The research study is the first of its kind at a provincial level. Future work should focus on (1) comparative studies between provinces, nations, and their evolution. There is currently an ongoing Pan-Canadian and a Brazilian research project based on the original research project from Quebec’s. In addition, France, have also conducted this study to describe their PE for PS strategies using the tool created in this thesis. Moreover, additional research should focus on (2) collaboration mechanisms and strategies used in the institutionalization of concrete initiatives / innovative practices (case studies) of PE for PS, the role of patient groups, volunteers, as well as compensation models for PE for PS in these collaboration mechanisms and strategies. In addition, more research on (3) best leadership practices to instill a no-blame culture by way of concrete examples (case studies) will be required to implement a safe culture based on practical leadership experiences. Furthermore, moving from a hospital setting, future research should evolve into (4) Citizen’s engagement for safety, especially during these pandemic periods (e.g. Covid-19).

La douleur, fréquemment rencontrée lors d’atteintes musculosquelettiques, est un phénomène complexe influencé par une combinaison multifactorielle de déterminants biopsychosociaux. Elle présente un important taux de chronicité avec près de huit millions de personnes au Canada atteintes de douleur chronique (douleur qui perdure plus de trois mois), c’est-à-dire un Canadien sur cinq. Les troubles musculosquelettiques incluent le syndrome de conflit sous-acromial (SCSA), une atteinte fréquente à l’épaule, qui a une forte tendance à se chroniciser. Un an après le début des symptômes, environ la moitié des personnes avec ce syndrome présentent de la douleur et une limitation de la fonction persistantes. Des facteurs psychosociaux seraient prédictifs de la chronicité pour le SCSA. Toutefois, dans les guides de pratique qui orientent la prise en charge de cette atteinte, les interventions ciblant ces facteurs sont limitées et parfois même manquantes. En physiothérapie, une discipline fréquemment impliquée dans la réadaptation de cette atteinte, des approches englobant les facteurs biopsychosociaux seraient à privilégier. L’enseignement au patient, une modalité faisant partie intégrante de la physiothérapie, mais pour laquelle les recommandations sont limitées pour en guider la réalisation, serait une avenue pertinente. Cette thèse vise à développer des recommandations qui soutiennent l'enseignement structuré auprès des patients ciblant l’autonomisation (implication active pour la prise de décision et la gestion de la condition) de la personne dans le suivi du SCSA en physiothérapie. Elles intègrent les données scientifiques, expérientielles et contextuelles et les composantes de la Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé. La première phase de cette thèse contient une revue systématique de la portée qui visait à répertorier l’étendue de la littérature sur les interventions d’enseignement au patient lors de la prise charge du SCSA. Cette revue a permis d’identifier des cibles initiales d’enseignement au patient issues de la littérature, utilisées pour orienter la phase suivante du projet. La deuxième phase a utilisé une consultation d’experts par des groupes de discussion focalisée intégrant des professionnels de la réadaptation et des patients-partenaires pour explorer les cibles et décrire les stratégies d’enseignement (plan pour atteindre un objectif d’enseignement visé). Cette consultation a été analysée de manière qualitative en vue de faire ressortir les thématiques principales d’enseignement au patient émergeant des discussions. Cette étape a mené au développement de recommandations préliminaires. La troisième phase visait à obtenir un consensus sur la pertinence et la formulation de recommandations détaillées encadrant les interventions d’enseignement au patient en physiothérapie pour le SCSA à l’aide d’une consultation par approche Delphi. À la suite de ces trois phases, sept recommandations générales encadrant les stratégies d’enseignement au patient et six recommandations touchant des cibles d’interventions spécifiques d’enseignement ont été développées. Un outil d’aide à la décision guidant l’utilisation de ces recommandations d’enseignement structuré lors du suivi des personnes atteintes d’un SCSA a aussi été élaboré. Ces recommandations sont les premières existantes pouvant soutenir l’enseignement structuré au patient lors du suivi du SCSA. Celles-ci sont pertinentes pour guider l’enseignement prodigué basé sur la littérature et un consensus d’experts. Les cibles d’autogestion et d’engagement actif de la personne sont pertinentes pour intervenir sur les facteurs psychosociaux et ainsi potentiellement réduire la chronicité de cette atteinte. / Pain, frequently encountered in musculoskeletal injuries, is a complex phenomenon influenced by a multifactorial combination of biopsychosocial determinants. It has a high rate of chronicity with nearly eight million people in Canada suffering from chronic pain (pain lasting more than three months), i.e., one in five Canadians. Among musculoskeletal disorders, subacromial pain syndrome (SAPS), a frequently encoutered shoulder disorder, has a high propensity to become chronic. One year after the onset of symptoms, about half of individuals with SAPS have persistent pain and functional limitations. Psychosocial factors are predictive of SAPS chronicity, however, in the clinical practice guidelines that guide the management of this condition, interventions targeting these factors are limited and sometimes absent. Approaches that target biopsychosocial factors should be favoured, among others, in physiotherapy, a discipline frequently involved in the rehabilitation of this condition. Patient education, a modality that is an integral part of physiotherapy, but for which there is limited evidence and recommendations to guide its implementation, would be a relevant avenue. Therefore, this thesis aims to develop recommendations that support structured patient education. These recommendations focus on the person's empowerment and self-management during the follow-up of SAPS in physical therapy. They are based on scientific, experiential and contextual data as well as components of the International Classification of Functioning, Disability and Health. The first phase of this thesis contains a systematic scoping review that aimed to map the extent of the literature on patient education interventions in the management of SAPS. This review identified the initial patient education targets from the literature that were used to guide the next phase. The second phase used expert consultation through focus groups involving rehabilitation professionals and patient-partners to explore targets and outline strategies for structured patient education interventions in physical therapy for the follow-up of individuals with SAPS. The development of the interview guide and the analysis of these discussions were based on the initial educational targets and strategies (plan to conduct the educational intervention) extracted from the previous phase. This consultation was qualitatively analyzed to identify the main patient education themes resulting from the discussions. The main themes led to the development of preliminary recommendations. The third phase aimed to reach consensus on the relevance and formulation of detailed recommendations framing patient education interventions in physical therapy for the follow-up of individuals with SAPS using a Delphi consultation approach. As a result of these three phases, seven general recommendations framing patient teaching strategies and six recommendations for specific teaching interventions targets were developed. A decision support tool guiding the use of these structured patient education recommendations in the follow-up of people with SAPS has also been developed. These recommendations are the first that can comprehensively support structured patient education intervention during the follow-up of individuals with SAPS. They are relevant to guide patient education interventions that are based on the literature and expert consensus. The goals of self-management and active engagement of the person are relevant to intervene on psychosocial factors and thus potentially reduce the chronicity of this condition.

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