Contexte : Les sociétés occidentales vivent un vieillissement de leur population, qui s’accélère depuis plusieurs années. Au Canada, en 2014, la croissance démographique des personnes âgées a été quatre fois plus rapide que celle de la population générale, une tendance observée depuis le milieu des années 90, résultant en une augmentation de la prévalence des troubles neurocognitifs au sein de la population. En conséquence, la demande de soins spécialisés pour cette clientèle progresse. Des services sont offerts dans la communauté, mais sont généralement peu connus. Par ailleurs, les aînés présentant des troubles neurocognitifs sont souvent écartés des processus décisionnels lors de la prise de décision en santé, en raison de difficultés à communiquer causées par des déficits visuels, auditifs, cognitifs, ou en raison de niveau plus faible de littératie. Objectifs : Identifier les caractéristiques des outils d’aide à la décision permettant de faciliter leur utilisation par des aînés présentant des troubles neurocognitifs et leurs proches aidant lors de la prise de décision en santé. Méthode : Méthode mixte, étude de cas multiple nichée dans une approche de conception centrée sur l'utilisateur. Résultats : Au cours de trois cycles d’évaluation-modification, 23 personnes âgées atteintes de troubles neurocognitifs et 27 proches aidants ont identifié les forces et les faiblesses en termes de contenu et de conception visuelle de trois outils d’aide à la décision. Pour améliorer les outils, l’équipe de conception a identifié une série de caractéristiques essentielles des outils pour limiter leur complexité, et des stratégies de conception pour assurer leur fonctionnalité. Conclusions: Le gabarit révisé à la suite de ce projet est conçu pour mieux répondre aux besoins des personnes atteintes de troubles neurocognitifs et de leurs proches aidants, ce qui pourrait éventuellement se traduire par moins de cycles d'évaluation-modification dans les prochains outils / Contexte : Les sociétés occidentales vivent un vieillissement de leur population, qui s’accélère depuis plusieurs années. Au Canada, en 2014, la croissance démographique des personnes âgées a été quatre fois plus rapide que celle de la population générale, une tendance observée depuis le milieu des années 90, résultant en une augmentation de la prévalence des troubles neurocognitifs au sein de la population. En conséquence, la demande de soins spécialisés pour cette clientèle progresse. Des services sont offerts dans la communauté, mais sont généralement peu connus. Par ailleurs, les aînés présentant des troubles neurocognitifs sont souvent écartés des processus décisionnels lors de la prise de décision en santé, en raison de difficultés à communiquer causées par des déficits visuels, auditifs, cognitifs, ou en raison de niveau plus faible de littératie. Objectifs : Identifier les caractéristiques des outils d’aide à la décision permettant de faciliter leur utilisation par des aînés présentant des troubles neurocognitifs et leurs proches aidant lors de la prise de décision en santé. Méthode : Méthode mixte, étude de cas multiple nichée dans une approche de conception centrée sur l'utilisateur. Résultats : Au cours de trois cycles d’évaluation-modification, 23 personnes âgées atteintes de troubles neurocognitifs et 27 proches aidants ont identifié les forces et les faiblesses en termes de contenu et de conception visuelle de trois outils d’aide à la décision. Pour améliorer les outils, l’équipe de conception a identifié une série de caractéristiques essentielles des outils pour limiter leur complexité, et des stratégies de conception pour assurer leur fonctionnalité. Conclusions: Le gabarit révisé à la suite de ce projet est conçu pour mieux répondre aux besoins des personnes atteintes de troubles neurocognitifs et de leurs proches aidants, ce qui pourrait éventuellement se traduire par moins de cycles d'évaluation-modification dans les prochains outils / Background: Western societies experience an accelerated aging of their populations. In Canada, in 2014, the increase in older adult population was four times faster than that of the general population, this growth is observed since mid 90’s, it results in an increasing prevalence of neurocognitive disorders. As a result, the demand for specialized health care for this population is growing. Community-based services exist, but people often remain unaware of their existence. Besides, older adults presenting neurocognitive disorders are often excluded from the decision-making processes to choose a care plan because of communication difficulties caused by visual, auditory, or cognitive deficits, or because of a lower level of literacy. Objectives: To identify patient decision aids’ features to limit their complexity for older people with dementia and their family caregivers and allow them to participate more fully in decision making regarding their own health. Method: Mixed method, multiple case study within a user-centred design (UCD) approach. Results: During three UCD evaluation-modification rounds, 23 older adults with dementia and their 27 family caregivers identified strengths and weaknesses of the patient decision aids’ content and visual design that influenced their complexity. In response, the design team implemented a series of practical features and design strategies. Conclusions: The revised template for patient decision aids is designed to meet the needs of people living with dementia and their caregivers better, which may translate into fewer evaluation-modification rounds. / Background: Western societies experience an accelerated aging of their populations. In Canada, in 2014, the increase in older adult population was four times faster than that of the general population, this growth is observed since mid 90’s, it results in an increasing prevalence of neurocognitive disorders. As a result, the demand for specialized health care for this population is growing. Community-based services exist, but people often remain unaware of their existence. Besides, older adults presenting neurocognitive disorders are often excluded from the decision-making processes to choose a care plan because of communication difficulties caused by visual, auditory, or cognitive deficits, or because of a lower level of literacy. Objectives: To identify patient decision aids’ features to limit their complexity for older people with dementia and their family caregivers and allow them to participate more fully in decision making regarding their own health. Method: Mixed method, multiple case study within a user-centred design (UCD) approach. Results: During three UCD evaluation-modification rounds, 23 older adults with dementia and their 27 family caregivers identified strengths and weaknesses of the patient decision aids’ content and visual design that influenced their complexity. In response, the design team implemented a series of practical features and design strategies. Conclusions: The revised template for patient decision aids is designed to meet the needs of people living with dementia and their caregivers better, which may translate into fewer evaluation-modification rounds.

L'objectif de cette étude était d'évaluer les besoins décisionnels et de prioriser cinq décisions difficiles et fréquentes des aînés atteints de la maladie d'Alzheimer (MA) et leurs proches pour développer un programme de formation axé sur la décision partagée combiné avec des outils d'aide à la décision. Un sondage électronique de type Delphi avec 33 experts a permis d'établir un consensus sur cinq décisions. Les résultats concernent la décision des proches de recourir à une intervention de soutien (sélectionné par 83% des experts), la décision de recourir à des interventions pour réduire l'agitation, l'agressivité et les symptômes psychotiques (79%), déterminer l'objectif des soins chez les aînés atteints de la MA au stade avancé (66%), arrêter ou non la conduite automobile (66%) et établir ou non un régime de protection (62%). L'identification de ces besoins décisionnels médicaux et psychosociaux pourra aiguiller différentes parties prenantes dans le développement d'interventions pour faciliter la prise de décision. Mots clés : maladie d'Alzheimer, proches aidants, soins de première ligne, décision partagée, analyse de besoins, méthode Delphi

Tableau d'honneur de la Faculté des études supérieures et postdoctorales, 2011-2012 / Le travail d’assistance aux soins personnels des personnes âgées en hébergement collectif est socialement assimilé au « sale boulot », à la part ingrate du travail des soins infirmiers, mais aussi, plus généralement, à la part ingrate du travail domestique auquel la société tout entière semble répugner. Il est délégué à des femmes – aussi à quelques hommes – qui ont à se défendre de l’insupportable du dégoût et de la menace éthique qu’il représente pour le « travail de care » (Molinier, 2005). À l’intérieur d’un cadre théorique intégrant théorie morale des émotions (Ben Ze'ev, 1997; Miller, 1997; Nussbaum, 2001) et psychodynamique du travail (Dejours, 1980c), la thèse a examiné comment l’intelligence créatrice (Dejours, 1993b) de préposées aux bénéficiaires se saisit du conflit émotionnel et moral qui oppose le dégoût aux valeurs du travail de care et comment elle permet de se défendre contre le dégoût. Si l’intelligence des émotions met en discussion les éléments du conflit émotionnel et que le ressort de la plasticité des émotions réside dans nos actions, alors le travail occupe une place centrale pour réduire cette contradiction. Une grille d’analyse ad hoc a été conçue à partir du modèle des oppositions structurales du domaine du dégoût et de celui de l’analyse des conduites humaines en situation de travail. Cela a permis de comprendre comment les préposées aux bénéficiaires se gardent du dégoût, dans le sens où elles s’en défendent, grâce à un ingénieux travail sur la distance subjective. Ce travail les protège de l’abomination du dégoûtant et de son effet de contamination (Rozin, Millman, & Nemeroff, 1986), elles-mêmes, leurs collègues, mais avant tout, les résidents. Mais au-delà, si elles se protègent du dégoût, elles s’en gardent aussi, isolé sur un objet de dégoût résiduel, afin d’éprouver la vitalité du collectif de travail. En mettant sous le regard de l’autre la fraude à la distance prescrite par la norme de bientraitance, les préposées en appellent au partage collectif du risque encouru. Rendre visible l’ingéniosité du travail de care concourt socialement à ouvrir un espace pour que des femmes, celles qui contribuent à rendre le monde habitable en compensant la vulnérabilité qui y règne comme condition humaine, puissent faire entendre leur voix. Mots clés : émotions au travail, dégoût, « sale boulot », « travail de care », risque moral, conflit émotionnel, coopération, gérontologie. / Emotions and work of personal care of elderly, keeping disgust down, but not too much The work of caregivers assigned to the personal care of elderly residents in institutional facilities is often thought of as “dirty work, ” part of the unrewarding aspects of nursing care, but also, more generally, part of the unrewarding aspects of domestic work which the whole society seems to loathe. This work is delegated to women – and a few men – who must deal with unbearable feelings of disgust and the ethical threat that this represents for “care work” (Molinier, 2005). Using a theoretical framework integrating both moral theory of emotions (Ben Ze'ev, 1997; Miller, 1997; Nussbaum, 2001) and psychodynamics of work (Dejours, 1980c), this thesis examines how caregivers use their creative intelligence (Dejours, 1993b) to deal with the emotional and moral conflict between the disgust they feel and the core values of care work and to preserve themselves from the disgust. If the intelligence of emotions involves elements of emotional conflict and the plasticity of emotions falls within the competence of action, thus work plays a central role in reducing the contradiction inherent in this conflict. Based on structural oppositions of disgust and from human conducts in work situations models, an ad hoc analytical grid was developed to understand how caregivers keep their feelings of disgust away, protecting themselves by adopting an ingenious approach involving subjective distance. This work protects the workers, their coworkers but in the first instance, the elderly residents, from the loathing of disgust and from its contaminating power (Rozin, 1986). Above all, while protecting themselves from disgust, caregivers keep disgust still active, isolating pollution in an object of residual disgust, in order to test the vitality of the work collective. By working in full view of others and exposing how they break with the distance prescribed by the norm of respectfulness, the caregivers appeal to the collective sharing of the risk that breaking this norm implies. Highlighting the ingenuity of care work socially contributes to opening up a space such that the voice of these women, who are striving to build a world that is fit to live in, compensating for the human vulnerability, can be heard. Keywords: emotions at work, disgust, “dirty work”, “care work”, moral risk, emotional conflict, cooperation, gerontology.

Les troubles anxieux et dépressifs chez les personnes âgées peuvent entraîner plusieurs conséquences chez elles comme la diminution de leur fonctionnement cognitif et un risque accru de démence et de suicide. Il est bien documenté que cette population sous-utilise les services en santé mentale pour les troubles anxieux et dépressifs même si des traitements efficaces existent pour ces conditions. La littératie en santé mentale (LSM) réfère à la compréhension de la façon d'obtenir et de maintenir une santé mentale positive, à la connaissance des troubles mentaux et de leurs traitements, à la diminution de la stigmatisation reliée aux troubles mentaux et à l'amélioration de l'efficacité de la recherche d'aide. Chez les adultes de moins de 60 ans, une meilleure LSM est liée à davantage de recherche d'aide mais la relation entre la LSM et la recherche d'aide chez les aînés n'est pas claire. Le présent mémoire doctoral avait pour objectif d'approfondir notre compréhension de la LSM chez les aînés en explorant les liens entre les connaissances et la stigmatisation des troubles anxieux et dépressifs et la recherche d'aide formelle pour ces conditions. Pour ce faire, cent soixante-cinq personnes âgées de 60 ans et plus ont répondu à un questionnaire mesurant les connaissances et la stigmatisation par rapport à la dépression et l'anxiété, les attitudes envers la recherche d'aide en santé mentale, de même que les intentions et les comportements de recherche d'aide formelle pour la dépression et l'anxiété. Les analyses ont fait ressortir six résultats principaux. D'abord, la stigmatisation personnelle de la dépression était associée négativement aux attitudes envers la recherche d'aide en santé mentale et aux intentions de recherche d'aide auprès d'un professionnel de la santé mentale pour des symptômes dépressifs. Ensuite, la recherche d'aide auprès d'un professionnel de la santé mentale pour des symptômes dépressifs était associée négativement à l'autostigmatisation de la dépression et positivement à la stigmatisation perçue de la dépression. Enfin, les personnes âgées qui ont recherché de l'aide pour des symptômes dépressifs et anxieux ne différaient pas relativement à leur connaissance de ces troubles de celles qui n'en ont pas recherché et aucun lien entre les indices de LSM et les intentions de recherche d'aide pour des symptômes anxieux n'a été trouvé. Ces résultats suggèrent que la stigmatisation personnelle et l'autostigmatisation de la dépression sont associées à la sous-utilisation des services en santé mentale par les aînés.

Thèse ou mémoire avec insertion d'articles / Les troubles anxieux et dépressifs sont parmi les problématiques de santé mentale les plus fréquemment diagnostiquées chez les aînés. Malgré la disponibilité de traitements efficaces, une sous-utilisation des services de soins en santé mentale est observée dans la population âgée par rapport aux jeunes adultes. La stigmatisation des troubles de santé mentale pourrait être une explication de cette sous-utilisation parce qu'elle peut entraver la recherche d'aide et la participation aux traitements. Le présent mémoire a pour objectif de comparer les aînés (n = 103) et les jeunes adultes (n = 96) sur trois types de stigmatisation (l'auto-stigmatisation, la stigmatisation personnelle et la stigmatisation perçue) en lien avec la dépression et l'anxiété tout en ajustant pour des variables potentiellement confondantes (sexe, niveau de scolarité, symptômes passés et actuels et le fait de connaître quelqu'un qui a déjà vécu de l'anxiété ou la dépression). Les participants ont répondu à une série de questionnaires mesurant les différents types de stigmatisation ainsi que les symptômes dépressifs et anxieux. Les résultats montrent que les aînés présentent des niveaux de stigmatisation personnelle plus élevés que les jeunes mais des niveaux de stigmatisation perçue et d'auto-stigmatisation moins élevés que les jeunes. Les résultats appuient donc en partie l'idée que les aînés ont une plus grande SSM que les personnes plus jeunes et démontrent la nécessité d'interventions adaptées à l'âge pour améliorer la littératie en santé mentale.

Résumé.<p>Introduction.<p>Le premier chapitre de l’introduction expose les problèmes posés à la sécurité sociale par le vieillissement de la population et plus particulièrement par le développement de la dépendance des personnes âgées. Ces problèmes sont illustrés par l’évolution des dépenses en soins de santé pour les aides aux actes de la vie journalière en institutions d’hébergement des personnes âgées, et à domicile. <p>Le deuxième chapitre décrit les instruments d’évaluation qui sont étudiés dans la présente dissertation. En effet, en Belgique, le financement des soins à la dépendance est réalisé sur base d’une évaluation à l’aide d’une échelle de l’INAMI ;une allocation à la personne âgée peut être obtenue par les personnes âgées dont la dépendance est alors évaluée à l’aide de l’échelle de la prévoyance sociale que nous appellerons aussi APA. Nous les comparons à l’outil d’évaluation utilisé en France et dénommé AGGIR pour autonomie gérontologique, groupes iso-resources.<p>Méthodes et populations.<p>Méthodes.<p>Nous validons les trois instruments sur le plan du construit à l’aide la Classification Internationale du Fonctionnement (CIF) de l’OMS. La validité est évaluée de différentes manières :validité concurrentielle entre les trois instruments ;validité concomitante des trois instruments par comparaison aux temps de soins nécessaires par les méthodes de corrélation, leur capacité de discriminer des catégories de dépendance ;la fidélité des instruments est également étudiée. <p>Populations<p>Quatre enquêtes ont été réalisée :la première en institutions de personnes âgées, la seconde à domicile, la troisième à domicile et la quatrième en institutions de personnes âgées avec la collaboration de différents professionnels :infirmières soignantes, infirmiers conseils de mutualité et l’auteur de la dissertation.<p>Résultats.<p>La troisième partie de la dissertation expose les résultats démographiques et des tests de validation.<p>Discussion.<p>La quatrième partie évalue les résultats. L’échelle de l’INAMI est de conception ancienne pour son contenu. Sa validité est suffisante pour étudier les charges en soins de populations de patients mais insuffisantes pour l’évaluation des besoins individuels, car elle n’évalue pas les besoins pour les actes instrumentaux de la vie journalière.<p>L’échelle APA a une mauvaise validité de contenu ;sa validité de construit est la moins bonne des trois instruments étudiés. Sa fidélité est médiocre. Cette échelle est à déconseiller.<p>La grille AGGIR a une validité de contenu moderne et bonne, une bonne validité de construit et une bonne fidélité.<p>Conclusions.<p>Des trois instruments étudiés, la grille AGGIR est la plus performante et permet à la fois le financement des soins à des populations des patients et l’évaluation de critères d’éligibilité pour l’octroi d’avantages sociaux. / Doctorat en sciences médicales / info:eu-repo/semantics/nonPublished