Des études récentes ont montré qu'avec l'aide des scènes créées à partir d'environnements naturels tels que les forêts, nous pouvons avoir un impact significatif sur la réduction voire l'amélioration des symptômes de diverses maladies, dont la plus importante est la maladie d'Alzheimer. Les effets de ces études ont été recherchés au fil des ans et des résultats très prometteurs ont été obtenus. De nos jours, l'une des choses qui peut être très étonnante et intéressante est l'expérience de ces environnements naturels par la synthèse des scènes informatiques, notamment via les environnements de réalité virtuelle. Plus le niveau d'immersion de ces environnements naturels conçus en réalité virtuelle est élevé et meilleur, plus il peut contribuer à améliorer les symptômes du patient. L'une des méthodes nouvelles et innovantes pour concevoir et construire des environnements naturels tels que les forêts est l'utilisation de données des scanners laser, qui nous fournissent des résultats très réalistes. Pour cette raison, dans cette étude, nous présentons une forêt virtuelle dérivée de données LiDAR terrestre et améliorée grâce à des techniques d'effets spéciaux.

Les personnes atteintes de démence sévère, résidant dans un centre d’hébergement et de soins de longue durée (CHSLD) et approchant la fin de leur vie, ne reçoivent pas systématiquement des soins palliatifs, malgré que ce niveau de soins soit le plus approprié. La plupart de ces personnes reçoivent également un grand nombre de médicaments dont les effets indésirables peuvent contribuer à des souffrances évitables. Une approche axée sur les soins palliatifs serait possiblement associée à une réduction de la charge médicamenteuse et, du même coup, à une prescription plus appropriée. Les objectifs de ce projet de recherche étaient de décrire l’usage des médicaments chez les résidents atteints de démence sévère en CHSLD, de comparer leur usage de médicaments à des critères de pertinence et d’évaluer si la mise en œuvre d'une approche axée sur les soins palliatifs était associée aux médicaments prescrits. Cette étude décrit l’usage des médicaments chez 215 sujets atteints de démence sévère et en fin de vie qui ont participé à une étude d’intervention quasi expérimentale menée dans quatre CHSLD du Québec sur la mise en œuvre d'une approche axée sur les soins palliatifs. L’utilisation des médicaments a été comparée à trois listes de critères pertinents publiés, soit ceux de Holmes, Rancourt et Kröger, en utilisant des statistiques descriptives. Les analyses sur l’usage de 412 médicaments différents chez 120 sujets du groupe expérimental et 95 sujets du groupe témoin ont montré que cette approche axée sur les soins palliatifs n’est pas associée à une prescription plus appropriée des médicaments chez ces personnes particulièrement vulnérables. / Individuals with severe dementia in long-term care facilities (LTCFs) near the end of life do not systematically receive palliative care, although this would be the appropriate care level. Most of these people also receive large numbers of medications, and prescribing for them is often challenging. Implementing a palliative care approach may be an important step towards more appropriate medication use. The objectives of this research project were to describe medication use in LTCF residents with severe dementia, to compare this use to criteria of appropriateness, and to assess whether implementation of a palliative care approach was associated with medication prescribing. This study describes medication use in 215 LTCF residents with severe dementia near the end of life who participated in a quasi-experimental clinical trial on the implementation of a palliative care approach in four LTCFs in Quebec province. Using descriptive statistics, medication use has been compared to three sets of published criteria on appropriateness including those of Holmes, Rancourt and Kröger. Analysis on the use of 412 different medications on 120 subjects in the experimental LTCF and 95 subjects in the control LTCF showed that the palliative care approach was not associated with changes in medication prescribing for these particularly vulnerable individuals.

Les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer ou d'une maladie apparentée qui vivent en milieu d'hébergement [ci-après résidents] ont besoin d'aide pour accomplir leurs soins corporels. Parfois, ces résidents vivent une expérience difficile pendant les soins corporels, comme la douleur et le froid. Comme ils ne peuvent exprimer facilement ce qu'ils ressentent et ce dont ils ont besoin, les résidents manifestent différents comportements verbaux, vocaux et physiques communément appelés comportements de résistance aux soins. Or, l'expression de ces comportements entraîne des conséquences désastreuses pour les résidents, mais aussi pour leurs proches et les soignants qui les aident dans les soins corporels. L'objectif de cette étude est de développer une intervention infirmière favorisant une expérience de confort pendant des soins corporels pour les personnes atteintes d'une maladie d'Alzheimer ou d'une autre maladie apparentée. La théorie infirmière du déficit d'autosoin d'Orem (2001) a été choisie pour le cadre théorique. Cette théorie est centrée sur la capacité d'autosoin de la personne, la capacité de soin de l'aidant et les facteurs contextuels. De plus, elle propose quatre opérations infirmières et cinq méthodes d'aide. Les deux premières phases du processus d'étude d'intervention de Sidani et Braden (2011) ont été réalisées. Une étude de cas multiples a été choisie comme méthode de recherche. L'étude a été réalisée dans deux milieux d'hébergement au Québec. Un devis qualitatif et une méthode d'analyse sommative de contenu ont été utilisés pour la première phase. Neuf résidents, 11 proches aidants et 21 soignants ont participé à cette première phase. La deuxième phase était une étude pilote avec un devis quasi expérimental avant-après à groupe unique. Cette phase a mobilisé 11 résidents, 10 proches aidants et 31 soignants. La première phase a été réalisée auprès de résidents avec 29 observations lors de leurs soins corporels et avec 14 entrevues avec des proches aidants et des soignants. Les données théoriques, empiriques et expérientielles ont permis de présenter une théorie du problème centrée sur l'expérience vécue pendant les soins corporels par la personne atteinte d'une maladie d'Alzheimer ou d'une maladie apparentée. Une proposition comportant dix tonalités réparties du confort majeur à l'inconfort majeur a été présentée sous la forme d'une échelle d'observation. Ensuite, la théorie de l'intervention a été élaborée à partir des quatre opérations infirmières et des cinq méthodes d'aide d'Orem et structurée dans un manuel d'intervention. L'objectif de la deuxième phase était de décrire l'acceptabilité, la faisabilité et les résultats préliminaires de l'intervention infirmière favorisant le confort pendant les soins corporels pour les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer ou d'une maladie apparentée. Pour l'étude pilote, deux observations pour la pré-intervention et quatre observations avec l'intervention pour chaque résident ont été réalisées, ce qui représente un total de 66 observations. La participation de 18 soignants a permis d'appliquer les plans des soins corporels. De plus, neuf entrevues avec des proches aidants ont été accomplies et un groupe de résonance avec 13 infirmières a été réalisé. Les résultats concernant l'acceptabilité et la faisabilité de l'intervention infirmière sont décrits du point de vue des résidents, des proches aidants et des soignants qui ont prodigué les soins corporels. Pour les effets préliminaires de l'intervention, les résultats montrent une réduction statistiquement significative des comportements non coopératifs et d'inconfort exprimés par les résidents pendant les soins corporels. Une augmentation statistiquement significative des comportements de confort, de la satisfaction de certains besoins et du soulagement de la douleur a également été constatée. L'étude démontre que l'intervention infirmière peut être utile à promouvoir le confort pendant les soins corporels des résidents et pour soutenir la capacité de soin des soignants. Un outil clinique qui décrit les tonalités de confort et d'inconfort pour l'expérience pendant les soins corporels est utile pour mieux décrire l'expérience des personnes atteintes d'une maladie d'Alzheimer ou d'une maladie apparentée et pour identifier les facteurs contribuant aux différentes tonalités. Cette étude représente les premières phases d'un programme de recherche. Les résultats et les limites démontrent que des développements théoriques et des études expérimentales sont nécessaires pour mieux décrire le problème et l'intervention. Mener des études avec une perspective triadique qui implique la contribution des personnes atteintes d'une maladie d'Alzheimer ou d'une maladie apparentée, de leurs proches aidants et de leurs soignants aide à la conception et au développement de l'intervention infirmière. Cette stratégie sera choisie pour les phases ultérieures du programme de recherche. / People with Alzheimer's or a related disease, who live in residential settings [hereinafter residents] need help with their personal care. Bodily care can sometimes be unpleasant for these residents, causing them to feel pain and cold. Because they cannot easily express their feelings and needs, residents exhibit various verbal, vocal and physical behaviours commonly referred to as resistance-to-care behaviours. However, the expression of these behaviours has disastrous consequences for residents, but also for their relatives and caregivers who help them with bodily care. The objective of this study is to develop a nursing intervention that facilitates bodily care for people with Alzheimer's disease or other related diseases. The theoretical framework was based on Orem's (2001) self-care deficit nursing theory. This theory focuses on the person's self-care capacity, the caregivers' capacity for care and the contextual factors, and proposes four nursing operations and five helping methods. The first two phases of the Sidani and Braden (2011) intervention study process have been completed. A multiple-case study was chosen as the research method. The study was carried out in two residential settings in Quebec. A qualitative design and a method of summative content analysis were used for the first phase. Nine residents, 11 family caregivers and 21 professional caregivers participated in this first phase. The second phase was a pilot study with a quasi-experimental single group before-after design. This phase mobilized 11 residents, 10 family caregivers and 31 professional caregivers. The first phase was carried out with 29 observations during bodily care and 14 interviews with family and professional caregivers. Theoretical, empirical, and experiential data have made it possible to present a theory of the problem centred on the experience of the person with Alzheimer's or a related disease, during bodily care. A proposal comprised of ten tonalities, ranging from major comfort to major discomfort, was presented in the form of an observation scale. The theory of the intervention was then developed from the four nursing operations and the five helping methods of Orem and structured into an intervention manual. The objective of the second phase was to describe the acceptability, feasibility and preliminary results of the nursing intervention promoting comfort during bodily care for people with Alzheimer's or a related disease. In the context of the pilot study, two observations for the pre-intervention and four observations with the intervention for each resident were done, for a total of 66 observations. The participation of 18 caregivers permitted to apply the bodily care plans. In addition, nine interviews with family caregivers were completed and 13 nurses participated in a resonance group to discuss the results. Results regarding the acceptability and feasibility of the nursing intervention are described from the perspective of the residents, family caregivers and professional caregivers who provided the bodily care. In terms of preliminary effects of the intervention, the results show a statistically significant reduction in noncooperative behaviours and discomfort behaviours shown by residents during bodily care. There was also a statistically significant increase in comfort behaviours, satisfaction of certain needs, and pain relief. The study shows that this nursing intervention can be useful to promote comfort during bodily care for residents and support caregivers' capacity. A clinical tool that describes the comfort and discomfort tonalities for the experience during bodily care is useful to better describe the experience of people with Alzheimer's or related diseases, and to identify factors contributing to the different tonalities. This study represents the first phases of a research program. The results and the limitations demonstrate that theoretical developments and experimental studies are needed to better explain the problem of discomfort during bodily care, as well as to better describe the intervention itself. Conducting studies with a triadic perspective involving the contribution of people with Alzheimer's or related diseases, their family caregivers and professional caregivers helps in the design and development of this nursing intervention. The triadic strategy for the participants' involvement will be chosen for subsequent phases of the research program.

Titre de l'écran-titre (visionné le 25 juillet 2023) / Selon les projections de l'Alzheimer's Disease International (ADI, 2018), le nombre mondial de cas diagnostiqués de maladie d'Alzheimer (MA) triplera d'ici 2050. Ce trouble est caractérisé par un ensemble de symptômes que l'on peut diviser en trois catégories, soit les symptômes cognitifs, les symptômes fonctionnels et les symptômes psychologiques et comportementaux (SCPD). Les inhibiteurs de la cholinestérase (IAChEs) - donépézil, rivastigmine, et galantamine - sont des agents pharmacologiques qui sont prescrits pour le traitement symptomatologique de la MA. Il est estimé que 80 % des personnes qui sont atteintes de la MA sont prises en charge par un proche. Le rôle de proche aidant (PA) est associé à un ensemble de stresseurs. Le terme fardeau est souvent utilisé pour faire référence à cette charge et à ses conséquences négatives. La sévérité de la symptomatologie de l'aidé a un effet documenté sur le fardeau du PA et les symptômes fonctionnels et les SCPD seraient les catégories de symptômes dont l'effet négatif est le plus important. L'objectif de ce mémoire doctoral est d'évaluer si par leurs effets sur la symptomatologie de l'aidé, les IAChEs ont des répercussions positives sur le fardeau du PA. Pour ce faire, une recension systématique avec résumé narratif a été réalisée. Les résultats obtenus révèlent des changements en faveur du traitement sur au moins une des trois catégories de symptômes de la MA et des changements concomitants en faveur du traitement sur le fardeau dans 8 des 12 études retenues. Toutefois, les effets observés sont petits et plusieurs variables non contrôlées pourraient expliquer les différences observées. Les résultats de cette recension laissent croire que les IAChEs n'ont pas d'effets cliniquement significatifs sur le fardeau du PA. Les IAChEs ne pouvant pas être utilisés comme façon de diminuer le fardeau, la mise en place d'autres interventions s'adressant tant au PA, à l'aidé qu'à la dyade semble être une avenue bien plus prometteuse.

Les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer ou d'une maladie apparentée qui vivent en milieu d'hébergement [ci-après résidents] ont besoin d'aide pour accomplir leurs soins corporels. Parfois, ces résidents vivent une expérience difficile pendant les soins corporels, comme la douleur et le froid. Comme ils ne peuvent exprimer facilement ce qu'ils ressentent et ce dont ils ont besoin, les résidents manifestent différents comportements verbaux, vocaux et physiques communément appelés comportements de résistance aux soins. Or, l'expression de ces comportements entraîne des conséquences désastreuses pour les résidents, mais aussi pour leurs proches et les soignants qui les aident dans les soins corporels. L'objectif de cette étude est de développer une intervention infirmière favorisant une expérience de confort pendant des soins corporels pour les personnes atteintes d'une maladie d'Alzheimer ou d'une autre maladie apparentée. La théorie infirmière du déficit d'autosoin d'Orem (2001) a été choisie pour le cadre théorique. Cette théorie est centrée sur la capacité d'autosoin de la personne, la capacité de soin de l'aidant et les facteurs contextuels. De plus, elle propose quatre opérations infirmières et cinq méthodes d'aide. Les deux premières phases du processus d'étude d'intervention de Sidani et Braden (2011) ont été réalisées. Une étude de cas multiples a été choisie comme méthode de recherche. L'étude a été réalisée dans deux milieux d'hébergement au Québec. Un devis qualitatif et une méthode d'analyse sommative de contenu ont été utilisés pour la première phase. Neuf résidents, 11 proches aidants et 21 soignants ont participé à cette première phase. La deuxième phase était une étude pilote avec un devis quasi expérimental avant-après à groupe unique. Cette phase a mobilisé 11 résidents, 10 proches aidants et 31 soignants. La première phase a été réalisée auprès de résidents avec 29 observations lors de leurs soins corporels et avec 14 entrevues avec des proches aidants et des soignants. Les données théoriques, empiriques et expérientielles ont permis de présenter une théorie du problème centrée sur l'expérience vécue pendant les soins corporels par la personne atteinte d'une maladie d'Alzheimer ou d'une maladie apparentée. Une proposition comportant dix tonalités réparties du confort majeur à l'inconfort majeur a été présentée sous la forme d'une échelle d'observation. Ensuite, la théorie de l'intervention a été élaborée à partir des quatre opérations infirmières et des cinq méthodes d'aide d'Orem et structurée dans un manuel d'intervention. L'objectif de la deuxième phase était de décrire l'acceptabilité, la faisabilité et les résultats préliminaires de l'intervention infirmière favorisant le confort pendant les soins corporels pour les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer ou d'une maladie apparentée. Pour l'étude pilote, deux observations pour la pré-intervention et quatre observations avec l'intervention pour chaque résident ont été réalisées, ce qui représente un total de 66 observations. La participation de 18 soignants a permis d'appliquer les plans des soins corporels. De plus, neuf entrevues avec des proches aidants ont été accomplies et un groupe de résonance avec 13 infirmières a été réalisé. Les résultats concernant l'acceptabilité et la faisabilité de l'intervention infirmière sont décrits du point de vue des résidents, des proches aidants et des soignants qui ont prodigué les soins corporels. Pour les effets préliminaires de l'intervention, les résultats montrent une réduction statistiquement significative des comportements non coopératifs et d'inconfort exprimés par les résidents pendant les soins corporels. Une augmentation statistiquement significative des comportements de confort, de la satisfaction de certains besoins et du soulagement de la douleur a également été constatée. L'étude démontre que l'intervention infirmière peut être utile à promouvoir le confort pendant les soins corporels des résidents et pour soutenir la capacité de soin des soignants. Un outil clinique qui décrit les tonalités de confort et d'inconfort pour l'expérience pendant les soins corporels est utile pour mieux décrire l'expérience des personnes atteintes d'une maladie d'Alzheimer ou d'une maladie apparentée et pour identifier les facteurs contribuant aux différentes tonalités. Cette étude représente les premières phases d'un programme de recherche. Les résultats et les limites démontrent que des développements théoriques et des études expérimentales sont nécessaires pour mieux décrire le problème et l'intervention. Mener des études avec une perspective triadique qui implique la contribution des personnes atteintes d'une maladie d'Alzheimer ou d'une maladie apparentée, de leurs proches aidants et de leurs soignants aide à la conception et au développement de l'intervention infirmière. Cette stratégie sera choisie pour les phases ultérieures du programme de recherche. / People with Alzheimer's or a related disease, who live in residential settings [hereinafter residents] need help with their personal care. Bodily care can sometimes be unpleasant for these residents, causing them to feel pain and cold. Because they cannot easily express their feelings and needs, residents exhibit various verbal, vocal and physical behaviours commonly referred to as resistance-to-care behaviours. However, the expression of these behaviours has disastrous consequences for residents, but also for their relatives and caregivers who help them with bodily care. The objective of this study is to develop a nursing intervention that facilitates bodily care for people with Alzheimer's disease or other related diseases. The theoretical framework was based on Orem's (2001) self-care deficit nursing theory. This theory focuses on the person's self-care capacity, the caregivers' capacity for care and the contextual factors, and proposes four nursing operations and five helping methods. The first two phases of the Sidani and Braden (2011) intervention study process have been completed. A multiple-case study was chosen as the research method. The study was carried out in two residential settings in Quebec. A qualitative design and a method of summative content analysis were used for the first phase. Nine residents, 11 family caregivers and 21 professional caregivers participated in this first phase. The second phase was a pilot study with a quasi-experimental single group before-after design. This phase mobilized 11 residents, 10 family caregivers and 31 professional caregivers. The first phase was carried out with 29 observations during bodily care and 14 interviews with family and professional caregivers. Theoretical, empirical, and experiential data have made it possible to present a theory of the problem centred on the experience of the person with Alzheimer's or a related disease, during bodily care. A proposal comprised of ten tonalities, ranging from major comfort to major discomfort, was presented in the form of an observation scale. The theory of the intervention was then developed from the four nursing operations and the five helping methods of Orem and structured into an intervention manual. The objective of the second phase was to describe the acceptability, feasibility and preliminary results of the nursing intervention promoting comfort during bodily care for people with Alzheimer's or a related disease. In the context of the pilot study, two observations for the pre-intervention and four observations with the intervention for each resident were done, for a total of 66 observations. The participation of 18 caregivers permitted to apply the bodily care plans. In addition, nine interviews with family caregivers were completed and 13 nurses participated in a resonance group to discuss the results. Results regarding the acceptability and feasibility of the nursing intervention are described from the perspective of the residents, family caregivers and professional caregivers who provided the bodily care. In terms of preliminary effects of the intervention, the results show a statistically significant reduction in noncooperative behaviours and discomfort behaviours shown by residents during bodily care. There was also a statistically significant increase in comfort behaviours, satisfaction of certain needs, and pain relief. The study shows that this nursing intervention can be useful to promote comfort during bodily care for residents and support caregivers' capacity. A clinical tool that describes the comfort and discomfort tonalities for the experience during bodily care is useful to better describe the experience of people with Alzheimer's or related diseases, and to identify factors contributing to the different tonalities. This study represents the first phases of a research program. The results and the limitations demonstrate that theoretical developments and experimental studies are needed to better explain the problem of discomfort during bodily care, as well as to better describe the intervention itself. Conducting studies with a triadic perspective involving the contribution of people with Alzheimer's or related diseases, their family caregivers and professional caregivers helps in the design and development of this nursing intervention. The triadic strategy for the participants' involvement will be chosen for subsequent phases of the research program.

L'objectif de cette étude était d'évaluer les besoins décisionnels et de prioriser cinq décisions difficiles et fréquentes des aînés atteints de la maladie d'Alzheimer (MA) et leurs proches pour développer un programme de formation axé sur la décision partagée combiné avec des outils d'aide à la décision. Un sondage électronique de type Delphi avec 33 experts a permis d'établir un consensus sur cinq décisions. Les résultats concernent la décision des proches de recourir à une intervention de soutien (sélectionné par 83% des experts), la décision de recourir à des interventions pour réduire l'agitation, l'agressivité et les symptômes psychotiques (79%), déterminer l'objectif des soins chez les aînés atteints de la MA au stade avancé (66%), arrêter ou non la conduite automobile (66%) et établir ou non un régime de protection (62%). L'identification de ces besoins décisionnels médicaux et psychosociaux pourra aiguiller différentes parties prenantes dans le développement d'interventions pour faciliter la prise de décision. Mots clés : maladie d'Alzheimer, proches aidants, soins de première ligne, décision partagée, analyse de besoins, méthode Delphi

Cette recherche poursuivait l'objectif d'évaluer l'efficacité d'une intervention téléphonique individualisée visant à diminuer les symptômes dépressifs, l'anxiété, le sentiment de fardeau et le désir de placement en institution des soignants familiaux de personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer ayant des comportements physiquement non agressifs. L’intervention a été dispensée par un intervenant sur une période de douze semaines à raison d’un entretien téléphonique hebdomadaire et comporte plusieurs thèmes mais place l’accent principalement sur les stratégies de gestion des comportements physiquement non agressifs. L'échantillon comprenait 50 soignants familiaux et un nombre équivalent de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. Les soignants familiaux ont été répartis en deux groupes soit le groupe d’intervention (n = 25)et le groupe témoin (n = 25). Les résultats suggèrent que comparé au groupe témoin, les soignants qui ont pris part à l’intervention présentent des symptômes dépressifs, un degré d’anxiété, un sentiment de fardeau et un désir de placement en institution significativement moins élevés. Dans l’ensemble, les résultats obtenus montrent la pertinence de créer des programmes d’intervention téléphonique individualisée qui tiennent comptent des troubles de comportements de la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer et de leur gestion.

Les personnes souffrant de la maladie d’Alzheimer subissent des déclins cognitifs qui détériorent leur état de santé générale et bucco-dentaire. On constate fréquemment des caries dentaires, des parodontopathies et des pertes dentaires chez ces personnes. Ainsi, on a voulu établir une courbe d’évolution de la santé bucco-dentaire au cours de la maladie d’Alzheimer. Pour ce faire, on a mené une étude observationnelle prospective qui compte un volet transversal et longitudinal. Les participants devaient être atteints de la maladie d’Alzheimer à différents stades, être dentés et résider au Québec. On a exclu de cette étude les sujets combatifs, grabataires, ayant reçu un diagnostic d’endocardite bactérienne ou porteurs de prothèses valvulaires cardiaques. Sur un formulaire d’examen, on a inscrit les données correspondant aux variables réponses (nombre de dents présentes et absentes, d’obturations, de caries, de racines résiduelles et de dents mobiles; l’indice de plaque dentaire et de saignement gingival) et aux variables explicatives (âge, sexe, niveau de scolarité, pointage au test Mini-mental State Examination de Folstein, comorbidités, quantité de salive et utilisation de soins dentaires). On a recruté 46 participants auprès de six établissements de santé au Québec entre mai 2016 et octobre 2017. Cette étude a révélé que, à mesure que la maladie d’Alzheimer progresse, la plaque dentaire (p = 0,05) et le saignement gingival (p = 0,01) augmentent puis le nombre de dents (p < 0,0001) et d’obturations dentaires (p = 0,04) diminue. Également, le nombre de caries dentaires, de racines résiduelles et de dents mobiles semblait augmenter avec la progression de la maladie. La probabilité de présenter une dent atteinte de carie augmente significativement lorsque le déclin cognitif progresse (p = 0,023). En conclusion, la santé bucco-dentaire se dégrade avec l’évolution de la maladie d’Alzheimer, et ce, à partir du stade modéré de la maladie. / People suffering from Alzheimer’s disease suffer from cognitive declines which deteriorate their general and oral health. We frequently observe dental cavities, periodontal disease and tooth loss among these people. In that respect, we wanted to establish a health and oral evolutionary curve throughout Alzheimer’s disease. To that end, we conducted a prospective observational study that includes a transverse and longitudinal component. The participants had to have Alzheimer’s disease at different stages, have teeth and live in the province of Quebec. Combative, bedridden people, and those who were diagnosed with bacterial endocarditis or who had heart valve prostheses were excluded from this research. The data corresponding to the variable responses (number of visible and missing teeth, obturations, cavities, retained dental roots and loose teeth, plaque index and gingival bleeding) and explanatory variables (age, gender, education level, resulting score to the Folstein Mini-Mental State Examination, co-morbid conditions, quantity of saliva and the use of dental care) have been provided through a medical examination form. We recruited participants (n = 46) from six Quebec health facilities between May 2016 and October 2017. This study showed that as Alzheimer’s disease progresses, dental plaque (p = 0,05) and gingival bleeding (p = 0,01) increase and the number of teeth (p < 0,0001) and fillings (p = 0,04) decreases. Also, the number of cavities, retained dental roots and loose teeth, seem to increase with the progression of the disease. The probability of having a cavity drastically increases as the cognitive decline progresses (p = 0,023). In conclusion, oral health deteriorates with the development of Alzheimer’s disease, and this from the moderate stage of the disease.

Cette étude poursuit deux objectifs. En premier lieu, elle vise à comparer le niveau de détresse et l’état de santé des aidantes selon trois moments différents dans le parcours d’accompagnement d’un proche atteint de la maladie d’Alzheimer ou d’un trouble neurocognitif apparenté. En second lieu, l’étude vise à documenter et comparer la contribution de différentes variables, telles que la relation entre l’aidante et l’aîné, le nombre d’heures par semaine consacrées aux soins, le sentiment d’efficacité personnelle, les stratégies d’adaptation utilisées par l’aidante, le sentiment de culpabilité, le soutien social perçu, la présence de problèmes de comportement et de mémoire chez l’aîné, ainsi que le niveau d’autonomie de l’aîné sur le niveau de détresse et l’état de santé des aidantes selon les trois groupes. Un devis de recherche mixte est utilisé pour répondre à ces objectifs. Au total, 41 aidantes réparties en trois groupes ont rempli des questionnaires : un groupe qui s’occupe de son proche à domicile et qui ne pense pas au placement, un groupe qui a effectué une demande de placement et un groupe qui a récemment placé son proche en centre de soins de longue durée. Également, un sous-échantillon de 21 aidantes a participé à une entrevue semi-structurée. De façon générale, les résultats dressent un portrait particulièrement préoccupant du niveau de détresse des proches aidantes, et ce, même lorsque l’aîné atteint d’un trouble neurocognitif lié au vieillissement est hébergé en CHSLD depuis plusieurs mois. L’hébergement conduit à un certain soulagement chez les proches aidantes. Cependant, plusieurs sources de stress demeurent à la suite de l’hébergement, de sorte que la proportion d’aidantes qui présentent un niveau de détresse critique à la suite de l’hébergement demeure nettement supérieure à ce qui est observé dans la population québécoise. Différentes variables qui peuvent contribuer au niveau de détresse des aidantes en attente de l’hébergement de leur proche en CHSLD et des aidantes dont le proche est hébergé en CHSLD sont abordées dans cette thèse. / This study pursues two main objectives. The first objective is to compare distress level and health status among female caregivers in three different periods of the caregiving course with a relative who suffer from Alzheimer’s disease or a similar neurocognitive disorder. The second objective is to explore and compare the contribution of different variables (the relationship between the caregiver and the elder, the number of hours of care per week, the caregivers’ empowerment, their coping strategies, their feeling of guilt, their perceived social support, the behavioral and cognitive symptoms of the elder, and the autonomy level of the elder) to the caregivers’ distress level and health status among three groups of caregivers. A mixed method has been used to pursue those two objectives. A total of 41 female caregivers, split into three groups, completed the questionnaires: one group of caregivers who care at home and don’t consider long-term placement, one group of caregivers who ask for their relatives’ long-term placement and one group who recently placed their relative in long-term care facility. In addition, 21 of those caregivers participated to a semi-structured interview. The general results present a particularly worrying picture of the distress level of caregivers, even when the elder who suffers from an aging-related neurocognitive disorder has been living in a long-term care facility for many months. The placement leads to some relief among caregivers. However, several sources of stress remain so that the proportion of caregivers who experience a critical level of distress following placement remains significantly higher than generally observed in the Quebec population. Multiple variables which can contribute to the distress level of caregivers awaiting the placement of their loved one and of caregivers whose relative lives in long-term care facility are addressed in this thesis.

À l’aide d’une analyse secondaire d’un essai randomisé contrôlé par grappe, nous avons exploré les facteurs influençant le fardeau des soins ressenti par les proches aidants d’aînés inaptes ayant fait face à la décision de rester chez soi ou non. Cet essai visait à évaluer l’effet d’une intervention en prise de décision partagée réalisée auprès des équipes interprofessionnelles de soutien à domicile de l’est du Québec. Cette intervention visait à augmenter l’implication des aînés et de leurs proches aidants dans la prise de décision concernant le choix du milieu de vie de l’aîné. Les proches aidants recrutés prenaient soin d’un aîné jugé inapte à prendre cette décision seul par un professionnel de l’une des équipes de soutien à domicile participantes. Le fardeau des soins a été mesuré avec l’échelle de Zarit. Le choix des variables indépendantes et les analyses ont été guidés par le cadre conceptuel de Pallett illustrant les facteurs du fardeau des soins chez les proches aidants d’aînés inaptes. Selon nos résultats, les facteurs associés au fardeau des soins étaient reliés aux caractéristiques du proche aidant (sexe, regret suite à la décision, conflit décisionnel, à la préférence du proche aidant concernant le milieu de vie de l’aîné, au nombre de jours entre la décision et la mesure du fardeau des soins), au type de relation entre le proche aidant et l’aîné (père/mère, conjoint/conjointe) et au soutien social disponible pour le proche aidant (la survenue de prise de décision partagée). Cette étude a permis de mieux comprendre le fardeau des soins ressenti par les proches aidants d’aînés inaptes ayant fait face à la décision de rester chez soi ou non. Ces résultats guideront le développement d’interventions afin de prévenir et/ou réduire ce fardeau des soins. / In a secondary analysis of a cluster randomized trial, we explored factors influencing the burden of care experienced by caregivers of incapacitated elderly people unable to make a decision about whether to stay in their home or not. The purpose of the parent trial was to evaluate a shared decision-making intervention among interprofessional home care teams in eastern Quebec. This intervention aimed to increase the involvement of elderly people and their caregivers in decision-making about choosing living arrangements for the elderly person. Participating caregivers were caring for an elderly person whom a professional from the home care team considered incapable of making this decision alone. Burden of care was measured using the Zarit scale. In the present study, focusing on burden of care, the choice of independent variables and analyses were guided by Pallett’s model, which conceptualizes factors influencing burden of care among caregivers of incapacitated elderly people. Our results showed that factors associated with burden of care were : characteristics of the caregiver (sex, decision regret, decisional conflict, the caregiver’s preference as to a living arrangement for the elderly person, the time elapsed between the decision and when burden of care was measured); the type of relationship between the caregiver and the elderly person (parent, spouse); available social support for the caregiver (whether shared decision-making occurred). This study contributes to our understanding of the burden of care experienced by caregivers of incapacitated elderly people who are facing a decision about staying in their home or not. Its results will inform the development of interventions to prevent and/or reduce this burden of care.