Titre de l'écran-titre (visionné le 25 juillet 2023) / Selon les projections de l'Alzheimer's Disease International (ADI, 2018), le nombre mondial de cas diagnostiqués de maladie d'Alzheimer (MA) triplera d'ici 2050. Ce trouble est caractérisé par un ensemble de symptômes que l'on peut diviser en trois catégories, soit les symptômes cognitifs, les symptômes fonctionnels et les symptômes psychologiques et comportementaux (SCPD). Les inhibiteurs de la cholinestérase (IAChEs) - donépézil, rivastigmine, et galantamine - sont des agents pharmacologiques qui sont prescrits pour le traitement symptomatologique de la MA. Il est estimé que 80 % des personnes qui sont atteintes de la MA sont prises en charge par un proche. Le rôle de proche aidant (PA) est associé à un ensemble de stresseurs. Le terme fardeau est souvent utilisé pour faire référence à cette charge et à ses conséquences négatives. La sévérité de la symptomatologie de l'aidé a un effet documenté sur le fardeau du PA et les symptômes fonctionnels et les SCPD seraient les catégories de symptômes dont l'effet négatif est le plus important. L'objectif de ce mémoire doctoral est d'évaluer si par leurs effets sur la symptomatologie de l'aidé, les IAChEs ont des répercussions positives sur le fardeau du PA. Pour ce faire, une recension systématique avec résumé narratif a été réalisée. Les résultats obtenus révèlent des changements en faveur du traitement sur au moins une des trois catégories de symptômes de la MA et des changements concomitants en faveur du traitement sur le fardeau dans 8 des 12 études retenues. Toutefois, les effets observés sont petits et plusieurs variables non contrôlées pourraient expliquer les différences observées. Les résultats de cette recension laissent croire que les IAChEs n'ont pas d'effets cliniquement significatifs sur le fardeau du PA. Les IAChEs ne pouvant pas être utilisés comme façon de diminuer le fardeau, la mise en place d'autres interventions s'adressant tant au PA, à l'aidé qu'à la dyade semble être une avenue bien plus prometteuse.

L’arthrose est la maladie articulaire la plus fréquente pouvant être responsable d’une perte d’autonomie et d’un handicap fonctionnel majeur. Du fait du vieillissement de la population et de la prévalence de l’obésité, le nombre de personnes ayant une arthrose des membres inférieurs va augmenter dans les années à venir et entrainer une explosion des dépenses de santé. La cohorte « Knee and Hip OsteoArthritis Long-term Assessment » (KHOALA) est une cohorte française multicentrique représentative de patients atteints d’arthrose symptomatique de hanche et/ou de genou.Les objectifs de ce projet étaient d’établir une revue de la littérature sur les conséquences économiques de l'arthrose de hanche et/ou du genou. Puis à partir de la cohorte KHOALA, nous avons décrit la consommation de soins ; identifié les facteurs associés aux trajectoires d'utilisation des ressources de santé et estimé les coûts annuels totaux. Enfin nous avons réalisé une analyse systématique de la littérature sur les analyses coût-efficacité des anti-arthrosiques d’action lente et de l’acide hyaluronique intra articulaire dans l’arthrose de genoux.La revue systématique a objectivé une hétérogénéité des couts totaux par patient (de 0,7 à 12 k€/an). Les données de KHOALA ont démontré que la majorité des patients consultait son médecin généraliste et une minorité de patients consultait un spécialiste. Le seul facteur clinique indépendant prédictif des consultations des professionnels de la santé était l'état de santé mentale. Le coût total annuel moyen par patient sur la période d'étude de 5 ans était de 2180 ± 5 305 €. En France, les coûts médians pourraient atteindre 2 milliards € / an (IQR 0,7–4,3). / Osteoarthritis is the most common joint disease that can be responsible for a loss of autonomy and a major functional disability. With the aging of the population and the prevalence of obesity, the number of people with lower limb osteoarthritis will increase in the coming years and lead to an explosion of health spending. The "Knee and Hip OsteoArthritis Long-term Assessment" cohort (KHOALA) is a representative French multicenter cohort of patients with symptomatic hip and / or knee osteoarthritis.The aims of this thesis were to provide an overview of the economic consequences of hip and knee osteoarthritis worldwide. Then from the KHOALA cohort, we described health care resources use in the KHOALA cohort, we identified factors associated with trajectories of healthcare use and we estimated the annual total costs. Finally, we conducted a systematic review of the literature on the cost effectiveness of intra-articular hyaluronic acid and disease-modifying osteoarthritis drugs used in the treatment of knee OA.The systematic review showed a heterogeneity of the total costs per patient (from 0.7 to 12 k € / year). KHOALA data showed that primary care physicians have a central role in osteoarthritis care, mental health state was the only independent predictive factor of healthcare professional consultations. The mean annual total cost per patient over 5 years was 2180 ± 5,305 €. In France, median annual total costs would be approximately 2 billion €/year (IQR 0.7-4.3).

L'annonce d'un diagnostic de cancer déclenche systématiquement un processus de transition d'une condition de santé vers une condition de maladie. La transition est définie comme un processus adaptatif à une nouvelle situation et elle est marquée bien souvent par une détresse psychologique (Bussolari & Goodell, 2009). Ce processus est influencé par des conditions personnelles, communautaires ou sociétales pouvant le faciliter ou l'inhiber (Meleis, et al., 2000). Parmi les conditions personnelles, les perceptions de la personne de sa maladie et celles de son entourage (p.ex. : proches aidants, professionnels de la santé) exercent une influence sur son processus transitionnel ou adaptatif. Certains auteurs (Fitch, 2008) avancent l'idée que les besoins biopsychosociaux peuvent également exercer une influence sur ce processus. Des perceptions erronées de la maladie ou des besoins biopsychosociaux non comblés peuvent provoquer une détresse psychologique qui inhibe alors la transition de la personne atteinte de cancer. Dans cette vision, la présente thèse a pour objectif d'évaluer et de mieux comprendre l'expérience du cancer des personnes libanaises atteintes d'un cancer du sein ou de la prostate durant la période de transition du diagnostic au début du traitement de chimiothérapie à travers les perceptions de la maladie, les besoins biopsychosociaux et la détresse psychologique. Un cadre intégrateur incluant la théorie de la transition (Meleis et al., 2000) et le cadre des soins de soutien (Fitch, 2008) constitue les fondements théoriques de cette recherche. Il suggère que les perceptions de la maladie et les besoins biopsychosociaux sont des conditions personnelles qui ont un impact sur le vécu de la transition. Ce cadre met également l'accent sur l'influence de l'environnement ou l'entourage (p.ex. : proches aidants, professionnels de la santé) sur le vécu de la transition en lien avec les perceptions de la maladie et le soutien fourni à la personne qui vit cette transition. Pour atteindre l'objectif de l'étude, un devis mixte parallèle convergent qui comprend deux approches réalisées en deux étapes, a été utilisé. L'approche qualitative, à devis descriptif, a permis d'explorer les variables d'intérêt chez 25 personnes atteintes de cancer (14 femmes atteintes d'un cancer du sein, 11 hommes atteints d'un cancer de la prostate), ainsi que les perceptions des proches (n=25) et des professionnels de la santé (n=12), du cancer et de la détresse psychologique. L'approche quantitative, à devis corrélationnel prédictif, a permis d'évaluer les perceptions de la maladie et les besoins biopsychosociaux de 117 personnes atteintes de cancer et leur influence sur l'intensité de la détresse psychologique. Les résultats montrent que la transition du diagnostic au début du traitement représente pour la plupart des personnes atteintes de cancer un passage subi vers un état de maladie imprévue et perturbante. Pour eux, le cancer est une maladie redoutable, qui entraine des conséquences majeures et qui les accompagnera pour le reste de leur vie. Selon eux, il n'est pas contrôlable par des actions personnelles et le traitement sert à prévenir les complications négatives de la maladie (p. ex. : métastases). Depuis le diagnostic, ces personnes présentent des besoins aux niveaux pratique, physique, émotionnel, psychologique et social qui sont répondus en partie par les proches aidants et par les professionnels de la santé. Durant cette période de transition, plus de la moitié des personnes atteintes présentent un niveau modéré/élevé de détresse psychologique. Celle-ci serait associée au statut marital (vivre en couple), au type d'assurance qui couvre partiellement les coûts reliés au cancer, au fait d'avoir des personnes à charge (p. ex. : enfants, parents) à la perception du cancer comme une maladie chronique et à la présence d'une perte du poids. En conclusion, la majorité des personnes libanaises atteintes d'un cancer du sein ou de la prostate vivent une transition marquée par un niveau modéré / élevé de détresse psychologique. Cette détresse qui n'est pas identifiée ni gérée précocement dans le contexte libanais, pourrait conduire à des difficultés psychologiques sévères. Cette période de transition qui est critique dans la trajectoire de la maladie mérite donc une plus grande attention de la part des professionnels de la santé. / Announcement of a cancer diagnosis systematically triggers a process of transition from a state of health to a state of illness. Transition is defined as an adaptive process to a new situation often marked by psychological distress (Bussolari & Goodell, 2009). This process is influenced by personal, community or societal conditions that can facilitate or inhibit it (Meleis, et al., 2000). Among personal conditions, the individual's perceptions of their illness and those of people around them (e.g. caregivers, health professionals) have an influence on their transitional or adaptive process. Some authors (Fitch, 2008) suggest that biopsychosocial needs can also exert an influence on this process. Misperceptions of the illness or unmet biopsychosocial needs can cause psychological distress which then inhibits the transition of the person with cancer. Thus, the goal of the present thesis is to assess and better understand the cancer experience of Lebanese people with breast or prostate cancer during the transition period from diagnosis to the beginning of chemotherapy treatment through disease perceptions, biopsychosocial needs, and psychological distress. An integrative framework including transition theory (Meleis et al., 2000) and the supportive care framework (Fitch, 2008) underpinnings theoretical base of this research. It suggests that illness perceptions and biopsychosocial needs are personal conditions that have an impact on the experience of transition. In face of cancer, they are assessed according to a cognitive process involving, among other things, personal and cultural beliefs, knowledge, previous experiences, and goals, enabling the person to make sense of the illness and assess his/her coping resources. This framework also emphasizes the influence of the environment (e.g. family caregivers, healthcare professionals) on transition experience, in relation to perceptions of the illness and the support provided to the person going through this transition. To understand the transition of the target population and describe the cancer experience during the period of transition from diagnosis to the beginning of chemotherapy treatment, a parallel convergent mixed design was used, comprising two approaches carried out in two stages. The qualitative descriptive design explored the variables of interest in 25 people with cancer (14 women with breast cancer, 11 men with prostate cancer), as well as the illness and psychological distress perceptions of their loved ones (n=25) and healthcare providers (n=12). The quantitative predictive correlational design evaluates the illness perceptions and the biopsychosocial needs of 117 cancer people and their influence on the intensity of psychological distress. The results show that, the transition from diagnosis to the beginning of treatment is an unexpected and disruptive illness period for most cancer sufferers. Cancer is a fearsome disease, with major consequences, which may last for the rest of their lives, and which cannot be controlled by action, and treatment serves to prevent the disease's negative consequences. Since diagnosis, these people have practical, physical, emotional, psychological, and social needs that are met partially by their caregivers and healthcare professionals. During this period of transition, more than half of sufferers experience a moderate/high level of psychological distress, associated with marital status (living as a couple), type of insurance which cover partially the cost of cancer, having dependents, perception of cancer as a chronic disease and the presence of weight loss. In conclusion, the transition experience of most Lebanese people with breast or prostate cancer is marked by a moderate / high level of psychological distress. This distress, which not identified and managed early on in Lebanese context, can lead to severe psychological difficulties. This critical transition period in the disease trajectory therefore deserves greater attention from healthcare professionals.

Les proches aidants contribuent à diminuer le cycle des retours imprévus au département d'urgence (DU). Cependant, les proches aidants peuvent éprouver un stress physique, émotionnel ou financier en raison des exigences liées à la prestation de soins. Le fardeau des proches aidants peut s'accroître, ce qui peut entraîner une revisite aux urgences pour les patients ayant récemment eu un séjour au DU. L'objectif de ce mémoire était de déterminer si le fardeau des proches aidants de patients aînés est associé à une augmentation des revisites aux urgences, et de décrire des pistes d'amélioration dans cette transition de soins. Dans ce mémoire, je présente deux études observationnelles nichées au sein d'une étude observationnelle plus large, l'étude LEARNING WISDOM, qui étudiait l'impact de l'implantation d'une infirmière spécialisée en gériatrie sur la transition des soins des patients et de leurs proches aidants à partir de quatre DUs en Chaudière-Appalaches. Dans ces deux études, nous mesurions le fardeau des proches aidants à la suite d'une visite à l'urgence couchée sur civière suivie par un retour à domicile, en utilisant la version brève validée en français de l'entrevue Zarit (ZBI-12). Nous colligions aussi les commentaires des proches aidants sur leur expérience de transition des soins après avoir complété l'entrevue Zarit. Dans le chapitre 5, je présente les résultats de la première étude observationnelle utilisant des méthodes mixtes qui évaluait si les proches aidants ressentent un changement de fardeau à la suite d'une transition des soins à partir du DU vers la communauté. Sur le plan qualitatif, l'étude présente aussi une liste d'améliorations au système de santé suggérées par les proches aidants qui pourraient réduire ce sentiment de fardeau. Cette étude identifie plusieurs besoins non satisfaits en matière de soins et services, particulièrement en ce qui concerne les soins à domicile et l'aide domestique. La communication et le suivi après un congé du DU ont émergé comme domaines à améliorer. Sur le plan quantitatif, les proches aidants ayant déclaré un niveau de fardeau accru à la suite d'une transition de soins d'un proche avaient des scores ZBI significativement plus élevés que les proches aidants qui ont déclaré des niveaux de fardeau stables. Dans le chapitre 6, je présente les résultats de la deuxième étude observationnelle qui visait à élaborer des modèles de régression logistique pour évaluer si le fardeau des proches aidants pourrait expliquer les revisites au DU à 30 jours. Je démontre dans cet article que les scores ZBI étaient significativement associés à une augmentation de 2,84 % de la cote d'une revisite à l'urgence à 30 jours pour chaque augmentation de point sur l'échelle ZBI. Néanmoins, le ZBI n'était pas un prédicteur significatif pour les revisites à l'urgence à 72h et 7 jours ni pour les admissions hospitalières à 30 jours. La performance modeste des modèles pourrait s'expliquer par d'autres caractéristiques importantes qui n'ont pas été incluses dans l'analyse, ou par une hétérogénéité importante au sein des dyades de proches aidants et de patients. Le fardeau des proches aidants explique modestement les revisites aux urgences mesurées à 30 jours, mais pas au temps de mesure plus rapprochée. Concernant les avis des proches aidants, la capacité de vivre en communauté et de maintenir la continuité des soins ont émergé le plus souvent comme thématiques et peuvent représenter des défis importants pour les proches aidants. Trouver des solutions à ces défis pourrait améliorer à la fois le fardeau des proches aidants et la transition des soins, en diminuant possiblement les revisites au DU. / Caregivers can help break the cycle of unexpected returns to the emergency department (ED) in older adult patients. When caregivers experience physical, emotional, or financial stress due to caregiving requirements, caregiver burden may become overwhelming. This may lead to early ED returns among patients who have recently consulted there. The objective of this project was to determine whether caregiver burden among caregivers of elderly patients is associated with an increase in ED revisits, and to describe targeted areas for improvement in this transition of care according to caregivers. In this thesis, I present two observational studies nested within the LEARNING WISDOM longitudinal cohort study that was planned to measure the impact of a geriatric emergency management nurse on care transitions in four EDs in Chaudière-Appalaches. This study included both older adult patients and their caregivers who experienced a transition from emergency care to the community. The two nested studies measured caregiver burden using the French-Canadian version of the Zarit Brief Burden Interview (ZBI-12). We also collected caregivers' comments on their experience during the care transitions of the person they cared for. In Chapter 5, we present the results of our study that used a mixed methods design to determine if caregivers felt a change in caregiver burden following a transition of care from the ED to the community, and what could be improved to reduce caregiver burden associated with this transition. A qualitative coding scheme of care transitions was created to reflect important themes according to caregivers. Most caregivers shared dissatisfaction and unmet service expectations, particularly with respect to home care and domestic help. Communication and follow-up from the ED to other care providers has emerged as a critical area for improvement. Caregivers who reported an increased level of burden because of their care recipient's care transition had significantly higher ZBI scores than caregivers who reported stable levels of burden. In Chapter 6, we constructed logistic regression models using a purposeful selection algorithm to assess whether caregiver burden could explain ED revisits over a thirty-day window. ZBI scores were significantly associated with a 2.84% increase in the odds of a 30-day ED revisit for each point increase on the scale. The ZBI was not a significant predictor for 72h and 7-day intervals or 30-day admissions. The modest performance of these models could be explained by other important features that were not included in the analysis, or by a significant heterogeneity within the dyads of caregivers and patients. In sum, caregiver burden may modestly explain ED revisits over a 30-day period, but not earlier time points. Regarding the feedback of caregivers, the ability to remain living in their community and the maintenance of the continuity of care emerged as the most important and frequent themes and can represent serious challenges for caregivers. Addressing these challenges could improve both caregiver burden and the transition of care by leading to less revisits to the ED for patients and those who care for them.

Les personnes âgées sont appelées à vivre le plus longtemps possible de façon autonome dans leur propre milieu de vie, mais requièrent parfois le soutien d'un proche lorsqu'ils ont des complications liées au vieillissement, par exemple, lors de la survenue de troubles cognitifs. Au Québec, le rôle des personnes proches aidantes (PPA) a été grandement valorisé dans les cinq dernières années, et le rôle est reconnu dans la loi (R-1.1 *Loi visant à reconnaître et soutenir les personnes proches aidantes*) depuis octobre 2020. Dans le contexte du vieillissement démographique, et considérant que l'incidence des maladies cognitives augmente avec l'avancement en âge, de plus en plus d'individus seront appelés à devenir des PPA, ou à adopter ce rôle auprès de plus d'un proche. Le rôle de PPA entraine diverses répercussions (financières, santé physique et psychologique, qualité de vie, etc.) sur la vie des personnes qui adoptent cette fonction, et ce, particulièrement pour les PPA qui soutiennent un proche vivant avec un trouble cognitif, peu importe le stade d'évolution. Des besoins surviennent également avec le rôle de PPA, et ces derniers sont bien documentés chez les PPA de personnes vivant avec un trouble neurocognitif majeur (TNC), mais un peu moins au stade prodromique de la maladie appelé trouble cognitif léger (TCL). Divers programmes ayant différentes approches d'interventions ont été développées au fil des ans pour considérer les besoins des PPA de personnes qui vivent avec des troubles cognitifs, mais peu l'ont spécifiquement été pour les PPA de personnes TCL. Un bon nombre de ces programmes d'interventions se basent sur l'approche cognitivo-comportementale, et plusieurs auteurs vantent les bénéfices de cette approche pour la réduction des symptômes sous-cliniques de dépression, le stress ou l'anxiété des PPA, sans toutefois qu'il n'y ait de consensus à savoir si cette approche est efficace sur le fardeau subjectif, c'est-à-dire, la perception du fardeau associé au rôle d'aidant. Par ailleurs, la téléthérapie connait un essor depuis les dernières années, en particulier depuis la survenue de la pandémie mondiale de COVID-19, et comporte des avantages qui font de cette modalité d'intervention une avenue intéressante pour répondre à certains besoins des PPA. Ainsi, les objectifs de la thèse étaient de déterminer l'efficacité des interventions cognitivo-comportementales sur le fardeau subjectif des PPA de personnes vivant avec un trouble cognitif (Chapitre 1), d'investiguer qualitativement l'expérience et les besoins des PPA de personnes vivant avec un TCL (Chapitre 2), ainsi que de déterminer la faisabilité et l'acceptabilité d'une intervention cognitivo-comportementale par vidéoconférence adaptée pour les PPA de personnes vivant avec un TCL (Chapitre 3). Les résultats de la méta-analyse du Chapitre 1 de la thèse montrent une réduction significative du fardeau des PPA à la suite des interventions utilisant une approche cognitivo-comportementale. Seulement quatre études recensées visaient les PPA de personnes vivant avec un TCL, alors que les 16 autres études incluses étaient auprès de PPA de personnes vivant avec un TNC. Dans l'étude qualitative du Chapitre 2, l'expérience des PPA de personnes vivant avec un TCL a été précisée et des besoins ont été décrits, plusieurs pouvant être considérés comme des cibles d'interventions. Finalement, un programme d'intervention cognitivo-comportementale pour les PPA de personnes TCL a été élaboré, en se basant sur d'autres programmes existants, et en incorporant l'expérience rapportée par les PPA dans le Chapitre 2. Les résultats du Chapitre 3 montrent que ce programme d'intervention en vidéoconférence est faisable et acceptable chez les PPA qui assistent un proche aux stades initiaux d'un trouble cognitif (TCL, maladie d'Alzheimer léger) et que la modalité en vidéoconférence offre un bon nombre d'avantages pour les participants. En somme, les résultats de cette thèse suggèrent que l'intervention développée et dispensée en vidéoconférence est faisable et acceptable auprès des PPA de personnes TCL, et qu'elle s'appuie sur une approche empiriquement reconnue, ainsi que sur l'expérience de cette population, décrite à l'aide d'un devis qualitatif. L'intervention ayant été manualisée, de futures études pourront évaluer son efficacité et étudier de quelle manière il serait possible d'augmenter l'accessibilité à une telle intervention dans les milieux cliniques ou communautaires pour soutenir les PPA qui en auraient besoin. / Older adults tend to live independently in their own home for as long as possible, but sometimes require the support from someone close to do so, especially if their have complications associated to aging, such as the development of cognitive problems. In the province of Quebec, being a caregiver is a role that has been increasingly appreciated in the past few years and is now recognized under the law (R-1.1 *Act to recognize and support caregivers*) since October 2020. In the context of the demographic shift and the incidence of cognitive problems with advancing age, more individuals will become caregivers or will assist more than one relative in their caregiving role. The caregiving role may bring a variety of consequences (financial, physical and psychological health, quality of life, etc.) on the life of caregivers, and especially for caregivers assisting a person living with cognitive decline, regardless of the stage of the disease. Needs also arise when adopting the caregiving role, and are well documented for individuals caring for a relative living with a major neurocognitive disorder (MND), but not so much for caregivers assisting an individual in the prodromic stages of the disease called mild cognitive impairment (MCI). Many of these interventions are based on the cognitive-behavioral approach, and several authors praise the benefits of this approach for reducing sub-clinical symptoms of depression, stress or anxiety in caregivers, although there is no consensus as to whether this approach is effective on subjective burden, i.e., the perception of burden associated with the role of caregiver. Teletherapy has been gaining ground in recent years, particularly since the onset of the global pandemic, and offers a number of advantages that make this intervention modality an interesting avenue for meeting some of the needs of MCI caregivers. Hence, the objectives of the current thesis were to determine the efficacy of cognitive-behavioral interventions on subjective burden of caregivers of individuals living with a cognitive disorder (Chapter 1), to qualitatively explore the experience and needs of MCI caregivers (Chapter 2), and to determine the feasibility and acceptability of a videoconference cognitive-behavioral intervention adapted for MCI caregivers (Chapter 3). The results of the meta-analysis in Chapter 1 demonstrate a significant reduction of caregivers' subjective burden following cognitive-behavioral interventions. Only four studies reviewed involved MCI caregivers, whereas 16 were designed for MND caregivers. In the qualitative study of Chapter 2, the experience of MCI caregivers was detailed, and their needs were described, many of which can be considered intervention targets. Finally, an intervention program designed to meet the needs of MCI caregivers was elaborated, based on other existing programs, incorporating their related experience in Chapter 2. The results in Chapter 3 results demonstrated that the intervention program was feasible and acceptable for caregivers assisting a person living with cognitive decline in the initial stages (MCI or initial stage of Alzheimer's disease), and that the online modality offered several advantages for participants. In short, these results suggest that the developed intervention, delivered via videoconference, is feasible and acceptable for MCI caregiver. It was based on an empirically validated approach, on the recognized experience of this population, which was previously described using a qualitative methodology. Since this intervention was manualized, future studies should assess its efficacy and study how it might be possible to increase the accessibility of such an intervention in clinical or community settings to support caregivers.

L’endométriose est devenue un problème de santé important du fait de sa prévalence (près d'une femme sur dix), des multiples complications engendrant un coût notable pour la société. Le coût de la maladie est aussi le coût de ses conséquences : traitements de l'infertilité mais aussi perte de productivité des femmes et de leur entourage, et ne sont encore pas clairement identifiés. Ces conséquences sont d'autant plus importantes qu'il existe un retard diagnostique (délai diagnostique moyen supérieur à 6 ans), or plus celui-ci est long, plus la maladie est découverte à un stade sévère et les patientes à un stade sévère ont davantage de complications, nécessitent une prise en charge plus lourde et plus coûteuse, ce à quoi il faut ajouter l’errance médicale et les traitements inadéquats. La volonté d'une meilleure connaissance et reconnaissance de la maladie a abouti à des actions du monde associatif, relayées. L’évaluation économique des prises en charge, à partir d’études de cas, est un outil important d’optimisation les choix pour améliorer le sort des patientes. Cette thèse se décompose en cinq chapitres : dans le premier chapitre nous nous intéressons aux aspects théoriques de l’évaluation économique en santé et méthodologiques de l’évaluation de coût social de la maladie. Le second chapitre traite de la maladie de l’endométriose en détails et de la méthodologie adoptée dans les études de cas qui sont présentés dans les chapitres trois, quatre et cinq. Le troisième chapitre présente une étude multicentrique sur les coûts et la qualité de vie des femmes souffrant des symptômes associés à l’endométriose en Europe. Le quatrième chapitre étudie prospectivement le coût sociétal de l’endométriose en France. Enfin, le cinquième chapitre est consacré à une étude rétrospective sur la persistance des coûts associés à l’endométriose dans le temps.Cette thèse montre l’importance de l’endométriose sur le système de soins en termes de coût (€ 10,6 milliards par an en France) et illustre la nécessité d'améliorer la prise en charge en direction d’interventions plus précoces et de recours plus rapides à des centres de compétence. A une efficacité constante, il est possible d’estimer la réduction de coûts liés à une politique plus productive. Améliorer la qualité des diagnostics et des prises en charge permette aussi de maximiser l’utilité affectée aux femmes en termes de qualité de vie. / Endometriosis becomes an increasingly major health problem because of its prevalence (nearly one woman out of ten), multiple complications leading to a significant cost on the society. The cost of the disease is also the cost of its consequences which are the treatments of infertility and also the loss of productivity of women and their entourage that are not yet clearly identified. These consequences are more important when there is a delay in the diagnosis (the average delay of diagnosis is longer than 6 years), but the longer the period of diagnosis is, the more the disease will be detected in a more severe stage. The patients at this severe stage have more complications, requiring more expensive care, to which must be added the medical wandering and the inadequate treatment.The desire for a better knowledge and recognition of the disease has resulted in associative actions all around the world. The economic evaluation of health care, based on case studies, is an important tool to optimize the choices to improve the situation of the patients. This thesis is divided into five chapters : the first chapter attempts to elucidate framework of health economic evaluation and the evaluation of the social cost of illness. The second chapter focuses on the endometriosis disease in detail and the methodology used in the case studies presented in Chapter Three, Four and Five. The third chapter presents a multicenter study on the costs and quality of life of women suffering from symptoms associated with endometriosis in Europe. The fourth chapter is concerned with a prospective study on the societal cost of endometriosis in France. The fifth chapter is devoted to a retrospective study on the persistence of costs associated with endometriosis over time.This thesis shows the importance of endometriosis on the health care system in terms of cost (€ 10.6 billion per year) and illustrates the need to improve care in favor of earlier interventions and an earlier refer to competence centers. With constant efficiency, it is possible to estimate the cost reduction linked to a more productive policy. Improving the quality of diagnosis and management also maximizes the affected usefulness of women in terms of quality of life.

Très peu de travaux ont été publiés sur l’évaluation du fardeau des patients atteints de la maladie de Huntington (MH) et de leur famille. Les objectifs de cette thèse étaient: 1/le développement d’un instrument mesurant les caractéristiques de la MH; 2/la validation de cet instrument; 3/la mise en place d’une étude observationnelle; 4/le développement d’un modèle d’évaluation de la trajectoire des patients. Un instrument auto-administré de qualité de vie liée à la santé (QVLS) et un instrument auto-administré clinique spécifiques aux patients ont été développé. Ils présentaient de bonnes propriétés psychométriques et ont été validés dans plusieurs langues. Les coûts de la MH dans cinq pays (France, Italie, Espagne, Etats Unis, Pologne) ont été évalués. La QVLS des patients et des aidants et ses déterminants ont été décrites. Aussi, un modèle mathématique qui modélise l’évolution des patients a été développé pour pouvoir évaluer l’efficience de nouvelles thérapies dans la prise en charge de la MH. Une comparaison entre un traitement fictif et les soins standards actuels a été faite qui a permis de démontrer qu’une thérapie qui améliore le score total TMS de l’instrument d’autoévaluation H-CSRI de 3,3 points ne sera pas coût efficace. Aussi des travaux sur la QVLS chez des patients atteints de troubles de la consommation d’alcool, et des patients ayant des symptômes associées à l'hyperplasie bénigne de la prostate ont été réalisés ainsi que des travaux sur les trajectoires des patients atteints d’AVC. Ces travaux apportent des informations originales qui répondent à des besoins pour l’évaluation des interventions thérapeutiques dans chacun des domaines considérés. / Few studies have been done on the evaluation of the burden of patients suffering from Huntington’s disease (HD) and their family. The objectives of this thesis were: 1/development of an instrument evaluating HD characteristics; 2/validation of this instrument; 3/implementation of an observational study; 4/development of a model evaluating patients’ pathways. A self-administered instrument of quality of life related to health (HRQoL) and a self-administered clinical instrument specific for patients were developed. Both instruments showed good psychometric properties and were validated in several languages. The costs of HD in five countries (France, Italy, Spain, USA, Poland) were assessed. HRQoL of patients and caregivers and their determinants have been described. Also, a mathematical model that models the evolution of patients was developed to assess the cost-effectiveness of new therapies in HD. A comparison between a mock treatment and current standard care showed that a therapy that improves the total score of the self-assessment TMS (H-CSRI) by 3.3 points would not be cost effective. Also, studies on HRQoL in patients with alcohol use disorders, and in patients with lower urinary tract symptoms were made as well as studies on stroke patients pathways. These studies bring original information that meets needs for evaluation of therapeutic interventions in each of the considered areas.

L'objectif principal de cette thèse est d'évaluer le coût social des cancers des voies respiratoires d'origine professionnelle en France. Une synthèse des données épidémiologiques disponibles dans la littérature est réalisée. La méthode des risques attribuables est mobilisée pour estimer les nombres de cas (incidents, prévalents et de décès) de cancers du poumon, des naso-sinus et des mésothéliomes de la plèvre imputables à l'amiante, aux fumées d'échappement des moteurs diesel, aux peintres, à la silice cristalline, aux poussières de bois et aux poussières de cuir. Nous évaluons ensuite le coût que représentent ces cas de cancer pour la société selon la méthode du coût de la maladie. Pour prendre en compte de manière exhaustive les coûts indirects nous développons un arbre de décision permettant d'estimer la probabilité d'être concerné par chaque catégorie de coût. Nous mettons en place des modèles d'évaluations spécifiques des cancers pour chaque catégorie de coût qui nous permettent d'estimer, selon les approches par l'incidence et par la prévalence, les coûts directs (hospitaliers et soins de ville), indirects de morbidité (absentéisme et présentéisme) et de mortalité dans les sphères marchande et non marchande. Pour l'année 2010, le coût social des cancers du poumon, des naso-sinus et des mésothéliomes de la plèvre imputables à l'amiante, aux fumées d'échappement des moteurs diesel, aux peintres, à la silice cristalline, aux poussières de bois et aux poussières de cuir est estimé en France entre 986 et 1 248 millions d'euros selon l'approche par la prévalence et entre 1 223 et 1 586 millions d'euros selon l'approche par l'incidence dont 760 à 806 millions d'euros uniquement pour l'amiante.

L’objectif principal de cette thèse est d’évaluer le coût social des cancers des voies respiratoires d’origine professionnelle en France. Une synthèse des données épidémiologiques disponibles dans la littérature est réalisée. La méthode des risques attribuables est mobilisée pour estimer les nombres de cas (incidents, prévalents et de décès) de cancers du poumon, des naso-sinus et des mésothéliomes de la plèvre imputables à l’amiante, aux fumées d’échappement des moteurs diesel, aux peintres, à la silice cristalline, aux poussières de bois et aux poussières de cuir. Nous évaluons ensuite le coût que représentent ces cas de cancer pour la société selon la méthode du coût de la maladie. Pour prendre en compte de manière exhaustive les coûts indirects nous développons un arbre de décision permettant d’estimer la probabilité d’être concerné par chaque catégorie de coût. Nous mettons en place des modèles d’évaluations spécifiques des cancers pour chaque catégorie de coût qui nous permettent d’estimer, selon les approches par l’incidence et par la prévalence, les coûts directs (hospitaliers et soins de ville), indirects de morbidité (absentéisme et présentéisme) et de mortalité dans les sphères marchande et non marchande. Pour l’année 2010, le coût social des cancers du poumon, des naso-sinus et des mésothéliomes de la plèvre imputables à l’amiante, aux fumées d’échappement des moteurs diesel, aux peintres, à la silice cristalline, aux poussières de bois et aux poussières de cuir est estimé en France entre 986 et 1 248 millions d’euros selon l’approche par la prévalence et entre 1 223 et 1 586 millions d’euros selon l’approche par l’incidence dont 760 à 806 millions d’euros uniquement pour l’amiante. / The main objective of this thesis is to evaluate the social cost of respiratory cancer attributable to occupational risk factors in France. A summary of the available epidemiological data in the literature is performed. By using the Medline database, a review of the literature restricted to meta-analysis highlights the relative risk data available. The method of Attributable Risks (AR) is mobilized to estimate the numbers of lung, sinonasal and mesothelioma cancer cases caused by asbestos, exhaust fumes from diesel engines, painters, crystalline silica, wood dust and leather dust. We then assess the costs of these cancer cases for the french society using the Cost Of Illness (COI) method. To take into account all indirect costs we develop a decision tree to estimate the probability of being involved in each cost category. We set up cancer-specific assessment models for each category of costs that allow us to estimate, according to incidence-based and prevalence-based approaches, direct costs (hospital and ambulatory care), indirect costs of morbidity (absenteeism and presenteeism) and mortality in the market and nonmarket spheres. For 2010, the social cost of lung, sinonasal and mesothelioma cancer cases caused by asbestos, exhaust fumes from diesel engines, painters, crystalline silica, dust wood and leather dust in France is estimated between 986 and 1 248 million euros according to prevalence-based approach and between 1 223 and 1 586 million euros according to incidence-based approach among which 760 to 806 million euros only for asbestos.

L’accident vasculaire cérébral (AVC) est une maladie avec des taux de morbidité et de mortalité élevés, il est classé parmi les causes les plus fréquentes de décès et d’invalidité acquise dans le monde entier. Ainsi, évaluer son épidémiologie peut jouer un rôle crucial dans la réduction de son impact sur la population et la société. Le fardeau de l’AVC est attribué principalement aux pays en voie de développement, puisque les gens dans les pays développés ont une meilleure prise en charge et une sensibilisation accrue sur les symptômes et les facteurs de risque de l’AVC. Toutefois, dans les pays moins développés, où la population confronte l’énorme impact de l’urbanisation et de la mondialisation avec une augmentation accrue de la prévalence des facteurs de risque cardiovasculaire, l’incidence des AVC reste élevée. Peu de données épidémiologiques existent sur les AVC au Liban. Par conséquent, il était nécessaire de mener cette étude.Nous avons effectué une étude de cohorte multicentrique, prospective, basé sur l’incidence. Nous avons inclus 203 participants âgés de 18 ans et plus de 8 hôpitaux à Beyrouth entre Août 2015 et Août 2016 avec un diagnostic d’AVC confirmé. Les patients ont été suivis pendant une période d’un an (à l’admission à l’hôpital, à la sortie de l’hôpital et à 3, 6 et 12 mois par des visites à domicile).L’hypertension est le facteur de risque le plus puissant et le plus fréquent de l’AVC. Seulement 2,5 % des AVC ischémiques ont subi une thrombolyse. Le taux de mortalité cumulé était 13,3% à 1 mois et 21,2% à 1 an. Les complications et la gravité de l’AVC étaient des prédicteurs de décès à 1 mois et 1 an. Le niveau socio-économique bas, la dépendance dans les activités quotidiennes et les comorbidités étaient prédicteurs de mortalité supplémentaire à 1 an. La qualité de vie est relativement faible chez les patients atteints d’AVC et plus de 15 % d'entre eux étaient déprimés. Les principaux déterminants de la qualité de vie étaient: l’état fonctionnel, la dépendance dans les activités de la vie quotidienne, l’âge et la dépression. Les principaux déterminants de la dépression étaient l’état fonctionnel et la qualité de vie. Le coût direct hospitalier de tous les cas d’AVC était US$ 1,413,069 pour 2626 jours (538 US$ par jour à l’hôpital). Le coût moyen hospitalier par patient était US$ 6961±15, 663. Les AVC hémorragiques ont été les plus coûteux, l'accident ischémique transitoire étant le moins coûteux. Les prédicteurs de coûts étaient : la longueur du séjour hospitalier et dans l'unité de soins intensifs, le type d’AVC, la gravité de l’AVC, l'échelle de Rankin modifiée, les tiers payeurs, la chirurgie et les complications infectieuses.La prévention primaire est d’une importance primordiale dans la réduction de la charge de l’AVC. Les campagnes de sensibilisation sur les symptômes de cette maladie surtout pour la population hypertendue contribueront à limiter l’incidence de la maladie et donc à diminuer le fardeau financier et social élevé de l’AVC (le coût de la maladie et la qualité de vie). La mise en place d’unités spécialisées pour les AVC et l’augmentation du pourcentage de patients thrombolysés peuvent réduire la mortalité à court terme et les incapacités de longue durée et donc améliorer la qualité de vie des patients atteints d’AVC. / Stroke is a disease with high morbidity and mortality rates, classified among the most common causes of death and acquired disability worldwide. Thus, assessing its epidemiology may play a crucial role in reducing its impact on the population and the society. Stroke late burden is attributable to developing countries mainly, as people in developed countries have a better access to optimal care and an increased awareness on stroke symptoms and risk factors. However, in less developed countries, where population confronts the huge impact of urbanization and globalization with a great increase in the prevalence of cardiovascular risk factors, the incidence of stroke remains high. Lebanon is lacking data on the epidemiology of stroke. Therefore, it was necessary to conduct this study and highlight some features of the disease epidemiology.We carried out a multicenter prospective incidence-based cohort study. We included 203 participants aged 18 years and more from 8 hospitals in Beirut between August 2015 and August 2016 with confirmed diagnosis of stroke. Patients were followed for a 1-year period (at hospital admission and discharge, and by home visits at 3, 6 and 12 months).Hypertension was the most powerful and prevalent risk factor for stroke. Only 2.5% of ischemic strokes received thrombolytic therapy. Cumulative mortality rates were 13.3% at 1-month and 21.2% at 1-year. Stroke severity and complications were predictors of death at 1-month and 1-year. Low socioeconomic status, dependency in daily living activities, and co-morbidities were additional 1-year mortality predictors. The quality of life was relatively low in stroke patients and more than 15% of them were depressed. The main determinants of quality of life were functional status, dependency in daily living activities, age, and depression. The main determinants of depression were functional status and quality of life. The direct in-hospital cost for all cases was US$1,413,069 for 2626 days (US$538 per in-hospital day). The average in-hospital cost per stroke patient was US$6961±15,663. Hemorrhagic strokes were the most costly, transient ischemic attack being the least costly. Cost drivers were hospital and intensive care unit length of stay, type of stroke, stroke severity, modified Rankin Scale, third party payer, surgery and infectious complications.Primary prevention is of paramount importance in reducing the burden of stroke. Awareness campaigns on stroke symptoms especially among hypertensive population would help limit the incidence of the disease and therefore decrease the high financial and social burden of stroke (cost of illness and quality of life). The establishment of stroke units and increasing the percentage of thrombolysis may reduce short-term mortality and long term disabilities and therefore improve the quality of life of stroke patients.