Titre de l'écran-titre (visionné le 25 juillet 2023) / Selon les projections de l'Alzheimer's Disease International (ADI, 2018), le nombre mondial de cas diagnostiqués de maladie d'Alzheimer (MA) triplera d'ici 2050. Ce trouble est caractérisé par un ensemble de symptômes que l'on peut diviser en trois catégories, soit les symptômes cognitifs, les symptômes fonctionnels et les symptômes psychologiques et comportementaux (SCPD). Les inhibiteurs de la cholinestérase (IAChEs) - donépézil, rivastigmine, et galantamine - sont des agents pharmacologiques qui sont prescrits pour le traitement symptomatologique de la MA. Il est estimé que 80 % des personnes qui sont atteintes de la MA sont prises en charge par un proche. Le rôle de proche aidant (PA) est associé à un ensemble de stresseurs. Le terme fardeau est souvent utilisé pour faire référence à cette charge et à ses conséquences négatives. La sévérité de la symptomatologie de l'aidé a un effet documenté sur le fardeau du PA et les symptômes fonctionnels et les SCPD seraient les catégories de symptômes dont l'effet négatif est le plus important. L'objectif de ce mémoire doctoral est d'évaluer si par leurs effets sur la symptomatologie de l'aidé, les IAChEs ont des répercussions positives sur le fardeau du PA. Pour ce faire, une recension systématique avec résumé narratif a été réalisée. Les résultats obtenus révèlent des changements en faveur du traitement sur au moins une des trois catégories de symptômes de la MA et des changements concomitants en faveur du traitement sur le fardeau dans 8 des 12 études retenues. Toutefois, les effets observés sont petits et plusieurs variables non contrôlées pourraient expliquer les différences observées. Les résultats de cette recension laissent croire que les IAChEs n'ont pas d'effets cliniquement significatifs sur le fardeau du PA. Les IAChEs ne pouvant pas être utilisés comme façon de diminuer le fardeau, la mise en place d'autres interventions s'adressant tant au PA, à l'aidé qu'à la dyade semble être une avenue bien plus prometteuse.

L’arthrose est la maladie articulaire la plus fréquente pouvant être responsable d’une perte d’autonomie et d’un handicap fonctionnel majeur. Du fait du vieillissement de la population et de la prévalence de l’obésité, le nombre de personnes ayant une arthrose des membres inférieurs va augmenter dans les années à venir et entrainer une explosion des dépenses de santé. La cohorte « Knee and Hip OsteoArthritis Long-term Assessment » (KHOALA) est une cohorte française multicentrique représentative de patients atteints d’arthrose symptomatique de hanche et/ou de genou.Les objectifs de ce projet étaient d’établir une revue de la littérature sur les conséquences économiques de l'arthrose de hanche et/ou du genou. Puis à partir de la cohorte KHOALA, nous avons décrit la consommation de soins ; identifié les facteurs associés aux trajectoires d'utilisation des ressources de santé et estimé les coûts annuels totaux. Enfin nous avons réalisé une analyse systématique de la littérature sur les analyses coût-efficacité des anti-arthrosiques d’action lente et de l’acide hyaluronique intra articulaire dans l’arthrose de genoux.La revue systématique a objectivé une hétérogénéité des couts totaux par patient (de 0,7 à 12 k€/an). Les données de KHOALA ont démontré que la majorité des patients consultait son médecin généraliste et une minorité de patients consultait un spécialiste. Le seul facteur clinique indépendant prédictif des consultations des professionnels de la santé était l'état de santé mentale. Le coût total annuel moyen par patient sur la période d'étude de 5 ans était de 2180 ± 5 305 €. En France, les coûts médians pourraient atteindre 2 milliards € / an (IQR 0,7–4,3). / Osteoarthritis is the most common joint disease that can be responsible for a loss of autonomy and a major functional disability. With the aging of the population and the prevalence of obesity, the number of people with lower limb osteoarthritis will increase in the coming years and lead to an explosion of health spending. The "Knee and Hip OsteoArthritis Long-term Assessment" cohort (KHOALA) is a representative French multicenter cohort of patients with symptomatic hip and / or knee osteoarthritis.The aims of this thesis were to provide an overview of the economic consequences of hip and knee osteoarthritis worldwide. Then from the KHOALA cohort, we described health care resources use in the KHOALA cohort, we identified factors associated with trajectories of healthcare use and we estimated the annual total costs. Finally, we conducted a systematic review of the literature on the cost effectiveness of intra-articular hyaluronic acid and disease-modifying osteoarthritis drugs used in the treatment of knee OA.The systematic review showed a heterogeneity of the total costs per patient (from 0.7 to 12 k € / year). KHOALA data showed that primary care physicians have a central role in osteoarthritis care, mental health state was the only independent predictive factor of healthcare professional consultations. The mean annual total cost per patient over 5 years was 2180 ± 5,305 €. In France, median annual total costs would be approximately 2 billion €/year (IQR 0.7-4.3).

L’endométriose est devenue un problème de santé important du fait de sa prévalence (près d'une femme sur dix), des multiples complications engendrant un coût notable pour la société. Le coût de la maladie est aussi le coût de ses conséquences : traitements de l'infertilité mais aussi perte de productivité des femmes et de leur entourage, et ne sont encore pas clairement identifiés. Ces conséquences sont d'autant plus importantes qu'il existe un retard diagnostique (délai diagnostique moyen supérieur à 6 ans), or plus celui-ci est long, plus la maladie est découverte à un stade sévère et les patientes à un stade sévère ont davantage de complications, nécessitent une prise en charge plus lourde et plus coûteuse, ce à quoi il faut ajouter l’errance médicale et les traitements inadéquats. La volonté d'une meilleure connaissance et reconnaissance de la maladie a abouti à des actions du monde associatif, relayées. L’évaluation économique des prises en charge, à partir d’études de cas, est un outil important d’optimisation les choix pour améliorer le sort des patientes. Cette thèse se décompose en cinq chapitres : dans le premier chapitre nous nous intéressons aux aspects théoriques de l’évaluation économique en santé et méthodologiques de l’évaluation de coût social de la maladie. Le second chapitre traite de la maladie de l’endométriose en détails et de la méthodologie adoptée dans les études de cas qui sont présentés dans les chapitres trois, quatre et cinq. Le troisième chapitre présente une étude multicentrique sur les coûts et la qualité de vie des femmes souffrant des symptômes associés à l’endométriose en Europe. Le quatrième chapitre étudie prospectivement le coût sociétal de l’endométriose en France. Enfin, le cinquième chapitre est consacré à une étude rétrospective sur la persistance des coûts associés à l’endométriose dans le temps.Cette thèse montre l’importance de l’endométriose sur le système de soins en termes de coût (€ 10,6 milliards par an en France) et illustre la nécessité d'améliorer la prise en charge en direction d’interventions plus précoces et de recours plus rapides à des centres de compétence. A une efficacité constante, il est possible d’estimer la réduction de coûts liés à une politique plus productive. Améliorer la qualité des diagnostics et des prises en charge permette aussi de maximiser l’utilité affectée aux femmes en termes de qualité de vie. / Endometriosis becomes an increasingly major health problem because of its prevalence (nearly one woman out of ten), multiple complications leading to a significant cost on the society. The cost of the disease is also the cost of its consequences which are the treatments of infertility and also the loss of productivity of women and their entourage that are not yet clearly identified. These consequences are more important when there is a delay in the diagnosis (the average delay of diagnosis is longer than 6 years), but the longer the period of diagnosis is, the more the disease will be detected in a more severe stage. The patients at this severe stage have more complications, requiring more expensive care, to which must be added the medical wandering and the inadequate treatment.The desire for a better knowledge and recognition of the disease has resulted in associative actions all around the world. The economic evaluation of health care, based on case studies, is an important tool to optimize the choices to improve the situation of the patients. This thesis is divided into five chapters : the first chapter attempts to elucidate framework of health economic evaluation and the evaluation of the social cost of illness. The second chapter focuses on the endometriosis disease in detail and the methodology used in the case studies presented in Chapter Three, Four and Five. The third chapter presents a multicenter study on the costs and quality of life of women suffering from symptoms associated with endometriosis in Europe. The fourth chapter is concerned with a prospective study on the societal cost of endometriosis in France. The fifth chapter is devoted to a retrospective study on the persistence of costs associated with endometriosis over time.This thesis shows the importance of endometriosis on the health care system in terms of cost (€ 10.6 billion per year) and illustrates the need to improve care in favor of earlier interventions and an earlier refer to competence centers. With constant efficiency, it is possible to estimate the cost reduction linked to a more productive policy. Improving the quality of diagnosis and management also maximizes the affected usefulness of women in terms of quality of life.

Très peu de travaux ont été publiés sur l’évaluation du fardeau des patients atteints de la maladie de Huntington (MH) et de leur famille. Les objectifs de cette thèse étaient: 1/le développement d’un instrument mesurant les caractéristiques de la MH; 2/la validation de cet instrument; 3/la mise en place d’une étude observationnelle; 4/le développement d’un modèle d’évaluation de la trajectoire des patients. Un instrument auto-administré de qualité de vie liée à la santé (QVLS) et un instrument auto-administré clinique spécifiques aux patients ont été développé. Ils présentaient de bonnes propriétés psychométriques et ont été validés dans plusieurs langues. Les coûts de la MH dans cinq pays (France, Italie, Espagne, Etats Unis, Pologne) ont été évalués. La QVLS des patients et des aidants et ses déterminants ont été décrites. Aussi, un modèle mathématique qui modélise l’évolution des patients a été développé pour pouvoir évaluer l’efficience de nouvelles thérapies dans la prise en charge de la MH. Une comparaison entre un traitement fictif et les soins standards actuels a été faite qui a permis de démontrer qu’une thérapie qui améliore le score total TMS de l’instrument d’autoévaluation H-CSRI de 3,3 points ne sera pas coût efficace. Aussi des travaux sur la QVLS chez des patients atteints de troubles de la consommation d’alcool, et des patients ayant des symptômes associées à l'hyperplasie bénigne de la prostate ont été réalisés ainsi que des travaux sur les trajectoires des patients atteints d’AVC. Ces travaux apportent des informations originales qui répondent à des besoins pour l’évaluation des interventions thérapeutiques dans chacun des domaines considérés. / Few studies have been done on the evaluation of the burden of patients suffering from Huntington’s disease (HD) and their family. The objectives of this thesis were: 1/development of an instrument evaluating HD characteristics; 2/validation of this instrument; 3/implementation of an observational study; 4/development of a model evaluating patients’ pathways. A self-administered instrument of quality of life related to health (HRQoL) and a self-administered clinical instrument specific for patients were developed. Both instruments showed good psychometric properties and were validated in several languages. The costs of HD in five countries (France, Italy, Spain, USA, Poland) were assessed. HRQoL of patients and caregivers and their determinants have been described. Also, a mathematical model that models the evolution of patients was developed to assess the cost-effectiveness of new therapies in HD. A comparison between a mock treatment and current standard care showed that a therapy that improves the total score of the self-assessment TMS (H-CSRI) by 3.3 points would not be cost effective. Also, studies on HRQoL in patients with alcohol use disorders, and in patients with lower urinary tract symptoms were made as well as studies on stroke patients pathways. These studies bring original information that meets needs for evaluation of therapeutic interventions in each of the considered areas.

L'objectif principal de cette thèse est d'évaluer le coût social des cancers des voies respiratoires d'origine professionnelle en France. Une synthèse des données épidémiologiques disponibles dans la littérature est réalisée. La méthode des risques attribuables est mobilisée pour estimer les nombres de cas (incidents, prévalents et de décès) de cancers du poumon, des naso-sinus et des mésothéliomes de la plèvre imputables à l'amiante, aux fumées d'échappement des moteurs diesel, aux peintres, à la silice cristalline, aux poussières de bois et aux poussières de cuir. Nous évaluons ensuite le coût que représentent ces cas de cancer pour la société selon la méthode du coût de la maladie. Pour prendre en compte de manière exhaustive les coûts indirects nous développons un arbre de décision permettant d'estimer la probabilité d'être concerné par chaque catégorie de coût. Nous mettons en place des modèles d'évaluations spécifiques des cancers pour chaque catégorie de coût qui nous permettent d'estimer, selon les approches par l'incidence et par la prévalence, les coûts directs (hospitaliers et soins de ville), indirects de morbidité (absentéisme et présentéisme) et de mortalité dans les sphères marchande et non marchande. Pour l'année 2010, le coût social des cancers du poumon, des naso-sinus et des mésothéliomes de la plèvre imputables à l'amiante, aux fumées d'échappement des moteurs diesel, aux peintres, à la silice cristalline, aux poussières de bois et aux poussières de cuir est estimé en France entre 986 et 1 248 millions d'euros selon l'approche par la prévalence et entre 1 223 et 1 586 millions d'euros selon l'approche par l'incidence dont 760 à 806 millions d'euros uniquement pour l'amiante.

L’objectif principal de cette thèse est d’évaluer le coût social des cancers des voies respiratoires d’origine professionnelle en France. Une synthèse des données épidémiologiques disponibles dans la littérature est réalisée. La méthode des risques attribuables est mobilisée pour estimer les nombres de cas (incidents, prévalents et de décès) de cancers du poumon, des naso-sinus et des mésothéliomes de la plèvre imputables à l’amiante, aux fumées d’échappement des moteurs diesel, aux peintres, à la silice cristalline, aux poussières de bois et aux poussières de cuir. Nous évaluons ensuite le coût que représentent ces cas de cancer pour la société selon la méthode du coût de la maladie. Pour prendre en compte de manière exhaustive les coûts indirects nous développons un arbre de décision permettant d’estimer la probabilité d’être concerné par chaque catégorie de coût. Nous mettons en place des modèles d’évaluations spécifiques des cancers pour chaque catégorie de coût qui nous permettent d’estimer, selon les approches par l’incidence et par la prévalence, les coûts directs (hospitaliers et soins de ville), indirects de morbidité (absentéisme et présentéisme) et de mortalité dans les sphères marchande et non marchande. Pour l’année 2010, le coût social des cancers du poumon, des naso-sinus et des mésothéliomes de la plèvre imputables à l’amiante, aux fumées d’échappement des moteurs diesel, aux peintres, à la silice cristalline, aux poussières de bois et aux poussières de cuir est estimé en France entre 986 et 1 248 millions d’euros selon l’approche par la prévalence et entre 1 223 et 1 586 millions d’euros selon l’approche par l’incidence dont 760 à 806 millions d’euros uniquement pour l’amiante. / The main objective of this thesis is to evaluate the social cost of respiratory cancer attributable to occupational risk factors in France. A summary of the available epidemiological data in the literature is performed. By using the Medline database, a review of the literature restricted to meta-analysis highlights the relative risk data available. The method of Attributable Risks (AR) is mobilized to estimate the numbers of lung, sinonasal and mesothelioma cancer cases caused by asbestos, exhaust fumes from diesel engines, painters, crystalline silica, wood dust and leather dust. We then assess the costs of these cancer cases for the french society using the Cost Of Illness (COI) method. To take into account all indirect costs we develop a decision tree to estimate the probability of being involved in each cost category. We set up cancer-specific assessment models for each category of costs that allow us to estimate, according to incidence-based and prevalence-based approaches, direct costs (hospital and ambulatory care), indirect costs of morbidity (absenteeism and presenteeism) and mortality in the market and nonmarket spheres. For 2010, the social cost of lung, sinonasal and mesothelioma cancer cases caused by asbestos, exhaust fumes from diesel engines, painters, crystalline silica, dust wood and leather dust in France is estimated between 986 and 1 248 million euros according to prevalence-based approach and between 1 223 and 1 586 million euros according to incidence-based approach among which 760 to 806 million euros only for asbestos.

L’accident vasculaire cérébral (AVC) est une maladie avec des taux de morbidité et de mortalité élevés, il est classé parmi les causes les plus fréquentes de décès et d’invalidité acquise dans le monde entier. Ainsi, évaluer son épidémiologie peut jouer un rôle crucial dans la réduction de son impact sur la population et la société. Le fardeau de l’AVC est attribué principalement aux pays en voie de développement, puisque les gens dans les pays développés ont une meilleure prise en charge et une sensibilisation accrue sur les symptômes et les facteurs de risque de l’AVC. Toutefois, dans les pays moins développés, où la population confronte l’énorme impact de l’urbanisation et de la mondialisation avec une augmentation accrue de la prévalence des facteurs de risque cardiovasculaire, l’incidence des AVC reste élevée. Peu de données épidémiologiques existent sur les AVC au Liban. Par conséquent, il était nécessaire de mener cette étude.Nous avons effectué une étude de cohorte multicentrique, prospective, basé sur l’incidence. Nous avons inclus 203 participants âgés de 18 ans et plus de 8 hôpitaux à Beyrouth entre Août 2015 et Août 2016 avec un diagnostic d’AVC confirmé. Les patients ont été suivis pendant une période d’un an (à l’admission à l’hôpital, à la sortie de l’hôpital et à 3, 6 et 12 mois par des visites à domicile).L’hypertension est le facteur de risque le plus puissant et le plus fréquent de l’AVC. Seulement 2,5 % des AVC ischémiques ont subi une thrombolyse. Le taux de mortalité cumulé était 13,3% à 1 mois et 21,2% à 1 an. Les complications et la gravité de l’AVC étaient des prédicteurs de décès à 1 mois et 1 an. Le niveau socio-économique bas, la dépendance dans les activités quotidiennes et les comorbidités étaient prédicteurs de mortalité supplémentaire à 1 an. La qualité de vie est relativement faible chez les patients atteints d’AVC et plus de 15 % d'entre eux étaient déprimés. Les principaux déterminants de la qualité de vie étaient: l’état fonctionnel, la dépendance dans les activités de la vie quotidienne, l’âge et la dépression. Les principaux déterminants de la dépression étaient l’état fonctionnel et la qualité de vie. Le coût direct hospitalier de tous les cas d’AVC était US$ 1,413,069 pour 2626 jours (538 US$ par jour à l’hôpital). Le coût moyen hospitalier par patient était US$ 6961±15, 663. Les AVC hémorragiques ont été les plus coûteux, l'accident ischémique transitoire étant le moins coûteux. Les prédicteurs de coûts étaient : la longueur du séjour hospitalier et dans l'unité de soins intensifs, le type d’AVC, la gravité de l’AVC, l'échelle de Rankin modifiée, les tiers payeurs, la chirurgie et les complications infectieuses.La prévention primaire est d’une importance primordiale dans la réduction de la charge de l’AVC. Les campagnes de sensibilisation sur les symptômes de cette maladie surtout pour la population hypertendue contribueront à limiter l’incidence de la maladie et donc à diminuer le fardeau financier et social élevé de l’AVC (le coût de la maladie et la qualité de vie). La mise en place d’unités spécialisées pour les AVC et l’augmentation du pourcentage de patients thrombolysés peuvent réduire la mortalité à court terme et les incapacités de longue durée et donc améliorer la qualité de vie des patients atteints d’AVC. / Stroke is a disease with high morbidity and mortality rates, classified among the most common causes of death and acquired disability worldwide. Thus, assessing its epidemiology may play a crucial role in reducing its impact on the population and the society. Stroke late burden is attributable to developing countries mainly, as people in developed countries have a better access to optimal care and an increased awareness on stroke symptoms and risk factors. However, in less developed countries, where population confronts the huge impact of urbanization and globalization with a great increase in the prevalence of cardiovascular risk factors, the incidence of stroke remains high. Lebanon is lacking data on the epidemiology of stroke. Therefore, it was necessary to conduct this study and highlight some features of the disease epidemiology.We carried out a multicenter prospective incidence-based cohort study. We included 203 participants aged 18 years and more from 8 hospitals in Beirut between August 2015 and August 2016 with confirmed diagnosis of stroke. Patients were followed for a 1-year period (at hospital admission and discharge, and by home visits at 3, 6 and 12 months).Hypertension was the most powerful and prevalent risk factor for stroke. Only 2.5% of ischemic strokes received thrombolytic therapy. Cumulative mortality rates were 13.3% at 1-month and 21.2% at 1-year. Stroke severity and complications were predictors of death at 1-month and 1-year. Low socioeconomic status, dependency in daily living activities, and co-morbidities were additional 1-year mortality predictors. The quality of life was relatively low in stroke patients and more than 15% of them were depressed. The main determinants of quality of life were functional status, dependency in daily living activities, age, and depression. The main determinants of depression were functional status and quality of life. The direct in-hospital cost for all cases was US$1,413,069 for 2626 days (US$538 per in-hospital day). The average in-hospital cost per stroke patient was US$6961±15,663. Hemorrhagic strokes were the most costly, transient ischemic attack being the least costly. Cost drivers were hospital and intensive care unit length of stay, type of stroke, stroke severity, modified Rankin Scale, third party payer, surgery and infectious complications.Primary prevention is of paramount importance in reducing the burden of stroke. Awareness campaigns on stroke symptoms especially among hypertensive population would help limit the incidence of the disease and therefore decrease the high financial and social burden of stroke (cost of illness and quality of life). The establishment of stroke units and increasing the percentage of thrombolysis may reduce short-term mortality and long term disabilities and therefore improve the quality of life of stroke patients.

La présente étude a pour premier objectif de documenter le fardeau subjectif (réactions émotionnelles relatives au rôle d’aidant), le fardeau objectif (changements concrets au sein des activités et responsabilités depuis le TCC) et la détresse psychologique (symptômes anxieux et dépressifs) chez les proches de personnes de 65 ans et plus ayant subi un traumatisme craniocérébral (TCC), et ce quatre mois après l’accident. Le second objectif consiste à évaluer la contribution du soutien social, des changements observés chez la victime âgée, de l’âge du proche ainsi que la gravité du TCC sur le fardeau subjectif et la détresse psychologique de ces aidants. Des entrevues téléphoniques et des questionnaires furent administrés à un échantillon de 46 proches d’aînés ayant subi un TCC léger à grave. Une proportion importante des participants vit avec un fardeau subjectif significatif (27%), presque tous (88%) rapportent au moins un changement objectif dans leur vie depuis l’accident et presque le quart (24%) vit avec des symptômes anxieux ou dépressifs significatifs. Des analyses de régression exploratoires suggèrent qu’un plus grand nombre de changements observés chez l’aîné par son proche et un plus faible soutien social perçu prédirait une augmentation du fardeau subjectif et de la détresse psychologique. Alors qu’un plus jeune âge du proche prédirait uniquement un plus lourd fardeau subjectif, la gravité du TCC ne prédirait ni le fardeau subjectif, ni la détresse psychologique. Ces résultats marquant le début des connaissances quantitatives sur les proches des aînés ayant subi un TCC permettent de guider les interventions cliniques pertinentes à cette population (p.ex. offrir un pronostic réaliste dès l’hospitalisation et miser sur l’apprentissage de stratégies d’adaptation psychologique) en plus de soulever le besoin de recherche longitudinale sur le sujet. / The first objective of this study was to describe subjective burden (emotional experience of the caregiving role), objective burden (changes in responsibilities or activities since the elder’s injury) and psychological distress (anxious and depressive symptoms) of close relatives of elderly persons sustaining traumatic brain injury (TBI), at four months post-injury. The second objective was to explore if difficulties reported by relatives regarding the injured person, perceived social support, the age of the relative and the severity of TBI are predictors for subjective burden and psychological distress of these relatives. Telephone interviews and questionnaires were administered by trained doctoral students to a sample of 46 close relatives of elderly persons with mild to severe TBI. Results show that a significant proportion of participants (27%) experience a significant subjective burden, almost all (88%) report spending more time caring for their loved one or have less time for themselves in at least one area of life and almost a quarter suffer from significant anxious and/or depressive symptoms. Exploratory regression analyses suggest that a higher number of difficulties perceived in the injured elder and a lower perceived social support are good predictors of subjective burden and psychological distress. A younger age predicts higher subjective burden, but the severity of the TBI neither predicts subjective burden nor psychological distress. To our knowledge, this is the first quantitative study providing information on caregivers of elderly sustaining a TBI. These results provide a better understanding of their caregiving experience and contribute to guide clinical interventions (p.ex. offer a realistic prognosis and supporting the development of coping strategies) and underline the need of more longitudinal quantitative and qualitative research.

À l’aide d’une analyse secondaire d’un essai randomisé contrôlé par grappe, nous avons exploré les facteurs influençant le fardeau des soins ressenti par les proches aidants d’aînés inaptes ayant fait face à la décision de rester chez soi ou non. Cet essai visait à évaluer l’effet d’une intervention en prise de décision partagée réalisée auprès des équipes interprofessionnelles de soutien à domicile de l’est du Québec. Cette intervention visait à augmenter l’implication des aînés et de leurs proches aidants dans la prise de décision concernant le choix du milieu de vie de l’aîné. Les proches aidants recrutés prenaient soin d’un aîné jugé inapte à prendre cette décision seul par un professionnel de l’une des équipes de soutien à domicile participantes. Le fardeau des soins a été mesuré avec l’échelle de Zarit. Le choix des variables indépendantes et les analyses ont été guidés par le cadre conceptuel de Pallett illustrant les facteurs du fardeau des soins chez les proches aidants d’aînés inaptes. Selon nos résultats, les facteurs associés au fardeau des soins étaient reliés aux caractéristiques du proche aidant (sexe, regret suite à la décision, conflit décisionnel, à la préférence du proche aidant concernant le milieu de vie de l’aîné, au nombre de jours entre la décision et la mesure du fardeau des soins), au type de relation entre le proche aidant et l’aîné (père/mère, conjoint/conjointe) et au soutien social disponible pour le proche aidant (la survenue de prise de décision partagée). Cette étude a permis de mieux comprendre le fardeau des soins ressenti par les proches aidants d’aînés inaptes ayant fait face à la décision de rester chez soi ou non. Ces résultats guideront le développement d’interventions afin de prévenir et/ou réduire ce fardeau des soins. / In a secondary analysis of a cluster randomized trial, we explored factors influencing the burden of care experienced by caregivers of incapacitated elderly people unable to make a decision about whether to stay in their home or not. The purpose of the parent trial was to evaluate a shared decision-making intervention among interprofessional home care teams in eastern Quebec. This intervention aimed to increase the involvement of elderly people and their caregivers in decision-making about choosing living arrangements for the elderly person. Participating caregivers were caring for an elderly person whom a professional from the home care team considered incapable of making this decision alone. Burden of care was measured using the Zarit scale. In the present study, focusing on burden of care, the choice of independent variables and analyses were guided by Pallett’s model, which conceptualizes factors influencing burden of care among caregivers of incapacitated elderly people. Our results showed that factors associated with burden of care were : characteristics of the caregiver (sex, decision regret, decisional conflict, the caregiver’s preference as to a living arrangement for the elderly person, the time elapsed between the decision and when burden of care was measured); the type of relationship between the caregiver and the elderly person (parent, spouse); available social support for the caregiver (whether shared decision-making occurred). This study contributes to our understanding of the burden of care experienced by caregivers of incapacitated elderly people who are facing a decision about staying in their home or not. Its results will inform the development of interventions to prevent and/or reduce this burden of care.

Le doctorat est certainement un marathon intellectuel des plus stimulants qui met au défi tout l'éventail de nos habiletés dument acquises jusqu'à ce jour. Ce cheminement m'aura fait connaître l'esprit critique et la discipline, mais aussi la capacité à surmonter le doute et parfaire mon délai de gratification! Ce travail est l'objet de six ans de lectures, de réflexions, de discussions, de démarches de partenariat avec les milieux de santé et les milieux communautaires et , surtout, de magnifiques rencontres avec les proches aidants qui m'ont permis de raconter leur histoire. Mon premier remerciement personnes exceptionnelles et leur s proche s est donc adressé à ces 27 sans qui cette thèse n'aurait pu se concrétiser. Mon second remerciement s'adresse d'avoir mon directeur de thèse, su me remettre en question, mais également d'avoir Jean Vézina. Merci accueilli mes idées avec intérêt et d'avoir donné une voix à ma curiosité scientifique. Je le remercie également pour toutes ces opportunités de parcourir les congrès internationaux afin de présenter les fruits d travail. Je remercie également les membres de mon comité d'encadrement, Claudette Fortin et Marie Christine Ouellet pour leur recommandations pertinentes de même que Hans Ivers pour son expertise statistique. Mon troisième remerciement est adressé à mon conjoint Jean Christophe Canuel qui a lu et relu avec un œil avisé et une patience inouïe les 170 pages de cette thèse. Je le remercie également d'avoir compris que les soirées de rédaction sont beaucoup plus agréables avec un verre de vin et quelqu'un qui prépare le souper! Finalement, mon dernier remerciement est destiné à mes parents, mes grands parents et mes amis pour leur support , ma sœur, mon frère, et leurs encouragements sans borne qui ne se sont jamais essoufflés malgré les années.