Face à une croissance soutenue du poids démographique des aînés de 65 ans et plus, engendrant des besoins croissants en services de soins à domicile (SAD) et communautaires, la prise de décision partagée (PDP) est une approche efficace pour soutenir les décisions en santé dans ce contexte. Les aînés sont souvent confrontés à davantage de décisions difficiles pouvant affecter considérablement leur santé et leur bien-être. Cependant, la PDP demeure peu pratiquée par les professionnels de la santé ; ainsi, les aînés canadiens recevant des SAD en font très peu l’expérience. Cette étude a permis d’estimer la prévalence de conflit décisionnel cliniquement significatif (CDCS) des aînés de 65 ans et plus qui recevaient ou avaient reçu au cours de la dernière année des services de SAD ou communautaires et qui avaient fait face à une décision difficile. Il a été estimé à partir des données d’un sondage pancanadien en ligne à l’aide d’un questionnaire basé sur le Modèle d’aide à la décision d’Ottawa (MADO). Le CDCS a été mesuré à l’aide de l’échelle de conflit décisionnel (ÉCD) à un seuil préétabli de 37,5/100. Le choix des variables indépendantes a été guidé par un cadre conceptuel adapté à notre étude. Celui-ci illustre les facteurs susceptibles d’être associés au CDCS. La prévalence de CDCS était de 16,3%. Les facteurs associés au CDCS étaient reliés aux caractéristiques des aînés (âge, ethnicité et qualitéde vie), au processus de la prise de décision (rôle assumé, concordance entre l’option choisie et l’option préférée, information souhaitée sur la décision difficile, information souhaitée sur les options, autre type d’information souhaitée et professionnel de la santé comme source d’information fiable) et à certaines aides professionnelles reçues (organisation et planification des soins, entrainement et adaptation). Nos résultats contribueront à l’élaboration de stratégies visant la réduction du risque de CDCS et de ses conséquences délétères au sein de notre population cible. / Sustained growth in the demographic weight of seniors aged 65 and over is resulting in a growing need for home and community care services. Shared decision-making is an effective approach to informing health decisions in the care context, where seniors often face difficult decisions that gravely affect their health and well-being. Yet Canadian seniors receiving home care have little experience of share decision-making. We sought to estimate the prevalence of clinically significant decisional conflict (CSDC) among seniors aged 65 year and older who are receiving or have received home or community care over the past year and who have faced difficult decisions, and to identify factors associated with their CSDC. We used data from pan-Canadian online survey with a questionnaire based on the Ottawa Decision Support Model. CSDC was measured using the Decision Conflict Scale with a cut-off of 37.5/100. Independent variables were identified based on an adapted conceptual framework relevant to our study. The prevalence of CSDC in our target population was 16.3 %. Associated factors were related to seniors’ characteristics (age, ethnicity and quality of life), the decision-making process (role assumed, match between chosen option and preferred option, information wanted about the difficult decision, information wanted about the options, other types of information wanted, and health professional as a reliable source of information), and the kind of professional assistance the senior receive (organization and care planning, training and adaptation). Our results will inform the development of effective decision support strategies to reduce CSDC and its harmful consequences in our target population.

Avec le nombre croissant d'aînés souffrant d'incapacités liées au vieillissement, plus de proches aidants feront l'expérience d'une prise de décision concernant un aîné recevant des soins à domicile. À l'aide d'une analyse des besoins décisionnels en santé, notre étude visait à identifier les décisions difficiles les plus fréquentes auxquelles ont fait face des proches aidants d'aînés recevant des soins à domicile, mesurer leur regret décisionnel et identifier les facteurs de risque associés. Nous avons réalisé une enquête en ligne pancanadienne auprès de 932 proches aidants d'aînés de 65 ans et plus qui recevaient ou avaient reçu au cours de la dernière année des soins à domicile et qui avaient fait face à une décision difficile. À l'aide de questions à choix de réponse, les participants ont identifié une décision difficile à laquelle ils avaient fait face. Nous avons mesuré leur regret décisionnel à l'aide de l'Échelle de Regret Décisionnel (ÉRD). L'ÉRD est un instrument qui est constitué de 5 items. Chacun des items a une échelle de réponse de type Likert allant de 1(fortement en accord) à 5 (fortement en désaccord). Nous avons converti le score de l'ÉRD sur une échelle de 0 à 100 et estimé son score moyen puis complété des analyses à l'aide de modèles de régressions linéaires. Les décisions difficiles identifiées étaient liées au milieu de vie, à la gestion des problèmes de santé et aux soins de fin de vie. Nous avons observé un score moyen de ÉRD de 28,8 ± 18,6 sur l'échelle de 0 à 100. Au total, 14,4 % des participants n'éprouvaient aucun regret(score = 0), alors que 54,0 % avaient un score du regret allant de modéré à plus élevé (score ≥ 25). Les facteurs associés à moins de regret décisionnel étaient : être plus âgé, être jamais légalement marié comparativement à être légalement marié, vivre en région rurale comparativement à vivre en région urbaine, la présence d'un autre membre de la famille impliqué dans le processus décisionnel, souhaiter recevoir des informations sur les options de la décision, et considérer comme sources d'information fiables les organisations s'intéressant aux décisions et les professionnels de la santé. Les facteurs associés à plus de regret décisionnel étaient : le choix fait ne correspondant pas à l'option privilégiée, la discordance entre le rôle passif préféré et actif assumé, un conflit décisionnel élevé, un fardeau des soins élevé, et avoir un aîné recevant des services d'organisation et de planification des soins. Nos résultats informeront l'élaboration d'interventions de soutien à une prise de décision concernant un aîné recevant des soins à domicile par un proche aidant. / With the growing number of older adults and disabilities issues associated with aging, more caregivers will experience decision-making for an older adult receiving care at home. Using health decisional needs assessment, our study aimed at identifying the most frequent difficult decisions faced by caregivers of older adults receiving home care, measuring their decision regret, and identifying the associated risk factors. We conducted a pan-Canadian online survey among 932 caregivers' adults of older adults aged 65 and over who were receiving or had received home care in the past year and who had faced a difficult decision. Using choice-answer questions, participants identified the difficult decision they faced. We measured their decision regret using the Decisional Regret Scale (DRS). The DRS is an instrument which consists of 5 items. Each of the items has a Likert-type response scale ranging from 1 (Strongly agree) to 5 (Strongly disagree). We converted the DRS score to a scale of 0 to 100 and estimated its mean score, then we constructed linear regression models to identify factors associated with decision regret. Difficult decisions most frequently reported included living environment, management of health conditions and end-of-life. We observed a mean decision regret score of 28.8 ± 18.6 on the scale 0 to 100. A total of 14.4% of participants had no regrets (score = 0), while 54% had a regret score ranging from moderate to high(score ≥ 25). Factors associated with less decision regret included: higher caregiver age, being never legally married compared to being legally married, living in a rural region compared in an urban region, the involvement of other family members in the decision-making process, wanting to receive information about the options, and considering organizations interested in these kinds of difficult decisions and health care professionals as trustworthy sources of information. Factors associated with more decision regret included: mismatch between the decision made and the preferred option, mismatch between decision-making role preferred and that assumed, higher decisional conflict, higher burden of care, and the cared-for older adult receiving formal home care support service for scheduling or coordinating care-related tasks. Our results will inform the development of interventions to support decision-making regarding an older adult receiving home care by a caregiver.

L’hypertension artérielle (HTA) est une maladie chronique prédominante et en augmentation constante partout dans le monde. Cette situation est en partie attribuable au vieillissement des populations puisque la prévalence de l’HTA croît avec l’âge. Aujourd’hui, il est important de contrôler cette maladie chronique, à tout âge, afin d’en diminuer la morbidité et la mortalité cardiovasculaires. L’éducation à la santé, une des grandes fonctions de l’infirmière1 en société, offre un lieu d’interventions favorisant le contrôle de nombreuses maladies chroniques, dont l’HTA. Il est toutefois difficile de bien circonscrire les interventions éducatives infirmières ayant un impact favorable sur le contrôle de l’HTA, et ce, particulièrement chez les personnes très âgées. La diminution de la consommation de sodium fait partie des stratégies non pharmacologiques permettant un contrôle adéquat de l’HTA. Bien que sa diminution soit une mesure jugée bénéfique chez les personnes de moins de 65 ans, peu de données sont disponibles pour en déterminer l’efficacité auprès de personnes hypertendues de plus de 75 ans. Les interventions éducatives par les infirmières concernant la diminution de ce nutriment, dans cette population, nécessitent plus d’études. Cette recherche visait donc à développer, valider, mettre à l’essai et enfin, évaluer une intervention éducative en santé ciblant la diminution de la consommation de sodium chez des personnes très âgées hypertendues. Cette recherche s’inscrivait dans une perspective disciplinaire infirmière en retenant le modèle conceptuel de Neuman comme point d’ancrage dans le développement de cette intervention éducative. Selon ce modèle, dans une approche préventive, l’infirmière et la personne affectée identifient un agent de stress sur lequel agir pour ensuite déterminer la manière d’intervenir. L’objectif de cette intervention reposait sur l’amélioration ou encore le rétablissement des lignes de défense ou de résistance de la personne, permettant ainsi le maintien optimal de son bien-être. L’intervention éducative a été planifiée et développée par l’entremise de la schématisation d’interventions (intervention mapping). Cette schématisation a aussi utilisé le modèle conceptuel de Neuman et la théorie sociale cognitive de Bandura dans l’intervention éducative préconisée. Afin de déterminer l’impact de cette intervention éducative, une méthodologie de recherche quasi expérimentale de type avant-après avec groupe témoin non équivalent a été retenue. Une méthode d’échantillonnage par choix raisonné a été privilégiée afin d’éviter un biais de contamination entre les groupes à l’étude. Les données obtenues ont été analysées à partir de la théorie de Bayes. Au total, 42 personnes âgées de plus de 75 ans autonomes à domicile ont été recrutées. De ce nombre, 18 personnes ont complété l’ensemble de l’intervention éducative qui se distribuait en huit rencontres à domicile sur 12 semaines. Les résultats des analyses de covariance bayésiennes démontrent que l’intervention éducative contribue à une augmentation du sentiment général d’efficacité personnelle de 1 point (0,3 à 1,7 point), à une diminution de la consommation de sodium à 489 mg quotidiennement (-739 à -257 mg) et à une diminution de 10 mmHg de la pression artérielle systolique avec un intervalle de confiance à 95 % (IC) de -1 à -19 mmHg. Cependant, cette recherche n’a pas permis de montrer que l’intervention éducative pouvait influencer la pression artérielle diastolique ou le sentiment d’efficacité personnelle spécifique à une diminution de la consommation de sodium. Cette étude avait plusieurs biais incluant celui d’avoir un échantillon de faible taille (n=18). Elle se rapproche davantage d’une étude pilote, il est donc difficile pour l’instant de conclure formellement et de pouvoir actuellement généraliser les données obtenues. Toutefois, les résultats indiquent qu’une intervention éducative développée sous l’éclairage du modèle conceptuel de Neuman favorise une diminution de la consommation de sodium chez les personnes très âgées hypertendues tout en diminuant la pression artérielle systolique. Une intervention éducative de ce type pourrait d’une part répondre aux besoins actuels d’une clientèle vulnérable et d’autre part, offrir une intervention infirmière bénéfique. / Hypertension is a chronic disease. This situation is prevalent and on the rise throughout the world. This is a consequence of the aging population as the prevalence of HBP increases with age. Today, it is essential to control this chronic disease at all ages. In this way, it will be possible to reduce cardiovascular morbidity and mortality. Health nursing education is one of the major roles of the nurse. It can help control several chronic diseases, including HBP. However, it is difficult to identify nursing interventions with a positive impact on the control of HBP in very elderly people. Although sodium reduction is beneficial for people under 65 years old, there are few data available to determine its effectiveness in HBP people over 75 years old. Nurses’ educational strategy to reduce this mineral in this population also remains unclear. The aim of this research was to develop, validate, test and, finally, evaluate health education intervention on sodium reduction in hypertensive very elderly individual. This research comes from nursing disciplinary perspective and is based on Neuman’s conceptual model. Neuman perspective is framework conceptual model for nursing practice. During this planning, the nurse and the person identify a stressor and preventive actions to be taken together to reduce stressor effects. The aim of the intervention is to improve the person’s lines of defence or resistance to preserve the person’s well-being. Educational intervention was designed and developed using “intervention mapping”. This framework has several iterative steps and provides a rigorous structure and logical framework. This mapping integrated Neuman’s conceptual model and the Social Learning Theory by Bandura for the elaboration of the educational intervention. This research uses a before-after quasi-experimental research design with a non-equivalent control group. A sampling method based on reasoned choice was used in order to avoid contamination bias between the study groups. The data obtained were analyzed from Bayes' theory. We recruited 42 participants over 75 years of age who were autonomous at home. Of these, 18 people completed all eight home visit meetings regarding the education program. The results of Bayesian inferences showed that the educational intervention contributed to an increase in overall sense of self-efficacy by 1 point (0.3 to 1.7), a decrease in sodium intake 489 mg (-739 à -257 mg) and a 10 mmHg decrease in systolic blood pressure with a 95% credibility interval (CI) of -1 to -19 mmHg was found. However, this research did not demonstrate that educational intervention could influence diastolic blood pressure or feelings of self-efficacy specific to sodium reduction. This study had several biases including that of having a small sample size (n = 18). It is closer to a pilot study, so it is difficult for now to formally conclude and to be able to generalize the data obtained at this time. However, the results of this study showed that an educational intervention developed using Neuman’s conceptual model favours a decrease in sodium consumption in very elderly hypertensive individuals while decreasing systolic blood pressure. An educational intervention of this type makes it possible to meet the current needs of a vulnerable person, on the one hand, and to offer a beneficial nursing intervention on the other.

Au Canada, huit millions de proches fournissent de l’aide à une personne âgée souffrant d’une maladie chronique ou présentant des incapacités. Ce rôle de proche aidant, qui est composé de tâches quotidiennes, est le plus souvent assumé par des femmes, la plupart du temps des conjointes et des filles. La trajectoire de ces femmes est affectée par leur rôle de proches aidantes, sur les plans affectif, psychologique, physique et financier. Trente ans de recherche sur les aidants, et plus particulièrement sur les femmes aidantes, ont contribué à la création d’une figure-type de la proche aidante, identifiant les principaux défis auxquels elles ont à faire face. Toutefois, la période « post-aidance », lorsque l’aidante entre dans la phase de deuil, reste peu étudiée. Pourtant, cette période peut être particulièrement éprouvante étant donné l’engagement personnel inhérent au rôle d’aidante. La recherche a déjà montré que les réactions émotionnelles des aidantes et les questions pratiques qu’elles ont à régler ne cessent pas à la mort de la personne aidée. En effet, des dynamiques complexes, tissées de prises de conscience, d’ambivalences et de tensions, caractérisent la période « post-aidance ». La présente recherche a exploré le vécu des aidantes endeuillées lors de la phase « post-aidance ». En combinant l’approche personnologiste et la perspective du parcours de vie genré, cette étude de type narratif a permis de situer la période « post-aidance » comme une extension de la trajectoire individuelle. Le cheminement unique de chaque participante a été discuté en entrevue et présenté sur une ligne du temps « care-ography [1]», un outil qui permet de retracer visuellement les évènements et les transitions de leur trajectoire d’aidante. Trois thèmes centraux ont émergé de l’histoire de ces femmes: l’identité, la résilience et le rôle du soutien social. Les retombées que pourraient avoir les résultats de cette recherche pour les politiques, la recherche et la pratique ont été explorées. Une attention particulière a été portée au développement de programmes et d’interventions qui reconnaîtraient le deuil comme faisant partie de l’expérience de la proche aidante et fourniraient un meilleur soutien durant la période de « post-aidance ». [1] Care-ography fait référence à un outil développé pour représenter la biographie de l'expérience des proches pendant la trajectoire de l’aide. / Eight million caregivers in Canada are providing care to older adults with chronic health conditions and disabilities. Many of the daily tasks which make up the role of the caregiver are undertaken by women. These women caregivers, most of whom are wives and daughters, are often profoundly affected by their caregiving role in emotional, psychological, physical, and financial ways. Thirty years of research on caregivers in general, and women caregivers in specific, have contributed to the creation of a caregiver profile which identifies the significant challenges for this population. One area which continues to be underexplored is the post-caregiving period, when caregivers transition into a period of bereavement. This period can be particularly challenging for women caregivers given the commitment inherent in the caregiving process. Research has shown that the emotional reactions of caregivers, as well as practical challenges, do not end with the death of the care-receiver. In fact, complex realities, tensions, and responses continue well after death into the post-caregiving period. This study of bereaved women caregivers explored their lived experiences in the post-caregiving phase. Using an approach informed by personological and gendered lifecourse perspectives, this narrative study enabled a rich and compelling account of women’s experiences in post-caregiving as an extension of their individual caregiving trajectory. Each participant’s unique story was presented as a ‘careography [2] timeline’, which visually represented significant events and transitions throughout the process. Three central themes emerged from within the women’s stories – identity, resilience and social support. Implications for policy, research and practice were explored, with particular attention on the development of initiatives which would recognize bereavement as part of the caregiver journey and better support women caregivers during the challenging post-caregiving period. [2] Care-ography refers to a tool developed to represent the care-related biography of caregivers during the care trajectory.

Cette recherche qualitative exploratoire porte sur l’expérience de proches aidants accompagnant à domicile une personne âgée atteinte d’un trouble de l’humeur. Elle vise à 1) explorer les sources de soutien mises à leurs dispositions pour les aider à cheminer tout au long de leur parcours d’aidant; et 2) explorer les répercussions des interactions entre le proche aidant, son aidé et le système de santé dans l’utilisation ou la non-sélection des sources de soutien. Les données proviennent d’entrevues individuelles semi-dirigées réalisées auprès de neuf proches aidants accompagnant à domicile une personne âgée atteinte d’un trouble de l’humeur dans la perspective théorique de l’interactionnisme symbolique de Blumer (1969). L’analyse des données inspirée de la théorisation ancrée propose quatre thèmes principaux : la trajectoire des proches aidants accompagnant à domicile une personne âgée atteinte d’un trouble de l’humeur, les interactions, l’utilisation des sources de soutien et le type de proches aidants accompagnant à domicile une personne âgée atteinte d’un trouble de l’humeur. Les résultats de cette étude ont permis de développer une typologie du proche aidant accompagnant un aidé âgé atteint d’un trouble de l’humeur à domicile selon les motifs de la prise en charge. Il en ressort 4 types d’aidant : 1) le Surmené, 2) l’Obligé, 3) le Collaborateur et 4) l’Accompli. Finalement, les résultats ont permis de dévoiler quatre attitudes à adopter par les professionnels de la santé favorisant l'utilisation des services de soutien de la part des proches aidants : 1) les interactions harmonieuses, 2) l’instauration d’une relation coopérative, 3) la stabilité de la relation et 4) l’adaptabilité situationnelle. Mots-clés : aidants, troubles de l’humeur, personne âgée, théorisation ancrée, interactionnisme symbolique, interactions, sources de soutien / This exploratory qualitative research documents the reality of caregivers accompanying at home an elderly person with mood disorder. It aims to 1) explore the sources of support available in order to help them to walk through their journey as a caregiver; and to 2) explore the impact of interactions between caregivers, elderly and the health system in the use or the non-selection of these sources of support. The data comes were collected from individual semi-directed interviews with nine caregivers accompanying at home an elderly person with mood disorder. Theoretical perspective uses is Blumer’s symbolic interactionism (1969). Analysis of data, inspired by grounded theory, proposes four main themes: the trajectory of the family caregivers accompanying at home an elderly person with mood disorder, interactions, the use of sources of support and the type of family caregivers accompanying at home an elderly person achievement of a mood disorder. The results of this study allow to develop a typology of the caregiver accompanying an elderly with mood disorder at home. It shows four types of caregiver: 1) Overworked 2) Forced 3) Volunteer and 4) Accomplished. Finally, the results reveal four attitudes use by health professionals to promote use of support services by caregivers: 1) harmonious interactions, 2) establishing a cooperative relationship, 3) the stability of the relationship, and 4) situational adaptability. Keywords: Caregivers, mood disorders, elderly, grounded theory, symbolic interactionism, interactions, sources of support

Cette étude descriptive et comprehensive s'appuie sur des méthodes qualitatives pour mieux comprendre l'engagement bénévole dans les organismes communautaires en soutien à domicile venant en aide aux aînés. Cette réalité a été observée sous l'angle de deux types d'acteurs contribuant à leur fonctionnement, soit des bénévoles et des coordonnateurs. À la lumière de nos résultats, il apparaît que trois moments sont décisifs dans l'engagement bénévole, à savoir le recrutement, l'action bénévole et le maintien de l'engagement. À chacun d'eux des facteurs sont plus déterminants que d'autres. Leur présence ou leur absence rend possible ou non l'initiation de cet engagement et son maintien. Dans ce contexte, une négociation constante a lieu entre les acteurs. Chacun d'eux est amené à s'adapter à la réalité des autres. Cette adaptabilité est limitée. Un équilibre est nécessaire dans ce que chaque acteur est prêt à faire pour s'adapter aux autres.