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Représentations de la sexualité, du handicap et du sida

Giami, Alain 10 December 1999 (has links) (PDF)
Les travaux présentés en vue de l'obtention de l'Habilitation à Diriger les Recherches sont fondés sur une problématique théorique au confluent de la psychologie clinique, de la psychologie sociale, de l'anthropologie de la maladie et de la psychanalyse. Ces travaux ont été réalisés dans le contexte de situations de santé dans lesquelles des "problèmes" associés à la sexualité (entendue comme fonction érotique, fonction reproductive et relations entre les sexes et les générations) occupent une place centrale (contraception et stérilisation des personnes handicapées mentales, réponses sociales et médicales à l'infection à VIH et au sida, traitements de l'impuissance masculine) et font l'objet de demandes de prise en charge, aux plans social et individuel. Ces travaux ont porté sur les membres des professions de santé impliqués dans la prise en charge de ces situations (éducateurs spécialisés, infirmières, travailleurs sociaux, sexologues) ainsi que sur les usagers concernés. Au plan théorique, l'analyse des représentations de la sexualité a permis de formuler des critiques à la théorie des représentations sociales sur la question des relations entre l'objet de la représentation et la représentation elle-même : les représentations de la sexualité ne peuvent être considérées comme la transformation du discours savant en connaissance de sens commun, et conséquemment les discours scientifiques et savants sur la sexualité ne peuvent être traités comme l'objet de la représentation. Ils apparaissent alors comme des formes élaborées de représentations de la sexualité, historiquement et socialement situées et qui résultent de l'agencement de différentes formes de connaissance : scientifique, imaginaire et de sens commun. Au-delà du fondement durkheimien de la théorie des représentations sociales, qui place celles-ci en extériorité des subjectivités individuelles, les analyses qui ont été réalisées admettent le principe selon lequel les représentations peuvent être observées en extériorité des subjectivités individuelles aussi bien qu'en intériorité, tout en pouvant échapper à la conscience des acteurs. Ces analyses, étayées en outre sur les thèmes du handicap et du sida, ont permis d'apporter quelques contributions à une théorie des représentations en élaborant : (1) la notion de polarisation dans laquelle on considère que les représentations sont structurées sur une opposition entre des dimensions conflictuelles qui se retrouvent aux plans intra-psychique, intra-individuel, inter-individuel, intra-groupe, inter-groupes et macro-social ; (2) la notion selon laquelle les représentations sont structurées autour d'un noyau originel (défini aussi comme figure fondamentale) repérable aux plans culturel et anthropologique aussi bien qu'au plan intra-psychique. Le noyau originel des représentations intègre ces différents plans et fait l'objet d'une appropriation mentale par les acteurs. Il fonctionne ainsi comme dimension structurante des représentations savantes et des représentations des acteurs, ainsi que comme élément de résistance et comme "filtre" aux changements suscités par l'expérience de situations nouvelles. Au plan méthodologique, les travaux réalisés ont repris les principes de l'approche clinique en psychologie (analyse du contre-transfert du chercheur, approche de la subjectivité, prise en compte des situations concrètes d'engagement des acteurs) utilisée comme méthode de recherche. Le programme qui sera développé au cours des années à venir vise à développer des recherches et des enseignements sur la sexualité humaine dans le champ de la psychologie. Il porte plus spécifiquement sur la médicalisation de la sexualité. Ce thème sera abordé dans une optique pluridisciplinaire et portera sur (1) l'évolution des conceptions médicales et scientifiques de la sexualité considérées comme des formes historiquement datées et socialement impliquées de représentations de la sexualité. Ce niveau des représentations sera étudié principalement à partir de l'analyse de textes et de documents médicaux et scientifiques ; (2) l'organisation sociale des réponses apportées aux problèmes posés par la sexualité chez des membres des professions de santé et notamment les médecins, à partir de l'étude du fonctionnement des institutions qui prennent en charge les situations liées à la sexualité ; (3) l'expérience subjective des individus en situation de problèmes liés à la vie sexuelle et reproductive qui sera étudiée à partir d'entretiens cliniques de recherche. Ces projets ont deux objectifs majeurs : ils visent, d'une part, à l'analyse psycho-sociologique des conceptions, des formes d'organisation sociale et des pratiques professionnelles dans le champ de la santé et, d'autre part, au développement des approches psychologiques dans le conseil, la prévention et les traitements des problèmes liés à la santé sexuelle et reproductive, domaine dans lequel les interventions des psychologues cliniciens sont amenées à se développer au cours des années à venir, aux côtés d'autres professions de santé.
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Exploration de l’expérience vécue et de la mise en sens des enjeux éthiques et psychosociaux lies aux innovations technologiques et thérapeutiques en oncogénétique : une approche critique / Exploration of lived experience and sense-making efforts of ethical and psychosocial stakes related to technological and therapeutic innovations regarding genetic testing for hereditary cancers : a critical approach

Pannard, Myriam 03 December 2018 (has links)
L'oncogénétique, l'étude des prédispositions héréditaires au cancer, constitue une discipline médicale dynamique, faisant l'objet de nombreuses innovations, tant technologiques que thérapeutiques. Les progrès scientifiques en oncogénétique rendent le recours aux tests génétiques à la fois moins coûteux, plus rapide et plus efficace, ce qui soulève ou réactualise paradoxalement de nombreux enjeux éthiques et psychosociaux tels que la capacité des patients à formuler un consentement éclairé ou le risque de dérives liées à des mésusages des tests génétiques. Face à ces changements, nous avons choisi d’explorer la façon dont est mobilisée l'expérience vécue ou projetée dans la mise en sens des enjeux éthiques et psychosociaux liés aux innovations technologiques et thérapeutiques en oncogénétique. Ce travail de recherche, résolument ancré en psychologie sociale, s'inscrit dans une approche critique des questions de santé où sont interrogés à la fois les besoins, attentes et contraintes des professionnels et usagers du système de soins, et les relations de pouvoir qui s'exercent tant au niveau interindividuel qu'au niveau plus large des politiques de santé. C'est grâce à la notion d'expérience vécue ou projetée que nous avons cherché à comprendre la façon dont les individus font sens de leur monde, et plus particulièrement des évolutions qui touchent l'oncogénétique. L'expérience, nécessairement sociale et socialement construite, est multidimensionnelle, nous proposons d'investiguer plus particulièrement trois de ces dimensions : - une dimension pratique centrée sur l’étude des relations soignants-patients, - une dimension de connaissances étudiée au travers de la négociation des connaissancesexpertes et du savoir de sens commun grâce à la théorie des représentations sociales, - et enfin une dimension émotionnelle envisagée sous l'angle des phénomènes de partage social des émotions et de régulation émotionnelle.Afin de répondre à ces objectifs, deux études complémentaires reposant sur des méthodologies qualitatives ont été mises en place dans une perspective de triangulation des données. La première étude a visé à investiguer la mise en sens des pratiques professionnelles ainsi que la façon dont les soignants se projettent dans un champ disciplinaire en pleine transition et dans leurs pratiques futures. Nous avons mené des entretiens semi-directifs auprès de 27 professionnels en oncogénétique (oncogénéticiens et conseillers en génétique). Les données recueillies ont fait l'objet d'une analyse interprétative phénoménologique (IPA) adaptée à un large échantillon sur les données recueillies, en nous appuyant sur le logiciel d'aide à l'analyse N-Vivo. La seconde étude avait pour objectif d'explorer la co-construction des représentations liées aux nouveaux usages de l'oncogénétique, ainsi que d'étudier l'impact de la l'expérience vécue sur la compréhension des enjeux éthiques liés àl'oncogénétique. Dix focus groups, reposant principalement sur la résolution de dilemmes éthiques, ont été réalisés auprès de 18 femmes ayant l'expérience d'au moins une consultation en oncogénétique et 21 femmes n'ayant pas d'expérience similaire, toutes recrutées par le biais de la plateforme Les Seintinelles, qui constitue une communauté d'intérêt autour du cancer. Une analyse inspirée de l'IPA a été réalisée sur les données ainsi recueillies avec appui sur le logiciel N-Vivo.Notre recherche a permis de souligner le caractère résolument social de la recherche de prédispositions génétiques en oncologie. L’oncogénétique est définie socialement autour de deux de ces objectifs : permettre de mettre en place des mesures de prévention destinées aux individus porteurs d’une mutation génétique, et donner une explication à une histoire familiale de cancer..... / Genetic testing for cancer, which aims to identify hereditary predispositions to cancer, is a dynamic medical field, where many technological and therapeutic innovations emerge. Scientific progress allows genetic testing to be both less expensive, faster and more efficient, which paradoxically raises new ethical and psychosocial issues, such as the patient’s ability to give informedconsent, or the risk of misuses of genetic testing. These changes led us to explore how lived experience is mobilized in the process of making sense of the ethical and psychosocial issues related to innovations in the field of genetic testing of cancer. This research, anchored in social psychology, is based on a critical approach of health issues, which questions the needs, expectations and constraints of health professionals and patients, and the power relationships that take place both at the interindividual level and, on a larger scale, within health policies. Based on the theoretical notion of lived experience, we aimed to understand how individuals make sense of their world, and more particularly of innovations in the field of genetic testing. Lived experience, necessarily social and socially constructed, has many dimensions, among which we chose to investigate the following three: - A practical dimension, based on the study of doctor patient-relationship, - A knowledge dimension, investigated through the negotiation of expert knowledge and common sense thanks to the social representations theory, - And an emotional dimension, based on the study of the phenomena of emotion regulation and social sharing of emotions.Based on the principles of methodological and data triangulation, our exploration was based on two complementary qualitative studies. The first study aimed to investigate sense making processes related to professional activities and how health professionals working in genetic testing for cancer imagine their future and the future of genetic testing. We led 27 semi-structured interviews with genetic counsellors and clinical geneticists. An Interpretative Phenomenological Analysis (IPA) was performed analyze the data gathered, with the assistance of N-Vivo software. The second study aimed to explore the co-construction of representations related to new uses to genetic testing of cancer, and to investigate the impact of lived experience on the understanding of ethical issues related to genetic testing. We led ten focus groups, based mostly on the resolution of ethical dilemmas, with 18 women who attended at least one genetic counselling consultation, and 21 women who did not have a similar experience. All women were recruited thanks to the online collaborative research platform “Les Seintinelles”, which constitutes a cancer related community of interest.This research allowed us to highlight the social nature of genetic testing of cancer. This medical field is defined by two main goals: allowing carriers of genetic predisposition to undergo preventive measures, and making sense of a family history of cancer. Genetic counselling professionals report a high level of personal involvement in their work and emotion regulation strategies acquired on purpose and based on a strict division between their personal and professional life. The acknowledgement oftheir professional skills and the perceived quality of their relationships with their patients contribute highly to the work-related satisfaction of genetic testing professionals. The doctor-patient relationship is structured by an ideal of non-directivity, which can be questioned by the need to accompany and protect the patients, who are considered as vulnerable. Because of the risks of misuses of genetic testing, the strict legislation related to these practices in France is most often considered as valuable.Clinical geneticists and genetic counsellors are considered the most likely to provide genetic testing within an ethical framework.

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