La demande pour des soins palliatifs a connu une forte hausse depuis quelques années due notamment à l'augmentation du nombre de Québécois âgés. La restructuration du système de santé québécois favorise le maintien à domicile des personnes en fin de vie afin de leur offrir la possibilité de demeurer dans leur milieu naturel le plus longtemps possible. Afin de permettre ce maintien à domicile, il est nécessaire d'offrir des soins et des services à ces personnes afin d'améliorer leur bien-être durant cette période difficile. Le programme de soins palliatifs à domicile du Centre de santé et des services sociaux de la Vieille-Capitale (CSSSVC) offre des soins et des services personnalisés aux usagers et à leurs proches afin de permettre ce maintien à domicile en toute sécurité et en évaluant le bien-être global de l'usager et de ses proches. Ce projet a pour objectif de mesurer la satisfaction des proches des usagers de soins palliatifs à domicile sur le territoire du CSSSVC, et ce, selon une approche participative avec le milieu. Au total, 60 proches d'usagers décédés ont participé au projet afin de connaître leur niveau de satisfaction face au programme de soins palliatifs à domicile du CSSSVC, de même que leurs commentaires généraux et suggestions afin de saisir les améliorations possibles au programme. La collecte de données s'est faite par l'utilisation d'un questionnaire élaboré à partir du concept de qualité des services de l'Agence de développement de réseaux locaux de services de santé et de services sociaux de Montréal (2005). Ce concept regroupe 12 dimensions dans trois secteurs d'activités (relationnel, professionnel et organisationnel) qui sont mesurées par 44 attentes. Les résultats ont permis de conclure que les répondants étaient très satisfaits du programme de soins palliatifs à domicile. Il est également ressorti que le secteur relationnel regroupait les dimensions ayant obtenu les plus hauts taux de satisfaction, suivi du secteur professionnel et du secteur organisationnel. Ce projet a permis aux intervenants et aux gestionnaires du programme de soins palliatifs à domicile du CSSSVC de mesurer le niveau de satisfaction des proches des usagers du programme, de connaître les points forts et les points faibles du programme de même que les pistes d'amélioration possibles afin de rehausser la qualité des soins et des services du programme. De plus, ce projet vient soutenir le développement d'un mécanisme formel d'évaluation de la satisfaction des proches à être implanté dans les trois CLSC du territoire du CSSSVC. Conséquemment, ce projet permet d'établir une référence afin d'offrir un point de comparaison pour des évaluations futures.

Les besoins de services de soutien à domicile des centres locaux de services communautaires (CLSC) du Québec sont en croissance, non seulement en termes d'heures soins mais aussi en termes de complexité de soins requis. Plusieurs facteurs expliquent cette augmentation dont le retour précoce à domicile après une hospitalisation. Ceci a amené certains CLSC de la région à vouloir modifier les modèles de pratique et d'organisation des services, notamment en implantant un modèle de suivi systématique de clientèles. Cette recherche de type quasi-expérimental a pour but d'évaluer les effets d'un modèle de suivi systématique de" clientèles à domicile soit le Pathways to Health, sur la qualité de vie après une chirurgie coronarienne ou valvulaire. Par ailleurs, outre l'évaluation de la qualité de vie comme principale variable dépendante, la satisfaction envers les soins infirmiers a été introduite comme variable dépendante de type exploratoire. Le cadre conceptuel de Padilla a été retenu pour permettre d'établir les liens entre les concepts. L'instrument de mesure utilisé pour la qualité de vie était le Médical Outcomes Study 12-ltems Short Form Health Survey et pour la satisfaction, 10 questions ont été choisies dans la banque SEQUS©. L'échantillon non probabiliste de type accidentel était composé de 55 personnes pour le groupe expérimental et de 83 personnes pour le groupe témoin. Les résultats démontrent qu'il y a une amélioration de la qualité de vie pour chacun des groupes aux différents temps de mesure. Ils démontrent également qu'il n'y a pas de différence significative entre le groupe exposé au suivi systématique de clientèles et celui non exposé quant à la qualité de vie et la satisfaction envers les soins infirmiers à 6 et 12 semaines suivant le retour à domicile. Le fait que la recherche ait débuté très tôt après l'implantation de la nouvelle approche de SSC pourrait expliquer en partie ces résultats. Des implications pour la recherche et la pratique en sciences infirmières sont présentées.

Cette étude poursuit deux objectifs. En premier lieu, elle vise à comparer le niveau de détresse et l’état de santé des aidantes selon trois moments différents dans le parcours d’accompagnement d’un proche atteint de la maladie d’Alzheimer ou d’un trouble neurocognitif apparenté. En second lieu, l’étude vise à documenter et comparer la contribution de différentes variables, telles que la relation entre l’aidante et l’aîné, le nombre d’heures par semaine consacrées aux soins, le sentiment d’efficacité personnelle, les stratégies d’adaptation utilisées par l’aidante, le sentiment de culpabilité, le soutien social perçu, la présence de problèmes de comportement et de mémoire chez l’aîné, ainsi que le niveau d’autonomie de l’aîné sur le niveau de détresse et l’état de santé des aidantes selon les trois groupes. Un devis de recherche mixte est utilisé pour répondre à ces objectifs. Au total, 41 aidantes réparties en trois groupes ont rempli des questionnaires : un groupe qui s’occupe de son proche à domicile et qui ne pense pas au placement, un groupe qui a effectué une demande de placement et un groupe qui a récemment placé son proche en centre de soins de longue durée. Également, un sous-échantillon de 21 aidantes a participé à une entrevue semi-structurée. De façon générale, les résultats dressent un portrait particulièrement préoccupant du niveau de détresse des proches aidantes, et ce, même lorsque l’aîné atteint d’un trouble neurocognitif lié au vieillissement est hébergé en CHSLD depuis plusieurs mois. L’hébergement conduit à un certain soulagement chez les proches aidantes. Cependant, plusieurs sources de stress demeurent à la suite de l’hébergement, de sorte que la proportion d’aidantes qui présentent un niveau de détresse critique à la suite de l’hébergement demeure nettement supérieure à ce qui est observé dans la population québécoise. Différentes variables qui peuvent contribuer au niveau de détresse des aidantes en attente de l’hébergement de leur proche en CHSLD et des aidantes dont le proche est hébergé en CHSLD sont abordées dans cette thèse. / This study pursues two main objectives. The first objective is to compare distress level and health status among female caregivers in three different periods of the caregiving course with a relative who suffer from Alzheimer’s disease or a similar neurocognitive disorder. The second objective is to explore and compare the contribution of different variables (the relationship between the caregiver and the elder, the number of hours of care per week, the caregivers’ empowerment, their coping strategies, their feeling of guilt, their perceived social support, the behavioral and cognitive symptoms of the elder, and the autonomy level of the elder) to the caregivers’ distress level and health status among three groups of caregivers. A mixed method has been used to pursue those two objectives. A total of 41 female caregivers, split into three groups, completed the questionnaires: one group of caregivers who care at home and don’t consider long-term placement, one group of caregivers who ask for their relatives’ long-term placement and one group who recently placed their relative in long-term care facility. In addition, 21 of those caregivers participated to a semi-structured interview. The general results present a particularly worrying picture of the distress level of caregivers, even when the elder who suffers from an aging-related neurocognitive disorder has been living in a long-term care facility for many months. The placement leads to some relief among caregivers. However, several sources of stress remain so that the proportion of caregivers who experience a critical level of distress following placement remains significantly higher than generally observed in the Quebec population. Multiple variables which can contribute to the distress level of caregivers awaiting the placement of their loved one and of caregivers whose relative lives in long-term care facility are addressed in this thesis.

Ce mémoire examine la faisabilité d'une stratégie de maintenance à domicile des aides à la mobilité attribuées à des personnes ayant une déficience physique. Les aides, visées dans ce mémoire, nécessitent des actions de maintenance pour les remettre en état suite à une défaillance (maintenance corrective) ou pour les maintenir en état d'opération, et ce, d'une manière préventive. Au Québec, des centres techniques affiliés à la Régie dAssurance Maladie du Québec (RAMQ) assurent l'évaluation des besoins des personnes, l'attribution et la maintenance de l'aide technique appropriée. Les coûts de ces opérations sont supportés par la RAMQ selon des barèmes préétablis. Les actions de maintenance sont, en grande partie, de type correctif. En cas de défaillance, totale ou partielle, d'une aide technique, l'utilisateur communique avec le centre technique le plus proche pour obtenir un rendez-vous. Il doit ensuite organiser le transport (aller-retour). Cette opération n'est pas toujours simple ni pratique notamment dans le cas où le transport doit être effectué par un véhicule spécialisé et dans le cas où le propriétaire doit respecter d'autres consignes ayant trait à une médication éventuelle. En se basant, notamment, sur les travaux publiés sur l'analyse des différents processus d'attribution et de maintenance d'aides techniques, notamment à l'Institut de Réadaptation en Déficience Physique de Québec (IRDPQ), et sur des travaux récents traitant des soins à domicile, le mémoire traite des différents éléments devant être pris en considération pour l'évaluation des impacts techniques, économiques et sociaux de la mise en place d'un service de maintenance à domicile pour une clientèle ciblée. Il fait état d'outils d'analyse et d'aide à la décision pour la mise en place d'un service de maintenance à domicile. Le contenu de ce mémoire peut servir de base pour la validation de la pertinence d'une stratégie de soin à domicile. S'agissant d'un exercice qui exige une analyse de données concernant des personnes, et dont l'accès est protégé, le mémoire fournit quelques indications sur la façon de procéder.

Cette étude descriptive et comprehensive s'appuie sur des méthodes qualitatives pour mieux comprendre l'engagement bénévole dans les organismes communautaires en soutien à domicile venant en aide aux aînés. Cette réalité a été observée sous l'angle de deux types d'acteurs contribuant à leur fonctionnement, soit des bénévoles et des coordonnateurs. À la lumière de nos résultats, il apparaît que trois moments sont décisifs dans l'engagement bénévole, à savoir le recrutement, l'action bénévole et le maintien de l'engagement. À chacun d'eux des facteurs sont plus déterminants que d'autres. Leur présence ou leur absence rend possible ou non l'initiation de cet engagement et son maintien. Dans ce contexte, une négociation constante a lieu entre les acteurs. Chacun d'eux est amené à s'adapter à la réalité des autres. Cette adaptabilité est limitée. Un équilibre est nécessaire dans ce que chaque acteur est prêt à faire pour s'adapter aux autres.

Le vieillissement accéléré de la population québécoise entraîne un certain nombre de questions et met en lumière divers problèmes vécus par la population âgée, dont celui du suicide. Les préoccupations envers cette problématique sont de plus en plus présentes, bien qu'elles ne se traduisent pas toutes en initiatives concrètes pour prévenir le suicide des aînés. La présente étude porte sur les représentations sociales du suicide des aînés et fut menée dans la région de Québec d'octobre 2010 à février 2011. Dix entretiens ont été réalisés auprès d'intervenants psychosociaux du réseau public des services sociaux. Ce mémoire vise à décrire quelles sont les représentations sociales du suicide des aînés révélées par l'analyse des discours des intervenants psychosociaux engagés dans la livraison de services de soutien à domicile dans les centres de santé et de services sociaux (CSSS) de la région. Les résultats obtenus laissent voir que les causes du suicide les plus largement évoquées par les intervenants font référence aux pertes physiques et aux autres deuils, au manque de ressources ainsi qu'à l'isolement social. Par contre, si la plupart définissent le suicide comme un « laisser-aller », il semble y avoir indécision à savoir si l'arrêt de la médication nécessaire à la survie constitue un suicide chez un aîné ou non. Parallèlement, les intervenants ont davantage désigné des moyens dits passifs de suicide, comme la prise de médicaments en quantité excessive. L'analyse des résultats révèle la présence simultanée de deux directions en ce qui a trait à l'attitude des participants envers le suicide des aînés, soit des attitudes passives ou proactives. Enfin, tous les intervenants disent adopter des comportements pour lutter contre le suicide des aînés en agissant directement ou indirectement auprès de l'aîné suicidaire ou en mentionnant leurs souhaits d'amélioration des services.

Cette thèse porte sur l'expérience quotidienne d'hommes et (pour la plupart) de femmes qui ont fait le choix d'héberger une ou encore plusieurs personnes désignées malades mentalement. Accueillir la folie, voilà leur travail, le sens de leur engagement. Plus spécifiquement, je me suis intéressé à comprendre les significations que construisaient ces familles concernant les responsabilités qui leur sont attribuées par l'État. Cet exercice de construction provient, il me semble, d'une interrogation; d'un questionnem~nt portant sur les finalités ainsi que les limites du ±commerce avec l'autre¿ (les usagers), de cet autre accueilli chez soi, dans cet espace intime qu'est celui de la maisonnée. Car du point de vue que je défends (avec d'autres), je tiens pour acquis que la folie met en jeu la vérité du politique, dans la mesure où elle désigne la singularité radicale à laquelle il faut faire réponse pour ±vivre ensemble¿; le rapport à la folie, pour le dire autrement, est ce qui dévoile la relation particulière qu'une société entretient avec ce qui, pour elle, incarne ± l'insupportabilité¿ de l'autre, en tant qu'autre. Plus largement, les interactions particulières qu'entretiennent les accueillants familiaux avec les personnes malades dont ils ont la charge apparaissent comme une véritable ± scène ¿ (au sens où Goffman a défini ce terme) sur laquelle se déploient et se donnent à voir toute une série d' enj eux entourant le statut de la dépendance dans les sociétés contemporaines, la question de la réintégration sociale, la pratique de l'hospitalité (mais aussi ses limites - temporelles et géographiques), l'expression de la solidarité (à travers le don, par exemple), la fabrication de l' identité (car c'est toujours de soi dont il est question quand il s'agit de s'engager auprès d'autrui) et la place de la norme dans la sociabilité, c'est-à-dire ce au nom de quoi nous interagissons avec ceux qui nous entourent. Ces différents enjeux formeront en quelque sorte les grandes parties de mon travail, sa structure. Au terme de ce parcours, j'ouvrirai la possibilité de penser qu'un nouveau visage de la folie se donne à voir à travers l'expérience des familles d'accueil rencontrées dans le cadre de ce travail, un visage qui ne se lie plus dans les traits ridés du délire et de l'hallucination, mais qui se décrypte, plus subtilement, dans les signifiants de l'irresponsabilité et plus largement de ±l'incivilité¿ (ou de ±l'incitoyenneté ¿), à partir de laquelle la notion de ±santé mentale¿ se démarque par la négative.

Le doctorat est certainement un marathon intellectuel des plus stimulants qui met au défi tout l'éventail de nos habiletés dument acquises jusqu'à ce jour. Ce cheminement m'aura fait connaître l'esprit critique et la discipline, mais aussi la capacité à surmonter le doute et parfaire mon délai de gratification! Ce travail est l'objet de six ans de lectures, de réflexions, de discussions, de démarches de partenariat avec les milieux de santé et les milieux communautaires et , surtout, de magnifiques rencontres avec les proches aidants qui m'ont permis de raconter leur histoire. Mon premier remerciement personnes exceptionnelles et leur s proche s est donc adressé à ces 27 sans qui cette thèse n'aurait pu se concrétiser. Mon second remerciement s'adresse d'avoir mon directeur de thèse, su me remettre en question, mais également d'avoir Jean Vézina. Merci accueilli mes idées avec intérêt et d'avoir donné une voix à ma curiosité scientifique. Je le remercie également pour toutes ces opportunités de parcourir les congrès internationaux afin de présenter les fruits d travail. Je remercie également les membres de mon comité d'encadrement, Claudette Fortin et Marie Christine Ouellet pour leur recommandations pertinentes de même que Hans Ivers pour son expertise statistique. Mon troisième remerciement est adressé à mon conjoint Jean Christophe Canuel qui a lu et relu avec un œil avisé et une patience inouïe les 170 pages de cette thèse. Je le remercie également d'avoir compris que les soirées de rédaction sont beaucoup plus agréables avec un verre de vin et quelqu'un qui prépare le souper! Finalement, mon dernier remerciement est destiné à mes parents, mes grands parents et mes amis pour leur support , ma sœur, mon frère, et leurs encouragements sans borne qui ne se sont jamais essoufflés malgré les années.

Cette recherche, de nature exploratoire et descriptive, a pour but de documenter les besoins des aînés atteints d’une maladie incurable et la réponse d’aide reçue par les services de soins palliatifs à domicile. Cette étude qualitative a permis de rencontrer huit participants dans le cadre d’une entrevue individuelle. L’analyse des données propose huit grands besoins, divisés en 20 sous-besoins. Il a été difficile d’établir une concordance entre certains des besoins exprimés et l’aide reçue par le service (CSSS), puisque la lourdeur des soins d’une maladie terminale et l’âge avancé entraîne inévitablement d’autres besoins. Cependant, il a été possible de montrer que certains besoins sont répondus, de documenter l’appréciation ainsi que certaines limites du programme de soins palliatifs à domicile, malgré un nombre resteint de participants. Quant aux besoins relevés comme étant non répondus, l’apport des connaissances techniques et relationnelles des travailleurs sociaux peut devenir la clé d’une intervention plus efficace en contexte de soins de fin de vie.

L’objectif de cette étude était de déterminer l’efficacité d’un programme de régulation des émotions à l’intention des hommes proches aidants d’une personne atteinte de trouble neurocognitif majeur. Dix participants ont pris part à l’intervention qui s’est déroulée à l’Université Laval. L’intervention avait lieu une fois par semaine pendant 13 semaines consécutives et elle était d’une durée de 90 minutes. L’implication des participants nécessitait qu’ils répondent à une série de questionnaires à trois reprises; avant l’intervention, après l’intervention et au suivi de trois mois. Des Anovas de Friedman ont été effectuées sur les variables détresse psychologique, l’humeur dépressive, la réaction face aux troubles comportementaux ainsi que la fréquence, les stratégies non adaptées, les stratégies adaptées, les aspects positifs et négatifs rapportés, et la qualité du soutien perçu face à la prise en charge de leur proche. Seules les variables fréquence rapportée des troubles de comportement et de mémoire de leur proche ainsi que les stratégies inadaptées ont révélé des résultats significatifs. Contrairement à ce qui était attendu, une augmentation significative des stratégies inadaptées et une diminution de l’utilisation de certaines stratégies adaptées ont été remarquées. Cette intervention ne s’est donc pas révélée efficace pour les hommes proches aidants. Avant de conclure définitivement, reproduire l’étude avec un plus grand nombre de participants, considérer leur niveau d’adhérence aux stéréotypes masculins et la présence d’un groupe contrôle permettrait d’obtenir une meilleure puissance statistique et des résultats plus représentatifs de la réalité.