Introduction : L’entrée en vigueur de l’aide médicale à mourir (AMM) au Québec et au Canada pose la question de l’élargissement de cette prestation, notamment à des mineurs. La présence accrue des infirmières au chevet du patient les amène à recevoir des demandes liées à l’AMM. C’est pourquoi il appert pertinent de s’interroger sur leurs perceptions de ce soin pour des adolescents en fin de vie afin de mieux connaître leur opinion, de leur offrir plus d’outils et ainsi, de répondre plus adéquatement aux besoins du patient. Objectif : Le but de cette étude est d’explorer les perceptions d’infirmières œuvrant en service d’oncologie pédiatrique au regard de l’élargissement de la possibilité, pour des adolescents de plus de 14 ans, de demander l’AMM. Méthodologie : Un devis qualitatif exploratoire a été utilisé. Six infirmières œuvrant en soins oncologiques (n=3) ou palliatifs pédiatriques (n=1) ou étant en contact direct avec des adolescents en fin de vie dans le cadre de leur travail d’infirmières (n=2) ont participé à une entrevue individuelle semi-dirigée. La collecte de données et l’analyse ont été réalisées de manière simultanée en se basant sur l’analyse thématique. Résultats : Les résultats de cette recherche mettent en exergue que : 1) les infirmières reconnaissent leur rôle de soutien et leur implication dans les soins du patients en fin de vie, 2) la plupart ont une opinion professionnelle positive de l’AMM pour les adultes et distingue celle-ci de leur opinion personnelle, 3) elles apprécient les discussions autour de l’AMM pour des adolescents bien qu’elles soient préoccupées par les balises qui entoureraient ce soin, et 4) une longue expérience engageait plus de préoccupations sur l’élargissement mais aussi plus de confort à fournir des informations à ce sujet. Discussion et conclusion : Cette étude montre que les discussions autour de l’élargissement de l’AMM s’alimentent de plus en plus en soins pédiatriques de fin de vie. Cependant, des infirmières avec peu d’expérience dans ce milieu reflètent un inconfort vis-à-vis de l’AMM. Ainsi, les établissements universitaires et de santé pédiatrique doivent évaluer et répondre au besoin de formation des infirmières sur l’AMM afin de les outiller davantage face à de telles situations et ainsi, mieux répondre aux besoins de leurs patients. Mots clés : Perceptions, infirmières, soins palliatifs pédiatriques, oncologie, aide médicale à mourir, adolescents. / Introduction: With the recent introduction of medical assistance in dying (MAID) in Quebec and Canada, the extension of this health benefit, particularly to minors, is becoming increasingly important. The role and position of nurses close to patients puts them in the forefront of requests for MAID. This is why it seems relevant to examine their perceptions of this benefit for adolescents at the end of life: in order to better understand their opinions, and so to offer them more tools and thus to respond more adequately to patients' needs. Objective: The purpose of this study is to explore the perceptions of nurses working in pediatric oncology wards regarding medical aid in dying for adolescents at the end of life, in the event MAID comes into effect for this population. Methodology: An exploratory qualitative approach was chosen for this study. The sample consisted of seven nurses working in pediatric oncology (n=3) or palliative care (n=1) or who are in contact with this population in the course of their nursing work (n=2). Data collection and analysis were conducted concurrently, using thematic analysis. Results: The results of this research highlight that: 1) nurses recognize their supportive role and involvement in the care of patients at the end of life, 2) most have a positive professional opinion of MAID for adults and distinguish that from their personal, private opinion, 3) they appreciate discussions about MAID for adolescents although they are concerned about the markers that would surround this care, 4) more experienced nurses were more concerned about expanding MAID but at the same time more comfortable in providing information about it. Discussion and conclusion: This study shows that discussions about extending MAID are increasing in pediatric palliative units. However, nurses with little experience in these units reflect discomfort with MAID. Academic and pediatric health care institutions must assess the training needs of nurses regarding requests regarding MAID in order to better equip them to deal with such situations and thus better meet the needs of their patients. Key words: Perception, nurses, palliative pediatric cares, oncology, medical aid in dying, adolescents.

La perte d'un enfant est un évènement bouleversant pour les parents qui les marquera pour le reste de leur vie. En ce qui a trait spécifiquement au deuil parental par cancer, il résulte en une épreuve complexe puisque les parents auront initialement connu l'enfant en santé. À notre connaissance, aucune étude en travail social n'a encore exploré la réalité à long terme des parents endeuillés par cancer au Québec. Ce mémoire vise donc à décrire les modifications du fonctionnement social de ces parents et à explorer les facteurs facilitant et entravant une saine transition des parents dans leur deuil au long cours. Afin de documenter le vécu de ces parents endeuillés, des entrevues individuelles ont été réalisées auprès de 15 parents, tous ayant perdu un enfant mineur du cancer depuis plus de 2 ans. Les données obtenues, à la suite des entrevues, ont été analysées à l'aide d'un modèle intégrateur liant la théorie de la transition intermédiaire de Meleis (2010) au concept phare de ce mémoire, soit le fonctionnement social, ainsi qu'aux concepts suivants : cancer avancé, soins palliatifs pédiatriques et deuil parental. Cette recherche qualitative permet de retracer la trajectoire de ces parents, soit de l'annonce du cancer de leur enfant jusqu'à la période de deuil actuel et de comprendre plus en profondeur les nombreuses modifications induites sur leur fonctionnement social. L'étude décrit quatre transitions, toutes vécues par les parents rencontrés, soit 1) l'annonce du cancer et début des traitements, 2) la fin de vie de l'enfant et son décès, 3) l'amorce du deuil (2 ans et moins suivant le décès de l'enfant) et 4) le deuil au long cours (2 ans et plus suivant le décès de l'enfant). La description de ces quatre transitions permet de mettre en lumière que le rétablissement du fonctionnement social de ces parents est un processus qui prend du temps et que de nombreux changements significatifs, concernant entre autres leurs rôles sociaux et leurs besoins, sont observés plusieurs années suivant la perte de l'enfant. L'étude met aussi en exergue certains facteurs facilitant et entravant la saine transition des parents dans leur processus de deuil au long cours. À cet égard, la réaffirmation de l'identité des parents grâce à de nouveaux projets de vie et la redéfinition de leur relation avec l'enfant décédé à travers certains rituels sont des exemples de facteurs facilitants. Pour leur part, le tabou lié à la mort d'un enfant présent dans la société actuelle et le fait de ne pas avoir pu discuter de la fin de vie de son enfant avec celui-ci apparaissent comme des facteurs entravants. Les connaissances découlant de cette étude sont pertinentes pour démystifier le deuil s'échelonnant sur une longue période et pour sensibiliser la population générale au vécu des parents endeuillés. Des pistes pour les recherches futures et des recommandations pour la pratique du travail social sont aussi suggérées. / The loss of a child is a devastating event for parents that will mark them for the rest of their lives. Specifically concerning parental grief due to cancer, it results in a complex ordeal since the parents initially knew their child as healthy. To our knowledge, no study in social work has yet explored the long-term reality of parents bereaved by cancer in Quebec. This thesis aims to describe the changes in the social functioning of these parents and to explore the factors facilitating and hindering a healthy transition for parents in their long-term grief. To document the experiences of these bereaved parents, individual interviews were conducted with 15 parents, all of whom lost a minor child to cancer more than two years ago. The data obtained from the interviews were analyzed using an integrative model linking Meleis' (2010) theory of middle-range transitions to the central concept of this study, i.e. social functioning, as well as to the following concepts: advanced cancer, pediatric palliative care, and parental grief. This qualitative research traces the trajectory of these parents, from the announcement of their child's cancer to the current grieving period and delves deeper into the numerous changes induced in their social functioning. The study describes four transitions, all experienced by the parents interviewed: 1) the announcement of cancer and the start of treatments, 2) the end of the child's life and their death, 3) the onset of grief (within two years following the child's death), and 4) long-term grief (more than two years following the child's death). The description of these four transitions highlights that the recovery of these parents' social functioning is a process that takes time and that many significant changes, including their social roles and needs, are observed several years after the loss of the child. The study also highlights certain factors facilitating and hindering the healthy transition of parents in their long-term grieving process. In this regard, the reaffirmation of parents' identity through new life projects and the redefinition of their relationship with the deceased child through certain rituals are examples of facilitating factors. Conversely, the taboo surrounding the death of a child in today's society and the inability to discuss the end of their child's life with him appear as hindering factors. The knowledge derived from this study is relevant for demystifying long-term grief and raising awareness among the general population about the experiences of bereaved parents. Future research directions and recommendations for social work practice are also suggested.

No description available.