Introduction : La transition des soins pédiatriques aux soins pour adultes peut être difficile. Si elle est réalisée de façon sous-optimale, cela peut entraîner de graves conséquences. Afin de mesurer la préparation à la transition de patients adolescents et jeunes adultes (AJA), le Transition Readiness Assessment Questionnaire (TRAQ) a été développé. Les objectifs de l’étude sont de 1) documenter les propriétés psychométriques de la version française du TRAQ (TRAQ-FR), 2) évaluer le degré d’accord sur le TRAQ-FR entre les AJA et leurs aidants naturels et 3) identifier les prédicteurs de la préparation à la transition. Méthodologie : Des AJA francophones (n=175) et leurs aidants naturels (n=168) ont été recrutés dans cinq cliniques d’un hôpital tertiaire canadien et ont complété le TRAQ-FR, le Pediatric Quality of Life Inventory Version 4.0 (PedsQLTM 4.0) et un questionnaire sociodémographique. La validité du TRAQ-FR a été déterminée en réalisant des analyses factorielles confirmatoires. Les accords et différences ont été mesurés en calculant des corrélations intra-classe et des tests-t pour échantillons appariés. Des prédicteurs de la préparation à la transition ont été identifiés par des régressions multivariées. Résultats : Le modèle à cinq facteurs du TRAQ est soutenu par les données et l’échelle globale du TRAQ-FR montre une bonne cohérence interne pour les scores des AJA et des aidants naturels (a=.85-.87). Le degré d’accord absolu sur l’échelle globale du TRAQ-FR est bon entre les informants (ICC=.80; d=.25), les AJA rapportant un score plus élevé que leurs aidants naturels. L’âge et le sexe des AJA sont des prédicteurs de la préparation à la transition. Conclusion : Le TRAQ-FR a de bonnes propriétés psychométriques lorsqu’il est complété par les AJA et leurs aidants naturels. Des études futures devraient explorer la validité prédictive et l’utilisation clinique du TRAQ-FR. / Background: Transitioning from pediatric to adult healthcare can be challenging and lead to severe consequences if done suboptimally. The Transition Readiness Assessment Questionnaire (TRAQ) was developed to assess adolescent and young adult (AYA) patients’ transition readiness. In this study, we aimed to 1) document the psychometric properties of the French-language version of the TRAQ (TRAQ-FR), 2) assess agreements and discrepancies between AYA patients’ and their primary caregivers’ TRAQ-FR scores, and 3) identify transition readiness contributors. Methods: French-speaking AYA patients (n=175) and primary caregivers (n=168) were recruited from five clinics in a tertiary Canadian hospital and asked to complete the TRAQ-FR, the Pediatric Quality of Life InventoryTM 4.0 (PedsQLTM 4.0), and a sociodemographic questionnaire. The validity of the TRAQ-FR was assessed using confirmatory factor analyses (CFA). Agreements and discrepancies were evaluated using intra-class correlation coefficients and paired-sample t-tests. Contributors of transition readiness were identified using regression analyses. Results: The five-factor model of the TRAQ was supported, with the TRAQ-FR global scale showing good internal consistency for both AYA patients’ and primary caregivers’ scores (a=.85- .87). AYA patients and primary caregivers showed good absolute agreement on the TRAQ-FR global scale with AYA patients scoring higher than primary caregivers (ICC=.80; d=.25). AYA patients’ age and sex were found to be contributors of transition readiness. Conclusions: The TRAQ-FR was found to have good psychometric properties when completed by both AYA patients and primary caregivers. Additional research is needed to explore the predictive validity and clinical use of the TRAQ-FR.

Contexte : La détérioration de l’état nutritionnel liée à la perte d’autonomie qui accompagne l’évolution de la démence du type Alzheimer (DTA) peut être limitée par un proche aidant efficace. À long terme, le rôle soignant du proche aidant peut affecter sa propre santé physique et psychologique. Objectifs : (1) décrire les caractéristiques sociodémographiques des patients et de leurs proches aidants; (2) examiner l’évolution de la maladie et des variables à l’étude au cours de la période de suivi; (3) explorer la relation possible entre le fardeau perçu du proche aidant, l’état nutritionnel des patients et la stabilité du poids corporel du proche aidant. Hypothèses : L’absence du fardeau chez l’aidant est associée à un meilleur état nutritionnel chez le patient; la détérioration de la fonction cognitive chez le patient s’accompagne d’une augmentation du fardeau perçu par l’aidant; la dégradation du fardeau chez l’aidant conduit à sa perte de poids. Méthode : Les données analysées proviennent de l’étude « Nutrition-mémoire » menée entre 2003 et 2006 dans les trois cliniques de cognition situées dans des hôpitaux universitaires à Montréal. Quarante-deux patients avec une DTA probable vivant dans la communauté et leurs aidants ont été suivis en dyades pendant une période de dix-huit mois. Les analyses ont porté sur les données colligées du recrutement à douze mois plus tard en raison du nombre restreint des patients interviewés à la dernière mesure. La relation entre le fardeau de l’aidant et les variables caractérisant l’état nutritionnel chez les patients a été évaluée à l’aide des analyses de corrélations, du test khi-carré ou du test de Fisher. L’état cognitif des patients était évalué à l’aide du score au Mini-Mental State Examination, le fardeau de l’aidant était estimé par le score au « Zarit Burden Interview », l’état nutritionnel des patients était défini par la suffisance en énergie et en protéines, le score à l’outil de dépistage nutritionnel des aînés, le poids et l’indice de masse corporelle des patients. Résultats : Le fardeau perçu des aidants était associé à la suffisance en énergie chez les patients. Le nombre de patients ayant des apports insuffisants en énergie était plus important chez les dyades où les aidants percevaient un fardeau plus élevé. Toutefois, aucune association n’a été observée entre le fardeau des aidants et le risque nutritionnel ou la suffisance en protéines chez les patients. La détérioration de la fonction cognitive des patients ne semble pas avoir provoqué une augmentation du fardeau chez leurs aidants. De plus, l’augmentation du fardeau de l’aidant n’était pas accompagnée d’une perte de son poids corporel. Par ailleurs, un fardeau plus important a été observé chez les aidants des patients obèses ou présentant un embonpoint. Conclusion : La réduction du fardeau perçu des aidants permettrait d’améliorer les apports alimentaires des patients et ainsi de limiter ou minimiser le risque de détérioration de leur état nutritionnel et de perte de poids. / Background: The progressive decline in nutritional status related to the loss of autonomy commonly observed in Alzheimer’s disease (AD) may be limited by an effective caregiver. In the long term, the caregiver’s role may affect his own physical and psychological health. Objectives: (1) to describe the demographic characteristics of patients and their caregivers; (2) to examine the evolution of the disease and study variables during the follow-up period; (3) to explore the possible relationship between the caregiver’s perceived burden, the nutritional status of patients and the stability of caregiver’s body weight. Hypotheses: The absence of caregiver burden is associated with better nutritional status in patients; the decline of cognitive function in patients is accompanied by an increase in the caregiver’s perceived burden; and an increased caregiver burden leads to a loss of body weight. Methods: We analysed data from the “Nutrition-memory” study carried out between 2003 and 2006 in the three university hospital memory clinics in Montréal. Forty-two community dwelling patients with probable AD and their informal caregivers were followed as dyads for a period of eighteen months. Analyses focused on data collected from recruitment to twelve months later because of the limited number of patients interviewed at the last measurement. The relation between caregiver burden and the variables characterizing the nutritional status in patients was assessed using correlation analysis, chi-square test or Fisher’s exact test. The patient’s cognitive function was assessed using the Mini-Mental State Examination, caregiver burden was estimated by the Zarit Burden Interview, and the nutritional status of patients was defined by their adequacy in energy and proteins intake, the elderly nutrition screening score, weight and body mass index of patients. Results: The caregiver’s perceived burden was associated with the energy adequacy in patients. The number of patients with inadequate intake of energy was higher among dyads caregivers who perceived a higher burden. No association was found between the caregiver’s burden and the nutritional risk or protein adequacy in patients. The deterioration of patient’s cognitive function does not seem to have led to an increased caregiver burden. In addition, increased caregiver burden was not accompanied by weight loss. Moreover, a greater burden was observed among caregivers of patients who were overweight or obese. Conclusion: Reducing perceived caregiver burden could improve dietary intake of patients and thereby limit or minimize the risk of deterioration of their nutritional status and weight loss.

Contexte : La détérioration de l’état nutritionnel liée à la perte d’autonomie qui accompagne l’évolution de la démence du type Alzheimer (DTA) peut être limitée par un proche aidant efficace. À long terme, le rôle soignant du proche aidant peut affecter sa propre santé physique et psychologique. Objectifs : (1) décrire les caractéristiques sociodémographiques des patients et de leurs proches aidants; (2) examiner l’évolution de la maladie et des variables à l’étude au cours de la période de suivi; (3) explorer la relation possible entre le fardeau perçu du proche aidant, l’état nutritionnel des patients et la stabilité du poids corporel du proche aidant. Hypothèses : L’absence du fardeau chez l’aidant est associée à un meilleur état nutritionnel chez le patient; la détérioration de la fonction cognitive chez le patient s’accompagne d’une augmentation du fardeau perçu par l’aidant; la dégradation du fardeau chez l’aidant conduit à sa perte de poids. Méthode : Les données analysées proviennent de l’étude « Nutrition-mémoire » menée entre 2003 et 2006 dans les trois cliniques de cognition situées dans des hôpitaux universitaires à Montréal. Quarante-deux patients avec une DTA probable vivant dans la communauté et leurs aidants ont été suivis en dyades pendant une période de dix-huit mois. Les analyses ont porté sur les données colligées du recrutement à douze mois plus tard en raison du nombre restreint des patients interviewés à la dernière mesure. La relation entre le fardeau de l’aidant et les variables caractérisant l’état nutritionnel chez les patients a été évaluée à l’aide des analyses de corrélations, du test khi-carré ou du test de Fisher. L’état cognitif des patients était évalué à l’aide du score au Mini-Mental State Examination, le fardeau de l’aidant était estimé par le score au « Zarit Burden Interview », l’état nutritionnel des patients était défini par la suffisance en énergie et en protéines, le score à l’outil de dépistage nutritionnel des aînés, le poids et l’indice de masse corporelle des patients. Résultats : Le fardeau perçu des aidants était associé à la suffisance en énergie chez les patients. Le nombre de patients ayant des apports insuffisants en énergie était plus important chez les dyades où les aidants percevaient un fardeau plus élevé. Toutefois, aucune association n’a été observée entre le fardeau des aidants et le risque nutritionnel ou la suffisance en protéines chez les patients. La détérioration de la fonction cognitive des patients ne semble pas avoir provoqué une augmentation du fardeau chez leurs aidants. De plus, l’augmentation du fardeau de l’aidant n’était pas accompagnée d’une perte de son poids corporel. Par ailleurs, un fardeau plus important a été observé chez les aidants des patients obèses ou présentant un embonpoint. Conclusion : La réduction du fardeau perçu des aidants permettrait d’améliorer les apports alimentaires des patients et ainsi de limiter ou minimiser le risque de détérioration de leur état nutritionnel et de perte de poids. / Background: The progressive decline in nutritional status related to the loss of autonomy commonly observed in Alzheimer’s disease (AD) may be limited by an effective caregiver. In the long term, the caregiver’s role may affect his own physical and psychological health. Objectives: (1) to describe the demographic characteristics of patients and their caregivers; (2) to examine the evolution of the disease and study variables during the follow-up period; (3) to explore the possible relationship between the caregiver’s perceived burden, the nutritional status of patients and the stability of caregiver’s body weight. Hypotheses: The absence of caregiver burden is associated with better nutritional status in patients; the decline of cognitive function in patients is accompanied by an increase in the caregiver’s perceived burden; and an increased caregiver burden leads to a loss of body weight. Methods: We analysed data from the “Nutrition-memory” study carried out between 2003 and 2006 in the three university hospital memory clinics in Montréal. Forty-two community dwelling patients with probable AD and their informal caregivers were followed as dyads for a period of eighteen months. Analyses focused on data collected from recruitment to twelve months later because of the limited number of patients interviewed at the last measurement. The relation between caregiver burden and the variables characterizing the nutritional status in patients was assessed using correlation analysis, chi-square test or Fisher’s exact test. The patient’s cognitive function was assessed using the Mini-Mental State Examination, caregiver burden was estimated by the Zarit Burden Interview, and the nutritional status of patients was defined by their adequacy in energy and proteins intake, the elderly nutrition screening score, weight and body mass index of patients. Results: The caregiver’s perceived burden was associated with the energy adequacy in patients. The number of patients with inadequate intake of energy was higher among dyads caregivers who perceived a higher burden. No association was found between the caregiver’s burden and the nutritional risk or protein adequacy in patients. The deterioration of patient’s cognitive function does not seem to have led to an increased caregiver burden. In addition, increased caregiver burden was not accompanied by weight loss. Moreover, a greater burden was observed among caregivers of patients who were overweight or obese. Conclusion: Reducing perceived caregiver burden could improve dietary intake of patients and thereby limit or minimize the risk of deterioration of their nutritional status and weight loss.