Durant les années 80, la prise en charge des personnes insuffisantes respiratoires a bénéficié d'avancées techniques qui ont permis aux malades, auparavant contraints de rester à l'hôpital, de pouvoir retourner chez eux. Les patients ont alors dû faire face à des problèmes auxquels ils n'étaient pas toujours préparés. Atteints d'une pathologie qu'ils ne connaissaient pas, ces derniers ont dû devenir plus autonomes en matière de recherche d'information, de gestion des crises de la maladie et d'utilisation des traitements. Ils devaient comprendre et construire une représentation de leur maladie, très souvent inconnue par leur entourage et par eux-mêmes. Il leur a fallu également affronter le regard des autres et lutter contre la stigmatisation. Progressivement, les patients se sont réunis et ont créé des associations dans le but de faire face ensemble à ces problématiques. Ces associations départementales ou régionales se sont rapidement fédérées pour former une organisation d'échelle nationale, la Fédération Française des Associations et Amicales de malades Insuffisants ou handicapés Respiratoires (FFAAIR). Progressivement, ce mouvement a permis à des agents d'acquérir la légitimité de représenter les malades et de participer avec les professionnels de santé à la construction d'un nouveau champ social. Ces transformations ont été accompagnées et rendues possibles par l'émergence d'une nouvelle forme d'engagement socio-discursif associatif / During the 1980's, the management and treatment of people suffering from respiratory failure has been improved by new technical developments enabling patients to return home instead of staying in hospital. These patients were thus confronted by certain issues that they were not necessarily prepared for. Diagnosed with a pathology that they did not know, they had to become more self-reliant in terms of information research, health crisis management and the use of medical treatment. They had to understand and build a representation of their disease, a disease often unknown to their family/social circle as well as themselves. They also had to face the regard of others and to fight against stigmatization. The patients thus joined together and created associations in order to address, together, such problems. These departmental or regional associations soon became an organization on a national scale, the Fédération Française des Associations et Amicales de malades Insuffisants ou handicaps Respiratoires (FFAAIR). Progressively, this movement enabled agents to gain legitimacy in representing patients and, together with health professionals, take part in the construction of a new social field. Such transformations were supported and made possible by the emergence of a new form of socio-discursive associative commitment

Dans le cadre d'une convention CIFRE, ce travail de thèse porte sur l'acquisition et la circulation d'un savoir "profane" et médical pour la prise en charge des maladies chroniques. Sous la direction de Dominique Desjeux, Professeur émérite, expert en consommation et innovation, nous avons analysé le processus de diffusion de trois "innovations" du système de santé français portées par les institutions depuis le début du 21ème siècle : les associations de patients, l’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP), et enfin les NTIC, et plus précisément les serious games. Respectivement sociale, symbolique et matérielle, ces trois solutions ont pour enjeu institutionnel diminuer les coûts de santé en améliorant l'apprentissage de vie des patients avec leur maladie mais également celui des professionnels de santé en formation initiale et continue. Pour chaque solution, dans une démarche qualitative, compréhensive et inductive, nous nous sommes interrogés sur les rugosités pouvant freiner leur réception par l'usager final, des patients ou des médecins. Avec un angle de vue assez original, un regard "socio-anthropologique" au coeur du secteur industriel, nous avons finalement reconstruit une partie du système d'action impliqué dans la circulation de savoirs en santé, profane et médical en cette période de crise sanitaire et d'explosion technologique. / Within the framework of a "CIFRE convention, this work concerns the acquisition and the circulation of a " lay" and medical knowledge for the care of people who suffer from chronic diseases. Supervised by Dominique Desjeux, emeritus Professor, specialised in consumption and innovation, we have analyzed the diffusion process of three "innovations" of the French health system since the beginning of the 21th century: patients' associations, Therapeutic Education, and finally the ICT, and more exactly the serious games. Respectively social, symbolic and material, these three solutions have, for institutional issues, to decrease the costs of health care and management, by improving the "apprenticeship of life with disease" of patients, but also the professionnals trainning, initial as continuous. For each solution, in a qualitative, comprehensive and inductive approach, we wondered about the roughnesses which can slow down their "reception" by the final user, the patients or the doctors. With a rather original viewpoint, a "socio-anthropological" look at the heart of the branch of occidental industry, we finally reconstructed a part of the "action system" (Crozier, 1963) involved in the circulation of knowledges in health, from patients or medical way, in this transitory period of sanitary crisis and technological explosion.

Introduction. La présente thèse explore les processus de construction de l’action publique et la manière dont ils influencent la participation des associations de patients, à partir du cas d’une maladie chronique, le diabète, et dans le contexte d’un pays à faible revenu, le Mali. Si la question de la participation a été étudiée de longue date dans la littérature, en revanche elle a été peu étudiée en lien avec le diabète et en contexte africain en particulier. Cadre théorique. Une approche interdisciplinaire originale a fondé ce travail, intégrant des réflexions et cadres théoriques issus de la santé publique, des sciences politiques et de la sociologie. Dans une perspective d’action publique, l’accent a été mis sur les acteurs et leurs interactions, en prenant en compte différentes échelles d’action (locale, nationale et internationale). Méthodes. Les données ont été récoltées à Bamako sur une période longue, de 2008 à 2014, et à partir de plusieurs projets. La triangulation des sources (autorités nationales, partenaires internationaux, associations) et des techniques qualitatives d’enquête (entretiens, observations, revue documentaires) a été privilégiée.Résultats. La gouvernance du secteur de la santé et les dynamiques de la société civile malienne montrent l’engagement des autorités nationales et des partenaires internationaux en faveur de la participation de la société civile. Or, l’histoire de la lutte contre le diabète revèle les angles morts des stratégies et mécanismes promus en faveur de cette participation. La mise à l’agenda tardive du diabète par les autorités maliennes, au début des années 2000, suit la tendance internationale autour des maladies non transmissibles, mais elle contraste avec la mobilisation précoce des patients et des professionnels de santé engagés autour du diabète dès 1991. Différents facteurs peuvent expliquer cette dissonance entre stratégies nationales et internationales d’une part, et engagements locaux d’autre part. Les processus de mise à l’agenda, ainsi que la capacité des associations de patients à s’imposer sur la scène publique et politique, sont influencés par les représentations, les ressources, et les formes d’engagement des acteurs engagés aux différentes échelles et périodes.Discussion. Ce travail montre comment la mise à l’agenda d’une maladie et la place accordée aux patients dans l’action publique dépendent d’une co-responsabilité des multiples acteurs engagés. Il met également en évidence le caractère intermittent du partenariat entre associations de patients diabétiques et décideurs politiques, révélant ainsi le cloisonnement et la fragilité des acquis obtenus dans le cadre d’autres maladies, telles que notamment le VIH/sida.Conclusion. Ce travail invite à continuer l’analyse des politiques de santé dans une perspective d’action publique, en contexte africains mais également dans une perspective comparative avec les contextes des pays du Nord. / Doctorat en Santé Publique / info:eu-repo/semantics/nonPublished

Mémoire numérisé par la Division de la gestion de documents et des archives de l'Université de Montréal.

Mémoire numérisé par la Division de la gestion de documents et des archives de l'Université de Montréal