One of the central challenges for the healthcare system today is how to manage care for patients with complex needs. This patient group is not well-defined but covers patients with serious diseases and comorbidities, or with a limited ability to perform basic daily functions due to physical, mental or psychosocial challenges. This group has a high service and resource utilisation resulting in high costs for the healthcare system and, typically, poor health outcomes. To improve care for these patients, it is necessary to implement strategies to manage the differentiated care needs, the additional support needs, the uncertainty in care delivery, and the coordination needs of the involved providers and the patient. Care pathways are increasingly used internationally to make care more patient-centred and to structure and design care processes for individual patient groups. Important elements in care pathways include structuring care activities, by defining their content and sequence; coordinating between providers and professionals; and involving patients in their care process. In this thesis, care pathways are proposed as the overall strategy for managing care for patients with complex care needs. The purpose of this thesis is thus to contribute with knowledge on how care pathways can be managed for patients with complex care needs. This is achieved by analysing how the practices coordination, standardisation, customisation and personalisation can support management of care pathways and by discussing how these practices influence quality of care. The quality of care dimensions discussed are accessible, timely, equitable, and patient-centred care. The empirical context in this thesis is the Standardised Cancer Care Pathways (CCPs) which were implemented in Sweden from 2015 to 2018. CCPs is the umbrella term for the national initiative to shorten waiting times, decrease regional differences and reduce fragmentation in care processes. CCPs include elements such as diagnosis-specific pathways and guidelines, introduction of CPP coordinators, and mandatory reporting of waiting times. Focus has been on implementing care pathways for 31 cancer diagnoses in all Swedish healthcare regions. Both qualitative and quantitative research methods have been used. A case study was conducted to examine standardised and customised care pathways, and coordination and multidisciplinary work in care pathways. A document study of regional reports on CCPs was analysed to study effects of care pathways on accessibility, timeliness and equitability. Finally, a national survey was conducted to deepen the understanding of the role of coordination, as performed by coordinators, in care pathways. This thesis argues that standardised and customised care pathways should be combined to manage care for patients with complex care needs. The customised pathway in particular benefits patients with serious unspecific symptoms, unknown primary tumour or more complex care needs, while patients with care needs that can be treated independently of the main diagnosis benefit from following a standardised care pathway. Coordinators are an important means to manage coordination, customisation and personalisation in the care pathway. The coordinators’ role is twofold: the first role is to manage care pathways by customising the care pathway and coordinating involved providers; the second role is to support and guide patients through the care pathway. This can be achieved by adapting interpersonal communication with patients through personalisation. This thesis further argues that care pathways have most potential to positively influence accessibility, timeliness, equitability, and patient-centredness. Accessibility has been positively influenced, especially for patients with ambiguous symptoms where symptoms indicating cancer have improved their chances of accessing cancer diagnostics. A negative aspect of prioritising patients who follow CCPs has been the potentially longer waiting times for other patient groups in equal need of urgent care. Notwithstanding, prioritised access to care is perceived to positively influence timeliness for patients following CCPs. Care pathways are perceived to have positively influenced patient-centredness by shifting the focus from what to deliver to how to deliver it.

La scoliose idiopathique de l’adolescent (SIA) est le type de déformation musculosquelettique le plus fréquent dans la population pédiatrique, pour une prévalence d’environ 2,0%. Depuis l’arrêt des programmes scolaires de dépistage de la SIA dans les années 1980 au Canada, nous ne disposions d’aucune donnée sur l’utilisation des services de santé par les patients présentant une SIA suspectée. En l’absence de tels programmes, des changements dans les patrons d’utilisation des services spécialisés d’orthopédie pédiatrique sont anticipés. La thèse a donc pour but d’étudier la pertinence de la référence dans ces services des jeunes avec SIA suspectée. Elle est structurée autour de trois principaux objectifs. 1) Valider un instrument de mesure de la morbidité perçue (perception des symptômes) dans la clientèle d’orthopédie pédiatrique; 2) Étudier la relation entre la morbidité perçue par les profanes (le jeune et le parent) et la morbidité objectivée par les experts; 3) Caractériser les itinéraires de soins des patients avec SIA suspectée, de façon à en élaborer une taxonomie et à analyser les relations entre ceux-ci et la pertinence de la référence. En 2006-2007, une vaste enquête a été réalisée dans les cinq cliniques d’orthopédie pédiatrique du Sud-Ouest du Québec : 831 patients référés ont été recrutés. Ils furent classés selon des critères de pertinence de la référence (inappropriée, appropriée ou tardive) définis en fonction de l’amplitude de la courbe rachidienne et de la maturité squelettique à cette première visite. La morbidité perçue par les profanes a été opérationnalisée par la gravité, l’urgence, les douleurs, l’impact sur l’image de soi et la santé générale. L’ensemble des consultations médicales et paramédicales effectuées en amont de la consultation en orthopédie pédiatrique a été documenté par questionnaire auprès des familles. En s’appuyant sur le Modèle comportemental de l’utilisation des services d’Andersen, les facteurs (dits de facilitation et de capacité) individuels, relatifs aux professionnels et au système ont été considérés comme variables d’ajustement dans l’étude des relations entre la morbidité perçue ou les itinéraires de soins et la pertinence de la référence. Les principales conclusions de cette étude sont : i) Nous disposons d’instruments fidèles (alpha de Cronbach entre 0,79 et 0,86) et valides (validité de construit, concomitante et capacité discriminante) pour mesurer la perception de la morbidité dans la population adolescente francophone qui consulte en orthopédie pédiatrique; ii) Les profanes jouent un rôle important dans la suspicion de la scoliose (53% des cas) et leur perception de la morbidité est directement associée à la morbidité objectivée par les professionnels; iii) Le case-mix actuel en orthopédie est jugé non optimal en regard de la pertinence de la référence, les mécanismes actuels entraînant un nombre considérable de références inappropriées (38%) et tardives (18%) en soins spécialisés d’orthopédie pédiatrique; iv) Il existe une grande diversité de professionnels par qui sont vus les jeunes avec SIA suspectée ainsi qu’une variabilité des parcours de soins en amont de la consultation en orthopédie, et v) La continuité des soins manifestée dans les itinéraires, notamment via la source régulière de soins de l’enfant, est favorable à la diminution des références tardives (OR=0,32 [0,17-0,59]). Les retombées de cette thèse se veulent des contributions à l’avancement des connaissances et ouvrent sur des propositions d’initiatives de transfert des connaissances auprès des professionnels de la première ligne. De telles initiatives visent la sensibilisation à cette condition de santé et le soutien à la prise de décision de même qu’une meilleure coordination des demandes de consultation pour une référence appropriée et en temps opportun. / Adolescent Idiopathic Scoliosis (AIS) is the type of musculoskeletal deformity most frequently encountered in the pediatric population with a prevalence of approximately 2.0%. Since the Canadian school screening programs were discontinued in the 1980s, data detailing health service utilization or typical reference patterns for patients with suspected AIS are no longer available. Without such programs, changes in the utilization patterns of pediatric orthopedic specialized services are anticipated. The thesis therefore aims to study the appropriateness of referral of youths with suspected AIS. It comprises three main objectives: 1) To validate a measurement tool based on perceived morbidity (perception of the symptoms) in the orthopedic pediatric patient population, 2) To study the relationships between morbidity perceived by lay persons (the young patient and his parent), and the objective morbidity determined by medical professionals, 3) To characterize the healthcare service pathways of suspected AIS cases upstream of their first orthopedic consultation in order to define a taxonomy of the pathways and analyse their relationships with the appropriateness of referral. In 2006-2007, an extensive survey conducted in the five clinics serving southwest Quebec recruited 831 patients. They were categorized using criteria for the appropriateness of referral (inappropriate, appropriate or late) based on the amplitude of the main spinal curve and skeletal maturity at the first visit. Lay perceived morbidity was operationalized according to the seriousness, urgency, pain, self-image and general perceived health. Medical and paramedical visits upstream of the pediatric orthopedic consultation were documented with questionnaires to the families. Based on Andersen’s Health Behavior Model, the individual (facilitating and enabling), professional and systemic factors were considered as control variables in the study of associations between perceived morbidity or healthcare trajectories, and appropriateness of referral. The main conclusions of the thesis are: i) Reliable (Cronbach alpha between 0.79 and 0.86) and valid (construct, concurrent and discriminant validity) measurement tools are available to evaluate the perceived morbidity in the French-speaking adolescent population that consults in pediatric orthopedics, ii) Lay stakeholders play an important role in the suspicion of scoliosis (53% of cases) with their perceived morbidity directly related to the objective morbidity, and therefore associated to the appropriateness of referral, iii) The current orthopedic casemix is considered suboptimal with regards to the appropriateness of referral, and the actual mechanisms for reference are in fact responsible for a large number of inappropriate (38%) and late (18%) referrals to specialized pediatric orthopedic services, iv) Adolescents with suspected AIS consult with a wide range of health specialists resulting in a large variety of healthcare pathways upstream of the orthopedic consultation, and v) Continuity of healthcare services, mainly through a regular source of care for the child, is favourable to a reduction in late referrals (OR=0.32 [0.17-0.59]). This thesis is intended to contribute to the advancement of conceptual, empirical and applied knowledge leading to a series of knowledge translation initiatives targeting primary health care providers. Such initiatives have the potential to increase awareness of the condition, to support decision-making as well as to improve the coordination of consultation requests, thus promoting appropriateness and timeliness of referrals.

Thèse en administration des services-infirmiers subventionnée par "Formation et expertise en recherche administration des services infirmiers" (FERASI) / Cette étude a pour but de comprendre les processus de transformation de la pratique clinique chez les infirmières à la faveur des initiatives d’intégration des soins et services et d’examiner l’impact de ces processus sur le bien-être au travail des infirmières. De façon spécifique, l’étude vise: 1) à décrire les pratiques infirmières dans le contexte d’intégration des soins et services au Québec 2) à analyser la relation entre les processus de changement sous-jacents aux efforts d’intégration et le bien-être au travail des infirmières selon leurs perceptions et 3) à identifier les principaux leviers, sur les plans de la gestion et de la clinique, que peuvent mobiliser les organisations afin de soutenir la pratique infirmière dans un contexte d’intégration des soins. L’étude a été organisée en trois volets correspondant respectivement aux trois objectifs précédemment mentionnés. Le cadre de référence développé et utilisé pour cette étude est le « Modèle infirmier du développement de l’intégration des soins » (MIDIS). Il s’appuie sur les prémisses du modèle de Cazale, Touati et Fleury (2007), qui couvrent les interrelations entre les variables contextuelles (organisationnelles et structurelles), l’adoption et l’institutionnalisation des pratiques intégratives, et les effets qui y sont associés pour les infirmières en termes de bien-être au travail. Pour atteindre les objectifs de l’étude, un devis mixte a été utilisé, incluant : un devis quantitatif descriptif (volet 1), un devis quantitatif corrélationnel (volet 2) et un devis qualitatif d’étude de cas unique avec niveaux d’analyse imbriqués (volet 3). La collecte des données a été menée dans le cadre de quatre trajectoires de soins (TdeS) : Soutien à l’autonomie (SoAu), Palliatifs/oncologiques (PaOn), Santé mentale (SaMe) et Maladie pulmonaire obstructive chronique (Mpoc). L’étude a été effectuée auprès d’infirmières, de professionnels autres, et de gestionnaires. Pour les volets un et deux, 107 questionnaires ont été complétés et 37 entrevues semi-dirigées ont été effectuées pour le volet 3. Les résultats du premier volet ont démontré non seulement d’importantes variations dans le développement de l’intégration entre les TdeS mais également un décalage entre l’évolution de la pratique infirmière et l’introduction des changements visant une plus grande intégration des soins. Deux dimensions seulement de la pratique intégrative sur neuf (Qualité des soins et Équipe interprofessionnelle) prévalent dans l’ensemble des TdeS et seule la TdeS PaOn a atteint une étape plus avancée du processus d’intégration. Les résultats du deuxième volet démontrent que plus l’intégration se situe à un niveau avancé de développement, moins elle est associée à une perception de menace chez les infirmières et plus elle est associée à des réactions positives et un bien-être au travail. Le troisième volet a mis en lumière trois types de leviers qui doivent être mobilisés de manière complémentaire dans le but de favoriser l’intégration : les processus organisationnels, les processus cliniques, les investissements dans des ressources clés et dans le renouvellement de certaines structures organisationnelles. Ces résultats apportent des éclairages quant aux défis posés par les processus d’intégration des soins et montrent l’importance d’une pluralité d’interventions qui doivent être conduites à tous les paliers organisationnels afin de faciliter l’institutionnalisation des pratiques intégratives et obtenir les effets escomptés. / The aim of this study is to understand processes of transformation of clinical practice among nurses in the context of care and service integration initiatives, and to examine the impact of these processes on nurses’ well-being at work. Specifically, the study’s objectives are to: 1) describe nursing practices that underpin efforts to integrate care and services in Quebec; 2) analyze the relationship between the change processes underpinning integration efforts and nurses’ self-perceived well-being at work; and 3) identify the main levers that organizations can use at management and clinical levels to support nursing practices in an care integration context. The study was set up in three parts, corresponding respectively to the three objectives mentioned above. The reference framework developed for this study, is the Modèle infirmier du développement de l’intégration des soins (MIDIS – Development model for integrated care in nursing). It is based on the premises of the model of Cazale, Touati et Fleury, (2007) that cover the interrelationships between contextual variables (organizational and institutional), the adoption and institutionalization of integrative practices, and the associated effects on professionals with respect to well-being in the workplace. To achieve the study’s objectives, a mixed-method design was used, which included: a descriptive quantitative component (Part 1), a correlational quantitative component (Part 2), and a single case qualitative study with nested levels of analysis (Part 3). Data were collected within four care pathways (CPs): autonomy support for the elderly (ASE); palliative oncology services (POS); mental health services (MHS); and chronic obstructive pulmonary disease (CPOD). Data were collected from nurses, health professionals, and managers. For Parts 1 and 2, 107 questionnaires completed and 37 semi-structured interviews conducted for Part 3. The results of the first part of the study showed not only significant variations across CPs in the development of integration, but also a gap between the evolution of nursing practice and the introduction of changes aimed at greater integration of care. Only two out of nine dimensions of integrative practice (‘quality of care’ and ‘interprofessional teamwork’) were prevalent across all CPs and only one CP (POS) had reached a more advanced stage in the integration process. The results of the second part of the study showed that, as integration became more highly developed, it was associated less with a perception of threat by nurses and more with positive reactions and well-being at work. The third part of the study identified three types of levers that should be used in a complementary way to speed up the progress of integration: organizational processes; clinical-administrative processes; investment in key resources and in renovation of certain organizational structures. These results shed additional light on the challenges posed by the process of integration of care, and show the importance of leading multiple interventions at all organizational levels to facilitate institutionalization of integrative practices and achieve the intended effects.