Detta är en narrativ uppsats som bygger på tre självbiografier av svenska kvinnor som själva drabbats av Amyotrofisk lateralskleros (ALS). Den belyser patienters upplevelse av att leva med ALS som är en sjukdom som angriper det motoriska nervsystemet. Symtomen är fortskridande muskelsvaghet och förlamningar med atrofier som med tiden utvecklas med andningsbesvär och infektioner som följd, detta är ofta orsaken till att patienterna avlider. Sjuksköterskans roll beskrivs ingående och vikten av att kunna bemöta patienterna i deras livsvärld och kunna ge en god omvårdnad. I analysen sorterades materialet in under fem olika teman som utgör grunden för resultatet, dessa teman är: upplevelsen av skuld och skam, när kroppen inte lyder längre, existentiella tankar, omgivningens betydelse och fånga dagen. Resultatet levandegörs av citat från författarnas böcker för att på så sätt förstärka upplevelsen av hur det kan vara att leva med ALS. Det är en resa som beskriver allt från skuldkänslor och förnekelse över att tappa kontrollen över sin kropp och skammen över att behöva hjälp, till att lyckas finna mening med livet och ta vara på nuet. Diskussionen fördjupar sig på ordet hopp och dess betydelse för ALS-patienter och även hur viktig omgivningens betydelse är för ALS-patienter i kampen om att orka kämpa vidare men även kunna finna lycka och mening med livet. / Program: Sjuksköterskeutbildning