Made available in DSpace on 2014-07-29T15:25:22Z (GMT). No. of bitstreams: 1 tese doutorado - Prudente COM.pdf: 1326905 bytes, checksum: 6e4291c24908e39406b7e44110628295 (MD5) Previous issue date: 2009-06-17 / This thesis follows the scientific article model. The first article, Quality of life of primary caregivers of children with Cerebral Palsy: integrative review of the literature was submitted to the Revista Eletrônica de Enfermagem . In this article, which used the descriptors Quality of Life , Mothers , Parents , Caregivers and Cerebral Palsy , a integrative review of the literature was undertaken which included scientific articles published between 1997 and 2008. Of the 28 articles found, 5 formed part of this sample, which despite their considerable methodological limitations, made it clear that certain aspects of the quality of life of caregivers of children with Cerebral Palsy are lower than those of caregivers of healthy children. In some of these studies, the possibility of a correlation between the level of the children s motor disability and the quality of life of the caregivers was investigated. However, the authors did not agree on this correlation, which showed the need for further investigation. So to answer this need, a second article, entitled The quality of life of mothers of children with Cerebral Palsy: the impact of motor disability , was forwarded to the periodical Disability & Rehabilitation . This was a crosssectional study, which set out to correlate the quality of life of 146 mothers of children with Cerebral Palsy with that of 30 mothers of children with normal development, all evaluated by the Medical Outcome Study 36-item Short-Form Health Survey (SF-36). In addition, the Gross Motor Function Classification System (GMFCS) was used to characterize the motor disability of the children with Cerebral Palsy. This study proved that the quality of life of mothers of children with Cerebral Palsy is lower than that of mothers with children with normal development in terms of Functioning Capacity and Vitality domains, but the children s motor disability did not influence it. A third article, entitled Relationship between the quality of life of mothers of children with Cerebral Palsy and the children s motor functioning, after ten months of rehabilitation was submitted to the periodical Revista Latino-Americana de Enfermagem . In this article, 100 mothers of children with Cerebral Palsy were studied, in an effort to assess the quality of life of these mothers after their children s rehabilitation, over a period of ten months. The abovementioned tools were also used and the Gross Motor Function Measure (GMFM). However, this was a longitudinal study which sought to correlate the quality of life of the mothers with the development of their children s gross motor function. The results show that after ten months of rehabilitation, the gross motor function of the children with Cerebral Palsy had improved significantly, while the mothers of these children showed an improvement in life quality in the pain domain; in addition, the improvement in the children s motor function did not influence the changes which occurred in the mothers quality of life, including the pain domain. On considering the complexity of quality of life and the clinical condition which Cerebral Palsy represents, one is led to believe that other factors could have a greater influence than motor functioning disability, since this factor alone does not interfere with the quality of life of the mothers. / Tese construída no modelo de artigos científicos. No primeiro, submetido à Revista Eletrônica de Enfermagem , intitulado Qualidade de vida de cuidadores primários de crianças com Paralisia Cerebral: revisão integrativa da literatura , utilizando os descritores Qualidade de Vida , Mães , Pais , Cuidadores e Paralisia Cerebral , foi realizada uma revisão integrativa da literatura, incluindo artigos científicos publicados no período de 1997 a 2008. Dos 28 artigos encontrados, 5 fizeram parte da amostra, sendo que muitos deles tiveram fortes limitações metodológicas, ficando evidente, contudo, que alguns aspectos da qualidade de vida dos cuidadores de crianças com Paralisia Cerebral são menores do que o dos cuidadores de crianças saudáveis. Em alguns destes trabalhos foi investigada uma possível correlação entre o nível de comprometimento motor das crianças e a qualidade de vida dos cuidadores, porém, não houve concordância entre os autores, evidenciando a necessidade de novas investigações. Neste sentido, em um segundo artigo, encaminhado ao periódico Disability & Rehabilitation , com o título Quality of life of mothers of children with Cerebral Palsy: impact of motor disability , um estudo do tipo transversal, procurou-se correlacionar a qualidade de vida de 146 mães de crianças com Paralisia Cerebral, comparando-as com 30 mães de crianças com desenvolvimento normal, ambas avaliadas pelo Medical Outcome Study 36-item Short-Form Health Survey (SF-36); além disso, para caracterizar o comprometimento motor das crianças com Paralisia Cerebral utilizou-se o Sistema de Classificação da Função Motora Grossa (GMFCS). Neste estudo ficou comprovado que a qualidade de vida das mães de crianças com Paralisia Cerebral é menor do que a das mães de crianças com desenvolvimento normal quanto aos domínios Capacidade Funcional e Vitalidade, mas o comprometimento motor das crianças não teve influência. No terceiro artigo, submetido ao periódico Revista Latino-Americana de Enfermagem , com o título Relação entre a qualidade de vida de mães de crianças com Paralisia Cerebral e a função motora dos filhos após dez meses de reabilitação , foram estudadas 100 mães de crianças com Paralisia Cerebral, procurando-se avaliar a qualidade de vida destas mães após dez meses de reabilitação de seus filhos, utilizando-se os mesmos instrumentos já referidos e a Medição da Função Motora Grossa (GMFM). Trata-se, portanto, de um estudo longitudinal, no qual se procurou correlacionar a qualidade de vida das mães com a evolução da função motora grossa das crianças. Os resultados demostraram que ao final de dez meses de reabilitação, as crianças com Paralisia Cerebral tiveram significativa melhora da função motora grossa, enquanto as mães destas crianças tiveram uma melhora na qualidade de vida no domínio dor; ademais, a melhora da função motora das crianças não influenciou nas mudanças ocorridas na qualidade de vida das mães, inclusive no domínio dor. Considerando a complexidade de qualidade de vida e da condição clínica representada pela Paralisia Cerebral, tudo leva a crer que outros fatores poderão ter maior influência do que o comprometimento da função motora, pois este fator, por si só, não interfere na qualidade de vida das mães.

Submitted by Luciana Sebin (lusebin@ufscar.br) on 2016-09-23T18:31:52Z No. of bitstreams: 1 TeseAKCO.pdf: 3353856 bytes, checksum: 9e7f857dfa5b996da0faf6f7e98d5bc1 (MD5) / Approved for entry into archive by Marina Freitas (marinapf@ufscar.br) on 2016-09-26T20:20:59Z (GMT) No. of bitstreams: 1 TeseAKCO.pdf: 3353856 bytes, checksum: 9e7f857dfa5b996da0faf6f7e98d5bc1 (MD5) / Approved for entry into archive by Marina Freitas (marinapf@ufscar.br) on 2016-09-26T20:21:09Z (GMT) No. of bitstreams: 1 TeseAKCO.pdf: 3353856 bytes, checksum: 9e7f857dfa5b996da0faf6f7e98d5bc1 (MD5) / Made available in DSpace on 2016-09-26T20:21:15Z (GMT). No. of bitstreams: 1 TeseAKCO.pdf: 3353856 bytes, checksum: 9e7f857dfa5b996da0faf6f7e98d5bc1 (MD5) Previous issue date: 2016-02-26 / Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico (CNPq) / For the group of children with physical disabilities, beyond the motor impairments their own health condition and contextual factors, at how the child self-assesses, as the own self-concept and own self-efficacy, may lead to repercussions in learning, behavior and the child feature. Among the contextual factors, points out the influence of family caregivers in the development of self-concept and self-efficacy of their children, from how guide their children's behavior in daily life, also called as practices and parenting styles. Considering the importance of selfconcept and self-efficacy in the child development process in general and, specifically, the physically disabled children, to use their skills in daily activities and as a motivational element for the acquisition of new functional skills, it is understood as relevant to identify how these children consider themselves at different domains and the possible relationship between parenting styles and children's self-assessments. This study aimed to compare the parenting styles of family caregivers, the self-concept and self-efficacy of children with physical disabilities (PD) and children with typical development (TD), and evaluate relations among these self-assessments and parenting styles of their caregivers relatives. In this study 112 participants were grouped as follows: 20 children with PD, boys and girls, aged 8 and 12, from all motor impairment levels (mild, moderate and severe), inserted into regular school setting; 36 children with CP and 56 main family caregivers of children targeted in the study Data collection was carried out in public schools located in Natal, in the state of Rio Grande do Norte, Brazil. The instruments used with the children in both groups were the Self-Perception Profile for Children (SPPC) and Perceived Efficacy and Goal Setting System (PEGS), and among the caregivers of both groups one Characterization Data Sheet for the Caregiver and Family Group, one Characterization Data Sheet of Child and the Parenting Styles Inventory (IEP), and also the Gross Motor Function Classification System (GMFCS) - Family Report Questionnaire, used to classify the motor level only in children with PD along with their caregivers. The data were analyzed from the normative tables of each instrument of descriptive and inferential way, and for the comparative analyzes were used the t-test, chi-square, Fisher's exact test, ANOVA-one way and hoc-LSD post, and the correlation analysis, the Pearson Test. Among the results, there was a significant difference in the comparison of self-efficacy and self-concept in the dimension of 'physical appearance', in which the TD group showed higher average of these selfassessments than the PD group. It was also identified significant correlations between parenting practices and child's self- concept, both in the group of children with CP, as in children with mild PD subgroup, as well as between parenting practices and self-efficacy of children only in the TD group. It is considered that this study contributes adding to the knowledge produced in the area of education and health, allowing an analysis of risk and protective factors to human development, focusing simultaneously on families and their children with physical disabilities. The study brings contributions to direct professional performances that largely consider the development contexts, attention to family caregivers involved and active involvement of children with disabilities in investigations about their children's development process, through self-assessment. / Em crianças com deficiência física, além dos comprometimentos motores da própria condição de saúde e dos fatores contextuais, a forma como a criança se autoavalia, como seu autoconceito e sua autoeficácia, podem levar a repercussões na aprendizagem, no comportamento e na funcionalidade infantil. Dentre os fatores contextuais, aponta-se a influência dos cuidadores familiares no desenvolvimento do autoconceito e da autoeficácia de suas crianças, a partir da forma como orientam o comportamento dos filhos no cotidiano, também denominadas como práticas e estilos parentais. Considerando a importância do autoconceito e da autoeficácia no processo de desenvolvimento da criança em geral e, especificamente, da criança com deficiência física, ao utilizarem suas habilidades nas atividades diárias e como elemento motivacional para a aquisição de novas habilidades funcionais, compreende-se como relevante identificar o modo como estas crianças se percebem em diferentes domínios e as possíveis relações existentes entre os estilos parentais e as autoavaliações infantis. O presente estudo teve como objetivo comparar os estilos parentais de cuidadores familiares, o autoconceito e a autoeficácia de crianças com deficiência física (DF) e crianças com desenvolvimento típico (DT), e verificar relações entre estas autoavaliações e os estilos parentais de seus cuidadores familiares. Nesta investigação 112 participantes foram agrupados da seguinte forma: 20 crianças com DF, meninos e meninas, com idade entre 8 e 12 anos, de todos os níveis de comprometimento motor (leve, moderado e grave), inseridas em contexto escolar regular; 36 crianças com DT e 56 cuidadores familiares principais das crianças focalizadas no estudo. A coleta de dados foi realizada em escolas públicas localizadas no munícipio de Natal, no estado do Rio Grande do Norte, Brasil. Os instrumentos utilizados com as crianças de ambos os grupos foram o Self-Perception Profile for Chidren (SPPC) e o Perceived Efficacy and Goal Setting System (PEGS), c m os cuidadores dos dois grupos foi utilizada uma Ficha de Caracterização do Cuidador e Grupo Familiar, uma Ficha de Caracterização da Criança e o Inventário de Estilos Parentais (IEP) e, ainda o Gross Motor Function Classification System (GMFCS) - Family Report Questionnaire, utilizado para classificar o nível motor apenas das crianças com DF por seus cuidadores. Os dados foram analisados a partir das tabelas normativas de cada instrumento e de análise descritiva e inferencial, sendo que para as análises comparativas foram usados os Testes t, qui-quadrado, exato de Fisher, ANOVA-one way e post hoc-LSD, e para as análises de correlação, o Teste de Pearson. Dentre os resultados, verificou-se que houve diferença significativa na comparação da autoeficácia e do autoconceito na dimensão de ‘aparência física’, na qual o grupo DT apresentou maior média nestas autoavaliações do que o grupo DF. As médias das práticas parentais ‘monitoria negativa’ e ‘abuso físico’ também foram maiores significativamente no grupo DT do que no grupo DF, embora não tenham sido reveladas diferenças significativas na comparação entre as médias do estilo parental dos cuidadores. Foram encontradas correlações significativas entre a autoeficácia e dimensões do autoconceito das crianças de ambos os grupos investigados, e entre o estilo parental e a autoeficácia das crianças no grupo DT. Também foram identificadas correlações significativas entre as práticas educativas parentais e o autoconceito infantil, tanto no grupo de crianças com DT, como no subgrupo de crianças com DF leve, assim como entre as práticas educativas parentais e a autoeficácia das crianças somente no grupo DT. Considera-se que o presente estudo acrescenta ao conhecimento produzido na área da educação e saúde, permitindo uma análise dos fatores de risco e proteção ao desenvolvimento humano, com enfoque simultâneo sobre as famílias e suas crianças com deficiência física. O estudo traz contribuições para direcionar atuações profissionais que considerem implamente os contextos de desenvolvimento, a atenção aos familiares cuidadores e o envolvimento ativo de crianças com deficiência nas investigações sobre seu processo de desenvolvimento infantil, por meio de autoavaliação.