Thèse (de maîtrise)--Université Laval, 2006. / Bibliogr.: f. 114-123. Publié aussi en version électronique dans la Collection Mémoires et thèses électroniques.

Thèse (de maîtrise)--Université Laval, 2007. / Bibliogr.: f. [108]-112. Publié aussi en version électronique dans la Collection Mémoires et thèses électroniques.

Thèse (Ph. D.)--Université Laval, 2005. / Titre de l'écran-titre (visionné le 13 fév. 2008). Bibliogr.

Thèse (M. Serv. Soc.)--Université Laval, 2003. / Bibliogr.: f. 173-179. Publié aussi en version électronique.

Thèse numérisée par la Direction des bibliothèques de l'Université de Montréal.

Depuis l’adoption d’une nouvelle politique de tarification des prestations de services de santé et des médicaments proposée aux pays en développement lors de la conférence de Bamako en 1987, le recouvrement des coûts a rendu très difficile l’utilisation des services de santé par les ménages démunis. Cette situation se rencontre en Afrique en général, et dans les pays au sud du Sahara en particulier. En dépit de cette contrainte financière imposée, nous constatons que certains ménages indigents arrivent parfois à utiliser les services de santé publics. C’est le cas notamment en milieu rural au Cameroun où nous avons travaillé comme infirmier. Le but de notre recherche était donc de comprendre les ressources qui conduisaient à l’utilisation des services de santé publics par les ménages indigents dans ce contexte. Il s’agit d’une étude exploratoire de terrain, d’approche qualitative. Des itinéraires de recours aux soins ont été reconstitués et suivis à l’aide d’entretiens, d’observations et d’analyses documentaires. Neuf ménages indigents ont été ainsi enquêtés, soit 8 dans un volet rétrospectif et 1 dans un volet transversal. Cinq membres du personnel de santé et 3 leaders communautaires ont également été enquêtés. Au terme de cette démarche, nous avons identifié que les ménages indigents enquêtés disposaient chacun d’une certaine quantité de ressources matérielles et immatérielles, et qu’ils étaient pris dans des démarches variées qui leur permettaient d’accéder à des ressources monétaires quand ils rencontraient des problèmes de santé. Une double contribution financière de ces ménages indigents soutenue par une politique locale et non officielle d’offre de services de santé, mise en place par le personnel de santé du centre de santé intégré de Ntouessong (CSI de NTG), permettait aux ménages indigents enquêtés de bénéficier des soins de santé, même en absence initiale de moyens financiers. Ainsi, d’après nos résultats de recherche, l’amélioration de l’utilisation des services de santé par les indigents dans notre zone d’étude pourrait aussi passer par l’augmentation de la quantité de leurs ressources et par un appui à leur mobilisation à travers certaines initiatives (communautaires et municipales). Aussi, ces résultats nous invitent à revoir les aprioris véhiculés en regard de la population indigente, et de revoir la manière de se représenter l’indigent quand on aborde sa possible ou impossible utilisation des services de santé publics. / Since the adoption of the new pricing policy on the provision of health care services and medication proposed to developing countries during the Bamako Conference in 1987, cost recovery, a condition for healthcare access, has made the overall access to health services difficult for impoverished African households, especially in Sub-saharan countries. It has been noticed that some poverty-stricken households in rural Cameroon still manage to make use of public health services. This is particularly the case in rural Cameroon where we worked as a nurse. The purpose of this study was to examine the resources at the disposal of these poverty-stricken households which allow them to make use of the public health services under cost recovery circumstances. The exploratory field research described in this document used a qualitative approach. Interviews, observations and documentary analyses were used to piece together and trace the stories about the access to care. Nine households were surveyed, eight of which figured in the retrospective section, and one in the transversal section. Five members of health workers and three community leaders were surveyed. At the end of this process, we found that poverty-stricken households surveyed have a certain amount of tangible and intangible resources at their disposal and that they were involved in various approaches that allowed them to access monetary resources when they met health issues. The dual financial contribution (direct and indirect) made by these poverty-stricken households and supported by an unofficial local policy on the provision of health services implemented by the staff of the Integrated Health Centre of NTG, allowed poor households to benefit from health care even in the absence of initial financial resources. Thus, according to the results of our studies, the improved use of public health services by poor in our area of study could also involve through an increase of their resources and through the support in the mobilization of these ressources by certain initiatives (community and municipal). Also, these results invite us to review the common misconception conveyed in relation to the indigent population and to reconsider the way of representing the indigent when talking about its possible or impossible use of public health services.

Cette thèse vise à documenter le point de vue des intervenants en soins palliatifs et celui des apparentés de patients décédés de cancer en soins palliatifs sur le fait d’aborder les antécédents familiaux de cancer en fin de vie. Elle vise également à recenser et à proposer une analyse critique des outils de collecte des antécédents familiaux de cancer afin de déterminer dans quelle mesure ils pourraient être utiles aux cliniciens dans la prise en charge du caractère héréditaire des cancers. Trois études ont été réalisées à cet effet. Premièrement, une enquête menée auprès de 94 intervenants en soins palliatifs a permis de confirmer la tenue en fin de vie de discussions relatives aux antécédents familiaux de cancer entre les intervenants, les patients et leurs apparentés. Les intervenants ont majoritairement jugé de telles discussions pertinentes et faisables. Les facteurs susceptibles, de leur point de vue, de faciliter ces discussions en fin de vie ont été identifiés. Ces facteurs incluent des connaissances sur les cancers héréditaires et les enjeux éthiques et légaux associés, un cadre règlementaire (lignes directrices, protocole) ainsi que de l’information sur les ressources spécialisées en oncogénétique vers qui diriger les patients et les apparentés admissibles. Deuxièmement, dans le cadre d’une étude qualitative (groupes de discussion), 13 apparentés ont partagé leurs expériences et perceptions concernant les discussions portant sur les antécédents familiaux de cancer et la réalisation du test génétique en fin de vie. Ils ont rapporté n’avoir jamais discuté de ces sujets pendant le séjour de leur proche en soins palliatifs. Ils ont exprimé leur préférence pour que les antécédents familiaux de cancer soient abordés avant l'arrivée de leur proche en soins palliatifs ou après le décès de celui-ci. Certains sont quand même restés ouverts à une brève notification, en soins palliatifs, sur le caractère héréditaire éventuel du cancer de leur proche. La grande majorité des apparentés consultés ont jugé approprié de prélever des échantillons biologiques auprès du patient en fin de vie dans le but de réaliser un test génétique. Troisièmement, une revue critique de la littérature a été conduite afin de recenser les outils développés pour la collecte des antécédents familiaux de cancer. Une évaluation de ces outils a été faite en ce qui a trait au soutien qu’ils pourraient apporter aux professionnels de la santé iii dans l'évaluation du risque de cancer et l’orientation appropriée des patients et des familles. Soixante-deux outils ont été identifiés. Ce sont en majorité des questionnaires papier, destinés à être autoadministrés par les patients ou les apparentés. Un tiers de ces outils sont électroniques. Un quart peuvent produire des pedigrees et une évaluation du risque de cancer. Un quart peuvent aussi fournir des recommandations de suivi. Un tiers ont été validés en utilisant une référence standard comme comparateur. Six outils prometteurs se sont distingués par la pluralité de leurs fonctions et leur potentiel d’efficience dans l’identification des personnes susceptibles d’être porteuses de mutations prédisposant au cancer. La prise en compte des résultats de la présente thèse pourrait conduire à l’élaboration et la mise en place de mesures destinées à répondre aux besoins et préoccupations des patients, des apparentés et des intervenants en soins palliatifs concernant le caractère héréditaire des cancers. De telles mesures pourraient ultimement favoriser une considération adéquate du caractère héréditaire des cancers au moment jugé le plus opportun dans la trajectoire de soins par les patients, les apparentés et les intervenants. / This thesis aimed to explore the perception of palliative care providers and cancer patients’ relatives regarding addressing cancer family history at the end of life. The objective was also to identify the cancer family history collection tools that have been developed thus far and propose an appraisal of the extent to which they might help health care providers in cancer risk management. Three studies were conducted for this purpose. Firstly, a survey conducted among 94 palliative care providers revealed that cancer family history discussions do occur at the end of life between patients, relatives, and providers. Most palliative care providers considered such discussions relevant and feasible. Facilitating factors for these discussions were identified including knowledge of hereditary cancers, familiarity with ethical and legal related issues, availability of a regulatory framework (guidelines, protocol) as well as information about specialized genetic resources for referring patients and their families. Secondly, in a qualitative study (focus groups), 13 family members shared their experiences and perceptions regarding cancer family history discussions and genetic testing at the end of life. They reported having never discussed cancer heritability during their relative’s stay in palliative care, and related that such discussions would be more appropriate during the curative phase of the disease, or following the death of their affected relative. Some family members were open to brief talks about the hereditary aspect of their relative’s cancer in palliative care. Most surveyed family members considered appropriate to perform genetic testing in palliative care patients. Thirdly, a literature review was conducted to identify tools developed for collecting cancer family history. These tools were appraised in terms of the support that they could bring to health care providers in cancer risk assessment and the appropriate referral of patients and their families to genetics clinics. Sixty-two tools were identified. Generally, most of the tools identified are paper-based questionnaires and designed to be self-completed by patients or relatives. One-third of these tools are electronic. One-quarter can produce pedigrees, provide cancer risk assessment, and issue follow-up recommendations. One-third were validated v against a standard reference. Six multifaceted and potentially efficient tools were deemed promising to identify at-risk individuals eligible for referral to genetic testing. Taking into account the findings of this thesis may ultimately lead to appropriately addressing the needs and concerns of patients, their relatives, and palliative care providers. The strategies developed for such a purpose may foster adequate and timely consideration and management of the hereditary component of cancers during the care pathway.

Cette étude porte sur la communication entre le personnel enseignant et les familles immigrantes albertaines. De nombreux auteurs ayant souligné les difficultés de communication école-familles, nous nous sommes intéressé aux solutions susceptibles de favoriser cette dernière. Ce faisant, nous avons adopté une approche innovatrice tant au niveau du contenu que des participants concernés. L'approche bioécosystémique (Bronfenbrenner et Morris, 1998) de plus en plus utilisée dans les études traitant des questions relatives à la famille et à l'école (Beckman, 2003) nous est apparue comme un cadre théorique approprié, puisque les différences d'origine entraînent nécessairement des différences d'ordre macrosystémique et que la communication école-familles constitue un mésosystème de première importance pour la réussite scolaire des enfants (Bhattacharya, 2000). Adoptant une approche socioconstructiviste, nous avons donné la parole aux principaux intéressés, soit des membres du personnel d'écoles albertaines et des parents dont les enfants fréquentent ces écoles, en recueillant nos données dans le cadre de trois groupes de discussion, composés l'un d'enseignants et d'enseignantes, l'autre de parents et le troisième regroupant les deux catégories de participants. Nos résultats indiquent que tous souhaitent un rapprochement : le groupe du personnel enseignant a proposé des solutions pratiques, immédiates, axées sur l'école et la communauté, celui des parents a surtout envisagé des solutions politiques et le groupe mixte s'est davantage penché sur la qualité de la communication comme telle. Tous et toutes ont vivement souhaité l'implication des organismes communautaires et des associations ethniques ainsi que la formation du personnel enseignant à l'interculturalité. Bien que le discours des participants ait été assez consensuel, nous avons noté quelques divergences d'opinion liées à leurs valeurs culturelles : qu'ils soient enseignants ou parents, les immigrants ont davantage supporté le recours à la communication orale, au réseautage et aux messages en langues étrangères que les enseignants natifs du Canada.

C'est dans la perspective de mieux saisir en quoi consiste l'ouverture du système familial au monde extérieur que cette recherche descriptive et exploratoire est effectuée. Pour entreprendre une réflexion concernant cet aspect central de la toile sociale et écologique dans laquelle s'effectue le rôle de parent, une étude détaillée de l'environnement familial est menée auprès de trois familles non détériorées ainsi qu'une description préalable du quartier dans lequel elles vivent. Une méthodologie de nature semi-qualitative est choisie afin de nous permettre de recueillir le plus possible les perceptions des sujets tout en complétant le portrait par des données quantitatives auxquelles elles seront confrontées. La recension des écrits permet d'orienter le choix des variables reliées à l'environnement du système familial et les méthodologies les plus appropriées soit pour décrire les composantes de l'environnement ou pour en évaluer le caractère d'ouverture. L'étude portant sur le quartier habité par les trois familles permet de dépeindre un tableau de fond commun, de comprendre le contexte plus vaste dans lequel elles vivent et d'identifier les opportunités offertes aux familles de ce milieu. Des entrevues auprès d'informateurs-clés et des données quantitatives provenant de sources officielles sont les moyens utilisés pour parvenir à ces fins. Dans l'étude des familles, seuls les parents participent à quelques entrevues au cours desquelles ils sont invités à s'exprimer sur diverses facettes de leur environnement familial. Des évaluations concernant leur réseau social, leur réseau de support social et parental, leur voisinage et leur quartier sont retenues comme les éléments principaux auxquels se greffent des informations concernant des caractéristiques de leur étape évolutive. L'analyse des données met l'accent sur les perceptions des sujets et sur la comparaison entre le vécu et les perceptions du père et de la mère. La recherche nous permet de constater que l'environnement familial est complexe, tant au niveau conceptuel que de son évaluation. Le support parental apparaît comme une petite catégorie de support général offert par le réseau social. L'implication dans le quartier et la participation à des activités communautaires sont différentes d'un conjoint à l'autre mais leur nature semble liée à l'étape du cycle familial de chaque couple. De façon générale, les parents ont un environnement social différent et il semble que ce ne soit pas nécessairement la mère qui joue un rôle de liaison entre sa famille et le monde extérieur. Cela nous amène à remettre en question le concept de réseau familial. En guise de conclusion, cette étude nous amène à identifier certaines avenues de recherche concernant l'évaluation de l'environnement familial et à offrir des pistes concernant la planification d'interventions de support aux familles.

Mémoire numérisé par la Direction des bibliothèques de l'Université de Montréal.