Jusqu’à présent, la santé des personnes âgées a surtout été étudiée sous l’angle de la perte d’autonomie, des politiques de santé et des difficultés soulevées par l’allocation des ressources, et ces problèmes ont été généralement traités par des technocrates, des spécialistes et rarement par les personnes âgées elles-mêmes. En outre, on s’intéresse peu aux perceptions des personnes âgées selon le ou les points de vue qui peuvent être les leurs. L’originalité de cette thèse provient justement du fait qu’elle a pour objet l’expérience du vieillissement telle que vécue par des personnes âgées et les représentations qu’elles s’en font dans leurs rapports avec les services de santé –vécu, attentes et besoins, le tout envisagé sous l’angle des questions et enjeux éthiques de respect de l’autonomie des personnes, de justice et d’équité, de responsabilité partagée. Il ressort de trente entretiens avec des personnes âgées entre 70 et 91 ans que l’expérience du vieillissement est toujours unique, singulière, même si certaines catégorisations et modélisations peuvent être construites en fonction de l’état de santé, des ruptures et des pertes subies, des liens maintenus ou pas. La préservation de leur autonomie apparaît comme un élément important, parfois central dans les propos recueillis, qui disent les efforts consentis à cette fin, reconnaissant toutefois que, fragilisée, l’autonomie a besoin, pour pouvoir encore se vivre et s’exercer malgré les limites et les contraintes liées à l’âge ou à la maladie, d’une solidarité effective, de l’aide des proches et d’un soutien plus large. Le partage des responsabilités et des tâches entre les proches et les services sociaux est perçu comme inique. Aussi interroge-t-on, en conclusion de la thèse, la volonté de l’État et sa contribution dans la mise en œuvre de la politique de maintien à domicile et des dispositifs de pratique, et son bien-fondé en regard de l’hétérogénéité du vieillissement. / Until now, the health of the elderly has been studied primarily in terms of loss of autonomy, health policy and the difficulties raised by the allocation of resources, and these problems were usually handled by technocrats, specialists and rarely by older people themselves. In addition, it pays little attention to the perceptions of seniors according to points of view's which can be theirs. The originality of this thesis comes precisely because it focuses on the experience of aging as experienced by older people and the representations they make with health services, experiences, expectations and needs, all considered from the perspective of ethical issues and respect for personal autonomy, justice and equity, shared responsibility. It comes out from thirty interviews with people aged between 70 and 91 years experience of aging is always unique, singular, although some categorizations and models can be built based on health status, ruptures and losses, links maintained or not. Preserve their autonomy appears as an important and sometimes central to the comments received, saying the efforts granted to this end. However, when weakened the autonomy needs, to still be able to live themselves and exerted in spite of the limitations and constraints related to age or illness, of an effective solidarity, assistance of close relatives and wider support. The division of responsibilities and tasks between relatives and social services is seen as unfair. Also one question, in conclusion of the thesis, the will of the State and his contribution in the implementation of the policy of home support and practical devices, and well founded in light of the heterogeneity aging.

Jusqu’à présent, la santé des personnes âgées a surtout été étudiée sous l’angle de la perte d’autonomie, des politiques de santé et des difficultés soulevées par l’allocation des ressources, et ces problèmes ont été généralement traités par des technocrates, des spécialistes et rarement par les personnes âgées elles-mêmes. En outre, on s’intéresse peu aux perceptions des personnes âgées selon le ou les points de vue qui peuvent être les leurs. L’originalité de cette thèse provient justement du fait qu’elle a pour objet l’expérience du vieillissement telle que vécue par des personnes âgées et les représentations qu’elles s’en font dans leurs rapports avec les services de santé –vécu, attentes et besoins, le tout envisagé sous l’angle des questions et enjeux éthiques de respect de l’autonomie des personnes, de justice et d’équité, de responsabilité partagée. Il ressort de trente entretiens avec des personnes âgées entre 70 et 91 ans que l’expérience du vieillissement est toujours unique, singulière, même si certaines catégorisations et modélisations peuvent être construites en fonction de l’état de santé, des ruptures et des pertes subies, des liens maintenus ou pas. La préservation de leur autonomie apparaît comme un élément important, parfois central dans les propos recueillis, qui disent les efforts consentis à cette fin, reconnaissant toutefois que, fragilisée, l’autonomie a besoin, pour pouvoir encore se vivre et s’exercer malgré les limites et les contraintes liées à l’âge ou à la maladie, d’une solidarité effective, de l’aide des proches et d’un soutien plus large. Le partage des responsabilités et des tâches entre les proches et les services sociaux est perçu comme inique. Aussi interroge-t-on, en conclusion de la thèse, la volonté de l’État et sa contribution dans la mise en œuvre de la politique de maintien à domicile et des dispositifs de pratique, et son bien-fondé en regard de l’hétérogénéité du vieillissement. / Until now, the health of the elderly has been studied primarily in terms of loss of autonomy, health policy and the difficulties raised by the allocation of resources, and these problems were usually handled by technocrats, specialists and rarely by older people themselves. In addition, it pays little attention to the perceptions of seniors according to points of view's which can be theirs. The originality of this thesis comes precisely because it focuses on the experience of aging as experienced by older people and the representations they make with health services, experiences, expectations and needs, all considered from the perspective of ethical issues and respect for personal autonomy, justice and equity, shared responsibility. It comes out from thirty interviews with people aged between 70 and 91 years experience of aging is always unique, singular, although some categorizations and models can be built based on health status, ruptures and losses, links maintained or not. Preserve their autonomy appears as an important and sometimes central to the comments received, saying the efforts granted to this end. However, when weakened the autonomy needs, to still be able to live themselves and exerted in spite of the limitations and constraints related to age or illness, of an effective solidarity, assistance of close relatives and wider support. The division of responsibilities and tasks between relatives and social services is seen as unfair. Also one question, in conclusion of the thesis, the will of the State and his contribution in the implementation of the policy of home support and practical devices, and well founded in light of the heterogeneity aging.

L’objet de notre thèse est la participation sociale au sein de quatre projets pilotes Villes-amies des aînés au Québec (VADA-QC). Ces projets se situent dans un contexte sociopolitique particulier dans lequel le gouvernement québécois a entrepris avec les municipalités un grand chantier sur l’adaptation des environnements sociaux et bâtis aux besoins et aux attentes des aînés. Nous visons à comprendre comment la participation sociale à travers VADA-QC façonne la reconnaissance de la vieillesse et des aînés. Ainsi, dans la tradition de l’École de Francfort, nous explorons la théorie de la reconnaissance sociale développée par le philosophe Axel Honneth qui explique le processus par lequel les individus se sentent reconnus comme membres à part entière de leur milieu. La théorie de la lutte pour la reconnaissance est donc une théorie de la morale sociale (Honneth, 2006) qui présente trois formes différentes de rapport à soi enracinées dans la dynamique intersubjective des interactions sociales. D’abord, la reconnaissance s’inscrit dans les liens affectifs, et particulièrement dans l’expérience de l’amour. Ensuite, elle apparaît dans les règles et les lois universelles reconnue par la société, bref avec l’instauration du droit. Enfin, la reconnaissance s’insère dans le caractère solidaire de la vie commune et le partage des valeurs collectives. À partir d’un devis qualitatif, nous avons réalisé quatre études de cas des projets pilotes VADA-QC en mettant l'accent sur les aînés impliqués dans la démarche. Les résultats reposent d’abord sur une analyse de contenu de 10 documents internationaux et provinciaux depuis 2002 qui traitent du vieillissement de la population. Ensuite, nous avons complété une analyse secondaire des données recueillies dans les projets pilotes : structures des comités de pilotage, réseautages organisationnels, groupes de discussion (pour les consultations auprès des aînés et avec les membres des comités de pilotages), diagnostics et plans d’action. Enfin, nous avons mené et analysé 13 entretiens auprès d’aînés impliqués dans la démarche. De manière générale, les résultats montrent que tous les cas à l’étude traitent soouvent de la participation à la sphère de la vie récréative et la sociabilité. Par ailleurs, tous les cas mettent également en lumière la participation des aînés dans la sphère de la vie associative et le bénévolat. Sur le plan des représentations de la vieillesse, un double discours apparaît chez les participants : la vieillesse est tant une expérience appréciative que dépréciative. Sur le plan de la reconnaissance sociale, l’aîné est en grande partie reconnu comme une personne âgée, c’est-à-dire à partir de ses activités de la sphère de la vie récréative et la sociabilité, ainsi que par son engagement dans la sphère de la vie associative et le bénévolat. Par contre, cette reconnaissance pour les aînés ne prend pas en considération leur âge. Quand les aînés sont envisagés, il est impossible de les identifier comme un groupe social distinct basé sur l’âge. Il est apparu évident de faire la distinction entre les personnes en amont de la vieillesse, c’est-à-dire se situant entre 60 à 80 ans, et les personnes en aval du grand âge, soit 80 ans et plus. Pour terminer, la municipalité, en tant qu’institution, promeut et met en place une gouvernance participative qui a des forces et des limites pour les aînés. La municipalité peut être également envisagée comme une communauté. Pour les aînés, elle sera une « communauté de valeurs » du moment qu’elle prend en considération les particularités de la vieillesse, comme il est révélé dans l’illustration des trois formes de reconnaissance de Honneth.

L’objectif de cette recherche a été de montrer comment l’impensé institutionnel de la maltraitance dérive d’une modalité spécifique du pacte dénégatif nommée pacte de désaveu, mettant en échec la déontologie et précipitant ainsi les sujets de l’institution dans une mise en acte répétitive du phénomène.Notre thèse s’articula autour de deux axes majeurs : un axe central autour du désaveu et un axe transversal centré sur la répétition. Celle-ci envisagée comme le corrélat du désaveu. L’examen de l’action de cet opérateur, à travers l’inquiétante étrangeté et la construction métaphoro-métonymique du Double, a permis de démontrer l’existence d’un pacte de désaveu, et l’enjeu de son utilisation lorsque son objet est la maltraitance dans une institution gériatrique : dissimuler l’existence de la maltraitance ; écarter la responsabilité de l’acte ; couvrir la participation des soignants à la maltraitance institutionnelle.L’existence d’un double désaveu a pu être mise en évidence : un désaveu de la parole du résident lié par circularité à un désaveu de l’acte de maltraitance. Ces deux désaveux se sont révélés comme secondaires, dans le sens de témoins d’un désaveu originel : le désaveu de la loi. Ce désaveu originel se basant sur une réalité fondamentale : la perte d’autonomie pouvant aller jusqu’à la grande dépendance.Ce premier axe de notre thèse a conduit nécessairement à prendre en compte un champ supplémentaire : la déontologie professionnelle en évaluant les effets et conséquences de ce désaveu dont nous avons fait mention. L’examen de la déontologie a conduit à formuler l’hypothèse d’une mise en échec de celle-ci, corrélée à cette opération de désaveu. Le second axe de recherche, transversal quand à notre problématique et dont le phénomène de répétition de l’acte de maltraitance constitue le corrélat, a permis de mettre en évidence avec quelle force contraignante, l’institution précipite ses sujets dans la répétition sous l’action du désaveu qui, en entravant la construction du souvenir, entraîne une impossible mise au passé de la maltraitance. / The objective of this research was to show how the institutional’s unthought of elder abuse derives from a specific modality of the pact of denial called pact of disavowal, by defeating ethics and precipitating the subjects of the institution in a formal act repetitive phenomenon.Our argument revolved around two major themes: around a central axis on disavowal and a transverse axis centered on repetition. It considered as the correlate of the disavowal.Examination of the action of this operator through the uncanny and the construction of metonymic-metaphorical of Double, has shown the existence of a pact of disavowal, and the issue of its use when the object is abuse in a geriatric institution: conceal the existence of abuse; exclude liability of the act; cover the participation of caregivers in institutional abuse.The existence of a double disavowal could be highlighted: a denial of the word of resident bound by circularity to a disavowal of the act of abuse. Both disavowals proved to be secondary in the sense of witnessing a repudiation original: the disavowal of the law. The original disavowal based on a fundamental reality: the loss of autonomy up to the high dependency.The first axis of our thesis necessarily leads to consider an additional field: professional ethics in evaluating the effects and consequences of this disavowal we mentioned. The Ethics Review has led to the hypothesis of a hit of this, correlated with the operation of disavowal.The second line of research cross with our problem and that the phenomenon of repetition of the act of abuse is the correlate, helped highlight how binding the institution rushes his subjects in the repetition in the action of disavowal which inhibited the construction of memory, resulting in not putting elder abuse in the past.

Nos activités quotidiennes impliquent des déplacements sur différents types de sol. Pour des personnes souffrant d'un trouble d’équilibre ou de perte d'autonomie, marcher sur certains sols pourrait s’avérer difficile. Il est d’ailleurs connu que 44% des chutes surviennent en trébuchant ou en glissant sur une surface. Ainsi, en raison du risque de chute que représenteraient certains sols, le premier facteur de risque qui devrait être étudié serait le type de sol. Dans cette thèse, nous présentons l'utilisation d'une chaussure interactive pour la différenciation automatique de six types de sol qui possèdent des propriétés physiques différentes. L'analyse de leur vibration lors du coup de talon a permis de les différencier. En effet, un coup de talon au sol donne une approximation de la réponse impulsionnelle du sol, qui peut être analysée aussi bien dans le domaine temporel que fréquentiel. À partir de ces analyses, un indice permettant la différenciation a été calculé. À l'aide d'un second prototype amélioré et adapté aux tailles des pieds, des personnes atteintes de la maladie de Parkinson (PAMP) ; des personnes âgées sans cette maladie et des jeunes adultes en bonne santé ont effectué deux tests cliniques sur différents types de sol. Un indice du risque de chute en fonction des paramètres d’équilibre est également calculé. De cette deuxième expérience, nous avons conclu que le type de sol affecte grandement l’équilibre humain, les paramètres de la marche et donc le niveau du risque de chute. Dans l’objectif de normaliser les paramètres de la marche, plusieurs recherches ont démontré les effets positifs d’une stimulation auditive et/ou visuelle sur les troubles d’équilibre en particulier chez les PAMP. Cependant, dans ces travaux, peu d'études ont évalué l’effet de la stimulation vibrotactile sous la plante du pied tout en la comparant aux autres types de stimulation. Ainsi, dans une troisième partie de notre thèse, nous avons utilisé et comparé trois types de stimulation (auditive, visuelle et vibrotactile). La fréquence de la stimulation a été fixée à 10% au-dessus de la cadence calculée sur le sol ayant le plus faible risque de chute. En fonction de la cadence obtenue, le second prototype (une semelle interactive) peut activer une stimulation vibrotactile visant à améliorer la marche et le contrôle de l'équilibre. Afin d’évaluer l’effet des stimulations utilisées sur le niveau du risque de chute sur un sol, nous avons comparé ces derniers résultats (avec stimulation) avec ceux obtenus dans la deuxième expérimentation (sans stimulation). Nos résultats suggèrent qu'une stimulation appropriée pourrait contribuer à la réduction d’un niveau du risque de chute sur un sol. Nous avons trouvé une différence significative et une diminution des risques de chutes calculés pour la plupart des types de sol en particulier pour les sols déformables qui peuvent faire chuter une personne présentant un trouble de la marche ou en perte d'autonomie. Our daily activities imply displacements on different types of soil. For people with a balance disorder or losing functional autonomy, walking on some types of soil could be difficult. It is known that 44% of falls occur by stumbling or sliding on a surface. Thus, due to the risk of falling of some soils, the first risk factor that should be studied would be the type of soil. In this thesis, we present the use of an interactive shoe for the automatic differentiation of six types of soil with different physical properties. The analysis of their vibration during the heel strike allows differentiating them. Indeed, a heel strike on the soil gives an approximation of the impulse response of the soil, which can be analyzed both in the temporal and frequency domain. From these analyzes, an index allowing differentiation was computed. Using a second improved prototype adapted to the size of the feet, people with Parkinson's disease (PD); the elderly without this disease and healthy young people carried out two clinical tests on different types of soil. An index of the risk of falling as a function of the gait parameters is also computed. From this second experiment, we concluded that the types of soil greatly affect the human balance, the walking parameters and therefore the level of risk of falling. To regulate walking and balance parameters, several studies have demonstrated the positive effects of auditory and/or visual stimulation on balance disorders, particularly in PD participants. However, in these works, few studies have evaluated the effect of vibrotactile stimulation under the sole of the foot while comparing it with other types of stimulation. Thus, in a third part of our thesis, we used and compared three types of stimulation (auditory, visual and vibrotactile). The frequency of stimulation was set at 10% above the cadence evaluated on the soil with the lowest risk of falling. Based on this cadence, the second prototype (an interactive insole) could activate a vibrotactile stimulation to improve walking and balance control. To evaluate the effect of the stimulations on the level of risk of falling over the soil, we compared these results (with stimulation) with those obtained in the second experiment (without stimulation). Our results suggest that an appropriate stimulation may contribute to reducing the risk of falling on soil. We found a significant difference and reduction in the risk of falls computed for most types of soil, particularly for deformable soils that can lead a person with a walking disorder or losing functional autonomy to fall.

Dans un contexte où plusieurs sphères de la vie ne se rapportant pas directement aux questions de santé (la performance sportive et intellectuelle, la contraception et l’apparence physique) sont aujourd’hui médicalisées, nous croyons qu’il importe d’examiner les critères permettant de légitimer l’intervention médicale sur le vieillissement. Dans ce mémoire, nous faisons l’hypothèse que l’approche naturaliste en philosophie de la médecine réussirait à rendre compte de la distinction entre le normal et le pathologique à partir de critères naturels et objectifs, permettant ainsi de rendre unanime la prise en charge médicale et de surpasser un certain relativisme des valeurs. Pour la vérifier, nous étudions dans ce mémoire trois propositions, chacune reposant sur trois champs d’études distincts : l’épidémiologie, la physiologie et la biologie évolutive. Premièrement, nous analysons le critère de l’inévitabilité, proposé par les architectes des études longitudinales américaines sur le vieillissement et repris aujourd’hui en gériatrie, définissant le vieillissement normal comme tout changement lié à l’âge considéré comme inévitable et le plus fréquemment observé. Notamment fondée sur l’épidémiologie, nous concluons, d’une part, que cette approche ne sait faire l’impasse sur le rôle des valeurs grâce aux critiques de Canguilhem et Sedgwick, et, d’autre part, qu’elle s’éloigne de la notion de facteurs de risque caractéristique de l’épidémiologie qui tend à remettre en question le dualisme normal/pathologique. Ensuite, nous pensons que la théorie biostatistique (BST) de Christopher Boorse constitue une approche naturaliste plus prometteuse que la précédente. Cependant, le vieillissement constitue un cas limite pour la BST puisqu’il résulte davantage d’une transition épidémiologique que de l’évolution. En effet, Boorse ne veut pas faire reposer ses notions de design et de classes de référence sur des changements environnementaux soudains, voulant plutôt que le fonctionnement normal relève d’un design significatif de l’histoire évolutive d’une espèce. Plus récemment, Boorse, suivant indirectement la proposition de Caplan, tend à considérer le vieillissement comme pathologique puisqu’il ne présenterait aucune fonction sélectionnée. Finalement, nous pensons que la position d’Arthur Caplan voulant que le vieillissement soit pathologique faute de fonction sélectionnée reprend quelques erreurs de l’adaptationnisme méthodologique en confondant l’explication de l’origine évolutive d’un trait et sa fonction. Nous analysons ainsi la proposition de Caplan à l’aune des différentes théories de la fonction biologique, des débats en biologie de l’évolution sur le vieillissement et des critiques de l’adaptationnisme. En conclusion, nous pensons qu’il est difficile de soutenir une position naturaliste de la distinction entre le vieillissement normal et le vieillissement pathologique. Une telle compréhension dichotomique semble au final moins prometteuse qu’une notion continuiste fondée, par exemple, sur les facteurs de risque. Nous proposons une étude plus approfondie des perspectives continuistes et de la possibilité que le vieillissement soit une exaptation, présentant des avantages au niveau écosystémique. Si cette hypothèse s’avérait valide, alors nous pourrions objectivement limiter l’intervention biomédicale en vue de prolonger la vie au nom d’une santé écosystémique. / Is aging a normal or a pathological process? To affirm the former leads to another question: how can we distinguish normal aging from its pathological deviations? This question is important since several domains in society, which are not directly concerned with matters of health and disease, are nevertheless subjected to medical intervention. Athletic and intellectual performance, or contraception and physical appearance, for instance, are all in the remit of medical interventions based on values such as productivity, youth, and fear of death. Naturalism in philosophy of medicine asserts that the distinction between health and disease can be based on natural criteria alone. With the prospect of delineating the scope of legitimate medical interventions, naturalism also hopes to avoid cultural relativism where health and disease are seen as context-dependant value judgments. This dissertation focuses on three approaches, each based on a different scientific field, namely: epidemiology, physiology and evolutionary biology. First, I consider the criterion of inevitability used in geriatrics and developed in the context of two of the most significant longitudinal studies of aging in North America. According to these studies, normal aging boils down to inevitable physiological change through time, which is based on statistical mean in an aging population. This kind of assumption has been notably criticized by the French philosopher George Canguilhem, and I conclude that it ultimately rely on value judgment. Secondly, I introduce the Biostatistical Theory (BST) of Christopher Boorse. In this naturalist theory, Boorse considers old age as a reference class of uniform functional design. According to the BST, a normal function is a statistically typical contribution of a part or process to their individual survival and reproduction. Yet, aging and old age are borderline cases for the BST because they are mostly the result of the twentieth-century epidemiological transition. For Boorse, the design and reference class need to be evolutionarily significant, and not based on sudden environmental changes. More recently, Boorse tends to consider aging as pathological, indirectly following Arthur Caplan’s assumption, because it has no selected functions. Finally I argue that Caplan’s assumption reprises methodological adaptationism which confuses the explanation of the evolutionary origin of a trait and its function. To support it, I analyze his arguments in light of the functional theories, the debates around the evolution of aging and the criticism of adaptationism. I assume from there the possibility that aging is an exaptation, having a function at other levels of biological organization namely at the ecosystem level. For example, ecosystem health could objectively delineate the premises of biomedical intervention to postpone aging and death. I generally conclude that a naturalist approach of normal and pathological aging is hard to defend. I think that digging deeper into a continuist approach could prove fruitful, while the notion of risk factor in epidemiology could open new ways to understand health and disease in aging.

L'objectif de cette recherche a été de montrer comment l'impensé institutionnel de la maltraitance dérive d'une modalité spécifique du pacte dénégatif nommée pacte de désaveu, mettant en échec la déontologie et précipitant ainsi les sujets de l'institution dans une mise en acte répétitive du phénomène.Notre thèse s'articula autour de deux axes majeurs : un axe central autour du désaveu et un axe transversal centré sur la répétition. Celle-ci envisagée comme le corrélat du désaveu. L'examen de l'action de cet opérateur, à travers l'inquiétante étrangeté et la construction métaphoro-métonymique du Double, a permis de démontrer l'existence d'un pacte de désaveu, et l'enjeu de son utilisation lorsque son objet est la maltraitance dans une institution gériatrique : dissimuler l'existence de la maltraitance ; écarter la responsabilité de l'acte ; couvrir la participation des soignants à la maltraitance institutionnelle.L'existence d'un double désaveu a pu être mise en évidence : un désaveu de la parole du résident lié par circularité à un désaveu de l'acte de maltraitance. Ces deux désaveux se sont révélés comme secondaires, dans le sens de témoins d'un désaveu originel : le désaveu de la loi. Ce désaveu originel se basant sur une réalité fondamentale : la perte d'autonomie pouvant aller jusqu'à la grande dépendance.Ce premier axe de notre thèse a conduit nécessairement à prendre en compte un champ supplémentaire : la déontologie professionnelle en évaluant les effets et conséquences de ce désaveu dont nous avons fait mention. L'examen de la déontologie a conduit à formuler l'hypothèse d'une mise en échec de celle-ci, corrélée à cette opération de désaveu. Le second axe de recherche, transversal quand à notre problématique et dont le phénomène de répétition de l'acte de maltraitance constitue le corrélat, a permis de mettre en évidence avec quelle force contraignante, l'institution précipite ses sujets dans la répétition sous l'action du désaveu qui, en entravant la construction du souvenir, entraîne une impossible mise au passé de la maltraitance.

La population vieillissante du Québec, majoritairement féminine, est aussi une population dans laquelle le cancer incurable sévit (Ferrell, 1999; Lavoie et Clément, 2005; Morère, 2002; Schmidt, 1999). Or, le fait de se savoir atteint d'un cancer incurable est une situation qui implique la plupart du temps, sinon toujours, de la souffrance (Connor et al., 2005). Dans un tel contexte, la communication avec l'entourage est souvent ardue et peut engendrer de la souffrance. De plus, ces femmes âgées atteintes de cancer vivent souvent maints changements corporels qui peuvent être très souffrants et qui pourtant restent très peu abordés. Aussi, un survol des écrits portant sur le vieillissement et le cancer met en évidence que l'interprétation du temps (présent, passé, futur) peut également se lier aux souffrances de ces femmes âgées atteintes de cancer incurable. Malgré cela, cette expérience reste très peu étudiée. En effet, les recherches qui portent spécifiquement sur la souffrance, et particulièrement en contexte de vieillissement et de maladie incurable sont, à notre connaissance, presque inexistantes. Nous proposons de contribuer à combler ce vide de la recherche en nous adressant à des femmes âgées atteintes de cancer incurable, afin de tenter de comprendre avec celles-ci comment elles vivent la souffrance. Plus précisément, nous explorerons trois grandes dimensions : la souffrance en lien avec la communication, avec l'éprouvé de leur corps, et en lien avec leur interprétation du temps. Cette recherche s'inscrit dans une approche de psychologie humaniste. C'est une étude qualitative exploratoire dans laquelle 10 femmes âgées de 65 ans et plus, atteintes d'un cancer incurable, ont été rencontrées à une ou deux reprises. 19 entrevues furent ainsi menées. Ces entrevues semi-dirigées ont été retranscrites intégralement et une analyse combinée (thématique et de catégories conceptualisantes) fut ensuite réalisée avec ces données (Paillé et Mucchielli, 2003). L'analyse de la souffrance en lien avec la communication met en lumière une dynamique complexe du silence tantôt souhaité par ces femmes pour éviter une souffrance accrue, tantôt imposé et source de souffrance. Les résultats mettent aussi en évidence le fait que le manque d'écoute et la minimisation de la parole de ces femmes sont éprouvants. Cette analyse explore aussi les conséquences du dévoilement de sa maladie et de ses souffrances. L'analyse de la souffrance liée à l'expérience du corps chez les femmes âgées atteintes de cancer incurable met en relief une autre forme de souffrance vécue par ces femmes. En effet, cette analyse met en évidence que les transformations de l'image de soi sont souffrantes à vivre. Les pertes fonctionnelles et les pertes d'autonomie le sont également. De plus, les incertitudes entourant le corps sont aussi reliées à des souffrances importantes. Enfin, les souvenirs et récits de cancer que ces femmes ont vécus ou entendus se relient aussi aux souffrances de celles-ci. L'analyse de l'interprétation du temps et de la souffrance chez les femmes âgées atteintes d'un cancer incurable dévoile que l'attente et l'annonce du cancer sont des événements du passé plus ou moins récent liés à des souffrances importantes chez ces femmes. Plusieurs de celles-ci vont décider de vivre au jour le jour, de profiter du moment présent et de leurs capacités actuelles, pour ne pas penser au futur. Ce futur est source de souffrance, désespoir et/ou associé à la mort par plusieurs. On y constate également que le rythme du temps vécu est aussi lié aux souffrances de ces femmes. Enfin, à partir des constats de ces analyses et de la définition de Ricœur (1994) de la souffrance, une conceptualisation des résultats prend notamment la forme d'une refonte de la définition de la souffrance à laquelle sont ajoutés les éléments de menace ou d'expérience mortifère et de rupture de lien. Cette étude contribue à redéfinir, mieux questionner et comprendre la souffrance des femmes âgées atteintes de cancer incurable, tant en recherche qu'en clinique. Comme toute étude elle comporte sa part de limites. Différentes mesures furent mises en place afin d'éviter les principaux écueils qui se présentaient. Cette recherche met en évidence le fait que cette souffrance mérite d'être reconnue tant par les chercheurs que par les intervenants et proches de ces femmes. Elle permet de mieux comprendre cette souffrance et de mieux l'écouter, la recevoir et la questionner en clinique comme en recherche. Elle nous rappelle aussi comme il est important d'ouvrir un espace où la souffrance, le vieillissement et la mort sont accueillis, entendus et respectés. ______________________________________________________________________________ MOTS-CLÉS DE L’AUTEUR : souffrance, cancer, gérontologie, femmes, mort, corps, temps, communication, psychologie humaniste

Le vieillissement de la population canadienne qui est appréhendé dans les années à venir entrainera son lot de défis pour l’administration des soins et services de longue durée. Par contre, une amélioration de l’état de santé fonctionnelle de la population pourrait atténuer le rythme de croissance du nombre d’aînés en état d’incapacité. Utilisant les données transversales de l’Enquête nationale sur la santé de la population (ENSP) et de l’Enquête de santé dans les collectivités canadiennes (ESCC), cette recherche analyse les tendances dans les niveaux d’incapacité chez les personnes de 65 ans et plus vivant dans les ménages privés au Canada entre 1994 et 2005, ainsi que les caractéristiques sociodémographiques associées au risque d’être en incapacité. Les résultats montrent que la prévalence de l’incapacité est à la baisse durant la période, et que parmi les personnes en incapacité, la proportion présentant une incapacité légère a diminué. Tout étant égal par ailleurs, certaines caractéristiques sociodémographiques augmentent le risque pour une personne âgée d’être en incapacité, notamment l’âge, être une femme, la faible scolarité, et être veuf, séparé ou divorcé. Cependant, les limites relativement importantes quant à la qualité des données font en sorte que nous devons interpréter ces résultats avec prudence. / The ongoing aging of the Canadian population that will accentuate in the coming years will cause a lot of challenges for health care administration and long-term services. However, improved functional health status of the population could reduce the rate of growth in the number of disabled elderly. Using cross-sectional data from the National Population Health Survey (NPHS) and the Health Survey (CCHS), this study analyzes trends in disability levels among people aged 65 years old and over living in private households in Canada between 1994 and 2005, and the sociodemographic characteristics associated with the risk of being disabled. The results show that the prevalence of disability has been declining during the period, and that among people with disability, the proportion with mild disabilities has decreased. Other things being equal, several sociodemographic characteristics increase the risk for an elderly to declare be disabled. These include age, being a woman, low education, and being widowed, separated or divorced. However, important limitations on data quality lead us to interpret these results with caution.

Le vieillissement de la population canadienne qui est appréhendé dans les années à venir entrainera son lot de défis pour l’administration des soins et services de longue durée. Par contre, une amélioration de l’état de santé fonctionnelle de la population pourrait atténuer le rythme de croissance du nombre d’aînés en état d’incapacité. Utilisant les données transversales de l’Enquête nationale sur la santé de la population (ENSP) et de l’Enquête de santé dans les collectivités canadiennes (ESCC), cette recherche analyse les tendances dans les niveaux d’incapacité chez les personnes de 65 ans et plus vivant dans les ménages privés au Canada entre 1994 et 2005, ainsi que les caractéristiques sociodémographiques associées au risque d’être en incapacité. Les résultats montrent que la prévalence de l’incapacité est à la baisse durant la période, et que parmi les personnes en incapacité, la proportion présentant une incapacité légère a diminué. Tout étant égal par ailleurs, certaines caractéristiques sociodémographiques augmentent le risque pour une personne âgée d’être en incapacité, notamment l’âge, être une femme, la faible scolarité, et être veuf, séparé ou divorcé. Cependant, les limites relativement importantes quant à la qualité des données font en sorte que nous devons interpréter ces résultats avec prudence. / The ongoing aging of the Canadian population that will accentuate in the coming years will cause a lot of challenges for health care administration and long-term services. However, improved functional health status of the population could reduce the rate of growth in the number of disabled elderly. Using cross-sectional data from the National Population Health Survey (NPHS) and the Health Survey (CCHS), this study analyzes trends in disability levels among people aged 65 years old and over living in private households in Canada between 1994 and 2005, and the sociodemographic characteristics associated with the risk of being disabled. The results show that the prevalence of disability has been declining during the period, and that among people with disability, the proportion with mild disabilities has decreased. Other things being equal, several sociodemographic characteristics increase the risk for an elderly to declare be disabled. These include age, being a woman, low education, and being widowed, separated or divorced. However, important limitations on data quality lead us to interpret these results with caution.